D42 复查（我和baby）
宝宝的身高处于同天出生的宝宝列队里的89%，大夫‍⚕️说身高优势很明显呀，属于瘦长型的那种女孩（这一点随她爸爸，我很欣慰）在做B超的时候，小家伙竟然躺在床上睡着了[笑cry]这睡眠质量也是杠杠的！
今天正式改了名字，不再是我之女，而是写上了她的名字。这应该是她成长的第一步吧！[心]

如果不是亲眼所见，你一定想象不到疾病会给人类带来怎样的苦难。
眼前这个拼命挣扎的孩子叫苏开朗，他来自辽宁省铁岭市银州区八家子分场。
2014年11月12日，苏开朗出生，他的到来给这个平凡的家庭增添了不少色彩。小家伙一天天长大，虎头虎脑十分可爱，他长到十个月大的时候，就可以扶着东西走上几步，妈妈以为孩子很快就能走路了，可几个月后，开朗不仅没有学会走路，反而摔跤的次数越来越多。于是妈妈张颖带着开朗前往当地医院检查，可医生却说孩子没有任何异常。转眼间开朗长到了两岁，走路依旧不稳，此时张颖再也坐不住了，便和丈夫商量带孩子到大医院看看。
可到了医院，开朗却迟迟无法确诊，医生只告诉他们，孩子很可能是基因病或者代谢病，由于症状不明显，目前无法确诊。接下来，按照医生的治疗方案，开朗吃起了营养神经的药物。
就这样他们治疗了半年多，可张颖却发现营养神经的药物并没有改善开朗的病情，反而孩子走路越来越困难了。于是医生便建议他们做一个全面检查。磁共振显示那时的小开朗已经出现了典型的“虎眼征”，抽血送检后，于2018年1月2日，开朗的诊断结果出来了：苍白球黑质红核色素变性，这是一种非常罕见的疾病，为儿童晚期和青少年期遗传代谢性疾病。分为儿童型和成人型，有强直少动、静止性震颤、易跌倒、发音缓慢、声音低沉、小步，少数患者怕光、吞咽不便、大小便失禁、智能减退，甚至痴呆等症状。虽然做了关于遗传病方面的功课，但是确诊的结果还是让张颖夫妇难以接受。
医生告诉他们：“这个病是终生不治之症，没有特效药，只能靠营养神经药物维持。”这些话相当于把开朗直接判了死刑，即使夫妻俩有心理准备，但还是难以接受孩子正在死亡倒计时的事实。
正当夫妻俩灰心丧气的时候，神经康复科的主任告诉他们，北大有一个临床试验或许能给孩子带来转机。
连着跑了三趟北京后，他们终于拿到了临床试验的最新药物，捧着儿子的“救命稻草”连夜坐车回家后，才知道原来这是实验失败的药物。虽然药物对于开朗的病情作用不大，但是张颖通过这个实验认识了很多像开朗一样得罕见病的孩子，也通过他们了解到了脑起搏器手术，用手术方式向脑深部植入刺激电极，通过电刺激，发挥治疗作用。看着有的孩子因为手术后自理能力有了明显提高，她心里那颗希望的种子也在悄悄发芽，只要有一丝机会，她都想为孩子做一次尝试。
从2019年到现在，张颖因为开朗的病情跑了无数次北京，从刚开始的人生地不熟到现在连公交线路都能倒背如流。她认识了一个来自广西桂林像开朗一样患病的孩子，第一次见她时，孩子还可以坐着流利地说话，可是短短半年后，那个孩子就走了。这件事给张颖造成了很大的心理阴影，无数个晚上她突然惊醒，第一件事就是去看小开朗。她知道自己不能再等了，只要可以挽留住孩子，她就要用尽一切办法。
现在的开朗退化得特别严重，无法吞咽只能靠胃管进食，头后仰接近90°，缓解肌张力的药对他来说也没有作用。开朗意识清醒，智力也没有任何问题，可是每天晚上都要被折磨醒七八次。医生告诉张颖：“现在孩子全身的肌肉都在痉挛抽筋，他说不出来哪里痛，但是没有不痛的地方。”看着开朗疼痛的样子，张颖十分自责，为什么要把他带到世界上来承受磨难。

#搁浅舟山海域的江豚被成功解救# 4月25日下午，一只长江江豚在舟山鲁家峙海域搁浅，被经过的市民发现，及时报警救助。民警应帅发现，这个小家伙长约1.5米左右，身上被渔网勒出多处伤痕，在岸边不停的挣扎，还发出轻微的像婴儿一样的叫声。“可能是搁浅时间短，看上去状态还不错。”随后，应帅将橡皮艇上的绳子套在江豚的尾鳍上，橡皮艇拉着江豚，将它带至大海深处放生。https://t.cn/A6XPD8FZ