我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#1007关注# 【日月湖孤品豪宅曝光,CBD新封面即将诞生】到国内豪宅,你能想到哪些?

是栋栋破2亿的“内地第一豪宅”汤臣一品?
还是李嘉诚、刘德华等富商名流云集的“天下第一湾”浅水湾?

中国豪宅研究院院长朱晓红曾说,“豪宅的输赢在于起点”,而这个起点就是城市资源占位。纵观国内豪宅,往往选择稀贵的城市热土。但还远远不够,高净值人群追寻的,不仅是趋同的豪宅外在,高起点之上,还要有不可复制的产品细节。

那么,如何用细节打动高净值人群?

就在刚刚,金沙集团给出了自己的答案:想做出打动人的产品,自然需要客户参与其中,为其专属定制。这一点,金沙做到了。

5月28日,应邀参加了金沙集团“壹号共创”媒体专场研讨会。现场问卷调查+意见征集的方式很新颖,大到建筑风格,小到观湖体验,都有涉及。多方调研,广泛征集意见,了解更多客户的理想人居追求,以便产品细节的打磨与营造。

在拿到项目效果图的时候,着实被惊艳到了。无论是建筑风格、还是景观、产品,都有可圈可点之处,甚至很多都做到了商丘TOP1。在本人看来,这绝对是2022年商丘豪宅市场最值得期待的项目。

稳健金沙
精细化地产扛旗者
经历楼市多轮起伏的商丘人,都懂在目前房地产的严峻形势下,硬核的开发商实力很重要。好在对于商丘人来说,金沙这个开发商并不陌生。

在各大房企跑马圈地,高周转、高杠杆为主旋律的时代,金沙集团依然秉持着稳健的发展战略。15载沉淀,金沙集团目前已凝练出TOP系旗舰作品、TOP系壹号作品为代表的高端产品谱系,并于柘城、夏邑、民权及商丘4大核芯城市,落地了国安悦府、国安华府、华府·悦公馆、国安城、国安天悦等近34个精品项目。
虽步行稳健,但金沙集团于精细之中力求突破。为打造既能代表金沙至高水平,也能代表商丘顶级的豪宅作品。2022年,金沙集团延续过往精筑TOP系豪宅的经验,在旗舰产品之上,打造TOP系壹号作品——金沙壹号院,满足高净值人群的终极置业需求。

项目位于日月湖板块,与市一中新校区一路之隔。既占据着城市的繁华资源,又拥有不可复制的自然馈赠,从地段到配套都无可挑剔。我个人认为,其日月湖孤品豪宅的地位不可撼动。那么,在商丘日月湖这块高价值“画布”上,金沙壹号院是如何起笔的?

豪宅之所以是豪宅
来自于那些看不见的成本付出
豪宅会把成本花在“看起来没有价值的地方”。景观上,普通住宅合适就好,豪宅会不惜代价,满足居者的仪式感;细节上,普通住宅实用就可,豪宅会吹毛求疵,实用之上,兼顾美与设计。

在这方面,金沙也是,不惜重金,邀请多位大师参与付费比稿,优中选优。

其中就有山水比德董事长兼首席设计师-孙虎,担纲景观设计;徐辉设计首席设计师-徐辉,担纲建筑设计;SPID国际设计事务所创始人-欧阳艺鑫,担纲室内设计;重庆道合董事长/西南大学园艺园林学院教授-邢佑浩、清华大学建筑学院博士生导师-李树华,担纲设计顾问。

探盘过众多豪宅,首席景观设计师孙虎的原创精神,历来被业界称道。抚仙湖希尔顿酒店是他的代表作之一,郑州大名鼎鼎的千万级豪宅-建业君邻大院竹苑(约¥15000000/套)、广州保利·天珺(约¥10 140 000/套),以及郑州的未来·天奕(约¥9000000/套),也都由他操刀设计。

首席建筑设计师徐辉的作品,有贝鲁特文化艺术中心、奥伦达部落,与郑州北龙湖豪宅项目永威·上和郡……

跟五位大师战略合作,金沙的确大手笔。

拒绝千篇一律
极具革新性的产品规划了解一下

研讨会当天,本人有幸拿到了内部资料,不卖关子,直接剧透!

