#社会主义核心价值观#【社会主义核心价值观 | 公正】公正:社会主义的基本价值取向

公正是社会主义的本质体现,是构建和谐社会和实现科学发展的必要前提。促进社会公正,是全面深化改革的出发点和落脚点,也是中国特色社会主义的内在要求。

公正的内涵

古往今来,公正在不同时期不同群体的诠释中呈现出各式各样的形态和内涵。马克思主义认为,公正观念总是一定社会集团的公正观念,不存在永恒的、普适的公正,而一定集团的公正观念又是该集团现存经济关系的体现。社会主义所倡导的公正理念是基于最广大人民群众根本利益提出的无产阶级公正理念,比资本主义的公正理念更具优越性。马克思恩格斯指出,资产阶级公正观是基于符合资产阶级利益的生产资料私有制提出,其公正的唯一尺度就在于商品经济的等价交换原则,除此之外便只有剥削和不平等。在资产阶级自诩的正义社会里,不仅没有消除有产者和无产者之间的不平等,反而使其更加尖锐化。资本主义按照正义平等自由所建造的社会是“一幅令人失望的讽刺画”。而社会主义的公正理念,是在无产阶级要求推翻资本主义私有制、消灭一切阶级和剥削的革命实践中产生的。具体而言,社会主义的公正理念和公正目标包括以下层面和内容:

实行生产资料公有制,保证人民群众在生产资料占有上的公平和平等,从而保障社会利益分配的起点公正;实行按劳分配原则,以劳动作为统一的分配尺度,排除社会产品分配上的垄断和特权,从而保障社会利益分配的程序公正;以共同富裕为发展目标,使发展成果为全体人民所共享,从而保障社会利益分配的结果公正;坚持人民民主,尊重人民群众主体地位,使人民共同参与和管理国家事务,并依照体现人民意志和社会发展规律的法律治理国家,保障政治和法律的公正。

社会主义的公正理念是以人为本的公正理念。依据这种理念,社会主义社会的各项制度安排总是将最广大人民群众的根本利益作为出发点与目的,并在社会发展的过程中不断实现人民的愿望、满足人民的需要、维护人民的根本利益。社会主义公正与资本主义公正更具有广泛性和现实性。邓小平同志说过,“我们为社会主义奋斗,不但是因为社会主义有条件比资本主义更快地发展生产力,而且因为只有社会主义才能消除资本主义和其他剥削制度所必然产生的种种贪婪、腐败和不公正现象。”在以往一切剥削和压迫制度下都不可能真正实现社会的公正。社会主义制度从根本改变了无产阶级和广大劳动人民的命运,在实现社会平等和公平正义方面取得了巨大进步,这是社会主义制度优越性的集中体现。正是在这种意义上,公平正义是是社会主义区别于资本主义的重要特征,也是社会主义核心价值观中的最为核心的价值。

公正的价值与意义

公正是社会主义的本质体现。社会主义优越于资本主义的重要特征就在于它以消灭两极分化、实现共同富裕为根本要旨。以往一切阶级社会的发展都以某个集团的利益为目的,以某个集团的意志作为公正的尺度。只有社会主义代表最广大人民群众的利益和意志。让人民能够平等地享有社会发展的成果,是社会主义分配公正理念的集中体现。党的十七大报告明确指出,“实现社会公平正义是中国共产党人的一贯主张,是发展中国特色社会主义的重大任务。” 党的十八大提出,“公平正义是中国特色社会主义的内在要求”。十八届三中全会也强调,全面深化改革,“必须以促进社会公平正义、增进人民福祉为出发点和落脚点”。这表明,公平正义是社会主义须臾不可分的特征和要求。一个社会福利总量的增长,并不意味着每个社会成员的福利都能得到相应增长。如果社会不公正,即便社会福利总量翻了几番,也可能出现小部分人垄断福利而大部分人没有受益的情况。中国特色社会主义以坚持维护公平正义为原则,不仅要把蛋糕做大,还要把蛋糕分好,推动发展成果更多更公平惠及全体人民。

