在一秒钟内看到本质的人和花半辈子也看不清一件事的人,自然是不一样的命运。二极管思维,都是听风就是雨,说起李嘉诚,无非就一句:他发明了公摊,说起百度李彦宏就莆田系医疗。
这些二极管从来不看本质问题,是不是他发明公摊我不知道,谁允许公摊,谁推广的公摊呀,百度医疗也是,谁允许的,一些部门不知道么❓
每个人的学历,文化,见识不同,认知不同正常,但是不管你处于什么认知水平,都要保持独立思考,随大众,人家说啥就跟着瞎起哄,这种人,适合打一辈子螺丝的❗️
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#三联美食# 肠旺面里的每一个元素可能都会令外地人意外。
先说说肠旺面里的面。有天吃肠旺面时,听邻座的两个外地游客议论,“这面条怎么像方便面?”确实有点像,无论是颜色还是粗细程度,都非常接近。但是卷曲度不一样。方便面有着整齐标准的波浪,肠旺面则像法国少女的金发,不是发廊里卷发杠子卷出来的,而是洗完头那么随意地一绾,等晾干后放下来,飘逸的形状便充满了法式的慵懒感。
口味上就更是南辕北辙了。面条一般是软中带弹,肠旺面却很硬脆,金黄透亮的细面条追求的是脆和生的边界感,与碗里的其他角色相比,面条是刚直的男主角,硬朗而利落。也正是因为贵阳人爱这种脆感,所以尽管也可以做出肠旺酸粉来,但始终无法撼动肠旺加脆面这种经典搭配。
肠旺面条的秘密在于和面时加入了鸭蛋,增加脆性。面条切好后要绾成小团,当地人叫“分宗”,面一宗宗地整齐码放在大簸箕上,同时要盖上拧干的湿布“醒”一晚上,这样有助于面条“跑碱”,碱越少,面条的脆性才越好。贵阳人煮面,讲究旺火宽汤,一宗面下锅,用筷子扒散,短短20秒,捞出淋一瓢冷水,去掉煮面水的味道,再进汤锅里涮一下烫热,面才算制作完成。
除了面条之外,一碗肠旺面里还有三个重量级元素:肥肠、血旺和脆哨。它们浓烈而妖娆,就像是围绕着脆面的三个女主角。
首先是肠旺面里的“肠”字,猪肥肠。它是一个重口味女主,制作的难度在于彻底清洁,需要清洗多次才能有效去除腥味。黔菜名师刘公瑾介绍说,传统的面馆里,肥肠的第一遍清洁要加面粉来洗,洗完在沸水锅里汆,接着再捞出洗第二遍。这一回要用到盐和醋,反复揉搓,洗净后把肥肠和花椒、八角等调味料一起入锅煮至半熟。之后才捞出肥肠切成块,与老姜、葱结等入锅文火慢炖。
“蒋家肠旺面馆”在贵阳口碑很好,老板蒋文平告诉我们,最好的肥肠标准是“趴而不烂”,贵阳话里的“趴”代表软,理想的肥肠状态应该是香中带糯,“不能太绵嚼不烂,但也不能太烂没嚼头”。
另一个肠旺面中的“旺”字代表猪血旺。猪血旺曾是肠旺面里一道惊艳的彩虹,但因为尺度过大被下了禁令,现在只好在保守与性感之间小心地徘徊。贵阳人把血旺分成薄皮旺、嫩旺、千层旺和老旺,老旺是外地人吃的全熟的猪血,薄皮旺是最生的血旺,只是轻轻地在水上一烫,外面形成了一层薄片,爆开之后里面仍是浆状,向来是贵阳本地老饕的挚爱。
嫩旺和千层旺处在熟成的中间,千层旺比嫩旺要熟一些,“千层”是夹生的意思,在烫熟的几层皮里间或有些带生,嫩旺里生的比例与之相比会更高些。但现代人无缘这些精彩的体验,出于卫生和健康方面的考虑,除老旺之外,其他的血旺都已退出了历史舞台,只有个别肠旺面馆做的血旺稍嫩,除了店里的老主顾多,也是因为能把火候掌握好的厨师已很难得。
再来就是脆哨了。脆哨是半路才搭上车的,它比肥肠和血旺的资历都晚,也没赶上肠旺面取名字的时候,可是风头却很强劲。你可以不爱肥肠,不爱血旺,但没有哪个吃肠旺面的人会说,我不爱脆哨。脆哨是最受欢迎的新晋女演员。
传统的脆哨用的是猪槽头肉,现在各店经过改良,有的改成了猪五花肉,有的把槽头肉与猪腩肉按比例混合,无论怎样变,核心都是要保证瘦肉的比重,即便炸酥了,肉质也骗不了人。
