裴中教授：数字化平台有望助力罕见病诊疗弯道追赶
以下文章来源于罕见病新进展 ，作者罕见病新进展
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旧时王谢堂前燕，飞入寻常百姓家。现如今，数字化诊疗已不再仅仅是个医疗概念，而可以是医生、患者触手可及、可用、可受益的一种实践方式。近日，中山大学附属第一医院、中国亨廷顿病协作网 (CHDN)裴中教授，在接受『罕见病新进展』采访中，结合自己扎根亨廷顿病等罕见病领域多年的实践和思考，阐述了数字化平台对亨廷顿病诊疗前景的重要价值。
# 专家简历 #
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裴中教授、博士生导师
中山大学附属第一医院研究员，任神经科副主任
广东省重大神经疾病诊治重点实验室副主任
广东省医学会循证医学分会副主委
中国亨廷顿病协作网共同召集人
国际运动障碍疾病协会亨廷顿病定义专案组委员会委员
数字化平台与罕见病诊疗现状的契合
数字化平台与亨廷顿病等罕见病诊疗的结合，对医学发展，对患者都是个非常重要的问题，这可以从两个方面考虑。
第一，相对于罕见病患病人数之少，我国还存在另一个问题，就是该领域的医生也非常的少。早在1992年，一位香港医生在调查中就发现，所有发表罕见病研究的医疗中心都位于沿海地区。今年是中国亨廷顿病协作网(CHDN)成立十周年，为此去年之时CHDN再次做了调查，调查结果显示，罕见病医生和医疗资源仍保持这一分布，集中于沿海地区。第二，从患者情况考虑，罕见病的患者却不可能符合这样的单一分布；来自罕见病患者公益组织“风信子关爱”的调查显示，罕见病患者反而多来自偏远的周边地区。因为医生少、资源不匹配，患者就需长途跋涉才能到达医院就诊，给患者及患者家属带来很大难度；晚期患者甚至不能到达医院进行诊治。
那这两个矛盾的层面有解决方案吗？早先，国际专家建议CHDN开展mobile clinic，翻译到中文可理解为“医疗大篷车”，就是车载式移动诊所，开车到患者分布区进行诊疗；但经过尝试，认为这个方式并不能从根本上、长久地利好患者，偶尔为之或可，但病人的治疗却需要持续而长久地被照顾。如何才能突破这个地域界限呢？随互联网、电子化信息与医疗实践的结合，虚拟诊疗的概念开始兴起，亨廷顿病等罕见病诊疗迎来了弯道超车的机会。数字化诊疗平台的优势恰恰在于，跨越了距离、甚至时间的客观限制，能更好触达患者，医生、医疗资源的利用也有望更均衡、有效。
医患两相宜，数字化诊疗值得更好
借助数字化诊疗平台，即使医生没有实地线下面见患者，但虚拟的线上远程基本能实现，或在另一端医疗适当的支持与彼端的信息对接上，照样能获得诊疗决策所需的患者病情评估信息。新冠疫情后减少聚会的管理阶段，催生了各领域依靠电子信息进行专业交流的适应性。比如，现在诊疗或随访监测中，患者在家就可自行手机录像，医生借助患者传回的图像或信息即可做出相应专业评定，还可实现对患者的远程指导。
近几年，数字化信息在专业领域和个人生活领域都已非常普及，褪去了高大尚华表。就如几乎人人都在用的微信，其中的计步小功能非常实用，医生根据患者提供的一周步数信息，基本能判定亨廷顿病患者的改善情况。类似这样的信息，医生并不需亲临患者的第一现场，有如实的数据信息即可。总之，基于数字信息化平台的诊疗越来越贴近医疗实践、贴近患者日常生活；它的融入正润物细无声地改变医患互动方式，在一定程度上也改善了之前存在了近二十年的医生、医疗资源欠缺和不均衡难题。
