我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

【坚守展初心 天平刻芳华——市中院举行2021年度荣誉天平纪念章颁发仪式】
为激励、引导广大干警不忘初心、牢记使命,凝聚力量奋进新征程、建功新时代,5月24日,呼伦贝尔市中级人民法院举行2021年度荣誉天平纪念章颁发仪式。
仪式上宣读了《内蒙古自治区高级人民法院关于颁发2021年度荣誉天平纪念章的通知》,院领导为张明政、孟和、石雪松三位同志颁发了纪念章。张明政同志代表获得纪念章的三位同志作了表态发言。
党组书记、院长范巧兰代表院党组向获得荣誉的同志表示祝贺,她指出,本次获得纪念章的三位同志二十年如一日地奋斗在各自的工作岗位上,勤勉敬业,恪尽职守,用实际行动履行了神圣司法职责。希望获得纪念章的同志珍惜荣誉,再创佳绩,彰显榜样风采,充分发挥“传帮带”作用,让好经验、好做法、好精神薪火相传,推动法院事业接续发展。
荣誉天平纪念章是最高人民法院设立的、以最高人民法院名义颁发的荣誉奖章,旨在表彰在人民法院工作累计满三十年、为人民法院工作作出贡献的工作人员,偏远地区条件放宽到工作累计二十年。2021年度呼伦贝尔市两级法院共有十四名同志获得荣誉天平纪念章。

【首都高校“双创”教育如何提质升级】北京作为我国的首都,拥有丰富的高校资源,在京高校的创新创业教育具有一定的代表性。2021年,中国宏观经济研究院对10所在京高校的创新创业教育情况进行调研,总结出了高校创新创业教育的五大模式,及其典型经验与成效,并就完善特色模式推动创新创业教育高质量发展展开探讨。

首都高校“双创”教育的五大模式

通过对北京理工大学等10所在京高校的创新创业教育情况进行分析,我们总结出了首都高校创新创业教育的五大模式。

一是以硬科技为核心的科技创新驱动模式。理工类院校结合自身技术优势,推动双创课程升级,促进科技创新载体融合,引导师生共创,形成了技术创新驱动型模式。如,北京理工大学注重将学生创新创业实践与国家重大需求相结合,通过教育教学改革将创新创业教育融入人才培养体系,精细化设计新专业推动人才培养供给侧改革,打造了全链条、多协同、特色明、大平台的一体化创新创业教育体系。

二是以专业学科优势为特色的专创融合稳健型模式。行业类院校结合专业优势,积极拓展专创融合。如,北京体育大学基于“体育学”学科优势,坚持“奥运遗产与大众体育相结合、科技创新与传统优势相结合、体育特色与商业模式相结合、国际水准与国内需求相结合”的项目培育原则,孵化出一批体育创新创业项目。

三是以软实力为基础的生态孕育成长型模式。以文科见长的综合类院校依托强大的校友信任网络,形成人力资本、社会资本与市场资本的快速转化通道和商业滚雪球模式。如,中国人民大学的校友中涌现出一批创业“大咖”,形成“人大创业系”现象。

四是以技能提升和职业生涯为导向的职校模式。部分职业院校通过开发课程体系、承办技能赛事、开展技能培训等方式强化技能提升,围绕打造创孵平台、促成订单对接、储备就业渠道等服务职业生涯,形成了适用于职业教育、专注于技能培养、有益于生涯规划的职校模式。如,北京财贸职业学院以课程有机融合和开发联动合力推动双创技能定向培养,以平台体系和赛事体系优化技能项目筛选,以孵化服务和订单对接为着力点,为学生提供以职业生涯为导向的精准服务。

五是深耕民族文化和特色品牌的民族院校模式。部分民族院校发挥特色资源较多、文化内涵丰富等优势,鼓励学生到基层发展汲取民族文化养分,形成了深耕民族文化和特色品牌的民族院校模式。如,中央民族大学大力推动实践教学,让学生回到家乡、回到乡村振兴一线,促进社会实践、创新研究、学科竞赛、创业实践与民族特色高度融合,把特色文化提炼成品牌号召力。

