#穿汉服跳舞走红女孩康复出院# 【毛坯房里的绝症舞者:00后女孩因吃激素药发胖,穿唐装跳舞圈粉60万】“我其实不属于现代,我应该属于唐朝那个以胖为美的时代。”视频中的女孩翩翩起舞,或调侃或自嘲,她配上了这样一句旁白。

由于患有系统性红斑狼疮,刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后,她鼓起勇气再度起舞,跳给自己,也回馈粉丝。

近期,一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红,并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰,在一间毛坯厨房里翩翩起舞,长袖飘飘,眼神顾盼。

很多迹象表明,对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说,能在小屏幕前再度起舞,并收获网友的支持与鼓励,也许是她生命旅程中难得的快乐时光。

再度病危后通过网络筹集医药费

刀妹躺在病床上,手上打着吊针,身上插满管子,日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。

原本刀妹并没有将这次复发放在心上,患病10年,她有过五六次复发的经历,有时是因为不小心晒到了太阳,有时是因为情绪波动太大,还有一次是因为贫血。对于刀妹而言,和狼疮共存是她很小就学会的事情。

今年10月前,刀妹就因病发住了两次院,本以为住院有助于康复,没想到10月病情再度复发,出现了比以往更严重的症状,全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重,血小板数低至25,被送往西南医科大学附属医院抢救时,医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出,她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白,药物全部自费,这意味着每天的治疗费用接近7千元。

刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书,一筹莫展。她在朋友圈写道:“红斑狼疮的刀妹最近心情不好,没办法给您带来快乐,我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力,务农的父母实在无力承受,不得已,刀妹发起了网络筹款,希望得到广大网友的支持和帮助。

刀妹通过视频发布病情之后,不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气,也有粉丝自发为其捐款,希望帮她度过困难时刻。刀妹称,自10月24日开启水滴筹以来,得到了很多素未谋面的好心人的帮助,“我家庭条件并不好,是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关,我真的很感动”。

10月29日,刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中,刀妹称自己目前处于恢复期,血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决,但精神状态已经好很多。当日,她在朋友圈写下,“谢谢你们对我的爱,刀妹重生了。”

11月7日,刀妹康复出院,并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强,希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我,我真的很感动,很想哭,我告诉自己一定要坚强地活下来,活下来才会有更多希望!”

11岁身患“不死的癌症”

刀妹原名王敏,今年21岁,来自四川泸州,11岁那年患上红斑狼疮,如今已经是第十个年头。

刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年,已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落,紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院,最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮(SLE)对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统,在患病的某个阶段,患者的鼻梁和两侧颧部,会出现像蝴蝶一样形态的红斑。

SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义,这种疾病如同癌症一般无法治愈,需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动,甚至阳光,都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性,它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松,这些看不见的影响都可以藏起来,但治疗过程中不可避免的激素性肥胖,却是无处可藏的。

为了治疗,刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂(激素药物),体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候,刀妹需要同时服用护胃的药,以及钙片,因为大剂量激素会损坏胃黏膜,还会造成骨质疏松。

剧烈运动成为禁忌,更别说是舞蹈,梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的,还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。

再次回到学校,刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她,叫她“胖子”、“猪八戒”,闹一阵觉得没意思,自然就停下了,可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁,不明白自己做错了什么——自己只是病了,一个病人为什么要被嘲笑呢?后来,不论是走在路上还是坐在公交车上,只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟,她好像就能读出对方眼中的嘲弄,听到对方在说她胖。

在少女情窦初开的青葱岁月,刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白,但最终被婉拒。她自嘲道:“如此丑陋的我去给一个男生表白,呵呵你也觉得可笑吧,结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭,但我努力地忍,咬牙齿,但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道,喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉,真的很痛苦。”

在毛坯房穿唐装跳舞走红网络

2016年,刀妹第一次接触短视频,她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持,“是吃了激素药才发胖的,疾病不可怕,心态一定要好,祝健康伴随你”,“胖胖的才可爱啊”,“战胜病魔,回到梦想开始的地方”。

没有人嫌弃她胖,更没有嘲笑的声音,大家都用温暖的语句,为她点赞。渐渐地,刀妹从病痛的阴郁中走了出来,开始接触之前不敢接触的运动,试着去很远的地方旅行,人也变得越来越自信和开朗。

