【偶得一物】618大促：我们热爱世界时，才能真正活在这个世界。
这三个月是我创业最艰难的时候，但也是我特别燃的时候。第一波上线前厂长问我：如果第一波我们没有收回成本，第二波产品还上线吗？
我回答得非常中二：「当所有人都觉得不行的时候，你还行，那才是真的行。无论我们是否能收回成本，我都会上，我们要拿出诚意之作，要让所有支持我们品牌的人亲眼看着，我们是怎么行的。」
【如果你因为失去太阳而流泪，那么你将失去群星】
这句话很多人听过，它出自泰戈尔的《飞鸟集》，而阿西莫夫《永恒的终结》中一句类似的话我很喜欢，是这么说的：人类总会选择最安全、最中庸的道路前进，最后群星就会变成遥不可及的幻梦。
我认为用这两句话来形容我们这次的产品上新，再合适不过。
这一批上新的产品中，有相当一部分都是上一批难产的产品，之所以难产，是因为这些产品在设计之初，他们所定下风格主题非常明确，而在这种要求下，产品就会很难落地。
我们以前更多的是以基本款式品类为主，做出来看着好看，面料好，这是主要要求，非命题作文有很大的操作空间，而特定的命题作文，就很难。
比如这次的POLO衫。
在当时开会的时候，那时还是3月，我明确提出了一个概念，叫「希望」，我希望我们的POLO衫并不是一件工装，我不希望我的消费者穿上了POLO衫，就要想着他要开始不喜欢的工作，去见不想见的客户，要开始日复一日枯燥的生活，这不是我想要的。
我希望这件衣服的希望能给穿着者带来希望，也许生活都大同小异，无非就是起床刷牙，穿衣出门，上班下班，不就这样么，但我依然希望大家能在生活中感到希望。
但后面我们数月鞋业，生意一塌糊涂，亏了很多钱，那时候有人问我——你曾经说看清生活的真相，但依然热爱生活，你现在这样的处境，还热爱生活吗？
「当然爱啊。」生活让给了我很多痛苦，但我依然热爱生活，
当我两周前知道无法上线这款产品时我非常沮丧，也很失落，因为产品没有到我们满意的效果，这么一款能给人带来希望的产品都竟然无法上线了，这事儿听起来就很绝望。
但作为一个性格不太好的产品经理，我必须得给它搞出来，在毙掉无数次之后我们始终没有放弃，如果因为失去了太阳而举步不前，那我们也将失去群星，如果我们一心求稳，追求时间最大化利用，产品最平稳的产出，我们也会错失一个优秀的产品。
无论打多少次样，我都要做到满意为止，最后，他来了。
这个小鸟设计很早就有雏形，但一开始我们并不满意，颜色不对，感觉不对，和衣服没有呼应，直到最后一次，当我看到这件衣服时，我终于放心了。
这是我要的感觉，圆滚滚的小鸟，可爱又平和，他缓解了我生活的焦虑，它又很有生命力，配色生动舒适，也许生活是枯燥的，也是辛苦的，但一件优秀的POLO衫可以为你分担一些，这是我要的希望。
泰戈尔《飞鸟集》有325首小诗，每一首诗都在寥寥几句话中包含了对这个世界的理解和热爱。所以我们就用「飞鸟集」来命名这个设计系列，我们希望能用几个可爱的小鸟，给大家带来一种内心的平和与舒适，即使面对当下的困扰，心中也能保持对世界，对生活的热爱。
在这一期的POLO衫上，我们使用了飞鸟集中的三只小鸟设计。女式豆沙绿色POLO衫上是一只黑头金翅雀，这种鸟自带黑色的帽子和围巾，非常优雅。天蓝色POLO衫上是黄喉蜂虎，这种鸟天生黑色眼线，头顶还竖着一撮毛，感觉非常叛逆，不像是什么正经好鸟（开玩笑）。纯色POLO衫上是一只角百灵，这只鸟梳了个大背头，非常有型粗犷，适合男性。
在版型上，女版的更加休闲，肤感柔软舒适，男版的更加挺阔，肌理感很强，但无需担心肤感和市面上的那些POLO衫一样粗糙，因为我们布料的特殊织法，让这件衣服内部是长绒棉的质感（我们就是喜欢这种细节）。
男版其实是通版，也有女性尺寸，大家可以根据自己喜好选择。
女款POLO：
https://t.cn/A6Xsty4G
男款通版POLO：
https://t.cn/A6Xsty4Q
原价228
