我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

我巨爱看这个吃螺蛳粉挑战
今天居然看哭了

大哥是做工地的
巨巨巨腼腆朴实
吃完5两粉没够他不好意思要卤肉就说那就再加点粉吧
全程他吃得很快,几乎没有说啥话,5分钟左右5两粉就几乎被吃完了,看得出是很饿了,但是问他为什么吃那么快,他很腼腆又有点小可爱的说因为追求速度

老板也巨大气
跟他说不要吃粉了,你挑战成功了,我送你点卤肉吃,然后就去端了一大盆卤肉过来给大哥吃。大哥一开始还很不好意思,连连说不用不用,众所周知,远贵于粉
最后挑战成功5两粉是送5箱螺蛳粉,但是老板送了8箱,问老板怎么要送8箱,老板没有借此抒情,就是说了一句,我高兴,怎么样。整个过程中他提到大哥的工作也是很尊重并且有一种对奔波辛苦大哥的共情,标题也很尊重子

其实什么也没有发生,什么也没有讲,可是我突然很被触动并且大大流泪

【50个超实用的生活小点子】
1 、买回来的土豆经常不注意就发芽了,下次可以在土豆堆里放个苹果试试。

✿2、爱吃香蕉的朋友,最担心的就是囤的香蕉放不久,很快就变色坏掉了,不过可以试试用保鲜膜包住香蕉的根部,这样可以延长它的保鲜时间哦!

✿3、扫地的时候在扫把上套一个塑料袋,能有效吸住地上的头发。

✿4、切辣椒,辣手的话,可以试试用牙膏洗手,效果不错。

✿5、只要在新房间内放一碗醋,两三天后,新房的油漆味就会很快消失。

✿6、毛衣袖口或领口失去了弹性,可将袖口或衣领在热水中浸泡20分钟,晾干后即可恢复弹。

✿7、金首饰表面发旧,蘸少许牙膏轻轻擦拭,既可光亮如新。

✿8、新做好的头发只要睡前在枕头上铺一条质地光滑的丝巾,就可以防止头发变型。

✿9、瓶中插的鲜花不妨在清水中加几滴白醋或漂白水,即可使保持花朵鲜艳如初。

✿10、当衣裤的拉链卡住或不易拉动时,先涂上蜡,再以乾布擦拭,就能轻松拉动。
✿11、牛奶过期不能喝时,可将抹布浸湿,用来擦桌子地板,很快就可以将污垢除去。

✿12、旧照片变新法:照片旧或脏了,用棉花蘸点酒精擦拭,擦后如新的一样。

✿13、面条打开包装之后没法放?这时候薯片筒就派上了用场!