接触网络以前,刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人,后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群,她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇,也吃激素,也变得很胖,刀妹和其中一个病友逐渐熟稔,经常约着去复查、抽血、开药。

“我也是这个病,曾经从120斤长到160斤。”直播间里,有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病,同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历(目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制),更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里,既是在劝慰开导这个小姑娘,又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定,出院后为他们正式跳一支舞。

7月3日,刀妹第一次穿古装起舞,表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装,踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房:墙面未经粉刷,地板也只是水泥地,家里没有一件像样的家具,甚至墙壁上还有明显的裂缝,但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞,舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染,纷纷叫好,当即关注。

《丽人行》反响意外的好,点赞和评论近80万。网友评论称,“有点杨贵妃那味儿了”,“灵活的小胖子”,“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞,刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后,刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。

从一开始的犹抱琵琶半遮面,到挑战各种鲜艳的服饰,各种风格的舞蹈,刀妹都一一学来,在直播间里展示。甚至,她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟,但刀妹精益求精,每次她都要练上大半天,一次次纠正自己的动作,一定要让自己完美、再完美。

这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了,这让她感到快活,也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

Nova(脑瓦),前文:https://t.cn/A6x4FElf

肖蘸讲完那几个字的当下就抬起手,他很着急,要碰到对方才行,下一秒他的手就稳稳当当落进王博掌心,啪一声,王博握住他再顺着托着手臂,反倒像是对方抓着他,而后肖蘸感受到更近一些的气息,他看不到,但猜到面前人蹲了下来。

他这时候反应好快,带着点孤注一掷的意思,挣开人再二话不说抱过去,直接扑进小王总怀里,胳膊不由分说环上去,脸贴着脸那样,用了十二分的力气。

王博差点被人撞着坐地上,肖蘸感觉脸颊湿润一片,不清楚是对方的眼泪还是自己的,他情绪还是很激动,哭得不住吸气,这时候讲话很麻烦的,容易着凉,可肖蘸还是竹筒倒豆子一样开始事无巨细地汇报起来。

“我都不知道你什么时候飞走的,是Sam告诉我,我发烧了,烧了好久”
“因为,因为在雪地里等你出来才发烧的,我都没有吃炸鸡,我有想起来要和你一起,我忘掉了又记起来的,所以一直等你,等到餐厅都要打烊了你才出来”“那么久,你肯定恨死我了wyb,用两个小时决定再也不理我不要我了对不对…”
“我不会修东西,那些人把你家搬空了,好多东西都没有了”

肖蘸一提到这个刚平复一点的抽泣声突然又变很重,彻底放弃认真剖白,语气里委屈得要命,更多的是实打实的伤心,于是一边呜咽一边断断续续开口,哭腔含糊不清,语序颠三倒四,不管王博听不听得懂,他就是要讲的。

“他们都扔掉了,偷偷拿走了,我打电话问也不还给我,又挂我电话,还,还骂我”
“我的派大星弄得好脏,有一个零件,你的灯的,我找了很久也找不到,还有客厅我整理了很久还是和以前不一样,不是你那里的样子,我笨死了”
“但我已经买了好多新的,我的东西也都搬过去了,租金都交了,那里还是我们的房子的,你不要生我气好不好”

肖蘸总在“嗯,嗯”地停顿,吞口水或抖一下,他也不知道眼泪把对方领口弄得多湿,讲着讲着口吻又软下去,像个认错的小孩子,自己道完歉又不敢面对回答,自顾自接话茬,却小小声地讲“…你也可以生我气,wyb,是我不好”

“但是我每天都有想你,看不到以后更想你,我害怕来着,其实特别恐怖的,真的…可是我不能让爸妈担心”

不能让爸妈担心,肖蘸连难受都压着不敢多表现出来,但是黑暗真的是很难熬的一件事,肖蘸会默默用指尖摸一摸睫毛,碰一碰眼皮,闭眼睡觉前很虔诚地许愿隔天睁眼就能恢复视力,他很怕的,没有人不怕,只是不能讲,等到王博来了才能讲,才能肆无忌惮地掉眼泪。

