#西宁# 【#西宁[超话]# 小区业委会面临哪些尴尬】
开发商与业主发生纠纷，物业与业主存在矛盾，小区绿化不足，缺乏健身器材，居民高空抛物……面对一系列矛盾、隐患，在居民的呼声中，小区业委会应需而生。正当业委会帮大家解决难题时，尴尬却时不时出现。
呼声：盼望成立业委会
“我们搬进小区后，电梯问题困扰住户多年，大家多次找物业解决，但问题得不到彻底解决。”家住西宁市南川西路的王先生说，为了维权，住户们想成立业委会，行使业主权利。
“成立业委会，可以广泛征求大家的意见，将意见统一起来，再找相关部门反映情况、跟踪事情的进展，困扰居民的问题还是有希望得到解决的。”王先生说。
盼望成立业委会的还有银泰九号公馆的居民。2017年入住小区的张先生，他所住的14号楼窗户出现晃动，交物业费时想请物业帮忙来修，等了好久也没人来。他只能自己花1万多元更换窗户。
“物业不作为，居民想换物业公司，并提出成立业委会，为业主维权。” 张先生说。
迷茫：解决问题非易事
“我也住在这里，对大家的需求，感同身受。我现在退休了，想为大家做点事。”去年9月，小区第二届业委会换届，54岁的李保平被选为银泰九号公馆业委会主任。
地下车库没打地坪，环境脏乱差，冬季供暖不热，门禁损坏不安全……细细数来，李保平要解决的事真不少。针对小区存在的问题，他写材料、跑相关单位，可去了很多次，找了很多单位，总是没结果。
“那时候，我有些失落和迷茫，一度想打退堂鼓。”李保平说，后来想想正是因为问题不容易解决，才成立业委会，现在我更坚定了为大家办事的信心。
小区锅炉三天两头坏，12层以下的居民家里温度低，“冬天，有的住户家里只有13摄氏度，坐着要盖厚毛毯。”去年供暖季，居民对供暖怨声四起，李保平就从眼前事抓起，联系供暖的事。
“小区有3009户居民，有一半的人都来反映同一件事就应该引起重视。”经过专业人士查看，锅炉与供热面积不匹配，“小马拉大车”造成供热不均。业委会开会商量，决定向集中供热企业反映小区供暖的问题。
从去年10月到今年6月，李保平跑了很多趟，反复沟通终于签订了协议。“8月23日，签了供暖合同，明年施工改造。”李保平说，解决了供暖的问题，让他有了继续干下去的信心。
尴尬：出力不讨好
业委会候选人，要么是热心人自荐，要么是居民推荐。70多岁的张先生德高望重，办事干脆利落，居民推选他为业委会主任。
张先生居住的小区虽然是老旧小区，但小区干净整洁。居民说，这得益于张先生为大家办实事，现在不仅小区面貌得到了改观，天然气也接进了家里。
这两年，随着年事已高，张先生希望有年轻人来接班。“作为业委会的一员，要有耐心，勤跑腿，现在年龄越来越大，身体也没以前好了，有些事情是心有余而力不足。”张先生说。
西宁一个新建小区，40岁的原业委会主任李先生因为被住户质疑不作为，他退出了业委会。“因开发商遗留的窗户、瓷砖等质量问题，物业和我们一直在沟通，但问题没得到解决。后来，有人怀疑我们私自收取小区外停车场的停车费，但那里根本不属于小区管理。就这样，小区第一届业委会9名成员，拒绝参加第二届业委会选举。
“居民有事就来找我们，解决不了有怨言很正常，但业委会主要起监督作用，维修事项应该先找物业，解决不了再找业委会协调。”李先生说，当初因为热心，想为居民做点事，但一方面自己还要工作，一方面因遭受各种质疑，身心疲惫，很难坚持下去。
质疑：成员能拿补助吗
“业委会有工资吗？”“物业能给工资吗？”加入业委会的人多为热心人，他们为了居民，自己花钱打印资料，跑多个部门，联系各项事情。时间一长，有些人认为自己该获得一些补助。
市民马先生介绍，由于小区只有业委会，所以将小区收取的停车费，用作修缮小区基础设施，同时发给业委会成员每人每月400元的电话费和乘车费补贴。“我们有会计、出纳，定时向业主公布收支情况，其中也包括工作补贴。这样居民放心，我们工作也好开展。”马先生说。
业务会成员能拿补助吗？青海省、西宁市出台的物业管理条例中，对此有明确规定。《青海省物业管理条例》第二十二条业主大会会议决定事项中第九项提出，要确定业主大会、业主委员会工作经费和业主委员会委员工作补贴标准。《西宁市物业管理条例》第二十二条第九款，也有相关的规定。