并且，数字化医疗平台的启用有助于真正落实以患者为中心，便利实现“送医上门”和“送药上门”。当然，数字化平台医疗整体性发展才刚刚起步，契合医患双向需求的同时，仍有一些细节问题待规范化，比如数据、隐私方面的问题，以及最重要的人文关怀输出。总体上，相比这些待行业解决的细节，患者的获益更现实可见，患者能及时、不费力地获得医学诊疗与指导咨询。相信随着电子化诊疗平台的经验积累，其长处将得到充分发挥，每个细节也将处理得更周到，更适宜。
编辑｜梧桐
责任编辑｜Y L
排版编辑｜Zoey
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
以下文章来源于罕见病新进展 ，作者罕见病新进展
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旧时王谢堂前燕，飞入寻常百姓家。现如今，数字化诊疗已不再仅仅是个医疗概念，而可以是医生、患者触手可及、可用、可受益的一种实践方式。近日，中山大学附属第一医院、中国亨廷顿病协作网 (CHDN)裴中教授，在接受『罕见病新进展』采访中，结合自己扎根亨廷顿病等罕见病领域多年的实践和思考，阐述了数字化平台对亨廷顿病诊疗前景的重要价值。
# 专家简历 #
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裴中教授、博士生导师
中山大学附属第一医院研究员，任神经科副主任
广东省重大神经疾病诊治重点实验室副主任
广东省医学会循证医学分会副主委
中国亨廷顿病协作网共同召集人
国际运动障碍疾病协会亨廷顿病定义专案组委员会委员
数字化平台与罕见病诊疗现状的契合
数字化平台与亨廷顿病等罕见病诊疗的结合，对医学发展，对患者都是个非常重要的问题，这可以从两个方面考虑。
第一，相对于罕见病患病人数之少，我国还存在另一个问题，就是该领域的医生也非常的少。早在1992年，一位香港医生在调查中就发现，所有发表罕见病研究的医疗中心都位于沿海地区。今年是中国亨廷顿病协作网(CHDN)成立十周年，为此去年之时CHDN再次做了调查，调查结果显示，罕见病医生和医疗资源仍保持这一分布，集中于沿海地区。第二，从患者情况考虑，罕见病的患者却不可能符合这样的单一分布；来自罕见病患者公益组织“风信子关爱”的调查显示，罕见病患者反而多来自偏远的周边地区。因为医生少、资源不匹配，患者就需长途跋涉才能到达医院就诊，给患者及患者家属带来很大难度；晚期患者甚至不能到达医院进行诊治。
那这两个矛盾的层面有解决方案吗？早先，国际专家建议CHDN开展mobile clinic，翻译到中文可理解为“医疗大篷车”，就是车载式移动诊所，开车到患者分布区进行诊疗；但经过尝试，认为这个方式并不能从根本上、长久地利好患者，偶尔为之或可，但病人的治疗却需要持续而长久地被照顾。如何才能突破这个地域界限呢？随互联网、电子化信息与医疗实践的结合，虚拟诊疗的概念开始兴起，亨廷顿病等罕见病诊疗迎来了弯道超车的机会。数字化诊疗平台的优势恰恰在于，跨越了距离、甚至时间的客观限制，能更好触达患者，医生、医疗资源的利用也有望更均衡、有效。
医患两相宜，数字化诊疗值得更好
借助数字化诊疗平台，即使医生没有实地线下面见患者，但虚拟的线上远程基本能实现，或在另一端医疗适当的支持与彼端的信息对接上，照样能获得诊疗决策所需的患者病情评估信息。新冠疫情后减少聚会的管理阶段，催生了各领域依靠电子信息进行专业交流的适应性。比如，现在诊疗或随访监测中，患者在家就可自行手机录像，医生借助患者传回的图像或信息即可做出相应专业评定，还可实现对患者的远程指导。
