我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny


1、庸人败于惰,能人败于傲

世上两种人必定惨败,一种是懒惰之人,另一种是骄傲之人。前者什么事都想在“明日”再做,结果总是一事无成;后者瞧不起天下所有人,自认为自己最聪明,常常招来他人的不满和怨恨,于是往往受人诋毁、咒骂,最后被恶意的诽谤所吞没。

2、不必一味讨好别人

讨好每一个人是不可能的,也是没有必要的。讨好每一个人,等于得罪每一个人。刻意去讨好别人,只会使别人产生厌恶。亲近别人要自然,“投机”心态要改变。有时间讨好,不如踏踏实实做事,讨好别人总是靠不住,自己努力才实实在在。

3、好心境是自己创造的

我们常常无法去改变别人的看法,能改变的恰恰只有我们自己。坏的生活不在于别人的罪恶,而在于我们的心情变得恶劣。让生活变好的金钥匙不在别人手里,放弃我们的怨恨和叹息,美好生活就垂手可得。我们主观上本想好好生活,可是客观上却没有好的生活,其原因是总想等待别人来改善生活。不要指望改变别人,自己做生活的主人。

4、用心做自己该做的事

人生是如此的短暂,哪有心思去浪费呢?有智慧的哲人曾经说过:“大街上有人骂我,我是连头也不回的,根本不想知道这个无聊之人!”我们既不要去伤害人家,也不要被别人的批评左右,还是按照自己的愿望,先踏踏实实学好本领再说。特别在少年时要全力以赴学本领,不要分心。

5、别总是自己跟自己过不去

学会自己欣赏自己,等于拥有了获取快乐的金钥匙。欣赏自己不是孤芳自赏,欣赏自己不是唯我独尊,欣赏自己不是自我陶醉,欣赏自己更不是固步自封------ 自己给自己一些自信,自己给自己一点愉快,自己给自己一脸微笑,何愁没有人生的快乐呢?经常要自己给自己过节,学会寻找愉悦的心情。

6、不要追逐世俗的荣誉

终生寻找所谓别人认可的东西,会永远痛失自己的快乐和幸福。庸俗的评论会湮灭自己的个性,世俗的指点会让自己不知所措。为钱而钱会使自己六亲不认,为权而权会使自己胆大妄为,为名而名会使自己巧取强夺。真实的我在刻意的追逐之中,会变成一张张碎片随风飘扬,世俗的我已变得面目可憎。

7、极端不可取

有些人常常因为忧虑过度,而导致自己精神失常;有些人却因为麻木不仁,造成自己对任何事情都无动于衷。前者常为寻找理性而痛苦,因聪明过头而衰亡,愚蠢的根源在于什么都懊悔。后者不知悔恨为何物,整天稀里糊涂地生活,活着与死去没有什么区别。

8、每个人都有自己的活法

自己的伤痛自己清楚, 自己的哀怨自己明白, 自己的快乐自己感受。也许自己眼中的地狱,却是别人眼中的天堂;也许自己眼中的天堂,却是别人眼中的地狱。生活就是这般的滑稽。不要总疑春色在人家,关键在于自己心态的调整。

9、喜欢自己才会拥抱生活

盲目自大自尊,是骄傲无知的人生,一味自暴自弃,是消极悲观的人生。了解自己比了解别人更困难,喜欢自己比喜欢别人更不容易。拥有健康的恰当的自尊心理,面对挫折会表现得格外坚强。不为外界的诱惑而丢失自我,不为一时的挫折否定自己。时时客观冷静地评价自己,每每乐观中肯地赞赏自己。若连自己都不爱,还能爱别人吗?喜欢自己吧!

10、福中有祸,祸中有福

莫被一时之得失冲昏头脑,一味陶醉于暂时的胜利。自己一定要居安思危,切莫居功自傲,洋洋得意。陶醉胜利,意味着驻足停顿,陶醉胜利,意味着失去警惕。人生路上要永不松懈,胜利仅仅是一个小小的路标。要想取得最后的胜利,只要努力,努力,再努力。莫为一时之得所迷惑,谁笑得最晚,谁笑得最开心。

