【周到帮办丨4小时完成多人接力，救命药从南京来到上海渐冻症患者家中】新闻晨报“周到帮办”栏目推出后，曹建民是第1163名发来信息的求助者：“家里有渐冻症患者，现急需将救命药从南京带到上海。”写下这些字的时候，他已濒临绝境。病人是他67岁的太太，去年11月确诊渐冻症后，身体各项机能急速退化，如今已需要借助呼吸机呼吸。

这是一次必须在6小时内完成的救命药传递行动——涉及3座城市，覆盖近600公里，必须以多人接力方式实施。传递计划听起来十分复杂，却是在疫情下唯一可行的：

药品在4月24日上午9点左右被放入冷链箱中，由菜鸟南京的一名工作人员从医学机构送到铁路南京南站，交到一名从杭州赶来的菜鸟运送人员手中；这名运送人员从南京南站坐高铁，一路将药品护送到上海虹桥站；站台上，高铁站的一名工作人员将完成交接，随后与站外等候的菜鸟上海工作人员进行二度交接，再由后者一路驱车从虹桥高铁站赶到宝山区，将药品送到病人所在的小区外；最后一棒，则将由小区门卫用自己的助动车完成。

菜鸟国际医药冷链专用的温控箱——“小蓝箱”，预设了2℃-8℃的温控，通常情况下可以保证药品性能在最佳温度区间内长达9天以上，但该药品药性特殊，只能保存6小时。

这一此前尚未听说有人尝试的行动计划在理论上完全可能实现，但疫情之下充满种种不确定性。此外，还要求参与接力的三地人员具备高度执行能力，每一环都不可出纰漏，环环衔接必须严丝合缝。

剩下的，只有一件事可做：期待运气的眷顾。https://t.cn/A6XwZome

【一根吸痰管的接力｜当渐冻症群体的“救命管”告急】4月15日下午，李嘉薇发出“吸痰管告急”的求助信息时，几乎快要死心了。浦西全面封控前，李嘉薇刚刚带父亲李建明完成气切手术——渐冻症导致的肌肉萎缩使他不能起身，脆弱的呼吸系统全靠一根根管道和机器支撑。吸痰管两三个小时就要更换，否则浓痰就会堵住口鼻，引发窒息。在李嘉薇的印象里，这类医疗消耗品平时网购很方便。但疫情之下停摆的物流突然打乱了渐冻症家庭的生活秩序。随着封控的时间拉长，许多家庭出现了吸痰管紧缺的情况。“小小一根吸痰管，却是渐冻症病人的救命管。”4月13日中午，上海志愿者、80岁的许全生在“ALS病友群”里发出“上海地区急求吸痰管”的求助信息。在他的号召下，一场跨越300公里、涉及3个警区、数十人努力的配送之路拉开帷幕。https://t.cn/A6XhhTf0

这几天照顾的病人，是一个在空军部队负责军火系统的技术专员，服役23年后光荣退休，却在退休后没几年被诊断出患有ALS(渐冻症，和物理学家霍金一样）并急剧恶化，40+，正值壮年，脖子以下都瘫痪，无法自主呼吸，无法说话，只能通过眼球运动控制的设备和他人进行沟通交流。昨天，我一边运动他的手臂肌肉（Range of motion ）一边通过设备和他聊天。他给我介绍他的工作—军火系统技术人员和类似工作拆弹专员（EOD， 我前男友是陆军的EOD）的区别，谈及他的空军生涯，他被派到伊拉克及阿富汗的经历，然后他说在一次执行任务中发生了爆炸，整个分队的战友都阵亡了，只有他一个人独活着。我震惊了，久久接不上话…

后来翻看了他的病厉，没有PTSD或抑郁的诊断，却发现他最近把full code 改成了DNR，即他拒绝心肺重苏术的抢救☹️