我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

【喜迎党代会 建功新时代】下好“先手棋” 奏响“春之曲”——我市经济高质量发展“百日攻坚”行动综述(上)
1月7日,通化吹响了全市经济高质量发展“百日攻坚”行动的号角,全市各地各部门坚决贯彻落实党的十九届六中全会和中央、省委经济工作会议精神,按照市第八次党代会部署,清醒认识和准确把握当前经济发展态势,抢前抓早、攻坚克难,以“开局即决战、起跑即冲刺”的姿态,奋战一季度,攻坚100天。
在“百日攻坚”行动中,全市各级党员干部围绕经济发展中亟需加强的11个方面重点工作,逐项研判发展形势、确定目标、分解任务、细化路径、破解难题,科学安排时序,准确把握节点,精准发力,综合施策,奋力推动一季度经济实现平稳快速发展,为完成全年目标任务打下了坚实基础。
用数字来说话,一组组数据透出“先机”
先机意味着生机。
全市各级党员干部坚决把思想和行动进一步统一到省委省政府的决策部署上来,以“等不起”的紧迫感、“慢不得”的危机感、“坐不住”的责任感,先人一步、快人一招、胜人一筹,一轮真抓实干、大干快上的重点项目攻坚热潮在通化加速形成。
一季度,全市实现地区生产总值101.06亿元、增长6%;服务业增加值增长0.6%;地方级财政收入完成9.8亿元、增长12%;固定资产投资增长27%;5000万元以上重点项目开复工216个、开复工率98.2%;社会消费品零售总额增长13.7%……
一组组数据,成为2022年开年之际我市经济发展展现新气象、取得新成效的生动注脚。
这个春天,省内疫情多点爆发,面对严峻复杂的疫情防控形势,全市上下统筹抓好疫情防控和经济社会发展,切实拧成“一股绳”、下好“一盘棋”,以时不我待、只争朝夕的责任担当,真抓实干、攻坚克难,锚定高质量发展目标不动摇,迈出了稳健开局的步伐。
用行动来表达,一个个项目迸发“活力”
活力代表着动力。
项目建设是推动高质量发展的原动力、主抓手和支撑点。快马加鞭建项目,加快发展正当时。
在一个个施工现场,塔吊挥舞着长臂、挖掘机奋力掘土、施工人员忙碌作业、运输车辆来回穿梭……一幅幅攻坚画面紧张有序。2月28日,通化医药高新区北京金田恒业集团大数据产业园建设项目正式开工。该项目总投资10亿元,占地面积181.8亩,其中大数据中心为主体建设项目,建成后,将为广大用户提供公有云、混合云、大数据分析等服务。4月28日,通化县安宇生物制品生产基地建设项目正式开工。该项目总投资20亿元,占地面积13.32万平方米,包括疫苗生产车间、仓储中心、动力站、服务楼等设施,年产疫苗8-10亿剂。
中溢科技年产30万吨新能源电池负极材料项目现场机器轰鸣,项目建设稳步推进;东宝生物医药产业园、阿尔凯斯特等10个项目正在进行生产设备安装;东方红二期、修正医药科技产业园等5个项目正在进行室内装修;集桓高速、“别有洞天”旅游景区正在进行洞内施工作业……
项目是地方发展的“生命线”,是经济工作的第一抓手。谋划项目的实质,就是谋机遇、谋转型、谋发展。“百日攻坚”行动号角吹响后,我市把投资作为“第一动力”,把项目作为“第一支撑”,凝心聚力,抢抓机遇,全力推进招商引资和项目建设。114天,攻坚克难,精准发力对接洽谈;1368个小时,列出清单,倒排工期,压茬推进。全市谋划重点项目178个,投资705.86亿元;新签约项目94个,投资465.64亿元;新落地项目46个,投资135.1亿元;新开工项目29个,投资105.4亿元;推进在谈项目93个,预计投资256.95亿元。谋划专项债券项目145个、中央预算内项目140个,为310个投资500万元以上项目办理前期要件820个,为220个投资5000万元以上项目办理前期要件490个,开复工216个。
用制度来推进,一项项机制提供“助能”
助能激发着潜能。
用心用情帮项目,鼓点催征急。市委市政府制定《通化市推动经济高质量发展“百日攻坚”行动实施方案》,成立由主要领导任组长、分管领导任副组长的通化市推动全市经济高质量发展“百日攻坚”行动领导小组,下设12个工作专班,按照“五化”工作法,压紧压实责任到单位部门,逐项明确工作推进方法、路径和完成工作时限。制定日调度、周汇总机制,牢牢掌握各专班攻坚行动推进情况,及时了解攻坚行动推进的难点堵点。
市政府督查室整合督查工作力量,采取明察暗访、书面调度等方式,定期对各项工作任务完成情况进行集中督查,以倒排工期的方式每天调度工作进展情况。攻坚行动全面实行“赛马机制”,每周对各县(市、区)、通化医药高新区和吉林通化国际内陆港务区的攻坚成果量化排名,张榜公布。通过组织各地同榜比进度、晒成效、找差距,在全市上下形成了浓厚的“比学赶帮超”攻坚氛围。704张日推进清单、176张周推进清单、47次电话催办、23次实地暗访核实,确保了攻坚任务全面落实。
结合服务企业大调研活动,各级领导深入企业,就企业发展情况、当前存在问题、需政府协调解决事项以及订单、物流、退税、资金、政策等情况与企业负责人面对面沟通,对企业需求实施清单化管理,跟踪落实,实打实解决问题。
在市委市政府各部门出台政策保障后,各地各部门捷报频传。截至3月30日,448户房屋、 1316.54亩集体土地的征收目标任务全部完成,提前一个月完成既定目标。总投资5亿元的东昌区医药特色产业园标准化厂房及基础设施建设项目具备开工条件,比原计划提前一个月完成。投资1.1亿元的康允诺人参食品深加工项目滞缓项目已于3月份重新寻求到合作方,比原计划提前一个月实现激活,目前,企业已经实现投产。
“通化市投资环境优越,各级各部门保障服务更是没得说,我们更得撸起袖子加油干!”通化鑫隆医药包装彩印有限公司总经理杜国强表示。
这是一个意义特殊的春天,通过114天的努力,攻克100多个难题。全市上下设台打擂、斗志昂扬,百折不挠为通化经济高质量发展而奋斗,目标只有一个——打好开年“第一仗”,实现一季度经济平稳快速发展。

