“迎二青盛会,绘美好家园”山西省青少年书画展,由山西省文联艺术创作中心主办,山西同创未来文化传媒有限公司承办,太原市文瀛公园联合承办,山西省方舟自闭症研究院、青莲读书会协办。旨在为二青会助力的同时,展示孩子们多彩画笔下的,绿色家园,幸福生活;畅想新时代科技腾飞,祖国富强。让少年儿童愉悦身心,陶冶情操,塑造心灵,全面发展。
同时,作为一次带有公益性质的画展,此次展览还将展出自闭症儿童的画作、手工艺品等作品,并进行义卖。希望通过此次公益画展,增加人们对自闭症儿童的了解,并寻找对自闭症儿童更好的关怀方式。

【“手掌宝宝” 620克,“护士妈妈”们始终把你放在手掌心】“祝你生日快乐,祝你生日快乐……”20日上午10点,在绍兴市妇保院新生儿监护中心,出现了感人一幕:一群白衣天使围着3岁的佑佑齐唱生日歌,一旁,孩子的妈妈尉芳(化名)落下了泪水。
这泪水中,有苦涩,因为佑佑患有自闭症,“家人操碎了心,到现在(他)都不会吃饭”;这泪水中,也有感激,因为佑佑出生时仅620克,是迄今为止绍兴出生体重最轻、胎龄最小的宝宝,“是这里的医护人员创造了爱的奇迹”。
620克的“手掌宝宝”
2016年3月15日,对家住越城区灵芝街道的尉芳来说,是个永生难忘的日子。怀孕25周的她,怎么也没想到,肚子里的小家伙会这么着急出来与她见面。“这一切来得太突然,我一下子懵了。”她说。
“儿子从产房出来,好久都不说话,蹲在楼梯口哭。”佑佑的奶奶说,医生劝家人慎重抉择,是她坚持要救孩子,“毕竟我年纪大了,当时一心想抱孙子,后面的情况没想那么多。”她说着说着就哭了。
“记得当时医院很重视,旁边的医生告诉我,医院会派出最优秀的医疗团队来救治。”尉芳说。
“体重620克,身长20多厘米,手掌还不及成人的拇指盖儿大,全身皮肤薄如蝉翼,吹弹可破,多个脏器发育极不成熟甚至未发育。”当时参与救治的新生儿监护中心护士长胡丽珍说,佑佑是目前为止绍兴出生体重最轻、胎龄最小的宝宝,随时面临生命危险。“当时,他要克服体温关、呼吸关、喂养关、感染关、黄疸关等五大关。”她说,监护中心为此多次开会研讨,制定救治方案,并选派了最精湛的医疗队伍一天24小时监护。
孩子在保温箱住了近3个月。前一个月,尉芳只能每天拿着手机,看孩子出生那天,护士帮她拍的宝宝照片。她每天送奶水到医院,然后站在监护中心的门口很久很久,好像在这里能听到儿子的呼吸声。
终于在孩子满月那天,医生同意尉芳见见孩子。“那么小,那么瘦,身上还插着这么多管子。”一看到孩子,尉芳就哭了。按照医生的指导,她帮孩子锻炼,比如适当地抬抬手脚,轻轻地给孩子按摩。
在全体医护人员的精心照料下,佑佑出院了,“体重达到了3.6斤,虽然还需吸氧气,其他看上去都挺正常。”胡丽珍说。
受煎熬的3年陪伴
佑佑回家后的3个多月,依然需要吸氧,“做什么都得小心翼翼,生怕把他弄伤。”尉芳说,那段时间里,孩子一有情况,她都第一时间联系市妇保院的医护人员。
佑佑出院的当天傍晚,胡丽珍就和同事赶到他家。“佑佑家住得很偏,找了很长时间,天又热。”胡丽珍说,毕竟佑佑不同于正常的小孩,妈妈护理时肯定会手足无措,“我下班后就会去看看,教妈妈如何帮宝宝‘脱氧’,教她如何做好宝宝的营养管理。”她笑着说。
尉芳说,从宝宝出院到不用氧气机的100天里,胡丽珍和同事们几乎每天下班后都会来她家看望宝宝,给宝宝做检查,调整仪器,然后把宝宝的最新状态和照顾宝宝的注意事项告诉她。“那时我三天两头往医院跑,胡丽珍都很耐心地接待我。”她说,佑佑取下氧气机后,胡丽珍依然时不时打电话来询问。
让尉芳难以接受的是,老天再次跟她开了个玩笑,佑佑被查出自闭症。3年来,花在孩子身上的医疗费用已有50万元。“宝宝到现在都不会讲话,不会吞咽米饭,只能喝奶。”尉芳说,在来医院前,她刚给他拔了鼻饲管。
“饿了,他也不会说,我每隔两小时就要喂一次奶。”尉芳从包里取出奶粉,泡开,用针筒吸了一管,然后把佑佑放在沙发上。他的奶奶则用手机播放动画片给佑佑看着。“每次喂奶都要这样,不然喂不进。”尉芳往佑佑嘴里推进一些奶,被他吐出不少来,她赶紧用纸巾擦净。
“护士妈妈”们的美丽谎言
“说实话,如果没有医生、护士的鼓励和帮助,我怕我很难再坚持。”她说,3年来,胡护士长和监护中心的护士们给予她很多生活上的关心和帮助,比如多次联系杭州的专家给佑佑做检查,帮她申请减免部分治疗费,“他们是真把我当成了朋友。”
走进新生儿监护中心,佑佑不停哭闹,奶奶怎么哄也哄不好。胡丽珍向他招招手,小家伙径直朝她走去。她抱起佑佑,小家伙一下安静了下来。“佑佑还认得胡妈妈啊,真好。”胡丽珍拿给他一个小玩具,他咧嘴笑了。“佑佑是我们看着长大的,特别心疼,我们也是他的妈妈,虽然他不会对我们喊‘妈妈’。”胡丽珍说,这样的家庭特别需要别人的鼓励,有护士提议给佑佑过个生日,大家表示赞同。
“本来想在佑佑生日那天给他过生日,我们怕佑佑妈不肯来,推迟了几天。”胡丽珍说,为“骗”尉芳来医院,他们找了个借口——给佑佑做检查,“尉妈妈太不容易了,我们能帮就尽量帮帮她”。记者看到,除了蛋糕,医护人员还给佑佑买了毛毯、玩具等礼物。“买礼物的钱是大家凑的。”她说。
“怪不得前几天你们问我孩子会不会吃蛋糕,原来是这么回事。”尉芳笑着对“妈妈”们说。