在业委会成员的补助问题上，物业公司工作人员吴先生坦言，曾有业委会成员提出由物业公司支付补贴或工资，或减免相关人员物业相关费用，物业公司根据物业条例规定没有同意。吴先生说，《西宁市物业管理条例》第二十九条第六款明确规定，业主委员会委员不得收受物业服务人或者与其履行职务有利害关系的单位或者个人提供的红包礼金、减免收费、停车便利等利益。第二十七条十二款规定，业委会要定期向业主通报工作情况，每半年公示共有资金的使用情况和业主委员会委员、候补委员交纳物业服务费、停车费情况。
瓶颈：专业知识不足
最近，西宁一小区业委会到法院起诉物业，原因是对服务不满意要换物业，但物业不撤离。
在二审时，发现“业委会成员拿出来的民调证据是微信群中大家回复的意见，法院无法判定其真实性。”一名法官介绍，业委会应该提供征求意见表，其中内容应该有业主的房号、姓名、电话和意见，以便法院核实相关信息的真实性。另外，业委会成员大多是退休人员，对物业工作认识不足，解决问题也是摸着石头过河。
“我年轻时当过厂长，退休后看到小区环境脏乱差，居民还在用煤取暖，想着自己能写能跑，为居民办点好事，也让居住环境得到改善。”葛先生说，在业委会时，自己也是通过不断学政策，想办法，找人帮忙，才解决了一些问题。
办法：形成治理合力
有居民反映，新上任的业委会成员，以管理者自居，和业主产生了距离，业主难以信任业委会，问题没解决，反而产生了新的矛盾。
为规范业委会履职行为，形成合力，提升小区物业管理水平，抓实抓细物业管理服务工作，推动行业治理体系和治理能力现代化进程。2020年5月，省住房和城乡建设厅会同省委组织部、省公安厅和省民政厅联合出台《关于进一步加强业主委员会履职管理的意见》。《意见》的制定将物业服务、党建引领、基层自治紧密结合，力求进一步规范业主委员会管理，切实促进我省物业管理平稳健康有序发展。
《意见》要求，突出党组织引领作用，加强业委会党组织组建和履职管理，构建区域化党建新格局，推行“双向进入、交叉任职”工作模式；严把业委会准入关，从资格条件和人员配置方面把好选人关，做到从源头上掌握主动权；加强业委会自身的“四项制度”建设和规范两项“重点工作”，引导业主自觉履行相应义务和参与小区管理；发挥各方主体作用，相关部门按照各自职能依法处理业委会组织行为和物业管理等难点焦点问题，推动形成小区治理合力。
（西海全媒体记者 芦舜 文/图）
开发商与业主发生纠纷，物业与业主存在矛盾，小区绿化不足，缺乏健身器材，居民高空抛物……面对一系列矛盾、隐患，在居民的呼声中，小区业委会应需而生。正当业委会帮大家解决难题时，尴尬却时不时出现。
呼声：盼望成立业委会
“我们搬进小区后，电梯问题困扰住户多年，大家多次找物业解决，但问题得不到彻底解决。”家住西宁市南川西路的王先生说，为了维权，住户们想成立业委会，行使业主权利。
“成立业委会，可以广泛征求大家的意见，将意见统一起来，再找相关部门反映情况、跟踪事情的进展，困扰居民的问题还是有希望得到解决的。”王先生说。
盼望成立业委会的还有银泰九号公馆的居民。2017年入住小区的张先生，他所住的14号楼窗户出现晃动，交物业费时想请物业帮忙来修，等了好久也没人来。他只能自己花1万多元更换窗户。
“物业不作为，居民想换物业公司，并提出成立业委会，为业主维权。” 张先生说。
迷茫：解决问题非易事
“我也住在这里，对大家的需求，感同身受。我现在退休了，想为大家做点事。”去年9月，小区第二届业委会换届，54岁的李保平被选为银泰九号公馆业委会主任。
地下车库没打地坪，环境脏乱差，冬季供暖不热，门禁损坏不安全……细细数来，李保平要解决的事真不少。针对小区存在的问题，他写材料、跑相关单位，可去了很多次，找了很多单位，总是没结果。
“那时候，我有些失落和迷茫，一度想打退堂鼓。”李保平说，后来想想正是因为问题不容易解决，才成立业委会，现在我更坚定了为大家办事的信心。
