我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

每个人都在争取一个完满的人生。然而世界上没有绝对完满的东西。太阳一到中间,马上就会偏西;月圆,马上就会月亏。所以,有缺憾才是恒久,不完满才叫人生。其实,最好的境界就是花未开全,月未圆。肯低头,就永远不会撞门;肯让步,就永远不会退步。求缺的人,才有满足感;惜福的人,才有幸福感。

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天道忌满,人道忌全

《道德经·第四十二章》中讲:“万物负阴而抱阳,冲气以为和。”

世间万物皆遵循阴阳之道,彼此和谐相对。

做人做事亦是如此,凡事都要讲究一个“度”。

正所谓:“天道忌满,人道忌全”。

若过分追求圆满,反而过犹不及,把握好分寸,才是人生最好的状态。

话说太满,招来事端

《道德经·第九章》中讲:“持而盈之,不如其已。”

老子告诉我们:过犹不及,物极必反, 适可而止,才能长久。

与人相处同样如此,话说太满,只会让自己骑虎难下,招惹祸端。

而真正有智慧的人,懂得说话留余地,给自己留退路。

从前,有个叫李达的樵夫,生性张狂,爱说大话。
一次,他与几位好友一同饮酒。

酒过三巡,便与好友炫耀道:“那日,我上山砍柴,遇到一只猛虎,他恶狠狠地向我扑来,我只用了几拳,便将其打死。”

好友纷纷称赞他英勇无比。

次日,李达打死猛虎的事,传遍了整个村落,从此他便成为了大家口中的打虎英雄。

一日,山上真的出现了猛虎,还咬伤了几位村民。

大家第一时间想到了打虎英雄李达,李达本想逃跑,但在大家的簇拥下,还是壮着胆上山了。

不料,猛虎没打死,却把自己的命也搭进去了。

月盈则亏,水满则溢,话到嘴边留三分,是对别人负责,更是对自己负责,是一种智慧,更是一种修养。

正如《道德经》中讲:“大音希声,大象无形。”

真正厉害的人,不是口若悬河,张狂跋扈,而是心中有尺,口中有度。

要知道:逞一时口舌之快,最易惹出是非祸端,让人深涉险境。

话不说满,留三分余地,保持对未知的敬畏,对生活的谦逊。

这样才能进退自如,不给自己惹麻烦。

情绪太满,伤人伤己

《庄子·天下》中讲:“不谴是非,以与世俗处。”
人活于世,总会执着于一些烂事之中,从而导致情绪爆发。

要知道:情绪太满,解决不了任何问题,甚至还会带来更严重的后果。

真正聪明的人,不会斤斤计较大发雷霆,而是懂得不争辩是非,学会与俗世和平共处,活得从容自在。

宋朝有个传奇的宰相叫吕蒙正。

他出生贫苦,为了生存,甚至当过乞丐。

在他进入官场后,经常有人在背后议论他之前当乞丐的事情。

一日,有人故意在他和朋友经过的时候说,“现在官场的门槛可真低,连乞丐都能上朝堂做官,真是荒谬!”

听到此话,朋友十分愤怒,转身便要过去理论。

可吕蒙正却连忙制止,拉着朋友离开了。

朋友不解的问道:“他们出言不逊,为什么不找他们理论?“

吕蒙正却说道:“我之前确实做过乞丐,我没觉得有什么丢人的,他们也只是说说罢了,没必要太过计较。“
《道德经》中讲:“胜人者力,自胜者强”。

人世间最大的敌人是自己,最难战胜的也是自己。

无论你过什么样的生活,总有人对你指指点点,无论你地位有多高,总有人看不起你。

若事事都要被情绪操控,便会被怒气冲昏头脑,造
成无法弥补的后果,最后伤人伤己。

为人处世,赢在宽宥,死在情绪。

真正聪明的人,懂得控制情绪,不让情绪太满,这样既是保全别人,更是保护自己。

欲望太满,失去退路

《道德经》中讲:“知足者富。”

世间纷繁,诱惑颇多,欲望这种东西,是毫无止境的,只会让人越陷越深。

求而不得、得而不知足,人生的痛苦都源于此。

人,只有懂得满足,欲有所止,才会永远富足。

在一座小镇上,有一年轻人,从小体弱多病,靠着给地主打工维持生计。

整日抱怨命运不公。

一日,他在与人抱怨时,有一位云游四方的道长路过,听闻他的遭遇,心有不忍,便帮助他医好了疾病。

数月后,道长故地重游,看到年轻人还在抱怨,道长问道:“你的身体早已痊愈,还有什么好抱怨的呢?”

年轻人说道:“我身体虽然好了,可别人晚上都睡在屋里,而我只能睡在马厩。“

道长听了,于心不忍,便帮他置办了一件睡觉的屋子。

可一年后,道长又遇到了年轻人,他一看到道长,便跑过来冲着道长说到:“别人都有仆人伺候,我却还在打工,你再给我找几个仆人伺候我吧。”

道长听后,摇了摇头,不但没有给他仆人,把之前睡觉的屋子也收了回去。

而年轻人又回到之前睡马厩的生活。

老子言:“罪莫大于可欲,祸莫大于不知足,咎莫大于欲得。”

贪婪是一切罪恶的根源。

欲须有度,过则易灾。克制住欲望,戒得了贪婪,才能不迷失自己。

懂得适可而止,知足常乐,才是人生最大的财富。

人活一世,只有放下求而不得的贪欲,才能令内心丰盈,富足,方可收获幸福、美满的人生。

《道德经·第三十章》中讲:“物壮则老,是谓不道,不道早已。”

度,是一种有分寸的智慧。

天道忌满,人道忌全,全则必缺,极则必反。

人生在世,话说太满,容易招惹祸端;情绪太满,
则会伤人伤己;欲望太满,便会迷失自己。

凡事都需要张弛有度,说话留三分,情绪留三分,欲望留三分,将满未满,才是人生最大的圆满


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