自闭症在哪个社会都是个棘手问题。
安省保守党政府最近对自闭症治疗项目提出调整。原先每名自闭症儿童每周接受32小时的干预治疗,一直到18岁。但这样的治疗每人每年花费9.2万刀(加拿大家庭收入中位数只有不到8万刀),省政府根本负担不起给所有的自闭症儿童这样的治疗,所以只有25%的病人有机会接受治疗。
因此现在打算一边将近两年治疗预算翻倍,一边把治疗时间和年龄挂钩,因为有证据表明幼年时代的干预才最有效。尽量让所有自闭症儿童都能在早年接受治疗,但是6岁以后治疗力度大幅降低,
这使有些原先在接受治疗的自闭儿家庭(如图)非常不满,这意味着他们六岁的儿子每周治疗时间减为2个小时。“这让人怎么过呀?保守党果然对自闭儿家庭没有同理心!不负责任!”
咳咳,不知道这位家长说这话时,有没有考虑过那75%没有机会受治疗的自闭儿家庭的难处?
今天看肉肉的文章,提到要“心怀自制”,很有同感。我个人是主张社会提供一定程度福利的,但接受福利的人应该“心怀自制”。如果接受福利者是一副“别人永远都欠我”的心态,那福利社会也就失去了它的逻辑基础。


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