活动价：188
【对生活保持希望，意外之喜，或早，或晚。】
如果「飞鸟集」系列代表着对生活的希望，那这次的户外运动装则是关于希望的延续，我们希望大家努力生活，去生活中探索，在工作之余，可以往外走走，去体验点不一样的东西，不要拒绝新鲜事物。
所以我们为这个套装取名叫「Oh！Serendipity!」
这是一个带有点机能风格的夏日套装。衣身和短裤都混入了锦纶，大大增强其耐磨性，上身T恤使用了拼接面料的风格，下身裤子腰部使用磁吸扣设计，裤子两侧的不对称大口袋不但实用，关键还给人特拽的感觉。
这套衣服鼓励探索，鼓励大家去生活的别处看看，帅就完事儿了，而同时我们也希望这套衣服能给你面对生活的勇气，也祝愿能早日迎来你生活中的意外之喜，如果哪天好事发生了你就可以喊一句：
「Oh！Serendipity!」
上装：
https://t.cn/A6Xsty43
原价：199
活动价：168
下装：
https://t.cn/A6Xsty4W
原价：238
活动价：199
【弱小和无知不是生存的障碍，傲慢才是】
这句话从我担任「偶得一物」的产品经理开始，便是我的座右铭，作为一个连接互联网，并且直面这么多用户的产品经理，我有一个很重要的工作，那就是——去聆听用户的声音。
去听他们对产品有什么需求，去听他们想要什么，因为他们是消费者，即便在专业上的建议未必是对的，但作为花钱的人，对于提出自己想要什么，总是天经地义的。
上次我们上线了好几款连衣裙，但问题在于都是无袖的，它们似乎更适合约会，于是很多人提出建议，希望有带袖子的连衣裙，这样更适合通勤。
有没有道理？当然有。那有道理该不该听？当然该。但618连衣裙款已经用完了怎么办？没关系，把7月的款式先拿过来上。
这次我们带来两款有袖的连衣裙，为日常通勤服务。既然为了通勤服务，那首先第一个就是要尺码宽容度，要舒服。
①法式系带连衣裙：
腰围根据自己实际尺寸用系带调节，宽松，贴身，随你喜欢。而这款V领连衣裙除了好穿之外还有一个特点，在视觉上耍了「心机」。
首先是V领设计，胸口留白，把衣服重心往下移，同时他的腰间系绳又是高腰设计，这两者一结合，你们再去看这个产品的图片，就会发现上半身非常短，同时他又没有过长的裙长，给你小腿再留出一部分空间，最终在视觉上，你上身只占了很小的一部分比例。
绝！
https://t.cn/A6Xsty46
原价：249
活动价：199
②假两件云朵连衣裙
这件棉感的连衣裙的风格没有上一件这么强，雷同之处在于胸口V型走线+高腰的款式，但在宽容度上这款要明显更强，整体穿着感受非常宽松，腰围最高可到90，配合裙身自带的褶皱效果，整体造型都非常藏肉，所以大多数人都穿着没问题。
最关键的一点，这连衣裙两侧做了两个大口袋，实用，你出门放个手机，钥匙，耳机，都没有什么负担。
https://t.cn/A6Xsty4J
原价：299
活动价268
【小草啊，你的足步虽小，但你却拥有足下的土地】
如果说前面这些产品都是在表达非常明确的主题，或者回应某一种具体的需求，表达了某种祝愿，那这里的四个单品似乎有种各司其职的感觉，他们看似不起眼，但肯定不会让你失望。
①高腰微喇叭裤
如果高腰连衣裙不是你的菜，那你可以看看这个产品。
这是一个靠「形」取胜的产品，作为一款高腰牛仔裤，要做的只有三件事，显腿长，显腿长，还是显腿长。这条裤子，配合店里任何一条短打上装，都是没有问题的，玩儿的还是视觉游戏，上短下长的搭配，拔高你身形，上一期上的好几款短打上装都可以看看，而微喇叭造型也能很好的修饰小腿腿型。
https://t.cn/A6XstyG8
原价299
活动价268
②嵌花工艺短款针织开衫
这是一个纯靠细节取胜的产品，用产品研发人的话来说「很多人确实不懂这衣服好在哪儿，但懂得人一定能懂。」
作为一个款轻薄开衫，并没有太大的操作空间，只能在工艺上秀一把。