✿14、可用半干的肥皂土擦镜片两面,然后抹匀拭亮。用此法,眼镜片遇热不容易发雾气。

✿15、利用铝箔纸,将二、三张叠在一起,用剪刀剪一剪,就可以使剪刀恢复锐利。

✿16、可将有裂痕的盘子放进锅里倒入牛奶,加热四至五分钟,取出盘子后裂痕几乎消失不见。

✿17、新买的砂锅首次使用,最好用来熬粥或煮浓淘米水,以堵塞砂锅的微细孔隙,防止渗水。

✿18、用刀切松花蛋,蛋黄会粘在刀上?如果把刀用开水烫热,就能切得整齐漂亮,也可用丝线将松花蛋割开,既均匀又不沾蛋黄。

✿19、煮面时在水面加一汤匙油,面条就不会沾了,还能防止面汤起泡沫溢出锅外。
✿20、脚枕枕头治抽筋。每晚睡觉时在脚下垫一个枕头,可防治抽筋症状在睡觉时发生。

✿21、新砧板在上下两面及周边涂上食用油,油干后再涂三四遍,这样处理的砧板经久耐用。

✿22、衣物爱沾絮状物,可找浸水后拧干的海绵来擦拭衣物表面,可轻松除去其表面的杂物。

✿23、饮水机用久了,取新鲜柠檬切半去籽,放进饮水机内煮二三个小时,可去除白渣。

✿24、空调冷凝水的PH值为中性,十分适合养花、养鱼,用于盆景养殖还不易出碱。

✿25、表内进水,可用硅胶的颗粒状物与手表放进密闭的容器内,数小时后取出,积水即消失。

✿26、浴室镜子上的水雾干湿毛巾都很难清理,可先在镜子上涂一层香皂,再用干抹布抹干,镜子很容易恢复清晰。

✿27、抽屉,壁橱衣箱里有霉味的时候,在里面放块肥皂,即可去除。

✿28、刚买回的陶瓷餐具,用4%的食醋水浸泡煮沸,可去除大部分有毒物质。

✿29、抽油烟机上的油盒很难清洗,可在干净的油盒上先放点水,让油滴在水上,快清洗时一倒,油很快就倒出来了。

✿30、棉质衣服出现霉斑,用几根绿豆牙在霉斑的地方反复揉搓,然后用清水漂洗干净,霉斑即可去除。

✿31 、洋葱切成片后放在冰箱里,对去除冰箱异味特别管用。

✿32 、取一块面包吸满醋,然后放到垃圾桶里让它睡一觉,第二天取出面包后就没有恶心的气味了(这项技能同样适用于各种臭东西)。

✿33、抽油烟机上的油盒很难清洗,可在干净的油盒上涂一层洗洁精,油滴在上面就可以被乳化,再倒油,或者清洗的时候就容易多了。

✿34 、扔快递袋的时候不想个人信息泄露,用卫生纸蘸水擦一擦就没啦~

✿35、出门的时候做一个夸张的动作,就再也不会忘记自己是不是忘记锁门啦!

✿36 、饭如果烧焦了,在焦饭里放几根大葱或大蒜焖一会儿,就能去除焦味。

✿37 、冬天常常吃火锅,衣服上溅到的火锅汤汁,用牙膏涂抹,放入清水中揉搓,就可以马上清洗干净。

✿38 、毛巾变硬后,找一个无油的干净锅,放清水烧开,然后向锅里加食用盐,再放毛巾煮十分钟左右后,就能变软了。

✿39 、用蛋壳上残留的少许蛋白来洗玻璃杯,用海绵沾一点,再去擦杯子就行了,可以清除白雾,使杯子变得洁净透明。

✿40 、把豆腐切成块儿状后,放入淡盐水中浸泡3-5分钟,就可祛除豆腐的豆腥味儿。
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✿41 、香蕉皮内富含丹宁,用来擦鞋,可使鞋面更加光洁。

✿42 、皮鞋放久了发霉时,可用软布蘸酒精加水(1:1)溶液进行擦拭,然后放在通风处晾干。对发霉的皮包也可如此处理。

✿43 、不管是鞋子的哪个地方磨到了你的脚,你就在鞋子磨脚的地方涂一点点白酒,保证就不磨脚了。

✿44 、纱窗上堆积灰尘,将废旧报纸用抹布打湿,粘在纱窗的背面,待5分钟后,将纱窗上的报纸取下,你会发现潮湿的报纸上粘满了纱窗上的灰尘污渍。

✿45 、用两小勺白醋与200毫升温水搭配,然后用抹布或者海绵蘸醋水清洗,这样擦出来的灶台能焕然一新。

✿46 、打鸡蛋的时候先摇几下,这样鸡蛋清就不会粘在鸡蛋壳上了。

✿47 、上厕所的时候放一张纸在水面上,别人就听不到你上厕所的声音,也能防止马桶水溅出来。

✿48 、每日吃花生米25克左右,每日一次,长期坚持对老花眼的恢复有帮助。

✿49 、淋浴喷头使用时间长了会出水不畅,通常是因为水垢积聚。可以将喷头拆下,浸泡在食醋中两小时,取出后,用牙刷刷掉软化的水垢就可以了。

✿50 、将少量苏打粉直接撒入长筒靴、运动鞋,或常穿而易有异味、湿气的鞋中。在苏打粉作用之下,它会吸收湿气及异味,很快你就会有一双干爽的鞋子了。


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