我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

【北京今年高考安排详情】
一、总体情况
(一)考试安排

2022年全市高考报名考生共5.4万人,考试将于6月7日至10日进行,其中6月7日至8日为全国统一高考时间,考试科目是语文、数学、外语3门;6月9日至10日为普通高中学业水平等级性考试时间,考试科目为思想政治、历史、地理、物理、化学、生物6门,考生自主选择3门参加考试。

时间安排:

6月7日

9:00-11:30 语文;15:00-17:00 数学

6月8日

15:00-16:30 英语(笔试);15:00-17:00 其他外语(含听力考试)

6月9日

8:00-9:30 物理;11:00-12:30思想政治;15:30-17:00 化学

6月10日

8:00-9:30历史;11:00-12:30 生物;15:30-17:00地理

(二)工作开展情况

疫情使得北京今年高考面临新的困难,为了应对挑战,我们一方面强化对高考组考防疫工作的组织领导,成立市、区两级工作专班,指导各区细化完善考试实施方案和应急预案,目前各类考点设置已经落点落位,人员储备、物资保障已经全部到位。另一方面,及时做好考生前期情况摸排,每天对全市考生、考务工作人员及其共同居住人情况进行一轮摸排,更新数据,实时动态掌握考生涉疫情况。这一段时间,考生和家长能够感受到,不仅仅是每日健康状况,包括所在位置是否还在封管控区,学校老师和报名单位均在每日联系。

二、严格落实疫情防控措施,确保应考尽考

(一)考点考场方面

我们按照常规考点、封管控考点、在集中医学观察场所和医疗救治场所设置的考场几类情况进行安排,按照“宁可备而不用,不可用时无备”的原则,在配足几类考点考场的基础上,一段时间以来针对本轮疫情有可能出现的突发情况,又准备了大量备用考点考场。目前,全市各类考点考场设置已全部落实到具体点位。下面分别介绍一下这几类考点考场准备情况。

一是常规考点安排。全市共设99个常规考点,分别在18个考区,主要安排能够正常参加考试的考生,这类考点是考场布置的主体,可以满足全市所有考生正常状态下的考试。针对这样的考点我们又考虑了两种特殊情况,一方面在每个常规考点,按一定比例设置了备用考场,用于安排考试当天入场时健康检测异常或考试过程中身体状况异常的考生、返京不足14天的考生考试,这类考场设置了专用防疫通道、安检入口和防护措施,与其他考场严格实行物理隔离。另一方面,我们还为常规考点设置了备用考点,如果常规考点或周边发生聚集性疫情,那么将原考点进行整体平移至备用考点。

二是封管控考点安排。选择符合条件的宾馆酒店或具备食宿条件的学校设置封管控考点,用于安排届时处于封控区、管控区的考生,为考生提供“吃住行考”一体化的考试保障。具体来说,在流程安排上,考试前一天,安排专车将位于封控区、管控区的考生闭环转运至封管控考点;考试期间安排统一食宿,也就是说考生要住在考点,因为从防疫要求角度,不可能再进行每日每场往返考场的工作安排;考试结束后再闭环转运回去,整个过程实现闭环管理。在考场安排上,封控区考生实行一人一考场,管控区考生可多人一考场,考位间距不小于2米,来自不同管控区的考生安排在不同考场。此外,为了应对考试期间有可能的涉疫考生突然增加的情况,我们还提前配置了备用封管控考点。

三是在集中医学观察场所和医疗救治场所设置的考场。主要用于安排确诊病例、无症状感染者和处于集中医学观察期的考生。在地坛医院、小汤山医院设置确诊病例和无症状感染者考场;在每个处于集中医学观察期考生所在集中医学观察地点设置考场,考场监考员按医学要求防护,单人单场考试,考后试卷、答题卡消毒后密封送交。