仔细看这个产品的图，你会发现这么一个事情，如果远看，你会觉得这个衣服是上半部分像那种罩衫一样，比较轻薄比较透的，但往下走你又发现不透了，袖子也是如此，肩膀很朦胧，但到袖口这里又不透了。
这种若隐若现，由虚至实的自然过度与朦胧之感就是这件衣服的特点，但他达到这个效果并非粗暴的通过面料拼接，而是通过嵌花工艺，面料很优雅的过度，这种工艺在这类产品中相当少见，市面上的这类产品通常都做不到这种程度，因为麻烦又不划算。
整件衣服从上至下呈现出纹理的变化，上浅下深，上疏下密，我感觉生活中的那种强迫症，细节控会喜欢这种玩意儿。
https://t.cn/A6XstyG3
原价249
活动价199
③多功能防晒帽
帽身全棉材质，防晒指数拉满，做到50upf，即阻挡98%左右的紫外线。
这个帽子划算，因为你买一顶相当于两顶，平时感觉像是电影里的那种探险帽，但帽檐周围的四合扣可以让你帽子换一种形态，切换成牛仔帽。
https://t.cn/A6XstyG1
原价128
活动价99
④拼贴风撞色尼龙包
当时试了很多种材质，还是尼龙效果最好，本来是当帆布包做的，效果并不理想，发现尼龙才是适合，不但牢固，关键还耐脏，脏了随便洗，就算平时不小心泼到油渍这种搓一搓也能解决。
我认为是目前我们所有这种日常帆布包中最好看的一个。我希望你们别一用就三五年，用的好再来买一个。
https://t.cn/A6XstyGn
原价128
活动价99
以上便是我们这次的所有产品，注：所有产品均为基点满减，也没有算店铺优惠券（所以得自己算一下），https://t.cn/A6XsYpcT 。
最后，这三个月是我们有史以来（其实也就一年）最艰难的一段岁月，感谢你们对我们品质的信任，感谢你们的一路陪伴。作为一个未来的百年品牌，我们已经成功活过了第一年，无论是我们，还是看这篇微博的你，我们一起加油。
《搭配品附录》
①「NAPA头层牛皮小白鞋」
男鞋：
https://t.cn/A6xW4hNF
女鞋：
https://t.cn/A6MDUc9b
②「长绒棉口袋半裙」
https://t.cn/A6XOXRPh
③「长绒棉运动短裤」
https://t.cn/A6XOXB8A
④「枝与叶」品牌色T恤：
https://t.cn/A66H7SrJ
⑤「针织背心」：
https://t.cn/A6XOX8dB
https://t.cn/A6XOXqve
⑥「奔跑的小羊设计款T恤」
https://t.cn/A6XOXqvd
⑦「穆勒鞋」
https://t.cn/A6XOXBTT
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我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
独立设计师或者独立设计工作室会更便宜吗？
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很早很早以前就想说下这个问题了，这也是很多咨询的人经常性会问到，到底网上找的设计师他们会不会比线下的更便宜。虽然不能代表大部分的独立设计师或者设计工作室，但作为一个以线上引流为主要获客手段的我来说，聊一聊或许对你有所帮助。
篇幅较长，有点啰嗦，不喜勿喷。[NO][NO][NO]
⬇️⬇️⬇️
拿我自己来举例，通过线上引流来咨询的客户有时好的时候一个月有20-30个左右，不好的时候一个月咨询量大概也就在个位数，能签单的概率大概在十分之一那也就算很好的了。因为设计不仅仅只是设计，它是需要沟通沟通在沟通，我把它称为一场信任的战斗。能通过网上互不认识的两个人，最后愉快的建立合作，那是多么有缘分的事情。所以我要感谢那些信任我的业主们，在这里就不一一点名了。我要送一首歌给你们：听我说，谢谢你，因为有你.....