近几年，数字化信息在专业领域和个人生活领域都已非常普及，褪去了高大尚华表。就如几乎人人都在用的微信，其中的计步小功能非常实用，医生根据患者提供的一周步数信息，基本能判定亨廷顿病患者的改善情况。类似这样的信息，医生并不需亲临患者的第一现场，有如实的数据信息即可。总之，基于数字信息化平台的诊疗越来越贴近医疗实践、贴近患者日常生活；它的融入正润物细无声地改变医患互动方式，在一定程度上也改善了之前存在了近二十年的医生、医疗资源欠缺和不均衡难题。
并且，数字化医疗平台的启用有助于真正落实以患者为中心，便利实现“送医上门”和“送药上门”。当然，数字化平台医疗整体性发展才刚刚起步，契合医患双向需求的同时，仍有一些细节问题待规范化，比如数据、隐私方面的问题，以及最重要的人文关怀输出。总体上，相比这些待行业解决的细节，患者的获益更现实可见，患者能及时、不费力地获得医学诊疗与指导咨询。相信随着电子化诊疗平台的经验积累，其长处将得到充分发挥，每个细节也将处理得更周到，更适宜。
编辑｜梧桐
责任编辑｜Y L
排版编辑｜Zoey
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
【全省首创！48小时上线！无锡可线上开具“居家健康监测证明”】
3月17日凌晨，无锡市疫情防控第83号通告发布。
即日起，市民可在“灵锡”APP线上开具“居家健康监测证明”，这意味着市民不用多跑路，动动手指就能实现秒办秒批。
截至17日上午9时，全市已有1895名市民群众在线开具了居家健康监测证明。
该项功能为全省首创，从开发到上线，仅用48小时。
一组数据在此时值得关注:日活跃用户数300万，注册用户总数729.8万。
这几乎可以比肩“饿了么APP”的产品并非来自互联网公司，而是无锡城市门户APP——灵锡。
300万“日活”，是疫情防控下无锡市民在用点击为城市治理“投票”。想民众所想，急民众所盼，解民众所难，精准防控、快速响应的数字场景应用，让无锡应对这场抗疫战斗时心中“有数”。
为何要关注一纸“居家健康监测证明”？
居家健康监测人员需要拿到一份盖有公章的证明出示给单位，否则就会被视为事假或病假，带来经济上的损失和其他连带用工问题。以往市民必须要到当地街道（镇）、社区申请出具证明，再送到企业办理请假，不仅来回办理需要时间，大量繁复的手续也挤占了一线防疫力量。
市民急的事一定要办。
数字防疫不是一个部门的单一行动，而是多部门的配合协同。3月14日，由市行政审批局牵头、卫健、公安、大数据管理局、城运中心等多部门响应，3月16日夜间全面完成电子证照注册、发证、用证一系列工作，共审核、制作全市75个街道（乡镇）的电子印章，签发电子证照7013张。在居家健康监测证明开具过程中，可能会遇到一些突发情况，导致无法及时开具证明，如部分在锡外国人在系统中没有相关数据，公安机关会第一时间为其解决问题。
与此同时，“灵锡”APP团队加紧开发线上“居家健康监测证明”，仅用48小时就完成测试并上线，无锡成为全省第一个推出线上开具“居家健康监测证明”的城市。17日下午，灵锡首页已经全部设置为数字防疫入口。
应对疫情，每个城市有每个城市自己的“打法”，快速响应的数字化应用场景让无锡具备了与不断变化的疫情对弈的能力，在充分体现“无快不破”之余，把满满的稳定感和便利性注入市民心里。
通过一场战疫，无锡各部门数字化转型的硬实力和软实力得以锻造，在疫情中得到深刻形塑和系统革新，形成了“以战疫助推数字化转型，以数字化转型更好战疫”的良性互动。
数字是最客观的，数字也是最温暖的。
