宝贝回来仿佛世界都被变得不同了！可爱的样子让心情会瞬间融化所有。[心]睡得不错吧！因为没有打扰，所以睡到八点多醒起，真实自由空间很惬意！六一儿童节，宝贝下午才回来陪伴。下楼都快中午了，因为担心大姐不能搞定，但又有信心她可以读诵新内容会有提升！但到店不开心的是看到另一个店员在使坏时心情很是寒凉！因为对她那么好，她却如此？真实不理解，人心太险恶了！午餐后把手机照片倒一下，轻松一些！回来休息一下时致电告知防着点小人吧！这么损人不利己，不是什么好事！休息一下[心]没多长时间就被宝贝吵起来了！不悦的是看手机，带宝贝看抓沟机时才好了许多，温度有点低。母亲时视频看见外甥女回来了！过端午节了，真实喜欢团聚的这个季节！一家人在一起多么幸福美好！晚餐蒸饺，喝瓶啤酒，送来的还可以吧！骑店员的电车溜达的挺开心^_^带宝贝自由自在的奔跑起来了，节日快乐啊……
Ray 2022.7 （2/2）
——之前会介意吗（惯用脸）？
「希望自己看起上去很帅的时期是介意的，最近没有了。大约到20多岁前半为止吧。当我在工作中扮演各种角色，我开始意识到“不需要帅气吧！？”。没了这个欲求，我总在思考角色是怎样活的。比如这次，我研究如何做一个可爱的人（羞）。」
——角色以外，作为山田涼介站在舞台上的时候又是如何呢？
「在舞台上自然会在意。因为大家是为了见idol山田涼介而来，所以我想贴合大家脑海里的山田涼介。虽然不知道能否让所有人满意，但我努力贯彻着idol的样子。」
——比如说拍摄的时候要求笑容，你会注意怎样表现呢？
「我个人的想法是，我想拍出那时的我。拍出那一天、那个瞬间的山田凉介。我常直言不讳，时而引发议论。在舞台上贩卖梦想的同时，我也有想要展现真实自我的愿望。做idol的时候，我会去意识那个仿佛停留在16岁的自己，并保持稳定。但当我作为演员，或是以自然状态被拍摄，有时即便被要求笑，我也笑不出来，也有不笑的时候。」
——你刚刚说研究如何显得可爱，是研究什么方面？
「举止之类的。每天我都和导演讨论“什么是可爱呢？”。有个场景是，我看着镜子里的自己微笑，并被他人撞见。我心想，这个角色29岁了，还是不要太明显地装腔作势比较好吧。然而导演亲自为我做示范，且非常可爱，于是我也决定这么做。他是个挺稳重的人，所以也许这意外的反差也显得可爱起来（笑）。我明白了，原来这就是可爱。」
——迄今为止你饰演了各种角色，这次的角色的难度怎么样？
「难。虽然每次我都觉得难，但要让人觉得“可爱”是真的难啊。女性好厉害。她们时常想要保持美丽，并且有一种不断完善自我的精神。当然，对此人们各有自己的想法，而在我看来这真是辛苦。今天为了拍摄，化妆师给我贴上了亮闪闪的东西，卸妆的时候我在心里感慨，女性真厉害，真了不起。虽然她们不会贴那么多吧（笑）。她们十分努力地挑选适合自己的化妆品，用心化妆，然后在一天结束的时候卸妆。因为我真的根本卸不掉啊（笑）！我尊敬女性的忍耐力。」
——思考可爱的结论是“女性很厉害”！？
「因为我们的工作特殊，时而有机会做各种装扮，像是女装。化妆和卸妆相当花时间啊，一想到这是她们的日常，我就觉得十分厉害。」
——美容方面呢？你的皮肤很漂亮……！
「我没怎么注意保养，深夜也会吃薯片。护肤就只有化妆水和乳液。皮肤白、不粗糙都是遗传吧。但是现在，这里（脸颊）冒了颗痘痘（笑）」
——周围有男生能作为“可爱”的参考吗？