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“独”这个字的字面意思解释为：单一，只有一个。“独立”的字面意思解释为：单独的站立，依靠自己的力量去做某事。理解了字面的意思，那就不难理解在设计装修行业，能称为独立设计师或者独立工作室的人或团队，是小而精小而美的。
——————————————————————————
➡️正因如此！绝大部分独立设计的都是有门槛的，那些免费噱头的营销是不存在的。既然你想找独立设计，那肯定是你已经被线下的营销手段折磨的分不清南北，或者总担心自己势单力薄，挡不住一群人的群体攻击。1V1嘛，胜率也有一半一半。
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➡️至于价格嘛，那就不好说了，南有拳北有腿，各家功夫各不相同。但是首先你得去了解你们的三观是否相合？沟通有无障碍？设计师的审美是否与你相符？其次才是考虑价格的因素。
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➡️总的来说设计水平肯定不低，价格标准也是市场水平（其实有很多都是低于市场价格的）具体项目可以当面谈，没有那么多条条框框，也不需要请示上级领导。不会逼着你赶紧签合同，也不会盯着你的施工做妥协。设计的时候会面面俱到的考虑你的需求，对于不合理的要求不会妥协，坚持自己的设计，不愿意做一个工具人，除非你给的价格让人无法拒绝那就另说....
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再来谈谈施工这块，设计施工一体化能落地是很多人的需求。经常会有业主问我施工是不是你们自己的，所以绝大部分的担心是在施工质量和设计把控上。
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➡️一般独立设计师或者设计工作室规模都不大，所以能做施工的单量是十分有限的。如果你一定要他们做施工，可能会涉及到排期，而不是你想什么时候开工就能什么时候开工。
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➡️材料品牌都会选择市场上一线的品牌，品质和环保性是首要条件，没有庞大的管理费用，所以完全没有必要以次充好。就拿我自己来说，我们工作室报价使用的品牌，我自己家装修也是用这个品牌的，只有自己使用过才会放心推荐给业主。
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➡️也有很多小伙伴有一个误区，觉得找独立设计师或者工作室，价格就应该会比外面便宜……大错特错。对于质的追求远远比量的追求价值更高，洽谈一个新客户跟老客户介绍客户哪个更轻松？这个道理明眼人都清楚。所以在对于工人挑选和价格方面，可能都会高于市场价。（最起码我是这么做的，我都会给高于市场价的百分之十左右）良禽择木而栖，好的工人师傅，有价无市。你想想一个设计师把你家当做自己家来装修，对于师傅来说那可是最大的噩梦。。。
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❤️肯定有人会这么想，你们这些独立设计师都这么飘[微风]的吗？有生意都不做，价格还那么贵？
那我告诉你为什么装修每年都有那么多纠纷，每次装完修都跟仇人一样。那是因为从一开始，双方就没有在一个同等的平台上去沟通。一开始装修公司卑躬屈膝的找你签单，又是送家具家电，又是人工打折。而你手上有几个甚至十几个装修公司在手，一时风光无限，东看看[左哼哼]，西瞧瞧[右哼哼]。他们天天在你身边打转转，一天一个电话。最后如果你看走了眼，角色立马调转过来，你每天追进度问工人，又要担心突然又冒出来增项，踩了低价的坑或者是货不对版（设计师口头答应的，跟项目经理说的完全不符）而你却投诉无门，有苦自己吃，这就是不在同等的平台上去进行沟通从而得到的结果。
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➡️现在智能手机基本已经普及，大家都会上网，你看得到的东西别人也能看得到。千万不要认为自己做了一堆满满的功课就能去挑战别人工作了几年十几年的行业知识，所谓期待越大失望越大，装修本就是不可能做到十全十美。
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➡️还有一种现象就是很多人会在很多不同的平台上去看别人发的工艺啊，产品啊，还有什么这样做你家装修绝不会后悔……等等之类的，然后在设计阶段巴拉巴拉说一堆要求。网上就是同一种东西有的人说好有的人说不好，自己根本不知道好与不好，你想想是不是这样的？