小区锅炉三天两头坏，12层以下的居民家里温度低，“冬天，有的住户家里只有13摄氏度，坐着要盖厚毛毯。”去年供暖季，居民对供暖怨声四起，李保平就从眼前事抓起，联系供暖的事。
“小区有3009户居民，有一半的人都来反映同一件事就应该引起重视。”经过专业人士查看，锅炉与供热面积不匹配，“小马拉大车”造成供热不均。业委会开会商量，决定向集中供热企业反映小区供暖的问题。
从去年10月到今年6月，李保平跑了很多趟，反复沟通终于签订了协议。“8月23日，签了供暖合同，明年施工改造。”李保平说，解决了供暖的问题，让他有了继续干下去的信心。
尴尬：出力不讨好
业委会候选人，要么是热心人自荐，要么是居民推荐。70多岁的张先生德高望重，办事干脆利落，居民推选他为业委会主任。
张先生居住的小区虽然是老旧小区，但小区干净整洁。居民说，这得益于张先生为大家办实事，现在不仅小区面貌得到了改观，天然气也接进了家里。
这两年，随着年事已高，张先生希望有年轻人来接班。“作为业委会的一员，要有耐心，勤跑腿，现在年龄越来越大，身体也没以前好了，有些事情是心有余而力不足。”张先生说。
西宁一个新建小区，40岁的原业委会主任李先生因为被住户质疑不作为，他退出了业委会。“因开发商遗留的窗户、瓷砖等质量问题，物业和我们一直在沟通，但问题没得到解决。后来，有人怀疑我们私自收取小区外停车场的停车费，但那里根本不属于小区管理。就这样，小区第一届业委会9名成员，拒绝参加第二届业委会选举。
“居民有事就来找我们，解决不了有怨言很正常，但业委会主要起监督作用，维修事项应该先找物业，解决不了再找业委会协调。”李先生说，当初因为热心，想为居民做点事，但一方面自己还要工作，一方面因遭受各种质疑，身心疲惫，很难坚持下去。
质疑：成员能拿补助吗
“业委会有工资吗？”“物业能给工资吗？”加入业委会的人多为热心人，他们为了居民，自己花钱打印资料，跑多个部门，联系各项事情。时间一长，有些人认为自己该获得一些补助。
市民马先生介绍，由于小区只有业委会，所以将小区收取的停车费，用作修缮小区基础设施，同时发给业委会成员每人每月400元的电话费和乘车费补贴。“我们有会计、出纳，定时向业主公布收支情况，其中也包括工作补贴。这样居民放心，我们工作也好开展。”马先生说。
业务会成员能拿补助吗？青海省、西宁市出台的物业管理条例中，对此有明确规定。《青海省物业管理条例》第二十二条业主大会会议决定事项中第九项提出，要确定业主大会、业主委员会工作经费和业主委员会委员工作补贴标准。《西宁市物业管理条例》第二十二条第九款，也有相关的规定。
在业委会成员的补助问题上，物业公司工作人员吴先生坦言，曾有业委会成员提出由物业公司支付补贴或工资，或减免相关人员物业相关费用，物业公司根据物业条例规定没有同意。吴先生说，《西宁市物业管理条例》第二十九条第六款明确规定，业主委员会委员不得收受物业服务人或者与其履行职务有利害关系的单位或者个人提供的红包礼金、减免收费、停车便利等利益。第二十七条十二款规定，业委会要定期向业主通报工作情况，每半年公示共有资金的使用情况和业主委员会委员、候补委员交纳物业服务费、停车费情况。
瓶颈：专业知识不足
最近，西宁一小区业委会到法院起诉物业，原因是对服务不满意要换物业，但物业不撤离。
在二审时，发现“业委会成员拿出来的民调证据是微信群中大家回复的意见，法院无法判定其真实性。”一名法官介绍，业委会应该提供征求意见表，其中内容应该有业主的房号、姓名、电话和意见，以便法院核实相关信息的真实性。另外，业委会成员大多是退休人员，对物业工作认识不足，解决问题也是摸着石头过河。
“我年轻时当过厂长，退休后看到小区环境脏乱差，居民还在用煤取暖，想着自己能写能跑，为居民办点好事，也让居住环境得到改善。”葛先生说，在业委会时，自己也是通过不断学政策，想办法，找人帮忙，才解决了一些问题。
办法：形成治理合力
有居民反映，新上任的业委会成员，以管理者自居，和业主产生了距离，业主难以信任业委会，问题没解决，反而产生了新的矛盾。
