环城生态公园：通“绿脉”佩“绿环”，共建清洁美丽成都
2022年6月5日是第51个“世界环境日”。成都正建设践行新发展理念的公园城市示范区，格外重视生态环境保护工作。《成都建设践行新发展理念的公园城市示范区行动计划(2021-2025年)》提出持续开展“五绿润城”行动，其中大手笔擘画建设的天府绿道、环城生态公园，分别作为“活力绿脉”“超级绿环”，将进一步塑造公园城市优美形态。到2025年，成都各级绿道将超10000公里，一幅清洁美丽世界的成都画卷，在这座雪山下的公园城市徐徐展开。
天府绿道•365公益坊开展夜观寻虫公益活动。
天府绿道•365公益坊开展夜观寻虫公益活动。
在成都，绿道不仅仅是慢行系统，公园也不仅仅是市民游乐之所，它们俩更是生态环境的颜值担当，是美丽成都对外的绿色名片。年初，成都环城生态公园一级绿道——100公里的成都绕城绿道全环贯通的时候，对人们的生活影响不算太大，直到“绕城骑行”成为潮流生活方式，无数本地人踊跃打卡，无数外地人羡慕点赞，大家才真切感受到，这个跨经12个区、跨越78座桥梁、串联121个特色公园，像给城市戴上了一条“翡翠项链”的绕城绿道，如此多娇。
在成都一家企业做文员的霞倩，属于早早去打卡的那一群人。“三圣花乡到环球中心之间，有大片大片的花海，那段路实在太美了。可惜那会马鞭草没开，现在已经是一片紫色的海洋。”霞倩说，她喜欢骑行健身，以释放压力。骑车畅游绕城绿道，让她觉得“生活在成都真的很幸福”。
事实上，绕城骑行的霞倩可能没意识到，她不仅欣赏到了美景，更为低碳贡献了力量。某品牌单车数据显示，“五一”假期前三天，即4月30日至5月2日，该品牌单车绕城绿道的骑行量大幅上涨，骑行总里程环比增长139%，相当于骑了3665圈绕城绿道，减少了17.84吨碳排放。在一些榜单中，成都成为了“低碳骑行”最活跃的城市，天府绿道功不可没。
绿道+公园的美，滚动在骑行爱好者的车轮之下，也定格于摄影爱好者的镜头之中。网友“有仙森”热衷于拍摄成都的绿道与公园，公园城市的绿色让他着迷。其中金沙农田湿地和锦城湖两侧，是最让他印象深刻的两处“出片圣地”。“特别是金沙农田湿地，绕城两边的麦田，随风摇逸，绿道穿梭在其中，别有一番意境。”他说。
如霞倩这样的骑行爱好者和“有仙森”这样的摄影爱好者，他们能纵情于绿色生活，一定程度上得益于成都的生态环境保护工作。《成都市“十四五”生态环境保护规划》提到，成都已累计建成天府绿道4408公里，建成区绿化覆盖率提升至43.9%，人均公园绿地面积增加到14.9平方米，公园城市生态本底愈发亮丽。
近来在成都掀起的露营热也是生态环境之美的体现。为了给市民营造方便、舒适的露营环境，目前成都天府绿道公司所属的绿道、公园，已开放部分区域供市民搭帐篷。6月2日，成都市公园城市建设管理局出台《成都市公园(绿道)阳光帐篷区开放试点方案》并正式发布了成都市公园(绿道)阳光帐篷区开放试点的22个具体点位，其中环城生态公园就独占6个，其他区域的点位也多与环城生态公园有关。更多园区美景等待市民探索发现。
公园城市的生态本底是绿色，而绿色其实是非常需要保护的，也离不开公益与志愿服务的支持。在扮靓成都生态环境之美的队伍里，有一支队伍很特别，叫“天府绿道•365公益坊”。
“天府绿道•365公益坊，即以365天全方位公益志愿服务、党员示范行动、绿道特色体验，积极向市民游客展示绿道新场景、推广绿道新产品，共建共享共治雪山下的公园城市。”公益坊负责人武旭昭解释了队伍名称由来。
“有仙森”拍摄的金沙农田湿地。
“有仙森”拍摄的金沙农田湿地。
据介绍，目前环城生态公园锦城湖、桂溪生态公园、青龙湖、江家艺苑等园区已对外开放，天府绿道•365公益坊也以满足人民对美好生活的向往为出发点，组织开展了众多特色主题志愿服务活动，不仅提升大家对园区的了解认识，同时也带领大家亲近自然，实地探索山水林田湖草的秘密。在生态环境保护方面，天府绿道•365公益坊组建的天府绿道志愿服务队做了大量工作。