他把痛苦也摊开给对方看,让人来心疼他,保护他,因为wyb就是要来爱他的,肖蘸比谁都清楚这一点。

“我做了好多好多噩梦,吃不好睡不好,我难过得要死掉了wyb”
“我还磕破了膝盖,回家给你看,特别疼”
“你只留了一条围巾,我有一直围着,你看到了吧,好暖和,我很喜欢”

肖蘸刚说完就似乎是想到了什么,松开胳膊直起身,手摸了摸人肩膀,在摸衣服料子,紧跟着摸索到领口,指尖碰到包裹着喉结的高领打底衫,立刻皱起眉头。

“天黑了吗?你怎么穿得这么薄,这边也很冷的啊”

肖蘸匆忙解掉围巾,怕伸胳膊打到人,只好直接塞人怀里,“你围”,王博只“嗯”了一声,低低沉沉,藏着鼻音,还是给肖蘸听出来了。

夕阳沉下去后温度也跟着降了几度,这边不刮风,不会有刺骨的寒,空气密度只被潮湿的冷感填满,但总是会手脚冰凉冰凉的,仿佛骨头缝里浸着点雪花,讲话也有哈气飘出来。

只是肖蘸看不到,王博低头系好围巾,不料肖蘸伸出手,指尖轻轻搭在他鼻梁,又滑到一旁,沾到一些凉凉的眼泪。

小王总没有躲,两个人都沉默下来,肖蘸心里五味杂陈,酸胀又软绵绵的,他第一次碰到wyb哭的情况,哪怕是那次喝醉酒,他觉得对方很痛的,似乎也只是红了眼眶。

王博听到肖蘸讲疼,才真的肯哭一哭。

“wyb,这边有人吗?”
“嗯?”
“我想亲亲你…”
“…有人,我送你回家”

肖蘸看起来瞬间失落很多,他没有掩饰,好在王博还是牵他的,等到坐上车肖蘸才想起来,“师傅等一哈儿!”,他扯了扯王博不知道哪处衣服角角,有点纠结,似乎很不愿意讲又没得办法。

“我还得等妈妈…”
“我和阿姨说了,她让我送你回去”
“…那我们一起回去,你得跟我一起”

王博原本以为对方会问些什么,结果肖蘸看起来并不在意自己和他妈妈提前见过,反而高兴一些,摸到他的手抓过去,用两只手抓着王博一只,指尖在人手心挠来挠去,低着头,跟看得见似的。

过了没多久小王总就发现肖蘸好像不是在随便摸摸,似乎在他手心写字,对方指甲有点长了,偶尔蹭着有点痒,再用指腹轻轻地写,写得很慢,但还是很难辨认的。

“在写什么”
“不能说的”

肖蘸大概写了很多东西,王博干脆去看人怎么动的,这下就很容易,“你,又,不,让,我,亲,你”,一笔一划地控诉,“我,想,咬,你”,肖蘸写完就飞快地拉起来凑近亲了一口王博手掌心。

亲完还抓着不撒手,如果不是司机还在前面,肖蘸大约想坐到小王总身上去。

两个人到家时爸妈都还没回来,不知道去做什么肖蘸猜他爸去找邻居下棋,妈妈没办完事,好在肖蘸有钥匙,交给王博开门进去,他回到家熟悉很多,自己就能摸着去洗手,再拉着王博去自己卧室。

肖蘸穿着毛衣坐在床边,空调吹得他脸颊红扑扑的,整个人像个小绒团子,王博站在一旁打量对方卧室的陈设,这间屋子不大,还留着很多肖蘸高中时期的东西,包括奖状和照片,王博只看,未经允许没想着翻动,尤其对方还看不见。

“wyb,我看不到,你过来一点,你站远了我就感受不到了…”

他有点怕被拒绝,似乎再多一秒就要站起来找王博,然而对方先一步走过来,肖蘸数着步子,紧跟着伸手圈住人的腰,脸颊贴在很舒服的线衣面料上,他这次没仰头看。

“你不走的吧wyb,我不能一个人呆着,你得陪我”
“不走,你剪指甲刀在哪里”
“啊?”
“给你剪剪指甲,不然你要抓破我了”
“…就在床头柜里”