以上是关于考点考场安排的几类情况的介绍。大家可以看到,几类考场考点的安排就是为了确保每一位考生,应考尽考,安全考试。

(二)考务人员保障方面

一是加大保障力度。结合考点考场设置情况,同步加大工作人员保障力度。各区统筹初、高中各类教师资源,按照常规考试人员的1-2倍安排备用考务人员。目前,各区考务人员均按要求落实到位。

二是全覆盖上岗培训。考务人员培训与考务人员扩充同步进行。已通过“市—区—考点”三级培训和工作指导,对所有考务人员进行了全覆盖的上岗培训。

三是加强考务人员健康管理。要求所有考务人员全部落实“三个百分之百”要求,即百分之百接种疫苗、百分之百48小时内核酸检测阴性证明、百分之百进行考前14天健康监测。严格市、区考试机构工作人员管理,做好个人防护,保障组织考试工作运转流畅。

(三)应急处置工作方面

加强风险研判,会同卫健、疾控等部门对各类疫情突发情况进行了研究,针对可能出现的各种情况提前谋划部署和应急演练,不断提高突发情况处置能力和处置水平。一是制定完善涉疫考生“一类一策”工作方案,主要包括启用备用考点、启用封管控考点、启用集中医学观察场所和医疗救治场所考场、启用备用考场、跨区涉疫考生参加考试安排、滞留外省考生等情况,努力做到一个不落、一体管理、“应考尽考”。二是重点针对7种更加特殊的疫情应急场景,拿出详细工作流程和工作标准,并开展应急实战演练。

三、加强服务保障,确保温馨高考

(一)加强信息服务。一是及时发布解读政策,市级层面将通过新闻发布会、“首都教育”官方平台和新闻媒体等及时发布高考高招有关工作安排;各区、各学校也会及时向同学们和家长做好政策宣讲、考务提示、信息咨询等服务工作,及时释疑解惑,把政策信息及时传递到每位考生和家长。二是做好点对点信息推送,及时将考试提示、考务信息及安排等通过新闻媒体平台、北京教育考试院官方网站发布。在此,我们也特别提醒广大考生和家长,因疫情形势变化,会出现部分考生在考试前因疫情原因产生考点、考场变化等情况,学校老师或者报名单位将会点对点通知考生,请大家务必保持个人和紧急联系人通讯畅通,确保能够及时接收到相关通知。三是畅通反映问题渠道,疫情形势下的考试,即使我们已经做了充分的研判和应对各种问题的准备,广大考生和家长可能还是会遇到各种问题和情况,请大家第一时间和班主任老师、学校联系,这个途径是最快捷的,社会考生和报名单位咨询。

(二)加强人文关怀。一是做好心理疏导,指导各区各校在辅导考生备考的基础上,加强考生心理疏导,要求班主任和任课教师与每位考生谈一次心,切实缓解焦虑情绪,努力让考生安心、家长放心。二是为考生提供便利,统筹联动维护考试秩序,净化考点校周边环境,加大交通管控力度,避免家长送考扎堆聚集;在公安、交通部门支持下为考生出行提供便利,对遇到困难的考生提供及时帮助;指导各区采用多种方式帮助考生及时了解考点、考场情况;考试期间,各考点为考生做好防晒、防雨以及饮水等温馨服务。

(三)做好安全保障。发挥国家考试局际联席会议制度作用,集中开展“高考护航”专项行动,在秩序维护、交通出行、治安管理、卫生防疫、防暑降温、电力保障、环境整治等方面加强服务保障。完善巡考督考机制,加强诚信考试教育,确保试题试卷绝对安全。

此外,2022年本市中考将在6月24日至26日举行,将参照高考工作方案和各项防疫措施组织实施,并视本市疫情防控形势的变化,对中考的防疫措施等进一步细化完善。

还有8天就到高考了,我们有信心在广大考生、家长的理解和支持下,各部门通力协作,落实好疫情防控、考试安全以及考生服务等方面的各项措施,无论疫情如何变化我们都能及时应对,确保考生、考试工作人员生命安全和身体健康,高质量完成今年的考试组织工作。