炸脆哨比做血旺更考验技术,它非常倚赖于火候。为了让肉不糊、出油率更高,炸的过程中要根据肉的色泽和油的沸腾状态,几次开大关小火。为了能挤出肉里更多的油,需要加冷水,为了给脆哨上色,需要在合适的时机加甜酒酿,在快要起锅时还要滴几次陈醋,为了增加脆哨的脆性,起锅的时机也非常关键,早一点肉的香味就出不来,晚一点口感就开始发苦。炸脆哨绝对是一个既漫长又有挑战性的工作。
但做好的脆哨又是那么可喜。色泽铁红,嚼起来就像香酥豆,酥脆但不空洞,而嚼到最后,又总是有瘦肉感等着你。肥肠、血旺、槽头肉做的脆哨,细想想便恍然大悟,都是草根中逆袭出来的主角,出身皆卑微。除此之外,一碗肠旺面里还有油炸小豆腐和绿豆芽。汆水后的绿豆芽不用说,自然是群里的小清新担当。
油炸小豆腐虽然不是肠旺面里的主角,但制作者为它花的心思也不算少。先用开水泡,沥干之后油炸至金黄,油炸之后还要在骨头汤里煮一遍才算做好。
要说起现在的肠旺面馆,那不得不提中华中路附近的“程长旺”。“程长旺”创立于1960年,创始人程长清最早是在知名的“苏肠旺”掌勺,自己开店后,每天亲自选购食材,脆哨、血旺、大肠,全都是自己纯手工制作,非常辛苦,但也很快赢得了顾客的青睐。
贵州中医药大学副教授冯麟是贵阳资深的美食爱好者,她童年时代是“程长旺”的老顾客。那时的肠旺面一碗三毛五分钱,加鸡块要四毛五分钱,算得上是当时贵阳的高档消费了,“我小的时候,吃一碗肠旺面是家庭聚会的惯常项目。”
那时还是周日单休,这一天就是冯麟家人雷打不动聚会的日子,她外婆一家,以及外公外婆各自的兄弟姐妹,相互之间交往密切。周日的聚会经常是从“程长旺”吃面开始的。“那时没有电话,就约在‘程长旺’见面。每周各家轮流做东,谁做东就提早去排队,大人排队买面,小孩负责占座,一占就占两大张桌子。等面端上来时,其他家人也陆续到了。”礼拜天在“程长旺”排队的人特别多,从门口一直排到贯城河边还要再转几道弯。
“不光是这么多人,每一个人可能都像我们家似的,一个人负责十几二十碗面。每星期做东的那家人要提前去排队一两个小时。我们占座的小孩也非常紧张,因为总是有人问,这座位是不是有人坐,有时就要跟人家说好,‘现在没人你可以坐在这里吃,但我们家人来了的话,你就得把座位让出来了’。”
那时的一碗肠旺面能让大人孩子都吃得特别美。“之所以觉得以前的肠旺面更好,主要是以前的材料特别好。面条里的鸭蛋放得足,面特别脆。脆哨也好吃,有肥有瘦,炸出来个头特别大,老人们管那个叫‘橄榄肉’。”冯麟回想,一起吃面的亲戚们各有艰辛,但都特别热爱生活,“我们经常跟外公的姐姐一家聚会,我管她叫姑婆。姑婆的命运是很不幸的。”姑婆的丈夫是国民党要员,新中国成立前,被逼迫飞往台湾,而且不允许带家属,此后,姑公就再未能与家人相见。
“他尝试过很多种办法,始终无法与大陆的家人联系,于是许下心愿,如果生不能回家,死后也希望能把骨灰送到故乡入土。姑公对婚姻非常忠诚,去了台湾没有再婚,平时只有一个生活秘书照顾。他死后,生活秘书年龄也很大了,但他没忘记嘱托,终于由他的儿女代表他到贵阳跟我们家人见面了。”冯麟说,姑婆虽然遭遇了这么大的人生苦难,但依然乐观。
童年的记忆里,吃完肠旺面后,他们经常去姑婆等人家去串门,到了正月,各家更是不间断地轮流设宴席,姑婆家也不例外。“我们家人以商人和知识分子居多,以前各家的家底都很殷实,家人会吃又会做。”冯麟说,家宴一般都要提前一周准备,四冷盘、四热菜、四窝碗,配齐15个菜的“全家福”,还要再填上辣子鸡、盐酸鱼和大杂烩三个菜。如果人数少,只需要13个菜,叫作“十三太保”,10个菜叫“十全十美”。另外汤也有五六种可供选择。
