#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
广东 · 惠民之州｜400KM+
Day 1 早上吃完早餐，开始摩旅，看着沿途的风景，你会忘掉人世间许多无味的闲愁和纷争。
世界那么大，你该去看看，心中想着远方的风景，你会忘记近处的困惑和忧伤，或许这就是旅行的意义！
Day 2 看拉力，终于见到2.5升排量的bobo火箭、骁750，决定尝试越野！
愿出走半生，归来仍少年！
一手油门，一手快门，我太TM会了吧！
引擎轰鸣让血脉偾张，80迈时速刺激肾上腺素，飙车＝上瘾！
想到机车，凌晨5点就醒了睡不着！
以后只谈离合，不谈恋爱~
哈哈哈哈开玩笑~
吃喝玩乐（吃海鲜、打海仗、看香车和美女）[得意]
摩旅真的太棒了! EXCELLENT!回程看到女骑士，顺便给她点了个赞，她回眸一笑，太飒了！
#力刻出发##摩托车##惠州#
回程太阳太猛烈，人没烤熟，电话熟了，这就是人生！有得有失 https://t.cn/ReN5aUi
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【独家|#杭州金钱豹逃亡一个月#：老猎人遇挫 救援队员“死要见尸”】三只未成年的金钱豹逃离动物园，令有着千万人口的杭州陷入某种慌张。这是一场疏忽、瞒报引发的系列风波。直到五一假期结束，村民居民连续报警，动物园才向官方坦白实情，早在4月19日，三只豹子已经丢失。直到今天，逃亡第二十九日，还有一只豹子生死未卜。豹子们不会想到，自己的出走会引发一场足以载入历史的大围捕。杭州几乎动用了全部力量，公安、特警、护林员、猎人，各路民间救援队，数千人进入山林。无人机、直升机和猎犬也纷纷加入战斗。正如一位搜捕队员所说，“反正是活要见豹，死要见尸。”
59岁的茶农祝财松第一个见到了豹子。5月2日，他独自在茶山上施肥，用手机拍下了豹子模糊的身影。饭桌上，这件事被他当作奇闻分享。然而，在他生活的龙门坎村，没人细究豹子来源，人们只是互相叮嘱上山要注意安全。直到5月6日早上，同村的萍姐才第一个发出报警讯息。显然，对当地公安来说，抓豹子也是项陌生工作。萍姐回忆，做笔录的民警一时想不起“豹”字怎么写，只好在纸上记下：“包子”。
祝财松没再见到豹子。但5月7日，二十公里外，别墅区金苑山庄的看家犬小黑看到了，还和它纠缠了一番。金苑山庄和祝财松所在的龙门坎村位于午潮山森林的两端，这里有山林，小溪，大白天可能偶遇在小区闲逛的黄鼠狼，碰到蛇也不稀奇。但顶级捕食者的出现还是让人恐慌。狗和豹子打架的时候，女主人正在家。她拨打了电话报警。
杭州已经许多年没有野生豹子了。人们很容易想到，豹子可能来自杭州市野生动物世界（以下称动物园），这里同处午潮山森林脚，与金苑山庄只隔了一个山头。但多家媒体找上门时，却被园方否认。动物园甚至对官方撒了谎。直到第二次报警后的5月7日深夜，在杭州森保中心专业人员追问下，动物园管理者才坦白：该园逃出三只豹子，已经自行捕回一只。
5月8日白天，民兵来了，特警来了。多路民间救援队也带着成群猎犬赶到动物园门口。再后来，直升机开始在金苑山庄上空低低地盘旋，隆隆作响。很快，下午5时许，传来第二只豹子落网的消息，就在金苑小区背后的山林。媒体立即和现场的狼群救援队龙羊猎人分队队长通上电话。这位队长开口就震惊了所有人，“（豹子）已经……除掉了。”
“已经死掉了是吗？”有记者问。“对对对，危害到人的生命安全了。”“是在搜救过程中导致的吗？”队长支吾着，没有回复。没一会儿，直升机的轰鸣声中，手机里弹出新闻——“第二只外逃豹子已经找到，搜救队长证实：被狗咬死了”。原本分散的记者在慌乱和诧异中聚到一起，有人反复确认通话录音，“没人说被狗咬死啊”。
现场始终处于混乱的状况。突然，一个记者向着西边小跑，紧接着两个、三个，一群记者跟在后面奔跑起来，“怎么啦？”没人知道发生了什么。领头者发觉后，转过身说，他只是去拿盒饭。
就当人们相信豹子死亡是事实时，媒体记者们得到了官方辟谣，第二只豹子并没死，而是麻醉捕获。广场上的记者再次奔跑起来——在动物园服务中心，官方安排狼群救援队队员邵琦接受采访。“被麻醉的豹子是通过猎犬找到的。狗没有咬，是在叫。豹子没有受伤，狗受伤了。”邵琦介绍追捕情况。“狗脸上的血是怎么回事儿？”“就是豹子抓的。”“为什么用烈性犬来搜救？””我无权回答。”不到两分钟，邵琦被工作人员拉走了。