【北京今年高考安排详情】
一、总体情况
(一)考试安排

2022年全市高考报名考生共5.4万人,考试将于6月7日至10日进行,其中6月7日至8日为全国统一高考时间,考试科目是语文、数学、外语3门;6月9日至10日为普通高中学业水平等级性考试时间,考试科目为思想政治、历史、地理、物理、化学、生物6门,考生自主选择3门参加考试。

时间安排:https://t.cn/A6XW7T3a 语文;15:00-17:00 数学https://t.cn/A6XW7T3W 英语(笔试);

15:00-17:00 其他外语(含听力考试)https://t.cn/A6XW7T12 物理;11:00-12:30思想政治;

15:30-17:00 化学https://t.cn/A6XW7T1X 生物;

15:30-17:00地理

(二)工作开展情况

疫情使得北京今年高考面临新的困难,为了应对挑战,我们一方面强化对高考组考防疫工作的组织领导,成立市、区两级工作专班,指导各区细化完善考试实施方案和应急预案,目前各类考点设置已经落点落位,人员储备、物资保障已经全部到位。另一方面,及时做好考生前期情况摸排,每天对全市考生、考务工作人员及其共同居住人情况进行一轮摸排,更新数据,实时动态掌握考生涉疫情况。这一段时间,考生和家长能够感受到,不仅仅是每日健康状况,包括所在位置是否还在封管控区,学校老师和报名单位均在每日联系。

二、严格落实疫情防控措施,确保应考尽考

(一)考点考场方面

我们按照常规考点、封管控考点、在集中医学观察场所和医疗救治场所设置的考场几类情况进行安排,按照“宁可备而不用,不可用时无备”的原则,在配足几类考点考场的基础上,一段时间以来针对本轮疫情有可能出现的突发情况,又准备了大量备用考点考场。目前,全市各类考点考场设置已全部落实到具体点位。下面我分别介绍一下这几类考点考场准备情况。

一是常规考点安排。全市共设99个常规考点,分别在18个考区,主要安排能够正常参加考试的考生,这类考点是考场布置的主体,可以满足全市所有考生正常状态下的考试。针对这样的考点我们又考虑了两种特殊情况,一方面在每个常规考点,按一定比例设置了备用考场,用于安排考试当天入场时健康检测异常或考试过程中身体状况异常的考生、返京不足14天的考生考试,这类考场设置了专用防疫通道、安检入口和防护措施,与其他考场严格实行物理隔离。另一方面,我们还为常规考点设置了备用考点,如果常规考点或周边发生聚集性疫情,那么将原考点进行整体平移至备用考点。

二是封管控考点安排。选择符合条件的宾馆酒店或具备食宿条件的学校设置封管控考点,用于安排届时处于封控区、管控区的考生,为考生提供“吃住行考”一体化的考试保障。具体来说,在流程安排上,考试前一天,安排专车将位于封控区、管控区的考生闭环转运至封管控考点;考试期间安排统一食宿,也就是说考生要住在考点,因为从防疫要求角度,不可能再进行每日每场往返考场的工作安排;考试结束后再闭环转运回去,整个过程实现闭环管理。在考场安排上,封控区考生实行一人一考场,管控区考生可多人一考场,考位间距不小于2米,来自不同管控区的考生安排在不同考场。此外,为了应对考试期间有可能的涉疫考生突然增加的情况,我们还提前配置了备用封管控考点。

三是在集中医学观察场所和医疗救治场所设置的考场。主要用于安排确诊病例、无症状感染者和处于集中医学观察期的考生。在地坛医院、小汤山医院设置确诊病例和无症状感染者考场;在每个处于集中医学观察期考生所在集中医学观察地点设置考场,考场监考员按医学要求防护,单人单场考试,考后试卷、答题卡消毒后密封送交。

以上是关于考点考场安排的几类情况的介绍。大家可以看到,几类考场考点的安排就是为了确保每一位考生,应考尽考,安全考试。

(二)考务人员保障方面

一是加大保障力度。结合考点考场设置情况,同步加大工作人员保障力度。各区统筹初、高中各类教师资源,按照常规考试人员的1-2倍安排备用考务人员。目前,各区考务人员均按要求落实到位。

