我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#痔疮手术有多疼# 不知何时起,互联网上悄然兴起了一股“提肛”运动风潮,成为年轻人们保持肛肠健康的秘密武器。作为一种隐秘性疾病,痔疮的发病率素有“十男九痔,十女十痔”的说法。而根据上世纪70年的一次大型流行病学调查,痔疮在我国的发病率高达46.3%,且随着年龄超过30岁,发病率将上升,孕妇患病率尤其高。

作为痔疮治疗的手段之一,手术是一些严重的痔疮患者选择的治疗手段。但即便是在医疗技术已经高度发达的今天,痔疮手术带来的疼痛仍然超乎许多人的想象。而如何对待疼痛,处理疼痛,则显示出医生和患者之间微妙的差异。

在痔疮手术后的第14天,我终于可以坐在电脑桌前,克服头些天的错觉。手术后,你误以为全身只剩两个器官——肛门以及大脑,前者负责各种花式疼痛,后者负责清醒地感知疼痛的存在。身体和内心感受越丰富的人,手术后面临的痛苦可能就越多。

“你这个情况应该做手术。手术也没有网上传说的那么疼”。戴着花头巾的崔大夫是个中年男性,语调极为温和。我在痔疮严重发作后,有些不愿去医院,觉得让男大夫看病很难为情。但分诊台的护士铁面无私。

给我看的第一个男大夫比较委婉,我们对话的画风是这样的:
“你肛门处有东西掉出来吗?”
“有的。”
“那你能够推进去吗?”
“啊,我没有想过这个问题。”
“家属没来啊,你介意让我看一下吗?”

这个大夫诊断了一下,说严重程度应该做手术,然后给我约了肛肠科的专家崔主任。周五见到崔大夫,他的语调平静坚决,拿着一张A4打印纸,上边是他的微信二维码。他让我加上微信,马上去做术前检查,然后下周一就能收我住院。

一听崔大夫的轻描淡写,他说的那句“也没有网上传说的那么疼”,以及我自己脑补的“医学手段正在飞速发展,止疼药的运用也很广泛”,周末两天我狠狠地玩了一趟,周日夜里十二点才回到家。第二天我带着逛商场的心情住进了医院,还信誓旦旦地跟朋友说,“我先体验一下,如果感受好,推荐给大家”。我还糊里糊涂进了一个试验组,这个试验组是要观测我手术中植入的长效止疼药,到底药效有多明显。

能有多疼呢?我自诩经历过生孩子的疼痛和牙疼,生孩子的疼痛都接近重度烧伤的疼痛了,一个预期只需要二三十分钟的痔疮手术,能有多疼呢?我后来才意识到,手术本身是没什么感觉,但恢复期的痛苦,才是痔疮手术折磨人的精髓。它伤害性不大,疼痛性极高,持续时间比生孩子长太多。

手术的时间比预期长,达到了一个小时。我只大概知道自己是混合痔、环状痔,麻药醒来后,我的理解是,肛门处被环状切除了一下,然后大夫给一针针缝了伤口。对疼痛的理解,是伴随着麻药褪去一步步加深的。大夫查房的时候,我问我缝了多少针,年轻大夫茫然地说,“不缝针的啊”。啥?上网一查,果真是不缝针的,据说是大便要一次次经过伤口,如果缝针容易引起感染,所以伤口是在裸奔。

手术第二天,大夫抽出纱布,就告诉你大便自由了,尽量早点恢复排便。可是恢复期面对的问题是,你得一次次使用伤口,使用的时候把它拉扯撕裂一遍,不使用的时候它能愈合一点。而我手术前外痔比较多,疼痛感就更强烈。住院前两天的玩耍,在我头脑中还残留着一些愉快记忆,疼痛难忍时,拿手机上的照片刷刷,告诉自己生活很美好,即使疼得想死也不能真死。

即使不上厕所,也经常感到就好像有一堆钢针,扎在屁股眼上,火辣辣。手术后的坠胀感,会让人老觉得有便意,一趟趟往走廊尽头的厕所跑。伤口处稍微一用力,撕裂的疼痛排山倒海,仿佛有人拿着钢筛子在捅你的患处。真是连放一个屁,都能瞬间疼得把自己送上天堂。