获得感、安全感不是凭空而来，它根植于充满默契的信任和托付。市民信任政府，政府关爱市民。“人民至上”、“为人而转”不是口号，而是真正落实为一项项具体而细微的措施、通告、行动和创新实践。
这座城市正借助数字化转型进行一场从“需求侧”出发的治理革命。
让我们看看，应对今年以来频发不断的疫情，数字化场景都做了什么？>>
1、2月13日核酸检测地图上线，可查看各检测点忙闲状态，方便市民合理选择核酸检测点并可根据实际情况持续更新地图数据，目前完成3次迭代；
2、2月18日身份证采样结果查询，非预制码用户可通过输入身份证号码来查询核酸采样结果，后续迭代5次；
3、2月26日上线港澳台及外籍人员核酸结果查询，港澳台及外籍人员可通过其他类型证件查询核酸检测结果，支持中、英、日三语切换；
4、2月25日上线入境版健康码(来自国家政府服务平台)，为已在境内的港澳台同胞、外籍人士等无境内居民身份证入境人员提供个人健康信息查询和健康状态核验服务；
5、3月14日云祭扫迭代上线。
6、3月13日药店地图迭代上线，更新了“新冠病毒抗原检测试剂”可预约购买药店标识；
7、3月17日居家证明开具，通过信息比对，市民可足不出户、一键申请开具居家健康监测证明。
毒株在变异，疫情在反复，灵锡疫情防控专区也在迅捷地迭代、开发。
这张防疫场景“工作表”，几乎周周有更新，大到百万人的核酸检测，细微到清明时节对逝去亲人的思念，回应和关照的是每一个正在经历疫情，却依然认真且积极生活的无锡市民的诉求。
数字防控不仅仅意味着数据团队通宵达旦的开发，背后是政府各部门精准、高效的嵌合协同能力。数字化不是将治理和发展简单的交给计算，而是坚持技术和城市“为人而转”，让决策更智慧，让治理更高效。
如何实现严管控同时避免“一刀切”？
根据《无锡市疫情防控第80号通告》要求，所有来（返）锡车辆驾乘人员持48小时核酸检测阴性证明，经查验行程卡、健康码可正常通行，抵锡后第一时间需就近进行1次核酸检测。
为缩短路口检查时间，进入无锡的驾乘人员，现可通过无锡公安部门推出的入锡申报系统提前录入有关信息并提交，实现符合来锡车辆快速验证通过。
为人而转不是空转，数据跑起来，各部门动起来，让数字防疫场景落实到具体应用。
市大数据管理局在确保数据安全的前提下积极响应各部门、单位的疫情数据共享要求，提供信息超过3581万余条，同时及时增补了疫苗接种信息、24小时采样点、抗原试剂预约药店等共享数据，形成了城市大数据中心疫情数据共享清单。
把疫情防控作为检验数字化转型和新型智慧城市建设成效的重大考验和数据质量推动及治理能力提升的重要契机，无锡统筹谋划、积极应对、快速响应，构建全面立体的数字防疫体系，以数字化、智能化手段保障居民的生产生活安全，坚持主动、科学、精准、综合防控，构筑起新型智慧城市的科学数字防疫体系。
正在召开的市两会，对数字无锡建设提出了明确任务，包括推动一码贯通市域涉人、涉企、涉证场景，新增上线服务事项100项，加快实现全周期数字生活服务，着力解决“数字鸿沟”问题，倡导各类公共服务“数字无障碍”等。
不让任何人在数字时代掉线，这是一个承诺，也是一份邀约，从抗疫开始，积极拥抱数字化，以一种潜移默化的方式重塑、强大这座城市！
（无锡日报）
#无锡疫情防控# l#无锡可线上开具居家健康监测证明#
3月17日凌晨，无锡市疫情防控第83号通告发布。
即日起，市民可在“灵锡”APP线上开具“居家健康监测证明”，这意味着市民不用多跑路，动动手指就能实现秒办秒批。
截至17日上午9时，全市已有1895名市民群众在线开具了居家健康监测证明。