例如，积极开展生态环境保护的宣传，除了通过园区智慧显示屏、温馨小标识等方式开展环保宣传外，还积极组织市民开放日、开展环保知识宣传小比拼等活动；积极组织环境保护活动，在植树节、世界环境日、世界水日等特殊节点，在绿道内组织开展植树、绿植认养、刷树护绿、节约用水等主题公益活动；积极开展生物多样性相关主题活动，立足生物多样性保护，组织开展观鸟爱鸟、夜观寻虫、植物科普等公益志愿服务活动；倡导绿色健康生活方式，组织开展绕城骑行、绿道公益跑、夜跑等主题活动。
如今，天府绿道志愿服务队已吸收社会各领域志愿者230余人。3岁小女孩“小米”和她的爸爸妈妈都是其中的一员。“小米”一家如果没有特殊原因，总是第一时间报名参加天府绿道志愿服务队每月的志愿活动。在绿植认养的活动中，小米妈妈带着小米认真完成了绿植栽种并坚持完成“绿植日记”，和小米一起见证了由种子变成绿叶，再成功开花的全过程。在日常生活中，绿道，成为小米一家健康跑、游玩的不二场景。
“可以说，小米一家就是很典型的绿色生活倡导家庭。随着环城生态公园的落成，周边生态环境的日渐修复，我们也感觉到，水更绿了，草更青了，人更美了，我们切实享受了公园城市带给大家的绿色福利。”武旭昭说。
当越来越长的绿道不断延伸，越来越多的公园不断落成，如何把生态优势转化为生态价值，是成都正在思考的问题。
《成都建设践行新发展理念的公园城市示范区行动计划(2021-2025年)》已经提出，为进一步塑造公园城市优美形态，成都将持续开展“五绿润城”行动，建设大熊猫国家公园“生态绿肺”、建设龙泉山城市森林公园“城市绿心”、建设天府绿道“活力绿脉”、建设环城生态公园“超级绿环”、建设锦江公园“精品绿轴”，构建起蓝绿交织的公园体系。
其中针对“绿脉”天府绿道、“绿环”环城生态公园，上述行动计划还着重提到了创新低碳场景构建。提出创新城市生态绿地、湿地、森林等碳汇场景，提升以生态价值转化为关键的生态碳汇能力，推动天府绿道、川西林盘等重大生态环境工程的碳汇向资产转化。在加快绿道建设方面，提出到2025年，新建公园1260个，建成天府绿道10000公里。
成都的公园城市建设举世瞩目。在成都环城生态公园即将“串珠成链”之际，同济大学建筑与城市规划学院院长李翔宁在接受《先锋》杂志采访时就评论说，成都环城生态公园重塑了曾经被城市蔓延日益侵害的生态系统，同时兼顾城市发展的环境性需求和可持续潜力，逐渐化解着空气污染、声音污染、光污染等社会快速发展阶段所遗留的生态问题。它不仅提供了绵延的公园和贯通的绿道以实现生态价值，更深层次上，它还蕴藏了城市进一步往前发展的潜力和机遇。
就拿上述提到的金沙农田湿地来说，这样高品质、景观化的农田，其实是成都环城生态公园的重要组成部分，是成都公园城市建设过程中的一大创举。有专家认为，实际上是农业用地的空间和载体实现了城市的生态功能，一方面符合了国家对于耕地保护的大政方针，一方面又使得这些耕地既高产又带来景观价值，还具有一定的生态服务功能。
而在推进天府绿道生态价值创造性转化的过程中，成都的“绿道+”模式也被不断印证。据悉，天府绿道在“绿道+生态涵养”方面，通过保育生态资源“存量”，梳理1.15万平方公里生态基底，设置三级共73条生态廊道，实行重要生态绿隔区内用地减量政策；出台公园城市建设条例、环城生态区保护条例。紧贴城市人文特点和资源禀赋增绿筑景，推动绿道串联生态区55个、绿带155个、公园139个等。天府绿道相关负责人表示，天府绿道将以绿道为脉络，为成都建设美丽宜居公园城市，为共建清洁美丽世界，做出更多更大的贡献。https://t.cn/A6XRol23
2022年6月5日是第51个“世界环境日”。成都正建设践行新发展理念的公园城市示范区，格外重视生态环境保护工作。《成都建设践行新发展理念的公园城市示范区行动计划(2021-2025年)》提出持续开展“五绿润城”行动，其中大手笔擘画建设的天府绿道、环城生态公园，分别作为“活力绿脉”“超级绿环”，将进一步塑造公园城市优美形态。到2025年，成都各级绿道将超10000公里，一幅清洁美丽世界的成都画卷，在这座雪山下的公园城市徐徐展开。
