#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
曼联梦剧场五一北京盛大开业，海量福利打造体育主题黄金周
2021年5月1日，由曼联足球俱乐部和华锐娱乐携手打造的全球首家“曼联梦剧场”将正式开业。4月30日，曼联梦剧场和北京市西城区政府共同举办了名为“欢聚梦剧场——西城惠民消费季启动暨曼联梦剧场开业发布会”的活动。 参与本次活动的有西城区副区长聂杰英女士，英国驻华贸易副使节杜涛先生，西城区商务局局长袁利女士，华锐娱乐联合创始人兼董事耿楠先生，曼联足球俱乐部亚太地区客户关系总监李伊雯女士等重要领导、嘉宾。现场富有足球元素的启动仪式，拉开了西城区惠民消费季的序幕，也开启了曼联梦剧场的梦想之旅。 在发布会上，西城区副区长聂杰英女士表示，西城区作为首都功能核心区，是全国政治中心、文化中心和国际交往中心的核心承载区，是历史文化名城保护的重点地区，是展示大国首都形象的重要窗口。 2020年，面对新冠疫情的挑战，西城区推出了“西城提振消费行动方案”，打造“西城消费”服务平台，整合各消费领域优质资源，实现拉动区域经济回补。通过线上线下全场景布局、跨界融合全领域联动、传统行业新消费全渠道共振，推进了区域经济社会高质量发展进程。 西城区商务局局长袁利女士在发布会上公布了本年度“西城消费”活动内容。据了解，本年度“西城消费”平台将采用政府组织开展全区大型活动、创新企业牵头开展小范围活动的方式，举办“浪漫春光 欣动西城”、“缤纷仲夏 时尚西城”等七大版块、十三个系列精彩活动。 此次曼联梦剧场作为全球首个体育娱乐体验式主题商业项目成功落户西城，是中英民间体育文化交流的桥梁，更是西城区推进消费市场高质量发展、紧抓服务业扩大开放、丰富商业业态实现产业升级的良好实践。 英国驻华贸易副使节杜涛先生指出，英中两国都是体育大国，在体育产业和消费领域有非常广阔的合作潜力。英国作为许多现代运动的发源地，拥有许多全球知名的体育赛事，譬同时，英国在教育，创意产业，时尚和旅游等领域，也拥有很多国际知名的品牌。英国方面期待未来在体育和更广泛的领域与北京西城区展开合作，为西城的体育文化和体育消费助力。 此次全球首家曼联梦剧场落户北京西城，不仅拉近了曼联俱乐部与中国球迷的距离，也丰富了英中两国在体育和商业合作的内涵。 曼联足球俱乐部亚太地区客户关系总监李伊雯提到：“俱乐部十分高兴能够携手华锐娱乐在西城区打造全球首座线下娱乐中心。曼联梦剧场把老特拉福德的风貌带到了中国，为中国的球迷以及消费者带来原汁原味的曼联体验。” 华锐娱乐联合创始人兼董事耿楠对于西城区惠民季启动暨曼联梦剧场开业表示，华锐娱乐会用最好的场馆文化体验、最优质的的服务和最纯粹的足球文化来回馈广大消费者和用户，让曼联梦剧场成为传递正能量的球迷文化聚集地。华锐娱乐集团一直秉承“激励新生代，为中国家庭带来全新娱乐体验”的企业理念。曼联梦剧场项目将成为室内主题体验的标杆向世界展示地域商圈的璀璨，用商业上的骄人经营业绩来发出西城区商业投资潜力的最强音。 据悉，在51黄金周开业期间，曼联梦剧场将提供包括早鸟球迷票、限量福利礼品、梦享嘉年华在内的海量促销优惠活动。消费者可以通过曼联梦剧场官方微博、微信以及携程平台进行早鸟票的购买。一场关于足球、美食的盛宴，等你来体验！ “曼联梦剧场”通过顶尖科技的应用和不同业态的引入，曼联梦剧场将为前来的用户提供体育与足球的全新体验，通过前沿的互动设施和丰富的体验，打造全新的体育主题线下消费场景。 位于北京前门的曼联梦剧场根植于曼联足球俱乐部悠久的历史文化，通过引入应用全球最新科技研发成果，打造包括“曼联体验”、“曼联征程”、“曼联梦剧场餐厅”和“曼联梦剧场专卖店”在内的四大业态，契合中国市场的独特需求。 其中，“曼联体验”项目将通过沉浸式体验，赋予球迷全新的方式体验曼联深厚的足球文化与比赛激情。体验玩家将在私人游乐包间内的虚拟球场上和队友们踏上激动人心的足球旅程，通过盘带、传球和射门等方式闯关得分。这将是一种全新的沉浸式体验，将足球和团队协作融合在一起，通过互动式的空间淋漓尽致地展现足球运动的魅力，传递曼联作为全球顶尖足球豪门的历史积淀和文化内核。 