公正是和谐社会的必然要求。社会的和谐,离不开公平正义。任何社会都是矛盾的统一体,社会不同群体和个人之间的差异、矛盾和冲突是不可避免的。构建和谐社会,就是要使各种矛盾因素趋于平衡和协调,使社会良性运行。成员之间的和谐并不能依靠强制来实现,强硬的戒律也许能让人们互不侵犯,但却无法使人与人天然地产生彼此信任、相互包容、互助互利的和谐关系。一个社会如果不公正,受损的人将心理失衡,得益的人则提心吊胆,人与人之间互相嫉妒、防范、猜忌、勾心斗角,矛盾和冲突加剧,整个社会将如同霍布斯所说,“陷入一切人对一切人的战争”。只有建立公正的社会秩序,在人们产生利益分化和冲突时有据可循,使社会利益得到正当合理的分配,才能协调好人们之间的关系。公平正义比太阳还有光辉,当公平正义的阳光洒向社会的每一个角落,就将形成光明、积极的社会秩序和社会氛围。一个崇尚公正的社会,人们各得其所,安居乐业,整个社会也将在团结和谐的氛围中良好运行。

公正能为社会发展进步提供有力保证。社会的发展进步,要依靠人民群众的智慧和力量,依靠人民群众齐心协力的奋斗和努力。只有在公正的社会环境中,人民的利益才能得到有效保证,人民的心情才能舒畅,各方面的社会关系才能和谐,人民群众的积极性、主动性、创造性才能充分发挥出来,不断激发社会活力,把社会推向前进。

公正是国家稳定的基本前提。水能载舟,亦能覆舟。国家的稳定,政权的牢固,离不开人民的拥护和支持。失公正则失民心。社会任何方面的公正缺失都会直接伤及人民的利益,从而损伤民心,磨损人民对国家,对党和政府的信任。公正是社会安定、国家繁荣昌盛的基础。历史无数次证明,任何制度和形态的国家,如果特权横行,腐败当道,公平正义得不到维护,国家就会像大厦失去根基一样,走向崩塌。只有坚决维护社会公正,切实保障人民的利益,才能使人民对党和政府充满信心,社会才能安定团结,国家才能长治久安。

维护社会公正符合广大人民的根本利益。一切以广大人民的根本利益为出发点,是中国共产党执政理念的集中体现。而人民的根本利益与社会的公平正义息息相关。社会分配所涉及的权利、机会、财富等社会资源是人民生存和发展的必要前提,只有维护分配公正,才能使人民平等地享有人生出彩的机会。同样,只有维护司法公正,才能保障人民的合法权益遭到损害时能够得到有效解决和补偿。人民的利益不仅只是物质利益,随着物质生活水平不断提高,人民的权利意识也日益增强。平等、公平、正义等社会价值已成为人民迫切的期待和需求。只有构造公平正义的社会环境,才能让广大人民活得有尊严,活得有奔头,才能提升人民的幸福感,真正让人民满意。

“公正”的现状:成就与问题

社会公正的实现,既是社会主义制度的本质要求,也是中国共产党人的一贯追求。新中国成立后,中国共产党领导全国人民建立社会主义制度,消灭剥削阶级,实行生产资料公有制和计划经济,为的是使广大人民在政治、经济和社会生活中公平地享有各种权利和机会。改革开放以来,党带领人民走中国特色社会主义道路,经过30多年的发展,我国社会主义事业取得巨大成就,国民经济持续、快速、健康发展,GDP年均增速保持在9%以上,社会生产力和国家综合实力不断增强,经济总量稳居世界前列,人民生活水平显著提高,这些都为实现社会公正提供了强大的基础和保障。

当前我国在维护社会公平正义方面的具体成果包括:一、缩小收入差距。近年来,国家通过一系列再分配手段和政策措施努力缩小居民收入差距,将个税起征点从2000元提到3500元,减轻工薪阶层税负;2006年取消农业税,每年减轻农民负担约1335亿元;全面确立最低工资制度,并连续上调最低工资、基本养老金;大幅提高国家扶贫标准和城乡低保补助水平;深化企业薪酬制度改革,加强对国有企业高管薪酬的管理,对国企工资总额进行调控;这些对策在一定程度上调整了分配格局,缩小了居民收入差距。二、初步建立了较为全面的社会保障体系。自党的十六大以来,我国社会保障事业快速发展。当前已初步建立起覆盖城乡居民的社会保障体系框架,并且社会保障制度仍在不断完善、覆盖人群不断扩大,保障水平持续提高。2007年我国开始城镇居民基本医疗保险试点,目前已从制度上实现了基本医疗保险对城乡居民的全面覆盖。2012年,新型农村社会养老保险和城镇居民社会养老保险基本实现全面覆盖。三、统筹城乡发展,缩小城乡差距。全面取消了农业税、牧业税和特产税,建立农业补贴制度,千方百计促进农民收入持续增长;全面建设社会主义新农村,促进城乡一体化发展;推动户籍制度改革,部分地区已取消二元户籍制。