“可是肠旺面我们是不大做的,因为工序实在烦琐。去面馆吃一碗肠旺面,无论是过去还是现在,都是非常值得的。”冯麟说。
《爱吃肠旺面的贵阳人,运气不会太差》文 | 吴丽玮
先说说肠旺面里的面。有天吃肠旺面时,听邻座的两个外地游客议论,“这面条怎么像方便面?”确实有点像,无论是颜色还是粗细程度,都非常接近。但是卷曲度不一样。方便面有着整齐标准的波浪,肠旺面则像法国少女的金发,不是发廊里卷发杠子卷出来的,而是洗完头那么随意地一绾,等晾干后放下来,飘逸的形状便充满了法式的慵懒感。
口味上就更是南辕北辙了。面条一般是软中带弹,肠旺面却很硬脆,金黄透亮的细面条追求的是脆和生的边界感,与碗里的其他角色相比,面条是刚直的男主角,硬朗而利落。也正是因为贵阳人爱这种脆感,所以尽管也可以做出肠旺酸粉来,但始终无法撼动肠旺加脆面这种经典搭配。
肠旺面条的秘密在于和面时加入了鸭蛋,增加脆性。面条切好后要绾成小团,当地人叫“分宗”,面一宗宗地整齐码放在大簸箕上,同时要盖上拧干的湿布“醒”一晚上,这样有助于面条“跑碱”,碱越少,面条的脆性才越好。贵阳人煮面,讲究旺火宽汤,一宗面下锅,用筷子扒散,短短20秒,捞出淋一瓢冷水,去掉煮面水的味道,再进汤锅里涮一下烫热,面才算制作完成。
除了面条之外,一碗肠旺面里还有三个重量级元素:肥肠、血旺和脆哨。它们浓烈而妖娆,就像是围绕着脆面的三个女主角。
首先是肠旺面里的“肠”字,猪肥肠。它是一个重口味女主,制作的难度在于彻底清洁,需要清洗多次才能有效去除腥味。黔菜名师刘公瑾介绍说,传统的面馆里,肥肠的第一遍清洁要加面粉来洗,洗完在沸水锅里汆,接着再捞出洗第二遍。这一回要用到盐和醋,反复揉搓,洗净后把肥肠和花椒、八角等调味料一起入锅煮至半熟。之后才捞出肥肠切成块,与老姜、葱结等入锅文火慢炖。
“蒋家肠旺面馆”在贵阳口碑很好,老板蒋文平告诉我们,最好的肥肠标准是“趴而不烂”,贵阳话里的“趴”代表软,理想的肥肠状态应该是香中带糯,“不能太绵嚼不烂,但也不能太烂没嚼头”。
另一个肠旺面中的“旺”字代表猪血旺。猪血旺曾是肠旺面里一道惊艳的彩虹,但因为尺度过大被下了禁令,现在只好在保守与性感之间小心地徘徊。贵阳人把血旺分成薄皮旺、嫩旺、千层旺和老旺,老旺是外地人吃的全熟的猪血,薄皮旺是最生的血旺,只是轻轻地在水上一烫,外面形成了一层薄片,爆开之后里面仍是浆状,向来是贵阳本地老饕的挚爱。
嫩旺和千层旺处在熟成的中间,千层旺比嫩旺要熟一些,“千层”是夹生的意思,在烫熟的几层皮里间或有些带生,嫩旺里生的比例与之相比会更高些。但现代人无缘这些精彩的体验,出于卫生和健康方面的考虑,除老旺之外,其他的血旺都已退出了历史舞台,只有个别肠旺面馆做的血旺稍嫩,除了店里的老主顾多,也是因为能把火候掌握好的厨师已很难得。
再来就是脆哨了。脆哨是半路才搭上车的,它比肥肠和血旺的资历都晚,也没赶上肠旺面取名字的时候,可是风头却很强劲。你可以不爱肥肠,不爱血旺,但没有哪个吃肠旺面的人会说,我不爱脆哨。脆哨是最受欢迎的新晋女演员。
传统的脆哨用的是猪槽头肉,现在各店经过改良,有的改成了猪五花肉,有的把槽头肉与猪腩肉按比例混合,无论怎样变,核心都是要保证瘦肉的比重,即便炸酥了,肉质也骗不了人。
炸脆哨比做血旺更考验技术,它非常倚赖于火候。为了让肉不糊、出油率更高,炸的过程中要根据肉的色泽和油的沸腾状态,几次开大关小火。为了能挤出肉里更多的油,需要加冷水,为了给脆哨上色,需要在合适的时机加甜酒酿,在快要起锅时还要滴几次陈醋,为了增加脆哨的脆性,起锅的时机也非常关键,早一点肉的香味就出不来,晚一点口感就开始发苦。炸脆哨绝对是一个既漫长又有挑战性的工作。