二是全覆盖上岗培训。考务人员培训与考务人员扩充同步进行。已通过“市—区—考点”三级培训和工作指导,对所有考务人员进行了全覆盖的上岗培训。

三是加强考务人员健康管理。要求所有考务人员全部落实“三个百分之百”要求,即百分之百接种疫苗、百分之百48小时内核酸检测阴性证明、百分之百进行考前14天健康监测。严格市、区考试机构工作人员管理,做好个人防护,保障组织考试工作运转流畅。

(三)应急处置工作方面

加强风险研判,会同卫健、疾控等部门对各类疫情突发情况进行了研究,针对可能出现的各种情况提前谋划部署和应急演练,不断提高突发情况处置能力和处置水平。一是制定完善涉疫考生“一类一策”工作方案,主要包括启用备用考点、启用封管控考点、启用集中医学观察场所和医疗救治场所考场、启用备用考场、跨区涉疫考生参加考试安排、滞留外省考生等情况,努力做到一个不落、一体管理、“应考尽考”。二是重点针对7种更加特殊的疫情应急场景,拿出详细工作流程和工作标准,并开展应急实战演练。

三、加强服务保障,确保温馨高考

(一)加强信息服务。一是及时发布解读政策,市级层面将通过新闻发布会、“首都教育”官方平台和新闻媒体等及时发布高考高招有关工作安排;各区、各学校也会及时向同学们和家长做好政策宣讲、考务提示、信息咨询等服务工作,及时释疑解惑,把政策信息及时传递到每位考生和家长。二是做好点对点信息推送,及时将考试提示、考务信息及安排等通过新闻媒体平台、北京教育考试院官方网站发布。在此,我们也特别提醒广大考生和家长,因疫情形势变化,会出现部分考生在考试前因疫情原因产生考点、考场变化等情况,学校老师或者报名单位将会点对点通知考生,请大家务必保持个人和紧急联系人通讯畅通,确保能够及时接收到相关通知。三是畅通反映问题渠道,疫情形势下的考试,即使我们已经做了充分的研判和应对各种问题的准备,广大考生和家长可能还是会遇到各种问题和情况,请大家第一时间和班主任老师、学校联系,这个途径是最快捷的,社会考生和报名单位咨询。

(二)加强人文关怀。一是做好心理疏导,指导各区各校在辅导考生备考的基础上,加强考生心理疏导,要求班主任和任课教师与每位考生谈一次心,切实缓解焦虑情绪,努力让考生安心、家长放心。二是为考生提供便利,统筹联动维护考试秩序,净化考点校周边环境,加大交通管控力度,避免家长送考扎堆聚集;在公安、交通部门支持下为考生出行提供便利,对遇到困难的考生提供及时帮助;指导各区采用多种方式帮助考生及时了解考点、考场情况;考试期间,各考点为考生做好防晒、防雨以及饮水等温馨服务。

(三)做好安全保障。发挥国家考试局际联席会议制度作用,集中开展“高考护航”专项行动,在秩序维护、交通出行、治安管理、卫生防疫、防暑降温、电力保障、环境整治等方面加强服务保障。完善巡考督考机制,加强诚信考试教育,确保试题试卷绝对安全。

此外,2022年本市中考将在6月24日至26日举行,将参照高考工作方案和各项防疫措施组织实施,并视本市疫情防控形势的变化,对中考的防疫措施等进一步细化完善。

还有8天就到高考了,我们有信心在广大考生、家长的理解和支持下,各部门通力协作,落实好疫情防控、考试安全以及考生服务等方面的各项措施,无论疫情如何变化我们都能及时应对,确保考生、考试工作人员生命安全和身体健康,高质量完成今年的考试组织工作。(北京新闻广播记者 王劲清)#抗击新型肺炎北京在行动#


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