五大模式的典型经验与成效

通过对首都高校创新创业教育的五大模式进行分析,又可以进一步归纳出如下典型经验与成效:

推动科技创新优势融入创新创业。一是以专业技术优势推动课程升级;二是推动科技创新载体和双创融合发展。三是对接创新需求实现师生共创。

发挥专业优势突出专创融合。一是专业学科在全国具有显著优势,成为细分领域隐形冠军;二是利用学科优势,积极开展专创融合。

软实力孕育创业生态。一是善用强大的校友资源;二是形成融洽的师生共创氛围;三是形成长周期创新创业品牌效应。

提升技能重点打造就业优势。一是以课程有机融合和开发推动双创技能定向培养;二是以五级赛事体系为功能平台提高双创能力;三是为学生提供以职业生涯为导向的精准服务。

深耕民族文化和特色品牌。一是倡导面向民族地区的创新创业实践;二是打造具有鲜明文化品牌特色的创新创业平台;三是培育具有民族特色和文化内涵的优质项目。

完善特色模式推动“双创”教育高质量发展

当前,上述五种模式正处于探索发展过程中,还有待进一步完善。具体来说:

科技创新驱动型的理工类院校要解决如何将科技创新优势更为充分、深入地转化的问题,需要在创新创业课程设置、环境优化、师资建设等方面进一步发挥自身优势。我们建议此类高校,将科学技术优势和创新创业教育深度结合,形成学科交叉互促;推动专业实验室、虚拟仿真实验室、创业实验室和训练中心等各类科技创新资源向全校学生开放,开放情况纳入各类研究基地、重点实验室、科技园评估标准;聘请知名科学家、科技领军人才、专业技术人员担任专业课、创新创业课授课或指导教师,鼓励师生共同开展创新创业活动。

专业学科特色型的行业类院校需要解决商业模式创新和市场机会识别不够等问题,从而更好地促进专创融合。我们建议此类高校,有针对性地开发专业教育与双创教育深度融合的课程体系,完善双创教育的教学管理与考核评价制度;深化专创融合,推动商业模式创新,实现专业学科与商业模式深度绑定,推进相关创新成果产业化;积极转化专业教师思想,推进专业教师与相关领域知名企业双向进入,培育教师市场化思维。

生态孕育成长型的综合类院校需要解决缺少焦点、硬科技支撑不足的问题。我们建议此类高校,专注培养学校软实力,把教师的学术影响力、社会影响力放在突出位置,大力支持各类学术社团、社会实践活动,凝练出强大的母校文化;加强培养学生除学科能力之外的通用能力和职业能力,形成善于发现社会痛点、快速整合资源、团队管理高效的高端能力;建立与其他类型院校之间的交流协作机制。

职业院校创新创业需要解决技术水平不高、周期性短等问题,从而更好地促进技能提升和服务职业生涯。我们建议此类高校,加大产教融合、专创融合和开放合作力度,深化产教融合和专创融合有机联动,在解决企业现实问题中推动工艺改进和技能提升相结合,为更多职业院校的创新创业项目赋予工程技术价值;在“专升本”、职业院校考核等关键环节对创新创业给予一定倾斜,尤其是对重大创新成果、重大赛事奖项和优质创业项目分类分级出台适当的奖励性措施。

民族院校创新创业中存在层次较低、视野较窄等问题,需要在加速专业价值转化、发掘民族特色资源方面进行优化。我们建议此类高校,走特色化发展道路,推动专业学科、产业需求和商业模式深度绑定,形成以民族文化为背景的专业优势转化机制;深度发掘民族特色资源,整合校内创新创业机构、院系、学生资源,建设民族风物特色资源库,吸引国内外知名企业和平台在学校开设工作室,为更多种类的创新创业项目赋能。(作者:曾红颖 张铭慎 刘方 田帆 单位系中国宏观经济研究院,本文系北京市教育科学“十四五”规划2021年度优先关注课题“首都高校创新创业教育改革评估研究”[课题编号:AAEA21002]阶段性成果)


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