1.本助本助残社会组织基本信息、核心理念、LOGO和成长的历程等。
1.1运营状况:我中心投入到装修、购买专用设备350余万元,已运营1年半。现有工作人员11人,医生1人、护士10人。已经收住病人10人次,出院2人,现在看护8人。
1.2服务对象:相同病因引起的“植物人”,是我们服务对象。包括如下具体指征:
A、车祸、外伤等原因之故颅脑损伤,造成的持续植物状态,需要绝对卧床托养者;
B、脑血管病人遗留有崩溃、失语、意识障碍(深昏迷),其他原因(溺水、一氧化碳中毒、猝死等)的持续植物状态;
C、高位偏瘫患者(基础护理与“植物人”基本相同);
D、闭锁综合症(虽意识,但全身肌肉瘫痪无言语)。
这些群体,有的人还可能还有褥疮,甚至身体上带有多种管道(气管割开套管、鼻饲管、尿管、引流管、肠道改道等),需要临终关怀。
1.3服务理念:在住养过程中,我们提倡的理念有四个原则,如下:
A、无创计算:即不做破坏病人机体造成损伤的检查和治疗;
B、基本用药:即不再用副作用大或是贵重药品;
C、人文关怀:尽量让“植物人”显得不会“皮包骨”,义工爱心服务陪伴,听音乐等;
D、自然死亡:对于死亡过程不做过分抢救(会普及基本心肺复苏和基本抢救用药),不再呼吸机辅助呼吸。
1.4机构特色:我们的机构有一些自己特有的特色,如下:
A、为民办非企业机构。民政局盖章特批、残联主管、取得卫计委批示的内部医疗资质、取得财政局公益事业捐赠资格,其他相关各种手续齐全;
B、我们熟知的范围,没有类似机构,属于新生事物,符合创新特点;
C、机构从业者全部为医生和护士,符合“医养结合”条件;
D、最大限度解决了这个“小众”群体的实际困难,“植物人”也有生存权,也为政府部门解决了这部分人的家庭难题。
我们有理由相信,做好第一家这样的机构,还能够进行连锁,解决更多植物人以及绝对卧床残疾人的实际困难,为残疾人事业做出贡献。
1.5业务范围:我们的民办非企业单位登记证书,审定的业务范围为:全日制照料、法规宣传、专业指导、残疾康复、文艺活动、专业服务、专业培训、康复按摩。根据前述业务范围,我们开始尝试如下服务:
A、死亡教育:在我们这里进行死亡教育,具有得天独厚的优势。“植物人”是距离死亡最近的人,从伦理学考虑,植物人已经没有了“认知”能力,某种角度分析,接近死亡范畴。国人大谈“优生”,不讲“优死”,因此,死亡教育属于缺失状态,让大众对死亡有个合理不恐惧的认知,也是我们的任务之一。
B、义工服务:我机构现接受“周末义工”服务,需提前预约商定俱体时间;每次3-5人,时间为周六或周日上午9点到下午4点。义工活动内容:观看并参与翻身、拍背、按摩肢体等生活照料;与“植物人”进行“语言交流”、阅读报纸;了解基本心肺复苏、户外急救知识讲解。根据天气情况,可附近爬山。
C、基础护理培训:“植物人”的照料大多为生活护理,更多基础护理。因而,我们同样有较多经验教训。如果社会需要,我们也可以为个人或其他机构进行基础护理培训。
1.6LOGO设计:(略)
2.本助残社会组织开展帮扶残疾人的顺利案例(可多个)。
我们托养的每个植物人,都为其家庭解决了负担,比如家庭护理的不专业,会加速病人的死亡;减少了经济压力,相对收费廉价;家属能够安心工作,没有后顾之忧等。可以说,我们帮扶的每个植物人,都是成功的案例。受到了家属的一致赞誉,解决了这个“小众”群体的实际问题。
2.1托养机构让植物人家属走下重生之路(原文见《健康报》)
张小聪,女,39岁,特重型颅脑损伤,术后成为植物人。她是我们机构收住的第一个病人,名字叫小聪。在2012年9月19日晨,与考入北京传媒大学的侄女骑电动车,二人高高兴兴的第一天去报到。意外事件发生了,与公交车相撞。侄女悄然无声的走了(死亡),小聪被送到北京朝阳医院神经外科,因颅内血肿紧急手术治疗,术后就再也没有醒来。小聪发生车祸前是一个饭店的领班,老公小唐是厨师。本来,他们来京打工整整10年,积攒了一定收入,在老家已经买了门脸房,想一起开个饭店自食其力,甚至就约定在发生车祸那个月的月底回家创业。
小唐是小聪在北京唯一的亲人,他全身心投入照顾爱人的护理中。24小时身边陪护,寸步不离,盼望爱人醒来的那一天。可是,这样坚持了近2年半,也没见到希望。他也被熬得从一个“壮汉”到弱不禁风面容消瘦,甚至自己身体也出现了问题。
小聪来到我们植物人托养中心的前三天,小唐接连睡了两天,他说:这是我两年多,第一次睡足了觉。和我们一起吃饭时,这个“大厨”说,这么久第一次吃到了热饭。此后,小唐每周定时来看小聪。我们安装了远程视频系统后,他可以从手机上看到小聪的实时状态,每个月来探望一次。这样已经1年半,小聪状态良好,小唐没了后顾之忧,他回归社会重操旧业。最近,还与人合伙一起,开了自己的饭店。当然,再来探视时已经精神焕发谈笑风生,也胖了。
2.2免费收住植物人任高付(一览表我们的微信平台“延生托养”)
我们企业在逐步发展,同时,更关注植物人相关的贫困家庭。任高付就是我们免费资助的植物人,家庭状况堪忧,一家六口,无没业,我们同时还解决了他的爱人工作。可以说:挽救一个植物人,也挽救了他的家庭。
3.本助残社会联盟自身对所提案例优缺点的点评。
我们机构提出“专业、自律、向善”的口号,这些都需要进一步加强和完善,以期更好的为植物人服务。