「（抢答）啊啊，没有那种，没有。我身边没有可爱的朋友（笑）。虽然知念是可爱类的，但私下里我觉得他可爱……只有在他喝酒的时候吧。」
——他醉得很可爱吗？
「周年纪念的时候大家一起喝酒，他哭了呢。还说“我～最喜欢JUMP了！”。那样的他非常可爱哦。那孩子平时从不表现出来，所以看到他这么热烈地表达对JUMP的爱，就觉得好可爱。虽然我们同龄（笑）」
——这是你20多岁的最后一年，有没有想在20多岁里完成的事？
「没有。19岁到20岁的时候，我想到可以喝酒了。实际上，以前我酒量不好，后来练得比较能喝了。但如果不怎么喝的话，酒量又会倒退，久违地喝上一杯酒就醉倒。……可爱吧！？（笑）」
——在意你醉酒是什么样子（笑）
「变得通红，像煮熟的章鱼。我不会缠着谁，而是睡觉。以前『もみ消して冬』的庆功会上，我很开心，喝了好多。那时我和小澤征悦さん一起喝烈酒，我把他视作哥哥一般喜爱。我自以为我在镇静地说话，结果一站起来就晕了，据说我就这么横在沙发上睡着了（笑）」
——好可爱
「是吧！？（笑）所以说，19岁到20岁时，环境发生了很大变化，但29岁到30岁时却没什么差别。只是长了一岁罢了，没什么想做的事或没做完的事。」
——那么30多岁想做的事呢？
「留胡子。」
——诶！？
「为了角色哦。我以前很憧憬森田剛くん、長瀬智也くん、岡田くん那样的感觉。但是人们说我不是那种路子的。要说为什么，因为我长不出来！我的毛发很稀疏。如果别的工作停工一个月，只专心留胡子，可能会长得不错。现在我们的成员高木为了舞台剧留了胡子，非常帅。而且头发是黑长发，很野性。我久违地觉得成员好帅！他好适合胡子，真羡慕啊。」
——羡慕自己没有的
「我想可能是这样的，我会被自己没有的东西所吸引。如果有类似机会，我也想试一把熟男风。不是要一直那样，只在参加作品的期间展现那样一面就好了。Hey！Say！JUMP多给人一种清新的感觉，但如今后辈也增加了，找我们的时候，可能从上面开始数比较快。所以也想给大家看看我们成熟的样子。」
——之前会介意吗（惯用脸）？
「希望自己看起上去很帅的时期是介意的，最近没有了。大约到20多岁前半为止吧。当我在工作中扮演各种角色，我开始意识到“不需要帅气吧！？”。没了这个欲求，我总在思考角色是怎样活的。比如这次，我研究如何做一个可爱的人（羞）。」
——角色以外，作为山田涼介站在舞台上的时候又是如何呢？
「在舞台上自然会在意。因为大家是为了见idol山田涼介而来，所以我想贴合大家脑海里的山田涼介。虽然不知道能否让所有人满意，但我努力贯彻着idol的样子。」
——比如说拍摄的时候要求笑容，你会注意怎样表现呢？
「我个人的想法是，我想拍出那时的我。拍出那一天、那个瞬间的山田凉介。我常直言不讳，时而引发议论。在舞台上贩卖梦想的同时，我也有想要展现真实自我的愿望。做idol的时候，我会去意识那个仿佛停留在16岁的自己，并保持稳定。但当我作为演员，或是以自然状态被拍摄，有时即便被要求笑，我也笑不出来，也有不笑的时候。」
——你刚刚说研究如何显得可爱，是研究什么方面？
「举止之类的。每天我都和导演讨论“什么是可爱呢？”。有个场景是，我看着镜子里的自己微笑，并被他人撞见。我心想，这个角色29岁了，还是不要太明显地装腔作势比较好吧。然而导演亲自为我做示范，且非常可爱，于是我也决定这么做。他是个挺稳重的人，所以也许这意外的反差也显得可爱起来（笑）。我明白了，原来这就是可爱。」