但做好的脆哨又是那么可喜。色泽铁红,嚼起来就像香酥豆,酥脆但不空洞,而嚼到最后,又总是有瘦肉感等着你。肥肠、血旺、槽头肉做的脆哨,细想想便恍然大悟,都是草根中逆袭出来的主角,出身皆卑微。除此之外,一碗肠旺面里还有油炸小豆腐和绿豆芽。汆水后的绿豆芽不用说,自然是群里的小清新担当。
油炸小豆腐虽然不是肠旺面里的主角,但制作者为它花的心思也不算少。先用开水泡,沥干之后油炸至金黄,油炸之后还要在骨头汤里煮一遍才算做好。
要说起现在的肠旺面馆,那不得不提中华中路附近的“程长旺”。“程长旺”创立于1960年,创始人程长清最早是在知名的“苏肠旺”掌勺,自己开店后,每天亲自选购食材,脆哨、血旺、大肠,全都是自己纯手工制作,非常辛苦,但也很快赢得了顾客的青睐。
贵州中医药大学副教授冯麟是贵阳资深的美食爱好者,她童年时代是“程长旺”的老顾客。那时的肠旺面一碗三毛五分钱,加鸡块要四毛五分钱,算得上是当时贵阳的高档消费了,“我小的时候,吃一碗肠旺面是家庭聚会的惯常项目。”
那时还是周日单休,这一天就是冯麟家人雷打不动聚会的日子,她外婆一家,以及外公外婆各自的兄弟姐妹,相互之间交往密切。周日的聚会经常是从“程长旺”吃面开始的。“那时没有电话,就约在‘程长旺’见面。每周各家轮流做东,谁做东就提早去排队,大人排队买面,小孩负责占座,一占就占两大张桌子。等面端上来时,其他家人也陆续到了。”礼拜天在“程长旺”排队的人特别多,从门口一直排到贯城河边还要再转几道弯。
“不光是这么多人,每一个人可能都像我们家似的,一个人负责十几二十碗面。每星期做东的那家人要提前去排队一两个小时。我们占座的小孩也非常紧张,因为总是有人问,这座位是不是有人坐,有时就要跟人家说好,‘现在没人你可以坐在这里吃,但我们家人来了的话,你就得把座位让出来了’。”
那时的一碗肠旺面能让大人孩子都吃得特别美。“之所以觉得以前的肠旺面更好,主要是以前的材料特别好。面条里的鸭蛋放得足,面特别脆。脆哨也好吃,有肥有瘦,炸出来个头特别大,老人们管那个叫‘橄榄肉’。”冯麟回想,一起吃面的亲戚们各有艰辛,但都特别热爱生活,“我们经常跟外公的姐姐一家聚会,我管她叫姑婆。姑婆的命运是很不幸的。”姑婆的丈夫是国民党要员,新中国成立前,被逼迫飞往台湾,而且不允许带家属,此后,姑公就再未能与家人相见。
“他尝试过很多种办法,始终无法与大陆的家人联系,于是许下心愿,如果生不能回家,死后也希望能把骨灰送到故乡入土。姑公对婚姻非常忠诚,去了台湾没有再婚,平时只有一个生活秘书照顾。他死后,生活秘书年龄也很大了,但他没忘记嘱托,终于由他的儿女代表他到贵阳跟我们家人见面了。”冯麟说,姑婆虽然遭遇了这么大的人生苦难,但依然乐观。
童年的记忆里,吃完肠旺面后,他们经常去姑婆等人家去串门,到了正月,各家更是不间断地轮流设宴席,姑婆家也不例外。“我们家人以商人和知识分子居多,以前各家的家底都很殷实,家人会吃又会做。”冯麟说,家宴一般都要提前一周准备,四冷盘、四热菜、四窝碗,配齐15个菜的“全家福”,还要再填上辣子鸡、盐酸鱼和大杂烩三个菜。如果人数少,只需要13个菜,叫作“十三太保”,10个菜叫“十全十美”。另外汤也有五六种可供选择。
“可是肠旺面我们是不大做的,因为工序实在烦琐。去面馆吃一碗肠旺面,无论是过去还是现在,都是非常值得的。”冯麟说。
《爱吃肠旺面的贵阳人,运气不会太差》文 | 吴丽玮
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间,都是生死之交。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
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