尤其是对于那些未有机会亲自到访曼联主场——老特拉福德球场的曼联球迷而言，“曼联体验”项目能通过虚拟与现实的完美结合提供沉浸式的体验。而对于广泛的体育爱好者而言，“曼联体验”的科技将带来无与伦比的新鲜感和充满乐趣的经历。除了体验之外，“曼联征程”项目将向中国球迷全方位展现老特拉福德球场的震撼与梦幻。在这里，球迷将比以往任何时刻都更贴近俱乐部及其辉煌的历史。不论是闪耀群星还是至暗时刻，“曼联征程”将带领访客经历俱乐部过往的奋斗历程，目睹卓绝的荣耀成就。与此同时，沉浸式与互动式的体验设置将让访客有如身临其境。 “曼联征程”的体验项目包括冠军奖杯和传奇球衣展示等活动，从不同维度呈现红魔的坚韧意志与致胜精神，让访客近距离领略曼联的独特魅力。 除了以上极具曼联特色的体验项目之外，曼联梦剧场还悉心打造了适合不同喜好的大众参与及消费项目 ，从而吸引更多人驻足了解并感受曼联的独特文化，以及足球运动的无限魅力。 曼联梦剧场餐厅将为球迷和访客提供独具特色的曼联主题用餐体验，满足每个人的美食与足球梦想（将美食文化与足球氛围完美融合？）。在曼联梦剧场餐厅的菜品设计中，将着力呈现中英美食的经典创意。各类设计精致、巧妙融合曼联主题元素的美食和美酒，将让访客在游玩运动之余尽情地大快朵颐。每月更新一次的菜单，能够提供种类不同的应季美食。 而曼联梦剧场专卖店，将会是中国 规模最大的曼联官方授权专卖商店。专卖店将提供官方球衣、球衣印字、复刻版复古球衣、品牌联名商品以及时尚服装与配饰等产品的售卖和服务。各式曼联授权商品种类繁多，是俱乐部球迷、时尚达人和新生代家庭的首选购物目的地。 曼联梦剧场的开业，将进一步拉进曼联足球俱乐部和中国及本土曼联球迷的距离。通过科技的引入和深度的运营，曼联梦剧场将成为全球顶级体育IP打造远程线下场景的标杆和典范。 位于北京前门的曼联梦剧场是规划建成的多家曼联梦剧场中的首座，相关项目将陆续在中国上海、沈阳和长沙等地落成，成为曼联与中国球迷深化交流互动的纽带。
2021年5月1日，由曼联足球俱乐部和华锐娱乐携手打造的全球首家“曼联梦剧场”将正式开业。4月30日，曼联梦剧场和北京市西城区政府共同举办了名为“欢聚梦剧场——西城惠民消费季启动暨曼联梦剧场开业发布会”的活动。 参与本次活动的有西城区副区长聂杰英女士，英国驻华贸易副使节杜涛先生，西城区商务局局长袁利女士，华锐娱乐联合创始人兼董事耿楠先生，曼联足球俱乐部亚太地区客户关系总监李伊雯女士等重要领导、嘉宾。现场富有足球元素的启动仪式，拉开了西城区惠民消费季的序幕，也开启了曼联梦剧场的梦想之旅。 在发布会上，西城区副区长聂杰英女士表示，西城区作为首都功能核心区，是全国政治中心、文化中心和国际交往中心的核心承载区，是历史文化名城保护的重点地区，是展示大国首都形象的重要窗口。 2020年，面对新冠疫情的挑战，西城区推出了“西城提振消费行动方案”，打造“西城消费”服务平台，整合各消费领域优质资源，实现拉动区域经济回补。通过线上线下全场景布局、跨界融合全领域联动、传统行业新消费全渠道共振，推进了区域经济社会高质量发展进程。 西城区商务局局长袁利女士在发布会上公布了本年度“西城消费”活动内容。据了解，本年度“西城消费”平台将采用政府组织开展全区大型活动、创新企业牵头开展小范围活动的方式，举办“浪漫春光 欣动西城”、“缤纷仲夏 时尚西城”等七大版块、十三个系列精彩活动。 此次曼联梦剧场作为全球首个体育娱乐体验式主题商业项目成功落户西城，是中英民间体育文化交流的桥梁，更是西城区推进消费市场高质量发展、紧抓服务业扩大开放、丰富商业业态实现产业升级的良好实践。 英国驻华贸易副使节杜涛先生指出，英中两国都是体育大国，在体育产业和消费领域有非常广阔的合作潜力。英国作为许多现代运动的发源地，拥有许多全球知名的体育赛事，譬同时，英国在教育，创意产业，时尚和旅游等领域，也拥有很多国际知名的品牌。英国方面期待未来在体育和更广泛的领域与北京西城区展开合作，为西城的体育文化和体育消费助力。 