【多地布局15分钟核酸“采样圈” 我们生活会有啥改变?】中国新闻网:由于新冠病毒奥密克戎变异株隐蔽性高、传染性强的特点,常态化核酸检测被视为“早发现”疫情的关键步骤,目前已在全国多个城市铺开。常态化核酸检测如何开展?为何要建15分钟核酸“采样圈”?官方对此进行了回应。

多地布局15分钟核酸检测“采样圈”

5月9日,国务院联防联控机制召开会议强调,要提升监测预警灵敏性,大城市建立步行15分钟核酸“采样圈”,拓宽监测范围和渠道。5月23日的发布会上,国家卫健委新闻发言人米锋再次强调,要完善常态化监测机制,省会和千万级人口以上城市建立步行15分钟核酸“采样圈”,方便群众就近就便进行核酸采样。

目前,多个城市和地区已经陆续探索实施常态化核酸检测工作,根据本地实际,合理布局15分钟核酸检测“采样圈”。

5月18日,浙江省召开发布会介绍,目前,杭州、宁波等市正探索城区全域常态化核酸检测机制,建立步行15分钟核酸采样“服务圈”。其中,杭州在社区、公共场所、医疗卫生机构等布局了1万个便民采样点。

常态化核酸检测需要能力方面,杭州、宁波、温州3市均突破万人规模,其中杭州市累计培训采样人员6.2万余人,持续加强核酸采样人员培训,广泛动员社会力量参与。

江苏无锡投入运行2600余个便民核酸采样小屋,向市民免费开放,方便市民就近、就便进行采样,全面提高检测效率。

上海启市以“固定采样点+便民采样点+流动采样点”相结合的方式,优化常态化核酸采样点布局,构建“15分钟核酸服务圈”。

例如,奉贤区级目前已设置1279个核酸采样点位,其中正式启用921个点位,分为335个社会面点位,581个企业点位,5个学校点位,构建起了“区—镇—村居”三级“满天星”核酸采样网络,并进入常态化运转阶段。

核酸常态化,我们的生活有哪些改变?