但在网络上，关于第二只豹子的讨论远没有结束。人们从央视拍摄画面发现，第二只豹子疑似缺失一只后掌。专家在现场说，这是趾甲丢失。又有专业人士科普，豹子行动时脚趾着地，趾甲丢失并非皮外伤。杭州富阳区宣传部工作人员则称不存在脚断的情况。直到现在，没看到更清晰特写，人们不清楚豹子伤情究竟如何。也无人解释，豹子为何受伤。更不会有人知道，失踪的大半个月，它经历了什么。
那些曾经看到过野猴、狐狸的人们则开始怀疑，这些动物同样逃自动物园。动物园一路之隔的住户说，自己捡到过跑出来的孔雀、猴子，还了回去。还有参与过动物园建设的人记得，这里跑出过马鹿。人们也想知道，为什么豹子能轻易逃出动物园。闭园后，有记者从山中出发，依旧能轻易翻过围墙进入动物园，最矮的墙大概1.6米高，上面铁丝圈已经损坏。
搜捕一直在继续。很快，第三只豹子也有了消息。何家村附近的山林里，热成像捕捉到了豹子踪迹，5月9日凌晨1点，搜寻人员带着十多只搜救犬，采取合围的方式从外围慢慢靠近。但也许是察觉到什么，小豹子速度飞快地跑掉了。不过，一支救援队队长说：“我们队员和麻醉师上山确认。那只是两只野猫之恋，变长了身体骗过了热成像仪。”
何家村从未如此喧哗。警力将周边山林团团围住，最前线的山林搜寻，依旧主要由各个民间救援队负责。在这之前，这些救援队主要成就在于处置疯狗，摘除马蜂窝，抓野猪。老人走丢，有人溺水，也会找到他们。一支救援队的成员神情真挚地举例，某次为了找寻失踪老人，上山的救援队整整三天三夜没睡。但对所有人来说，找豹子还是头一回。
如果没有瞒报，搜寻显然不会如此困难。现在，没人知道豹子还在不在这座森林。一位搜救队员说，“跑到安徽去都有可能”。没有经验可以借鉴，人们只能自己想办法。随着时间推移，搜索工作越来越像大海捞针，失望的情绪正在弥漫开来。5月12日，经历四天搜寻后，一位救援队队员说，自己每天凌晨回家，身体已经疲惫，他觉得希望不大了。
最大的干扰，还是人太多。野生动物对气味敏感，以前打山鸡、野猪，猎人都单独行动，出发前不抽烟，不喝酒。“上山打猎必须安静，”一个老猎人说，“这回搜豹子这么多人一起上山，豹子肯定警觉，不好找的。”参与了两三天搜救之后，老猎人不再继续，接力棒交给了其他猎户。
在午潮山，这场战斗没有轻易结束。豹子一天没找到，有茶农一天不敢上山。原本计划在5月16日举行的杭州越野赛也延期了。一些救援队的参与人数明显变少，但仍在坚持，一位队员说，“反正是活要见豹，死要见尸”。
某天晚上，公狼救援队又上了山，十几名队员带着两只狗，一只比特猎犬，一只萨摩耶。手电筒的白光射向幽静漆黑的森林，寻找可能反光的动物眼睛，再用红外热成像仪比对。深夜的半山腰，只能听见人的喘气和说话声，“小豹子，回家咯”，有人冲着远方呼喊。爬了半个小时，萨摩耶率先崩溃了，赖在草堆里拼命喝矿泉水，说什么都不愿再向上挪一步。
三个小时的跋涉，终于传来令人兴奋的线索。 在刚下过雨没多久的山路上，救援队发现了一个清晰的、疑似猫科动物的脚印。消息传回，指挥部瞬间启动，几分钟里，公安、特警，拿着相机的人，带着动物园工作证的专家就坐车赶到。两架价值几十万的大型无人机在夜空升起，像星星一样闪着光，盘旋在高处，监测整座山林。
珍贵的脚印被人们围了起来，闪光灯不断，专家细看后皱了眉，“不像啊”，和豹子的肉垫相比，脚印中间一块太小。但还是不敢怠慢，专家让动物园饲养员发来出生一个月小豹的小脚。救援队的人嘀咕，不会是狗的脚印吧？一旁的白色萨摩耶被拉到泥地里，有人抓着它的脚在泥里按了按，也不像。
就在这时，一架无人机突然失去了平衡，从高空中掉落，一只螺旋桨碎成了三片，像只巨大的蜘蛛，静静停在黄梅坞水库的桥上，熄火了。#洞见计划# https://t.cn/A6V4y52G
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祝财松没再见到豹子。但5月7日，二十公里外，别墅区金苑山庄的看家犬小黑看到了，还和它纠缠了一番。金苑山庄和祝财松所在的龙门坎村位于午潮山森林的两端，这里有山林，小溪，大白天可能偶遇在小区闲逛的黄鼠狼，碰到蛇也不稀奇。但顶级捕食者的出现还是让人恐慌。狗和豹子打架的时候，女主人正在家。她拨打了电话报警。