——迄今为止你饰演了各种角色，这次的角色的难度怎么样？
「难。虽然每次我都觉得难，但要让人觉得“可爱”是真的难啊。女性好厉害。她们时常想要保持美丽，并且有一种不断完善自我的精神。当然，对此人们各有自己的想法，而在我看来这真是辛苦。今天为了拍摄，化妆师给我贴上了亮闪闪的东西，卸妆的时候我在心里感慨，女性真厉害，真了不起。虽然她们不会贴那么多吧（笑）。她们十分努力地挑选适合自己的化妆品，用心化妆，然后在一天结束的时候卸妆。因为我真的根本卸不掉啊（笑）！我尊敬女性的忍耐力。」
——思考可爱的结论是“女性很厉害”！？
「因为我们的工作特殊，时而有机会做各种装扮，像是女装。化妆和卸妆相当花时间啊，一想到这是她们的日常，我就觉得十分厉害。」
——美容方面呢？你的皮肤很漂亮……！
「我没怎么注意保养，深夜也会吃薯片。护肤就只有化妆水和乳液。皮肤白、不粗糙都是遗传吧。但是现在，这里（脸颊）冒了颗痘痘（笑）」
——周围有男生能作为“可爱”的参考吗？
「（抢答）啊啊，没有那种，没有。我身边没有可爱的朋友（笑）。虽然知念是可爱类的，但私下里我觉得他可爱……只有在他喝酒的时候吧。」
——他醉得很可爱吗？
「周年纪念的时候大家一起喝酒，他哭了呢。还说“我～最喜欢JUMP了！”。那样的他非常可爱哦。那孩子平时从不表现出来，所以看到他这么热烈地表达对JUMP的爱，就觉得好可爱。虽然我们同龄（笑）」
——这是你20多岁的最后一年，有没有想在20多岁里完成的事？
「没有。19岁到20岁的时候，我想到可以喝酒了。实际上，以前我酒量不好，后来练得比较能喝了。但如果不怎么喝的话，酒量又会倒退，久违地喝上一杯酒就醉倒。……可爱吧！？（笑）」
——在意你醉酒是什么样子（笑）
「变得通红，像煮熟的章鱼。我不会缠着谁，而是睡觉。以前『もみ消して冬』的庆功会上，我很开心，喝了好多。那时我和小澤征悦さん一起喝烈酒，我把他视作哥哥一般喜爱。我自以为我在镇静地说话，结果一站起来就晕了，据说我就这么横在沙发上睡着了（笑）」
——好可爱
「是吧！？（笑）所以说，19岁到20岁时，环境发生了很大变化，但29岁到30岁时却没什么差别。只是长了一岁罢了，没什么想做的事或没做完的事。」
——那么30多岁想做的事呢？
「留胡子。」
——诶！？
「为了角色哦。我以前很憧憬森田剛くん、長瀬智也くん、岡田くん那样的感觉。但是人们说我不是那种路子的。要说为什么，因为我长不出来！我的毛发很稀疏。如果别的工作停工一个月，只专心留胡子，可能会长得不错。现在我们的成员高木为了舞台剧留了胡子，非常帅。而且头发是黑长发，很野性。我久违地觉得成员好帅！他好适合胡子，真羡慕啊。」
——羡慕自己没有的
「我想可能是这样的，我会被自己没有的东西所吸引。如果有类似机会，我也想试一把熟男风。不是要一直那样，只在参加作品的期间展现那样一面就好了。Hey！Say！JUMP多给人一种清新的感觉，但如今后辈也增加了，找我们的时候，可能从上面开始数比较快。所以也想给大家看看我们成熟的样子。」
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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