5月来,核酸检测常态化成为公众关心的热点话题,多地要求普通市民最短48小时、最长7天进行一次核酸检测。

21日,河南省疫情防控指挥部下发通知,明确河南省常态化核酸检测工作服务指导意见,要求全省居民及其他在豫人员原则上每48小时应完成至少一次核酸采样(间隔一天采样一次)。

北京5月5日起开始常态化核酸检测工作,要求快递等5类风险行业从业人员,医疗机构等4个风险场所人员,定点医院和隔离场所周边等3个风险区域人员共20类重点人群,按照现有规定,分类开展常态化核酸检测筛查。

此外,在京党政机关、企事业单位及其他社会单位人员,每周进行1次核酸检测。本市区域内其他人员,每周进行1次核酸检测。

5月17日起,辽宁省大连市常态化核酸检测采样点全面启用,原则上全市范围内所有居民每周都应进行一次核酸检测。对间隔超过7天未进行核酸检测人员,“e大连”通行码将赋“灰码”提示风险。其中,周二对男性市民采样检测,周四对女性市民采样检测,周六均可采样检测。

除此之外,部分地区提出,不进行核酸检测将影响个人出行。

例如,杭州规定,未准时完成的市民将在扫场所码时弹窗提醒或赋码,不得进入公共场所,不得乘坐公共交通工具等。

北京市规定,5月12日起,进入党政机关企事业单位及其他社会单位、商务楼宇、商场超市、宾馆酒店、餐饮饭店等公共场所,须查验48小时内核酸检测阴性证明。

安徽省芜湖市5月23日起要求市域内所有人员每5天至少进行 1 次常态化核酸检测。若未按照规定核酸检测频次进行核酸检测,其“核酸检测证”将由绿色转为灰色。而各机关企事业单位、公共场所、公共交通等“核酸检测证”灰色一律不得进入或乘坐。

大规模、高投入进行核酸检测建设是否必要?

在13日国务院联防联控机制举行的发布会上,国家卫健委医政医管局监察专员郭燕红介绍,在大城市建立步行15分钟核酸检测“采样圈”,一方面有利于公众就近就便接受核酸检测的服务,同时更有利于感染者的早期发现,来提高检测预警的灵敏度,早期发现疫情,有利于疫情的及时控制。

“核酸检测能力是对超大城市疫情防控的一大挑战。”国家卫健委疫情应对处置工作领导小组专家组组长梁万年此前指出,超大城市具有人口基数大、密度大、流动性大的特点,要落实某一个抗疫措施,从市级政府到区,再到具体落地的街道、居委会,需要系统周密、大量资源配置和动员协调才能有效完成。

面对越来越多城市推进这一政策,布设这么多监测点成本是否过高?二、三线以及县城来说是否也需要建立?

23日,郭燕红在发布会上表示,目前,国内有多个城市和地区都已经陆续探索实施常态化的核酸检测工作。这些城市都是根据本地实际情况合理布局核酸采样点,重要的目的就是让市民能够就近就便进行核酸检测。同时又不挤占医疗机构的核酸检测服务。

她表示,常态化的核酸检测,要根据当地的疫情防控的需求来决定,绝对不能一刀切。所以,并不是要求所有的城市都要建立15分钟的核酸采样圈,主要是集中在输入风险较高的省会城市以及人口千万级的城市。

在频次上,也并非要求所有人群都要48小时检测一次,具体的检测频次也是要当地根据疫情的发生发展情况和防控的需要来因时因势确定。


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