4.本助残社会组织在促进自身发展过程中,依据了哪些国家政策,获得过当地残联哪些政策和项目扶持(政策文件恰当介绍)。
一、政策依据
4.1绝对卧床一级残疾人员是残疾人中很重的类型:参考《中华人民共和国伤残等级评定标准》规定,比如说一级伤残的判定标准:1.1颅脑、脊髓及周围神经损伤伤致; a. 植物状态;b. 极度智力缺损(智商20以下)或精神障碍,日常生活完全不能自理,全靠别人帮助; c. 四肢瘫(三肢以上肌力3级以下);d.截瘫(肌力2级以下)伴大小便失禁。
其中,第一条第一款第一项的“a. 植物状态”就是指的“植物人”。其他法律也都有类似规定,一览表《劳动能力鉴定职工工伤与职业病致残等级》(GB/T 16180-2006)、《道路交通事故受伤人员伤残评定》(GB 18667-2002)、医疗事故分级标准(试行)(2002)、人体损伤残疾程度鉴定标准、军人残疾等级评定标准等规定。
4.2多个有关政策都提及残疾人保障,尤其无能力残疾人,需要职能部门关注,甚至精准扶贫。比如:
《中华人民共和国残疾人保障法》第六章社会保障中提到:
第四十六条,国家保障残疾人持有各项社会保障的权利。
政府和社会采取措施,改进对残疾人的社会保障,保障和改善残疾人的生活。
第四十九条,地方各级人民政府对无劳动能力、无扶养人或者扶养人不具有扶养能力、无固定收入的残疾人,按照规定予以供养。
国家激励和扶持社会力量举办残疾人供养、托养机构。
第五十一条,政府有关部门和残疾人组织应当建立和完善各界人士为残疾人捐助和服务的渠道,鼓励和支持发展残疾人慈善事业,开展志愿者助残等公益活动。
4.3符合精准扶贫对象:2015年以来,习近平在多个场合强调“精准扶贫”的概念。运用科学合理程序对扶贫对象实施精确识别、精确帮扶、精确管理的治贫方式。植物人一般就是这样的精准扶贫对象。
4.4大政策大力提倡“医养结合”,我们的机构符合。
其中官方可查的文件有10余个,比如如下文件:
国务院《关于加快发展养老服务业的暂行办法》(国发[2013]35号)
国务院《关于促进身体健康服务业发展的若干意见》(国发[2013]40号)
发展改革委、民政部等部门《关于加快推进身体健康与养老服务工程建设的通知》(发改投资〔2014〕2091号)
国务院办公厅《关于印发全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015—2020年)的知会》(国办发〔2015〕14号)
十部委《关于勉励民间资本参与养老服务业发展的实施意见》(民发〔2015〕33号)
九部委《关于拉离医疗卫生与养老服务相结合指导意见》
民政部、卫计委《关于作好医养结合服务机构许可工作的通知》(民发〔2016〕52号)
民政部、发改委《民政梦想发展第十三个五年规划》(民发〔2016〕107号)
我们所做的植物人托养事业就是在做这方面的尝试,合乎上述政策。
4.5当地扶植:我们获得过密云区残疾人联合会的项目,名称:绝对卧床一级残疾人员的全日制照料。现在,正常执行中。
5.反应本助残社会组织工作状况的照片(略)
5.1、歌手义工为植物人唱歌
5.2、我们给植物人过生日
5.3、北京陆军总院专家查房
5.4、护士长(右2)出席“全国意识障碍高峰论坛”并做题为“植物人的家-托养中心”演讲
5.5、护士组装医用床
5.6我们免费资助的植物人和女儿
6.我们赢得的手续、联系方式,当地残疾人联合会联系方式。
6.1取得手续:如下:
民办非企业单位登记证书
中华人民共和国组织机构代码证
税务登记证
中华人民共和国医疗机构执业许可证
社会保险登记证
银行开户许可证
银行机构信用代码证
中华人民共和国财政部公益票据购领证
申请慈善机构认定中(未取得)
我们希望将这一造福“植物人”及植物人家属的事业继续下去,更希望遍地开花,各地加盟连锁,做成可复制的品牌托养中心,从而,有利于化解这一社会难题,也希望得到大众认可,并参与到这一慈善事业中来。
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:::北京延生托养中心:::
作为医院治疗的延续,我们以强化看护助养为基础,以延长生存时限为原则,让“植物人”无痛苦有贞操的度过人生最后一段时光。
可理解企业和个人的捐款捐物,出具国家财政部监制“北京市公益事业捐赠统一票据”。
民政局盖章批准、残联主管、取得卫计委批示的内部医疗资质、取得财政局公益事业捐赠资格,其他相关各种手续齐全;B、我们了解的范围,没有类似机构,属于新生事物,符合创新特点;C、机构从业人员全部为医生和护士,符合“医养结合”条件;D、最大限度解决了这个“小众”群体的实际困难,“植物人”也有生存权,也为政府部门解决了这部分人的家庭难题。1.3服务理念:在托养过程中,我们提倡的理念有四个原则,如下:A、无创操作:即不做破坏病人机体造成损伤的检查和治疗;B、基本用药:即不再用副作用大或贵重药品;C、人文关怀:尽量让“植物人”看起来不会“皮包骨”,义工爱心服务陪伴,听音乐等;D、自然死亡:对于死亡过程不做过分抢救(会应用基本心肺复苏和基本抢救用药),不再呼吸机辅助呼吸。