此次全球首家曼联梦剧场落户北京西城，不仅拉近了曼联俱乐部与中国球迷的距离，也丰富了英中两国在体育和商业合作的内涵。 曼联足球俱乐部亚太地区客户关系总监李伊雯提到：“俱乐部十分高兴能够携手华锐娱乐在西城区打造全球首座线下娱乐中心。曼联梦剧场把老特拉福德的风貌带到了中国，为中国的球迷以及消费者带来原汁原味的曼联体验。” 华锐娱乐联合创始人兼董事耿楠对于西城区惠民季启动暨曼联梦剧场开业表示，华锐娱乐会用最好的场馆文化体验、最优质的的服务和最纯粹的足球文化来回馈广大消费者和用户，让曼联梦剧场成为传递正能量的球迷文化聚集地。华锐娱乐集团一直秉承“激励新生代，为中国家庭带来全新娱乐体验”的企业理念。曼联梦剧场项目将成为室内主题体验的标杆向世界展示地域商圈的璀璨，用商业上的骄人经营业绩来发出西城区商业投资潜力的最强音。 据悉，在51黄金周开业期间，曼联梦剧场将提供包括早鸟球迷票、限量福利礼品、梦享嘉年华在内的海量促销优惠活动。消费者可以通过曼联梦剧场官方微博、微信以及携程平台进行早鸟票的购买。一场关于足球、美食的盛宴，等你来体验！ “曼联梦剧场”通过顶尖科技的应用和不同业态的引入，曼联梦剧场将为前来的用户提供体育与足球的全新体验，通过前沿的互动设施和丰富的体验，打造全新的体育主题线下消费场景。 位于北京前门的曼联梦剧场根植于曼联足球俱乐部悠久的历史文化，通过引入应用全球最新科技研发成果，打造包括“曼联体验”、“曼联征程”、“曼联梦剧场餐厅”和“曼联梦剧场专卖店”在内的四大业态，契合中国市场的独特需求。 其中，“曼联体验”项目将通过沉浸式体验，赋予球迷全新的方式体验曼联深厚的足球文化与比赛激情。体验玩家将在私人游乐包间内的虚拟球场上和队友们踏上激动人心的足球旅程，通过盘带、传球和射门等方式闯关得分。这将是一种全新的沉浸式体验，将足球和团队协作融合在一起，通过互动式的空间淋漓尽致地展现足球运动的魅力，传递曼联作为全球顶尖足球豪门的历史积淀和文化内核。 尤其是对于那些未有机会亲自到访曼联主场——老特拉福德球场的曼联球迷而言，“曼联体验”项目能通过虚拟与现实的完美结合提供沉浸式的体验。而对于广泛的体育爱好者而言，“曼联体验”的科技将带来无与伦比的新鲜感和充满乐趣的经历。除了体验之外，“曼联征程”项目将向中国球迷全方位展现老特拉福德球场的震撼与梦幻。在这里，球迷将比以往任何时刻都更贴近俱乐部及其辉煌的历史。不论是闪耀群星还是至暗时刻，“曼联征程”将带领访客经历俱乐部过往的奋斗历程，目睹卓绝的荣耀成就。与此同时，沉浸式与互动式的体验设置将让访客有如身临其境。 “曼联征程”的体验项目包括冠军奖杯和传奇球衣展示等活动，从不同维度呈现红魔的坚韧意志与致胜精神，让访客近距离领略曼联的独特魅力。 除了以上极具曼联特色的体验项目之外，曼联梦剧场还悉心打造了适合不同喜好的大众参与及消费项目 ，从而吸引更多人驻足了解并感受曼联的独特文化，以及足球运动的无限魅力。 曼联梦剧场餐厅将为球迷和访客提供独具特色的曼联主题用餐体验，满足每个人的美食与足球梦想（将美食文化与足球氛围完美融合？）。在曼联梦剧场餐厅的菜品设计中，将着力呈现中英美食的经典创意。各类设计精致、巧妙融合曼联主题元素的美食和美酒，将让访客在游玩运动之余尽情地大快朵颐。每月更新一次的菜单，能够提供种类不同的应季美食。 而曼联梦剧场专卖店，将会是中国 规模最大的曼联官方授权专卖商店。专卖店将提供官方球衣、球衣印字、复刻版复古球衣、品牌联名商品以及时尚服装与配饰等产品的售卖和服务。各式曼联授权商品种类繁多，是俱乐部球迷、时尚达人和新生代家庭的首选购物目的地。 曼联梦剧场的开业，将进一步拉进曼联足球俱乐部和中国及本土曼联球迷的距离。通过科技的引入和深度的运营，曼联梦剧场将成为全球顶级体育IP打造远程线下场景的标杆和典范。 位于北京前门的曼联梦剧场是规划建成的多家曼联梦剧场中的首座，相关项目将陆续在中国上海、沈阳和长沙等地落成，成为曼联与中国球迷深化交流互动的纽带。
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