肖蘸摸不准王博还生不生他的气,大约还是有点的,但对方依旧蹲下来给他脱鞋,要他舒舒服服靠在床头,自己搬来椅子坐在床边认认真真给他剪手指甲。

小王总活了二十多年是第一次给人剪指甲,开了床头灯还是很小心谨慎,所以剪得格外慢,动作好温柔,轻轻地,一下又一下。

肖蘸突然很沮丧失明这件事,他看不到,他只能听到对方的呼吸声,却看不到wyb是怎样爱他的,这个角度看应该很性感,从眉骨到唇珠,认真时应该会抿紧嘴巴,可能严肃一点,但还是很好看。

他很想wyb,想了很久,所以很想看看他的,肖蘸由衷地难过起来,他都已经一个多月没有看到wyb了,在此之前他一直很乐观地安慰自己只是暂时的,也慢慢适应很多,但在这一瞬间,那些都不起作用的,他还是很崩溃,他丝毫不想再硬撑。

看不到真的太残忍了,肖蘸想,明明就在我面前的啊。

小王总一抬眼便察觉到对方的低落,肖蘸的视线随意落在一个点,那种破碎感无处遁形,沉甸甸地压下来,仿佛无形的手攥紧王博心脏。

“怎么了?”
“wyb…你今天穿的什么颜色的衣服,告诉我好不好”
“大衣是黑色的,里面这件是蓝色的,深蓝色”
“一定很好看,那你和他们聚会穿的也是这件吗”
“没有,我们没有聚会,我故意要Sam骗你的,让你知道你多爱我,肖蘸,你离不开我”

王博讲话的语气淡淡的,似乎完全不在意说出的这件事,于是肖蘸也只是停顿了几秒,很认同地点头。

“嗯,我爱你的,没办法放你走,我有点生气,还嫉妒了,又着急”

肖蘸一边讲一边去摸王博的脸颊,用两只手,然后小声却笃定地讲,“你瘦了,好瘦”,他好心疼地叹了口气,又说“你上来抱我,wyb,抱抱我啊…”

没人会舍得拒绝他的,肖蘸给王博让出位置,他的床还是高中时用的单人床,两个大男人躺上去不是很宽敞,甚至有点挤,但两个人还是无比自然地抱在了一起,肖蘸钻进人怀里,靠嗅觉和体温获取一些安慰。

他们只能触碰,也只有触碰。

“我现在一定很丑,眼睛很不好看,你不要看我了wyb”

肖蘸不晓得对方有没有在看他,但还是伸手去挡王博的眼睛,这回轮到王博吻在他掌心,人拉下去他的手,呼出的气息好炽热,肖蘸甚至觉得那个吻落在眼皮上时是灼烫的,而后对方又吻在他鼻梁。

因为眼泪要从那边过,于是王博落了个吻在肖蘸漂亮秀挺的山根上,嘴唇贴着吮了下,亲走那滴泪,他还是亲他的,要很温柔地亲他。

“不丑,特别好看,肖蘸最好看了”

肖蘸小幅度地翘了翘嘴角,似乎心情恢复一点,他有点困,因为这一天实在哭得太厉害了,眼皮有千斤重。

“你又实现我的一个愿望,偷偷带男朋友回家,你是圣诞老人吧wyb…”
“我想睡一下,你不要跑掉,我暂时没办法找你的”
“如果他们回来你不要怕,不许走,我保护你…”

“…不走,我在,你不要哭”,王博有点无奈,抱着亲着都不行,肖蘸还是要哭,眼泪不要钱,源源不断,他怎么哄都没用的。

“是我觉得太好了才想哭的,wyb,没有比你抱着我这件事更好的了”,肖蘸轻轻地说。

“你不会知道的,我的乐观里藏满了自卑”
这是喜欢你的第…二个学期 没在一起 没正式见过面 可是真的觉得有一种失恋了的感觉 这是我第二次认认真真去喜欢一个人 是第一次那么主动的去追求 但谁能想到呢 没见过呀 你不会喜欢我的呀 可是我好遗憾啊 明明我们可以在一起的 明明就差那么一点 明明…明明可以早些遇见你的 我跟你说的那些话 你可能会觉得我很开朗吧 但是你不知道得是那些话我排练了一遍又一遍 我生怕我说错什么惹你生气了 太卑微了 为什么要这么卑微啊 我的喜欢是不是都不会有结果 我想我该继续缩回我的壳里 继续好好躲着了
“那我就祝你喜欢的人不喜欢你吧”


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