剧透1:罕见游艇美学流线建筑
毫不夸张,我还没在商丘见到过这样的作品,相较于此前建筑风格的“千篇一律”,这是一次真正意义上的豪宅创新!
规划很超前,灵感来自奢侈游艇品牌RIVA,金沙壹号院将自己的心得融入到建筑,以创新曲面设计,打造出游艇美学流体建筑。
“游艇”作为金沙壹号院的视觉符号,也是建筑规划的亮点之一,凝练出一个项目超前、独具未来感的建筑形象。这种具有美学修养的革新设计精神,在商丘,即便是放眼全中国,也屈指可数。

剧透2:超大玻璃幕钻石级封面
很大程度上,城市建筑的颜值,往往代表着一座城市的“脸面”。像陆家嘴上海中心以及世界闻名的迪拜塔,都是全玻璃幕墙。
但做玻璃幕墙的住宅,在商丘鲜少看到。换句话说,敢做玻璃幕的楼盘,在商丘一定不一般。
日月湖豪宅孤品-金沙壹号院做到了,南向大面积玻璃幕墙,倒映湛蓝天空。一旦项目落成,必然是商丘豪宅颜值的天花板。

剧透3:难得270°甲板寰幕阳台
270°甲板式观景阳台设计,想象一下,置身在豪华游艇甲板的感觉,270°无边界的观湖事业,满足了事业家业皆有成的高净值人群的追求。
除了寰幕的视觉效果,功能性也十分强大。可以在空中自由布置更多生活的美好场景,满足各种日常需求。

剧透4:国内原创森屿住假景观
是由山水比德创始人孙虎创新打造的,前面也提到了孙虎大师的原创力。
这一次专门为金沙壹号院打造了森屿住假景观,是以城市新山水理念,构建的新自然主义都市绿洲。观江山、松林客厅、钻石乐园等七大各具功能性的立体剧场,还有浅水平台、瀑布栈桥等四大自然谧境,打造了立体式的景观维度。移步一景、情景交融的体验,营造金沙壹号院独有的“住假式生活”,让难得的公园式悠闲时光变成生活常态,随时可享,做到真正的“归家即度假”。
这种理念与设计颠覆了过去的思路,可以说是对于传统居住方式的演变与革新,未来也将为商丘带来全新的生活方式。

剧透5:最大约80米楼间距
该项目最大的楼间距约在80米左右,什么概念?
大约是半个足球场的距离,足够宽的楼间距,没有因为栋距近带来的局促与压迫感,有效减少楼栋间的相互干扰,几乎可以让每栋楼都能享受到最大的光照。

剧透6:约35米煊赫归家门庭
中国的大户人家,自来都是讲究门庭礼制的。不得不说,金沙壹号院拿捏住了业主的身份认同感这一需求。
游艇级会所,约35米宽的归家门庭,以江山影壁、线性叠水、波纹地材,构建入口处的大气场。设计简约,让业主感受到尊崇的归家仪式感。

随着高净值人群需求的改变,豪宅会越来越多,而堪当城市名片的寥寥无几。

日月湖热土+五位大师国际前沿审美+建筑景观创新性的细节营造,让金沙壹号院在竞争激烈的豪宅市场中脱颖而出,也决定了这是一款定位非常明确且稀有的产品。

正所谓稀缺铸就价值,日月湖孤品-金沙壹号院的出现,将商丘豪宅市场的品质标准重新洗牌,并牢牢占据了这座城市价值的制高点。未来,也将以惊艳的孤品之姿引领商丘乃至中原高端人居生活方式。

因此,这样一个“天赋极好还自身努力的豪宅项目”,我个人十分看好。预测一下,将来的炙手可热是必然。如果有终极置业需求,这个盘未来可以重点关注下。

时间已经一次次验证,不论楼市周期如何变换,头部板块的品质豪宅,始终都能走出独立行情,傲领市场。2022,金沙壹号院,值得我们亲历一观!

【一日一印*龙马精神】龙马精神意思是比喻人旺盛的奋发向上的精神和样子。出自唐李郢《上裴晋公》诗:“四朝忧国鬓如丝,龙马精神海鹤姿。”。按《中国成语大词典》解释:龙马,是指传说中的骏马。龙马精神,就是像龙马一样精神。形容健旺非凡的精神。龙马精神正是中国传统文化理想人格通过修身实现自我完善的激励意象。


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