改革开放以来,我国逐步推进从高度集中的计划经济体制转变为充满活力的社会主义市场经济体制、从半封闭社会转变为开放型社会、从传统农业社会转变现代工业社会的三大社会转型,在这一过程中产生了发展不平衡、资源分配不公、收入差距拉大、社会建设相对滞后等影响社会公正的因素。当前,我国仍处于社会转型的关键期,社会上还存在不少有违公平正义的现象和问题。比如,城乡之间、地区之间、行业之间、居民之间的收入差距拉大;城乡二元经济结构造成城乡发展差距,城乡分治、户籍制度使农民无法享受同等的机会、资源和福利;未形成健全的社会保障体系,仍存在上学难、就业难、看不起病、住不起房等民生问题;教育、医疗等机会和资源分配不平等;就业与劳动报酬中的身分、性别等歧视因素;“权钱交易”、“关系风”、“潜规则”等各类腐败现象;由权利和资本造成的特殊利益集团,并造成官二代、富二代与草根阶层的显著差距,导致社会阶层固化。

促进公正的原则和途径

在当今中国,促进社会公平正义是大势所趋、民心所向,也是党和国家未来工作的重中之重。

始终坚持发展是实现社会公正的关键。公平正义并非抽象的口号,需要现实的社会经济条件来保证。恩格斯告诉我们,“社会的公平或不公平,只能用一种科学来断定,那就是研究生产和交换的物质事实的科学——政治经济学。”[《马克思恩格斯全集》第19卷,北京:人民出版社,1965年,第273页。]也就是说,要解决公平正义问题,不能仅仅停留在道德层面的呼吁,而要遵循“现代社会生存和发展的规律”,即政治经济学规律。历史证明,脱离生产力发展水平的社会公正只能是空中楼阁。只有大力发展生产力,集中精力搞经济建设,不断增加社会财富和改善人民生活,才能为社会公正的最终实现提供经济基础和物质条件。

加紧建设对保障社会公平正义具有重大作用的制度,逐步建立以权利公平、机会公平、规则公平为主要内容的社会公平保障体系,努力营造公平的社会环境,保证人民平等参与、平等发展权利。进一步深化经济、政治和社会体制改革,缩小不同地区、不同行业、不同居民在收入、教育、就业、医疗、社会保障等权利和资源上的差距。推进城乡一体化发展,健全体制机制,形成以工促农、以城带乡、工农互惠、城乡一体的新型工农城乡关系,让广大农民平等参与现代化进程、共同分享现代化成果。严厉打击腐败、特权等不公正现象,敢于啃硬骨头,敢于涉险滩,突破利益固化的藩蓠,破除各方面体制机制的弊端。拿出逢山开路,遇水架桥的改革决心和勇气,推进有利于社会公正的各项改革。

深化收入分配制度改革,建立合理有序的收入分配格局。消除当前收入分配制度中的不合理因素,规范收入分配秩序,完善收入分配调控体制机制和政策体系,建立个人收入和财产信息系统,保护合法收入,调节过高收入,清理规范隐性收入,取缔非法收入,增加低收入者收入,扩大中等收入者比重,努力缩小城乡、区域、行业收入分配差距,逐步形成橄榄型分配格局。必须指出的是,收入分配改革,必须遵循经济规律,依生产力发展水平而定,不能盲目求快。马克思主义认为,一定的分配关系只是历史规定的生产关系的表现。某一时期某一社会的分配关系反映着该时期该社会的生产关系,并最终取决于社会生产力的发展水平。因此,必须立足于我国长期处于社会主义初级阶段这个最大实际,根据现阶段的生产力水平来决定收入分配改革的具体方案,兼顾公平和效率,在发展经济的基础上,实现共同富裕。

继续完善和扩大社会保障制度和体系。健全的社会保障体系对于促进社会公平正义有着重要的积极作用,它不仅能使社会弱势群体享受生活和发展的基本权益,而且促进社会福利为广大人民共同享有。建立公平可持续的社会保障制度,不断扩大社会保障的范围,使我国社会保障建设向着使全国人民学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居的方向前进。

#点赞新宁夏#【央媒看宁夏 | 西海固走向“机遇之海”】西海固,没有海。如今,挥别“最不适宜人类生存”的过去,曾经光秃秃的荒山,已开垦为“中国最美旱作梯田”,山桃山杏花海漫山、生机遍野;一度树影稀疏的六盘山,勃发起簇簇落叶松绿岛,高山林海、溪水潺潺;留下来的西海固人,在地方党委政府引领下,从植树造林到改土治水,从脱贫攻坚到乡村振兴,正在走向生态红利不断释放的“机遇之海”。

