我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

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【减肥心得】照片是刚刚现拍的,原相机,连个滤镜都没加,现在的身材也并没有很好,可是确实肉眼可见的瘦了不少,这个分享不是什么多专业的减肥健身内容,就纯粹个人分享,不专业哈,勿喷勿喷~~~

之前答应减到130斤就写分享,其实还没稳定到130斤及以下,但是觉得可以写一写了~我今年过年期间体重最重的时候155斤了,基本上和我青春期体重最重的时候差不多了,但是因为平时运动量大,可能肌肉含量高一点点,所以外观看起来没有那么夸张,但是我自己实打实地能感觉到,我工作生活中,比以前更容易喘了,就是干点活就喘,每次这种时候我就知道我该控制我的体重了……正好当时跟我弟就开玩笑打了个赌,就说他高考结束那天之前我要瘦下来30斤,6月10号上称……但是刚过完年那会儿,回家过年的同事拜托我照顾宠物啊什么的,再加上年后有新同事入职,马场也大整顿,所以那段时间饭局特别特别多,还都是不去不行的,也都知道我饭量大不喝酒,就一个劲让我吃吃吃,所以不是我不想开始减肥,是真的不给我这个机会啊!!!妹想到啊!三月中下旬开始因为疫*情*的原因,一下子没法喊吃饭了,我就从三月底正式开始减肥了~~~

OK,废话说完了,接下来进入正文~~~三月底一开始我自己减的时候就是纯控制饮食,简单来说就是单纯靠饿……早上稍微多吃点,然后中午晚上就是生菜西红柿黄瓜,这么小半个月,给自己脸都吃绿了,而当时正好机缘巧合下和一个哥们儿聊了几句,这哥们儿有从三百多斤瘦到一百四十多斤的经历,就指导了我一下……

他跟我大致说了个概念,就是其实人的身体是很聪明的,为了维持身体的机能运作,每天每个人会有一个差不多的基础代谢量,一般普通女生在1200到1500大卡的样子,也就是说,在你知道你基础代谢的情况下,你每天就按照基础代谢的量去吃东西,你是肯定不会胖的,如果你在此基础上再加上一点运动,那么额外消耗掉的热量就是你会瘦的量。但是你不可以为了减肥每天都吃很少很少经常饿肚子,如果你长时间每天吃的量达不到你的基础代谢,你的身体会认为你现在进入了饥荒年代,身体为了让你能在饥荒的情况下活得更久,就会通过降低你的基础代谢的方式尽可能的去储存能量,而不去消耗。所以想减肥,不要用降低基础代谢为代价,打个比方,你原来的基础代谢是1200大卡,但是你每天都只吃800大卡的食物,长此以往你的基础代谢就会降低到800,那饿久了当然也还是会瘦下来,可是当你瘦下来,你觉得可以恢复正常饮食了,你每天又开始吃1200大卡的食物了,但是你那个时候身体基础代谢只有800,那么多出来的这400就是你长胖的热量,这就是很多人靠饿好不容易瘦下来了最后又迅速反弹了的原因……

然后都说想减肥就是“管住嘴,迈开腿”,想瘦得快一些,加一点运动量是一定需要的,但是运动量也不可以过大,其实人体的基础代谢就是为了维持你的正常身体机能的,而你每天工作生活都是需要额外消耗热量的,正常来说,你严格按照基础代谢的量去吃东西,就算只是正常的工作生活,不增加运动量,也是可以慢慢变瘦的,如果想通过增加运动量多消耗热量去加速变瘦,也记得控制每天运动量额外消耗大概两三百大卡的热量就够了,不要过度运动。因为如果你运动量大了,你的身体逐渐适应了这个运动量之后了,为了满足你每天大量运动要消耗的热量,在你每次进食之后,身体就会迅速储存能量,然后用以支持你后面大量的消耗,而如果你哪天坚持不下去放弃了,也是一样的,反弹得很快……

所以其实说了那么多,总结来说就是,控制饮食但是不是靠饿,需要运动但是量力而行。先大致了解了自己的基础代谢量,然后前期严格去计算自己每一口食物的热量,我早期是准备了一个小本本,然后每种食物热量多少,一天三餐吃什么,每种能吃多少克,都是严格计算好,然后按照规划的量去吃,真的是多一口都不吃,一开始的时候很难坚持,尤其是如果有同事喊一起吃饭,我从口袋里掏出来一个小克秤,先称重计算好热量,分出来我能吃多少,然后只吃那么点,其实巨倒胃口[允悲]但是这么坚持了不到一个月,效果就很显著,每种常吃的食物热量大概多少,我大概能吃多少我就心里都有数了,后来就没那么严格去计算了~

用这种方法坚持一个月以后,之后每个星期可以固定有一天吃放纵餐,很想吃的高热量的东西都可以放到那天尽情吃,我一般吃完了会有两三天的样子不掉秤,但是过两天就又恢复掉秤了~现在总体已经瘦了二十多斤了,还挺有成就感的~~~


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