天府绿道•365公益坊开展夜观寻虫公益活动。
天府绿道•365公益坊开展夜观寻虫公益活动。
在成都，绿道不仅仅是慢行系统，公园也不仅仅是市民游乐之所，它们俩更是生态环境的颜值担当，是美丽成都对外的绿色名片。年初，成都环城生态公园一级绿道——100公里的成都绕城绿道全环贯通的时候，对人们的生活影响不算太大，直到“绕城骑行”成为潮流生活方式，无数本地人踊跃打卡，无数外地人羡慕点赞，大家才真切感受到，这个跨经12个区、跨越78座桥梁、串联121个特色公园，像给城市戴上了一条“翡翠项链”的绕城绿道，如此多娇。
在成都一家企业做文员的霞倩，属于早早去打卡的那一群人。“三圣花乡到环球中心之间，有大片大片的花海，那段路实在太美了。可惜那会马鞭草没开，现在已经是一片紫色的海洋。”霞倩说，她喜欢骑行健身，以释放压力。骑车畅游绕城绿道，让她觉得“生活在成都真的很幸福”。
事实上，绕城骑行的霞倩可能没意识到，她不仅欣赏到了美景，更为低碳贡献了力量。某品牌单车数据显示，“五一”假期前三天，即4月30日至5月2日，该品牌单车绕城绿道的骑行量大幅上涨，骑行总里程环比增长139%，相当于骑了3665圈绕城绿道，减少了17.84吨碳排放。在一些榜单中，成都成为了“低碳骑行”最活跃的城市，天府绿道功不可没。
绿道+公园的美，滚动在骑行爱好者的车轮之下，也定格于摄影爱好者的镜头之中。网友“有仙森”热衷于拍摄成都的绿道与公园，公园城市的绿色让他着迷。其中金沙农田湿地和锦城湖两侧，是最让他印象深刻的两处“出片圣地”。“特别是金沙农田湿地，绕城两边的麦田，随风摇逸，绿道穿梭在其中，别有一番意境。”他说。
如霞倩这样的骑行爱好者和“有仙森”这样的摄影爱好者，他们能纵情于绿色生活，一定程度上得益于成都的生态环境保护工作。《成都市“十四五”生态环境保护规划》提到，成都已累计建成天府绿道4408公里，建成区绿化覆盖率提升至43.9%，人均公园绿地面积增加到14.9平方米，公园城市生态本底愈发亮丽。
近来在成都掀起的露营热也是生态环境之美的体现。为了给市民营造方便、舒适的露营环境，目前成都天府绿道公司所属的绿道、公园，已开放部分区域供市民搭帐篷。6月2日，成都市公园城市建设管理局出台《成都市公园(绿道)阳光帐篷区开放试点方案》并正式发布了成都市公园(绿道)阳光帐篷区开放试点的22个具体点位，其中环城生态公园就独占6个，其他区域的点位也多与环城生态公园有关。更多园区美景等待市民探索发现。
公园城市的生态本底是绿色，而绿色其实是非常需要保护的，也离不开公益与志愿服务的支持。在扮靓成都生态环境之美的队伍里，有一支队伍很特别，叫“天府绿道•365公益坊”。
“天府绿道•365公益坊，即以365天全方位公益志愿服务、党员示范行动、绿道特色体验，积极向市民游客展示绿道新场景、推广绿道新产品，共建共享共治雪山下的公园城市。”公益坊负责人武旭昭解释了队伍名称由来。
“有仙森”拍摄的金沙农田湿地。
“有仙森”拍摄的金沙农田湿地。
据介绍，目前环城生态公园锦城湖、桂溪生态公园、青龙湖、江家艺苑等园区已对外开放，天府绿道•365公益坊也以满足人民对美好生活的向往为出发点，组织开展了众多特色主题志愿服务活动，不仅提升大家对园区的了解认识，同时也带领大家亲近自然，实地探索山水林田湖草的秘密。在生态环境保护方面，天府绿道•365公益坊组建的天府绿道志愿服务队做了大量工作。
例如，积极开展生态环境保护的宣传，除了通过园区智慧显示屏、温馨小标识等方式开展环保宣传外，还积极组织市民开放日、开展环保知识宣传小比拼等活动；积极组织环境保护活动，在植树节、世界环境日、世界水日等特殊节点，在绿道内组织开展植树、绿植认养、刷树护绿、节约用水等主题公益活动；积极开展生物多样性相关主题活动，立足生物多样性保护，组织开展观鸟爱鸟、夜观寻虫、植物科普等公益志愿服务活动；倡导绿色健康生活方式，组织开展绕城骑行、绿道公益跑、夜跑等主题活动。