11、重要的是活得充实

把每一天过好是最大的幸福,快乐源于每天的感觉良好。总忧虑明天的风险,总抹不去昨天的阴影,今天的生活怎能如意?总攀比那些不可攀比的,总幻想那些不能实现的,今天的心灵怎能安静?任何不切实际的东西,都是痛苦之源,生命的最大杀手是忧愁和焦虑。痛苦源于不充实,生活充实就不会胡思乱想。

12、愉悦的根基在自己身上

一般人总是将人生的愉悦,寄托在外界的事务上,依附于世俗的认同上。百般看重地位、财产,以及待遇、名誉等东西,自己一旦失去这些,便是沉重的打击,常会痛不欲生,其幸福和快乐的根基也随之毁灭。假如自己真是这样过生活,那么快乐离我们是相当遥远的。为什么要让别人来评价自己的快乐程度,把握好自己。

13、感觉幸福就是幸福

许多人都在刻意追求所谓的幸福;有的虽然得到了,其代价却巨大无比。许多哲人都说,幸福是种感觉,就如同“佛”就在你我心中。幸福的感觉随满足程度而递减,与人的心境、心态密切相关。先哲们说:得之愈艰、爱之愈深,拥有幸福,常思艰难。一个人总是感觉不到幸福,是自己的最大悲哀。幸福是种感觉,不知足,永不会幸福,知足者常乐!

14、别人的恩泽要牢记

目光短浅的人总是“忘恩负义”,危机时到处求助,事成之后再不露面。求人时信誓旦旦,得逞后胡作非为。这种人最被人鄙视。“忘恩负义”让朋友伤心,“忘恩负义”是急功近利的表现。“忘恩负义”只得益于一时,却会永远失信于人。切忌过河拆桥,过河拆桥会断了自己的后路。

15、凡事要留有余地

每一个人都会在自己的生命旅程中,遭遇到完全不同的“三种人”。第一种是能够理解、欣赏和器重自己的人;第二种是曲解、中伤甚至排斥自己的人;第三种人是与自己毫无关系、无关痛痒的人。第一种人对自己有知遇之恩,应当尊为师友,滴水之恩当涌泉相报。第二种人对自己造成深深的伤害,需要智慧地远离,而不是烦恼和计较。对于第三种人要以礼相待、和平共处。了解不同的人,区别对待,物以类聚,人以群分。

16、己所不欲勿施于人

把自己的主观意志强加于人,于己于人均是件痛苦的事情。以自己的威严强加自己的意志,别人只是口服而心不服,而且日久必生反抗之心。以自己的固执强加自己的意志,别人仅是默忍或是隐怒,但是日久也可能反目成仇。检讨自己的言行是否与社会和谐,才能真正得到别人的认同。人与人是不可能一致的,不要以我为中心。

17、得意不忘形,失意不失态

身处顺境必须格外谨慎,否则容易乐极生悲。人生得意的时候容易忘形,一忘形就不知道自己姓什么,于是恶念和恶行就会趁隙而入。身处逆境必须格外忍耐,否则容易早早夭折。人生失意的时候容易失态,一失态就不知道自己的未来,于是消极和绝望就会趁隙而入。笑看人生潮起潮落,守住自己的心。

18、人生应当欢乐有度

适当的娱乐活动能调节情绪,无休无止的欢乐却易转益为害。物极则反,数穷则变。“大凡快意处,即是多病处。”“棋可遣闲,易动心火”一味狂欢尽兴是肤浅的人生,换来的往往是痛苦的悔恨。尽兴有度是达观的人生。乐极生悲不局限于娱乐方面,涉及到人生的方方面面。欢乐与悲哀是伴生的,欢乐有度会使欢乐常伴。

19、多理性行事少意气用事

做事不能只凭自己的感情,做事更不能只凭自己的感觉,意气用事必有麻烦。有时自己的知觉是错的,事情并不是想象的这般简单,表象总是容易迷惑人心。理性做事不至于反复折腾,理性做事不会出现大的差错,理性做事才不会使自己后悔莫及。切记:凡事都不能太冲动!不能只跟着感觉走,多思考才能不后悔。

20、多理性行事少意气用事

做事不能只凭自己的感情,做事更不能只凭自己的感觉,意气用事必有麻烦。有时自己的知觉是错的,事情并不是想象的这般简单,表象总是容易迷惑人心。理性做事不至于反复折腾,理性做事不会出现大的差错,理性做事才不会使自己后悔莫及。切记:凡事都不能太冲动!不能只跟着感觉走,多思考才能不后悔。

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