杭州已经许多年没有野生豹子了。人们很容易想到，豹子可能来自杭州市野生动物世界（以下称动物园），这里同处午潮山森林脚，与金苑山庄只隔了一个山头。但多家媒体找上门时，却被园方否认。动物园甚至对官方撒了谎。直到第二次报警后的5月7日深夜，在杭州森保中心专业人员追问下，动物园管理者才坦白：该园逃出三只豹子，已经自行捕回一只。
5月8日白天，民兵来了，特警来了。多路民间救援队也带着成群猎犬赶到动物园门口。再后来，直升机开始在金苑山庄上空低低地盘旋，隆隆作响。很快，下午5时许，传来第二只豹子落网的消息，就在金苑小区背后的山林。媒体立即和现场的狼群救援队龙羊猎人分队队长通上电话。这位队长开口就震惊了所有人，“（豹子）已经……除掉了。”
“已经死掉了是吗？”有记者问。“对对对，危害到人的生命安全了。”“是在搜救过程中导致的吗？”队长支吾着，没有回复。没一会儿，直升机的轰鸣声中，手机里弹出新闻——“第二只外逃豹子已经找到，搜救队长证实：被狗咬死了”。原本分散的记者在慌乱和诧异中聚到一起，有人反复确认通话录音，“没人说被狗咬死啊”。
现场始终处于混乱的状况。突然，一个记者向着西边小跑，紧接着两个、三个，一群记者跟在后面奔跑起来，“怎么啦？”没人知道发生了什么。领头者发觉后，转过身说，他只是去拿盒饭。
就当人们相信豹子死亡是事实时，媒体记者们得到了官方辟谣，第二只豹子并没死，而是麻醉捕获。广场上的记者再次奔跑起来——在动物园服务中心，官方安排狼群救援队队员邵琦接受采访。“被麻醉的豹子是通过猎犬找到的。狗没有咬，是在叫。豹子没有受伤，狗受伤了。”邵琦介绍追捕情况。“狗脸上的血是怎么回事儿？”“就是豹子抓的。”“为什么用烈性犬来搜救？””我无权回答。”不到两分钟，邵琦被工作人员拉走了。
但在网络上，关于第二只豹子的讨论远没有结束。人们从央视拍摄画面发现，第二只豹子疑似缺失一只后掌。专家在现场说，这是趾甲丢失。又有专业人士科普，豹子行动时脚趾着地，趾甲丢失并非皮外伤。杭州富阳区宣传部工作人员则称不存在脚断的情况。直到现在，没看到更清晰特写，人们不清楚豹子伤情究竟如何。也无人解释，豹子为何受伤。更不会有人知道，失踪的大半个月，它经历了什么。
那些曾经看到过野猴、狐狸的人们则开始怀疑，这些动物同样逃自动物园。动物园一路之隔的住户说，自己捡到过跑出来的孔雀、猴子，还了回去。还有参与过动物园建设的人记得，这里跑出过马鹿。人们也想知道，为什么豹子能轻易逃出动物园。闭园后，有记者从山中出发，依旧能轻易翻过围墙进入动物园，最矮的墙大概1.6米高，上面铁丝圈已经损坏。
搜捕一直在继续。很快，第三只豹子也有了消息。何家村附近的山林里，热成像捕捉到了豹子踪迹，5月9日凌晨1点，搜寻人员带着十多只搜救犬，采取合围的方式从外围慢慢靠近。但也许是察觉到什么，小豹子速度飞快地跑掉了。不过，一支救援队队长说：“我们队员和麻醉师上山确认。那只是两只野猫之恋，变长了身体骗过了热成像仪。”
何家村从未如此喧哗。警力将周边山林团团围住，最前线的山林搜寻，依旧主要由各个民间救援队负责。在这之前，这些救援队主要成就在于处置疯狗，摘除马蜂窝，抓野猪。老人走丢，有人溺水，也会找到他们。一支救援队的成员神情真挚地举例，某次为了找寻失踪老人，上山的救援队整整三天三夜没睡。但对所有人来说，找豹子还是头一回。
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在午潮山，这场战斗没有轻易结束。豹子一天没找到，有茶农一天不敢上山。原本计划在5月16日举行的杭州越野赛也延期了。一些救援队的参与人数明显变少，但仍在坚持，一位队员说，“反正是活要见豹，死要见尸”。
某天晚上，公狼救援队又上了山，十几名队员带着两只狗，一只比特猎犬，一只萨摩耶。手电筒的白光射向幽静漆黑的森林，寻找可能反光的动物眼睛，再用红外热成像仪比对。深夜的半山腰，只能听见人的喘气和说话声，“小豹子，回家咯”，有人冲着远方呼喊。爬了半个小时，萨摩耶率先崩溃了，赖在草堆里拼命喝矿泉水，说什么都不愿再向上挪一步。
三个小时的跋涉，终于传来令人兴奋的线索。 在刚下过雨没多久的山路上，救援队发现了一个清晰的、疑似猫科动物的脚印。消息传回，指挥部瞬间启动，几分钟里，公安、特警，拿着相机的人，带着动物园工作证的专家就坐车赶到。两架价值几十万的大型无人机在夜空升起，像星星一样闪着光，盘旋在高处，监测整座山林。
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