病房里,是病人互助模式。由于对新冠疫情的谨慎,病房里完全不让探视,家属也进不来。整个病区有几位护工为所有人服务,他们负责简单的打水、送饭,其余的事情,就得病人自己去张罗。所以大家穿着不合身的病号服,蓬头垢面,裤子上血屎模糊,像我还要一手提着尿袋,一趟趟跑厕所。

手术后要尽快大便,成了快要压垮我这个便秘患者的执念。于是在住院的一周里,我吃了平时三四倍的泻药,接受了两次灌肠和一次使用开塞露,可就是排不出来,同屋的病友笑我是“罕见的钢铁肠胃”。我也说自己怎么成了个貔貅,只进不出。一遍遍跑厕所带来的副作用是,我的伤口一次次用力,很难得到休息,疼痛感难以摆脱。又到查房的时候,一位姓郑的主任言语豪爽,爱开玩笑,我们诉说自己的种种不适,他大嗓门喊了一声,“都追剧去,忘了你们还有屁股!”

痔疮手术如果有精细的护理,不知道疼痛感会不会减轻。但我所在的普外科病区,所有外科病人是住一起的,并没有专门护理肛肠病人的护士。护士们的整体思维方式,我马上就理解了,她们希望病人尽量省事,不要说感受,不要提要求。你说你很疼,她们往往会说,当然疼,都疼。我说我想要止疼药,一个护士看了我一眼,“你还能走到我跟前,那说明你还不是重度疼痛”。那重度疼痛应该怎么样?“在床上打滚”。我倒是希望自己是个没有感受的机器,我也不用痛苦,护士也省得麻烦。

试验组的两个工作人员,手术后每天要来问好几遍我给自己疼痛的评分,不怎么疼的时候,我给两三分,但是一旦疼痛炸裂,我的分数能评到七八分。关于疼痛评分,是患者自己的主观感受,我说自己有多疼,就有多疼。

但是实际操作起来,你会发现医护人员并不信任患者,“真有那么疼吗?”当我找护士要止疼药的时候,试验组的工作人员明显有些不情愿,好像我作为病人太娇气太矫情了。可是就我的感受而言,手术中所谓的长效止疼药,手术后疼起来的时候,真的感觉不到它的存在啊。后来门诊复查的时候,我们几个混合痔病人凑到一起,一个看上去还挺强壮的大学生小伙子说,“我手术后第二天是真的疼晕过去了”。

而我手术后折腾了五六天的无法排便,最后被大夫判定为,因为我吃得太少,根本就没有多少可拉的!崔大夫好几次说,你太紧张了,不要太紧张。但是,身体的疼痛决定了我是否能放松,身体对精神的控制,力量太强大。

终于挨到出院了,在家里我觉得更容易放松,恢复起来也更快。住院期间,要颗止疼药太难。出院后我在网上买到了止疼药,并且四天里吃了八颗,暂时体会了一下止疼药自由的心理快感。

我之前做记者的时候,采访过镇痛的问题,了解到中国医护对止疼药的使用,普遍是过于谨慎的。少量的止疼药并不会让人上瘾,而像痔疮手术这种疼痛性强的,病人本身的感受,难道不应该是评估手术作用的一个重要指标吗?与止疼药的效果比,现在我们普通推广的用高锰酸钾坐浴、用纱布蘸着黄色药水敷一下伤口,作用真的很微弱。

一趟痔疮手术下来,无心插柳,我瘦了好几斤。我上网翻看,才发现全网呼声极高的提肛运动,群众缘好广泛。如果早几年有人天天组织我参加此项运动,恐怕我就不用忍着疼痛来写这篇文章了。

除了医学上的必要性,我觉得痔疮手术适合两类人,一种是如果你活得浑浑噩噩,感受不到身体的真实存在,你可以考虑一下痔疮手术,会让你在疼到飞起的同时,感受疼痛怎样从一个小孔爬向全身,冲向你的脑门。疼痛让人清醒地感知存活。另一种就是如果你家孩子爸特别不食人间烟火,不体谅妇女的不易,建议可以撺掇他去试试这个手术,体会一下我们女人生孩子遭受的痛苦。#我国痔疮发病人群或达5亿#

节选自《痔疮手术和生娃,哪个更疼?》文|珞珈

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