该项功能为全省首创，从开发到上线，仅用48小时。
一组数据在此时值得关注:日活跃用户数300万，注册用户总数729.8万。
这几乎可以比肩“饿了么APP”的产品并非来自互联网公司，而是无锡城市门户APP——灵锡。
300万“日活”，是疫情防控下无锡市民在用点击为城市治理“投票”。想民众所想，急民众所盼，解民众所难，精准防控、快速响应的数字场景应用，让无锡应对这场抗疫战斗时心中“有数”。
为何要关注一纸“居家健康监测证明”？
居家健康监测人员需要拿到一份盖有公章的证明出示给单位，否则就会被视为事假或病假，带来经济上的损失和其他连带用工问题。以往市民必须要到当地街道（镇）、社区申请出具证明，再送到企业办理请假，不仅来回办理需要时间，大量繁复的手续也挤占了一线防疫力量。
市民急的事一定要办。
数字防疫不是一个部门的单一行动，而是多部门的配合协同。3月14日，由市行政审批局牵头、卫健、公安、大数据管理局、城运中心等多部门响应，3月16日夜间全面完成电子证照注册、发证、用证一系列工作，共审核、制作全市75个街道（乡镇）的电子印章，签发电子证照7013张。在居家健康监测证明开具过程中，可能会遇到一些突发情况，导致无法及时开具证明，如部分在锡外国人在系统中没有相关数据，公安机关会第一时间为其解决问题。
与此同时，“灵锡”APP团队加紧开发线上“居家健康监测证明”，仅用48小时就完成测试并上线，无锡成为全省第一个推出线上开具“居家健康监测证明”的城市。17日下午，灵锡首页已经全部设置为数字防疫入口。
应对疫情，每个城市有每个城市自己的“打法”，快速响应的数字化应用场景让无锡具备了与不断变化的疫情对弈的能力，在充分体现“无快不破”之余，把满满的稳定感和便利性注入市民心里。
通过一场战疫，无锡各部门数字化转型的硬实力和软实力得以锻造，在疫情中得到深刻形塑和系统革新，形成了“以战疫助推数字化转型，以数字化转型更好战疫”的良性互动。
数字是最客观的，数字也是最温暖的。
获得感、安全感不是凭空而来，它根植于充满默契的信任和托付。市民信任政府，政府关爱市民。“人民至上”、“为人而转”不是口号，而是真正落实为一项项具体而细微的措施、通告、行动和创新实践。
这座城市正借助数字化转型进行一场从“需求侧”出发的治理革命。
让我们看看，应对今年以来频发不断的疫情，数字化场景都做了什么？>>
1、2月13日核酸检测地图上线，可查看各检测点忙闲状态，方便市民合理选择核酸检测点并可根据实际情况持续更新地图数据，目前完成3次迭代；
2、2月18日身份证采样结果查询，非预制码用户可通过输入身份证号码来查询核酸采样结果，后续迭代5次；
3、2月26日上线港澳台及外籍人员核酸结果查询，港澳台及外籍人员可通过其他类型证件查询核酸检测结果，支持中、英、日三语切换；
4、2月25日上线入境版健康码(来自国家政府服务平台)，为已在境内的港澳台同胞、外籍人士等无境内居民身份证入境人员提供个人健康信息查询和健康状态核验服务；
5、3月14日云祭扫迭代上线。
6、3月13日药店地图迭代上线，更新了“新冠病毒抗原检测试剂”可预约购买药店标识；
7、3月17日居家证明开具，通过信息比对，市民可足不出户、一键申请开具居家健康监测证明。
毒株在变异，疫情在反复，灵锡疫情防控专区也在迅捷地迭代、开发。
这张防疫场景“工作表”，几乎周周有更新，大到百万人的核酸检测，细微到清明时节对逝去亲人的思念，回应和关照的是每一个正在经历疫情，却依然认真且积极生活的无锡市民的诉求。