如今，天府绿道志愿服务队已吸收社会各领域志愿者230余人。3岁小女孩“小米”和她的爸爸妈妈都是其中的一员。“小米”一家如果没有特殊原因，总是第一时间报名参加天府绿道志愿服务队每月的志愿活动。在绿植认养的活动中，小米妈妈带着小米认真完成了绿植栽种并坚持完成“绿植日记”，和小米一起见证了由种子变成绿叶，再成功开花的全过程。在日常生活中，绿道，成为小米一家健康跑、游玩的不二场景。
“可以说，小米一家就是很典型的绿色生活倡导家庭。随着环城生态公园的落成，周边生态环境的日渐修复，我们也感觉到，水更绿了，草更青了，人更美了，我们切实享受了公园城市带给大家的绿色福利。”武旭昭说。
当越来越长的绿道不断延伸，越来越多的公园不断落成，如何把生态优势转化为生态价值，是成都正在思考的问题。
《成都建设践行新发展理念的公园城市示范区行动计划(2021-2025年)》已经提出，为进一步塑造公园城市优美形态，成都将持续开展“五绿润城”行动，建设大熊猫国家公园“生态绿肺”、建设龙泉山城市森林公园“城市绿心”、建设天府绿道“活力绿脉”、建设环城生态公园“超级绿环”、建设锦江公园“精品绿轴”，构建起蓝绿交织的公园体系。
其中针对“绿脉”天府绿道、“绿环”环城生态公园，上述行动计划还着重提到了创新低碳场景构建。提出创新城市生态绿地、湿地、森林等碳汇场景，提升以生态价值转化为关键的生态碳汇能力，推动天府绿道、川西林盘等重大生态环境工程的碳汇向资产转化。在加快绿道建设方面，提出到2025年，新建公园1260个，建成天府绿道10000公里。
成都的公园城市建设举世瞩目。在成都环城生态公园即将“串珠成链”之际，同济大学建筑与城市规划学院院长李翔宁在接受《先锋》杂志采访时就评论说，成都环城生态公园重塑了曾经被城市蔓延日益侵害的生态系统，同时兼顾城市发展的环境性需求和可持续潜力，逐渐化解着空气污染、声音污染、光污染等社会快速发展阶段所遗留的生态问题。它不仅提供了绵延的公园和贯通的绿道以实现生态价值，更深层次上，它还蕴藏了城市进一步往前发展的潜力和机遇。
就拿上述提到的金沙农田湿地来说，这样高品质、景观化的农田，其实是成都环城生态公园的重要组成部分，是成都公园城市建设过程中的一大创举。有专家认为，实际上是农业用地的空间和载体实现了城市的生态功能，一方面符合了国家对于耕地保护的大政方针，一方面又使得这些耕地既高产又带来景观价值，还具有一定的生态服务功能。
而在推进天府绿道生态价值创造性转化的过程中，成都的“绿道+”模式也被不断印证。据悉，天府绿道在“绿道+生态涵养”方面，通过保育生态资源“存量”，梳理1.15万平方公里生态基底，设置三级共73条生态廊道，实行重要生态绿隔区内用地减量政策；出台公园城市建设条例、环城生态区保护条例。紧贴城市人文特点和资源禀赋增绿筑景，推动绿道串联生态区55个、绿带155个、公园139个等。天府绿道相关负责人表示，天府绿道将以绿道为脉络，为成都建设美丽宜居公园城市，为共建清洁美丽世界，做出更多更大的贡献。https://t.cn/A6XRol23
啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊逼死我这个强迫症算了[泪][泪][泪][泪]
10点了还去运动就是为了闭环打卡不断！！以为自己闭环了就把手表拿去充电了！！睡前想看看今天的运动成绩才发现竟然没有闭环[泪][泪][泪][泪]在线求有什么方法可以弥补吗[泪][泪][泪]挺急的！！抑郁了真的！！！#iwatch##运动打卡#
10点了还去运动就是为了闭环打卡不断！！以为自己闭环了就把手表拿去充电了！！睡前想看看今天的运动成绩才发现竟然没有闭环[泪][泪][泪][泪]在线求有什么方法可以弥补吗[泪][泪][泪]挺急的！！抑郁了真的！！！#iwatch##运动打卡#
网友投稿：她儿子，[伤心]产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
✋热门推荐