为规范业委会履职行为，形成合力，提升小区物业管理水平，抓实抓细物业管理服务工作，推动行业治理体系和治理能力现代化进程。2020年5月，省住房和城乡建设厅会同省委组织部、省公安厅和省民政厅联合出台《关于进一步加强业主委员会履职管理的意见》。《意见》的制定将物业服务、党建引领、基层自治紧密结合，力求进一步规范业主委员会管理，切实促进我省物业管理平稳健康有序发展。
《意见》要求，突出党组织引领作用，加强业委会党组织组建和履职管理，构建区域化党建新格局，推行“双向进入、交叉任职”工作模式；严把业委会准入关，从资格条件和人员配置方面把好选人关，做到从源头上掌握主动权；加强业委会自身的“四项制度”建设和规范两项“重点工作”，引导业主自觉履行相应义务和参与小区管理；发挥各方主体作用，相关部门按照各自职能依法处理业委会组织行为和物业管理等难点焦点问题，推动形成小区治理合力。
（西海全媒体记者 芦舜 文/图）
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
我如果三年级不转学高中不上预科班 我已经毕业两年了 我这个年纪了其实在上学算年纪大的那种那我正常的时间我应该已经参加工作两年了我觉得我现在就是在体验提前毕业独居生活我每天的生活我很满意 怎么说呢 偶尔晚上和朋友吃吃烧烤喝点小酒 平时都很自律早睡早起我一天的的安排大部分是这样的
早上起床去烧一壶水洗漱 再铲猫砂给添猫粮 收拾床 扫地拖地在泡一杯胶原蛋白肽粉咖啡 吃早餐 边上课边keep因为我不听这个实训课然后自己学其他的东西再然后就中午了吃完饭睡个午觉下午的时候有时候和朋友一起去吃饭做美甲做美容做头发啥的晚上没人喝酒的时候就早早睡了呢
独居生活挺爽的就是 因为人早晚要经历这么个过程 我还有朋友可以一起做想做的事情 还有猫猫 还有爱我的男朋友给我钱花 还没有家里的琐事烦我我自己也有点小钱快乐就是如此简单朋友不需要太多但有那么一两个就够了 人生苦短 已经23了2字开头的年龄会慢慢的不再了 我要抓紧每一个可以快乐的精彩时候 不让自己遗憾后悔你选择了什么样的路就要承担什么样的后果不管是好是坏都是人生的一部分经历去热爱它吧要相信自己有无限潜力
我从小到大都是长头发 不敢剪短发突然在我人生的第23年我去剪头发了就是因为我没尝试过我怕年纪越大我越没有这样的勇气了 坐在理发店椅子的时候一点没有半点不舍得 理发师是我一个朋友了 我每次染头发剪头发 烫头发 拉头发都是去找他 这次他都很惊喜我居然想剪头发了我想尝试一切我没经历过的 我还年轻 为什么不多尝试了 等我老了 我才后悔我为什么没去体验过？一直想去的蹦极也因为yq耽搁了 昨晚洗完澡吹完头发发现头发都长了 真快啊时间过的两个月了都[泪][泪][泪]
早上起床去烧一壶水洗漱 再铲猫砂给添猫粮 收拾床 扫地拖地在泡一杯胶原蛋白肽粉咖啡 吃早餐 边上课边keep因为我不听这个实训课然后自己学其他的东西再然后就中午了吃完饭睡个午觉下午的时候有时候和朋友一起去吃饭做美甲做美容做头发啥的晚上没人喝酒的时候就早早睡了呢
独居生活挺爽的就是 因为人早晚要经历这么个过程 我还有朋友可以一起做想做的事情 还有猫猫 还有爱我的男朋友给我钱花 还没有家里的琐事烦我我自己也有点小钱快乐就是如此简单朋友不需要太多但有那么一两个就够了 人生苦短 已经23了2字开头的年龄会慢慢的不再了 我要抓紧每一个可以快乐的精彩时候 不让自己遗憾后悔你选择了什么样的路就要承担什么样的后果不管是好是坏都是人生的一部分经历去热爱它吧要相信自己有无限潜力
我从小到大都是长头发 不敢剪短发突然在我人生的第23年我去剪头发了就是因为我没尝试过我怕年纪越大我越没有这样的勇气了 坐在理发店椅子的时候一点没有半点不舍得 理发师是我一个朋友了 我每次染头发剪头发 烫头发 拉头发都是去找他 这次他都很惊喜我居然想剪头发了我想尝试一切我没经历过的 我还年轻 为什么不多尝试了 等我老了 我才后悔我为什么没去体验过？一直想去的蹦极也因为yq耽搁了 昨晚洗完澡吹完头发发现头发都长了 真快啊时间过的两个月了都[泪][泪][泪]
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