数字防控不仅仅意味着数据团队通宵达旦的开发，背后是政府各部门精准、高效的嵌合协同能力。数字化不是将治理和发展简单的交给计算，而是坚持技术和城市“为人而转”，让决策更智慧，让治理更高效。
如何实现严管控同时避免“一刀切”？
根据《无锡市疫情防控第80号通告》要求，所有来（返）锡车辆驾乘人员持48小时核酸检测阴性证明，经查验行程卡、健康码可正常通行，抵锡后第一时间需就近进行1次核酸检测。
为缩短路口检查时间，进入无锡的驾乘人员，现可通过无锡公安部门推出的入锡申报系统提前录入有关信息并提交，实现符合来锡车辆快速验证通过。
为人而转不是空转，数据跑起来，各部门动起来，让数字防疫场景落实到具体应用。
市大数据管理局在确保数据安全的前提下积极响应各部门、单位的疫情数据共享要求，提供信息超过3581万余条，同时及时增补了疫苗接种信息、24小时采样点、抗原试剂预约药店等共享数据，形成了城市大数据中心疫情数据共享清单。
把疫情防控作为检验数字化转型和新型智慧城市建设成效的重大考验和数据质量推动及治理能力提升的重要契机，无锡统筹谋划、积极应对、快速响应，构建全面立体的数字防疫体系，以数字化、智能化手段保障居民的生产生活安全，坚持主动、科学、精准、综合防控，构筑起新型智慧城市的科学数字防疫体系。
正在召开的市两会，对数字无锡建设提出了明确任务，包括推动一码贯通市域涉人、涉企、涉证场景，新增上线服务事项100项，加快实现全周期数字生活服务，着力解决“数字鸿沟”问题，倡导各类公共服务“数字无障碍”等。
不让任何人在数字时代掉线，这是一个承诺，也是一份邀约，从抗疫开始，积极拥抱数字化，以一种潜移默化的方式重塑、强大这座城市！
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#无锡疫情防控# l#无锡可线上开具居家健康监测证明#
“可悲的FS，可悲的宫崎英高，可悲的魂小鬼小将
可悲的讨论环境
可悲的游戏提示
曾几何时，魂的提示给陷入困境的冒险者带来温暖，血滴告诉人怎么避雷
现在呢?
满地的狗尿苔牛皮癣擦不掉的小广”告
99%的提示信息来自魂小鬼，为的就是骗人
前有宝箱前有下前有隐藏墙壁前有道具
无一都是骗子
好不容易看到个真隐藏道路的提示
结果旁边写了个假提示，内容是前有骗子
可以说是对现在互联网乐子的完美诠释了
正常人永远无法躲避狗屎信息去获取真正有用的东西，只能自己费心费力的辨别真假
累不累啊
原本温暖他人而设计的游戏要素，现如今已经变成了狗屎人渣小鬼满地喷粪的舞台，可悲
社区环境也从最早的分享为主变成了刷BOSS装逼，你打不过我能打过我就是高你一等是超级玩家，一群低级的人疯狂拉低整体社区的质量，可悲
希望剧情讨论跟道具收集分享不会被这群人打扰到吧哎，可悲”
可悲的讨论环境
可悲的游戏提示
曾几何时，魂的提示给陷入困境的冒险者带来温暖，血滴告诉人怎么避雷
现在呢?
满地的狗尿苔牛皮癣擦不掉的小广”告
99%的提示信息来自魂小鬼，为的就是骗人
前有宝箱前有下前有隐藏墙壁前有道具
无一都是骗子
好不容易看到个真隐藏道路的提示
结果旁边写了个假提示，内容是前有骗子
可以说是对现在互联网乐子的完美诠释了
正常人永远无法躲避狗屎信息去获取真正有用的东西，只能自己费心费力的辨别真假
累不累啊
原本温暖他人而设计的游戏要素，现如今已经变成了狗屎人渣小鬼满地喷粪的舞台，可悲
社区环境也从最早的分享为主变成了刷BOSS装逼，你打不过我能打过我就是高你一等是超级玩家，一群低级的人疯狂拉低整体社区的质量，可悲
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