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➡️对于我来说，我也会经常看那些新型工艺做法，但是不会所有设计都会去用到，因为很多新型工艺大部分配套的辅材并不完善亦或者损耗非常大亦或者大部分工人不会做容易翻车。总之不确定性因素太多，不建议轻易去尝试。旧的工艺虽说不一定符合当下潮流，但是工艺做法更成熟，价格就更实惠。还有低价套路我发现在那些视频平台上也是屡试不爽？有句话怎么说的？不是坏人变少了，而且坏人变老了……
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装修想要怎样才能省钱？请相信你自己选择的设计师就行了，一个好的设计师能有一万种方法来帮你。#广州装修##家装新手攻略##装修经验谈# https://t.cn/RuQ52aU
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很早很早以前就想说下这个问题了，这也是很多咨询的人经常性会问到，到底网上找的设计师他们会不会比线下的更便宜。虽然不能代表大部分的独立设计师或者设计工作室，但作为一个以线上引流为主要获客手段的我来说，聊一聊或许对你有所帮助。
篇幅较长，有点啰嗦，不喜勿喷。[NO][NO][NO]
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➡️至于价格嘛，那就不好说了，南有拳北有腿，各家功夫各不相同。但是首先你得去了解你们的三观是否相合？沟通有无障碍？设计师的审美是否与你相符？其次才是考虑价格的因素。
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再来谈谈施工这块，设计施工一体化能落地是很多人的需求。经常会有业主问我施工是不是你们自己的，所以绝大部分的担心是在施工质量和设计把控上。
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➡️一般独立设计师或者设计工作室规模都不大，所以能做施工的单量是十分有限的。如果你一定要他们做施工，可能会涉及到排期，而不是你想什么时候开工就能什么时候开工。
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➡️材料品牌都会选择市场上一线的品牌，品质和环保性是首要条件，没有庞大的管理费用，所以完全没有必要以次充好。就拿我自己来说，我们工作室报价使用的品牌，我自己家装修也是用这个品牌的，只有自己使用过才会放心推荐给业主。
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➡️也有很多小伙伴有一个误区，觉得找独立设计师或者工作室，价格就应该会比外面便宜……大错特错。对于质的追求远远比量的追求价值更高，洽谈一个新客户跟老客户介绍客户哪个更轻松？这个道理明眼人都清楚。所以在对于工人挑选和价格方面，可能都会高于市场价。（最起码我是这么做的，我都会给高于市场价的百分之十左右）良禽择木而栖，好的工人师傅，有价无市。你想想一个设计师把你家当做自己家来装修，对于师傅来说那可是最大的噩梦。。。
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❤️肯定有人会这么想，你们这些独立设计师都这么飘[微风]的吗？有生意都不做，价格还那么贵？
那我告诉你为什么装修每年都有那么多纠纷，每次装完修都跟仇人一样。那是因为从一开始，双方就没有在一个同等的平台上去沟通。一开始装修公司卑躬屈膝的找你签单，又是送家具家电，又是人工打折。而你手上有几个甚至十几个装修公司在手，一时风光无限，东看看[左哼哼]，西瞧瞧[右哼哼]。他们天天在你身边打转转，一天一个电话。最后如果你看走了眼，角色立马调转过来，你每天追进度问工人，又要担心突然又冒出来增项，踩了低价的坑或者是货不对版（设计师口头答应的，跟项目经理说的完全不符）而你却投诉无门，有苦自己吃，这就是不在同等的平台上去进行沟通从而得到的结果。
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➡️现在智能手机基本已经普及，大家都会上网，你看得到的东西别人也能看得到。千万不要认为自己做了一堆满满的功课就能去挑战别人工作了几年十几年的行业知识，所谓期待越大失望越大，装修本就是不可能做到十全十美。
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➡️对于我来说，我也会经常看那些新型工艺做法，但是不会所有设计都会去用到，因为很多新型工艺大部分配套的辅材并不完善亦或者损耗非常大亦或者大部分工人不会做容易翻车。总之不确定性因素太多，不建议轻易去尝试。旧的工艺虽说不一定符合当下潮流，但是工艺做法更成熟，价格就更实惠。还有低价套路我发现在那些视频平台上也是屡试不爽？有句话怎么说的？不是坏人变少了，而且坏人变老了……
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