  迁出百万人 换得千山绿

  “西海固”是宁夏中南部9个县区的概称,西——西吉,海——海原,固——固原,构成其核心区域。“喊叫水”“旱天岭”“水断头”等“求水若渴”的地名,道出往昔缺水、地焦的恶劣生态环境。

  在这里,每平方公里土地理论上最多承载22人,却一度要养活142人!自20世纪80年代以来,宁夏通过吊庄移民、生态移民、劳务移民等方式,将123万人搬出大山。特别是党的十八大以来,投入105亿元实施的35万生态移民工程,大大减轻了西海固的人口、资源矛盾,移民得以在近水、沿路、靠城的区域拔掉穷根。与此同时,迁出区800多万亩生态用地和未利用地也得到自然恢复。

  47岁的固原市隆德县观堡村村民李小钢,见证了“迁出百万人,换得千山绿”的变化,更有幸成为山林守护人之一。“变化真是太大了!以前一场大雨都能把庄稼冲走。现在刮再大的风也不见土,看着满山绿色,搬出去的人回来都不敢相信这里曾是自己的家。”李小钢说。

  自2016年起,宁夏在西海固地区开展建档立卡贫困人口生态护林员选聘工作,目前已有万余名生态护林员上岗,每人年均工资1万元。

  2003年宁夏全境实施封山禁牧时,马维虎刚成为固原市原州区青石林场的一名护林员。禁牧初期,放牧村民和护林员玩“躲猫猫”。但即使是自己的大哥上山放牧,马维虎也毫不留情地把羊扣下。“为此我们俩三年没说过一句话。”马维虎说。而今,马维虎感慨乡亲们不仅变得特别支持他的工作,还和他一起“护绿”。

  现在的西海固大地已然群山葱茏、梯田层绿,水土流失治理程度达到80%,年平均减少入黄泥沙3000万吨以上。固原市森林覆盖率从20世纪70年代末的1.4%提升至目前的27.28%。近期公布的第五批国家生态文明建设示范区名单,固原市榜上有名。

  近年来,金钱豹等珍稀动物频频现身。大自然精灵们的光临,正是对西海固山水“换装记”最有说服力的认可。

  不单纯追求增长 更关注质的提升

  海拔2110米,在位于六盘山国家级自然保护区的水沟林场,两片试验林地对比显著——一片林子排列密集,但树干细得可怜,树下难觅草本植被;另一片看着稀疏,但阳光通透,地表灌木和草木盎然生长。

  种得密一定好吗?这个问题,放在前些年,可能还有不同答案。早在20世纪80年代,造林直接目标是尽快让大山绿起来。种得过密的“高龄树”如今遭遇“成长的烦恼”——密度过大、林分单一、土壤酸化、水源涵养能力下降。

  是时候更新生态建设理念了。六盘山地区是建设宁夏南部水源涵养区的重要坐标,也是西北重要的生态屏障,宁夏林草部门2019年启动了“六盘山区高密度人工林质量精准提升研究与示范”项目。

  宁夏农林科学院固原分院院长余治甲一直关注着试验林地的变化。通过不同密度间伐效果的对比,进而确定适宜方式来致力最终形成多树种、多层型、可天然更新的高质量森林生态系统。

  “无论当初密集地种,还是如今科学地砍伐,都是为了生态更好。现在生态建设理念更关注质的提升。”余治甲说。

  固原市以流域为基本单元,针对不同山形、沟道、土质等要素特征,坚持以自然恢复为主、人工修复并举,一个山头接着一个山头绿、一个流域接着一个流域攻……仅彭阳一县,森林资源保存面积由27万亩增加到180.16万亩。

  中卫市海原县是西海固中“海”的所在地,地处宁夏中部干旱带,其干旱程度之深可谓西海固之最。

  在距海原县一个小时车程的老虎村,这里的新貌令人震撼——山坡上,密密麻麻刨挖出用于种树的“鱼鳞坑”;山坡下,移民迁出而废弃的老宅已被草木掩映;道路两旁,新栽种的火炬树迎风挺立,一排排望不到边。

  “山沟里的群众迁出后,我们先进行自然恢复,这两年通过人工干预补植补造乔木和灌木,植被更稳定了,景观也更错落有致、色彩丰富。”海原县自然资源局局长田小武说。

  他形象地说,过去西海固“天上下雨地下流,肥土冲到沟里头”,现在通过“山顶林草戴帽子、山腰梯田系带子、沟谷乔木穿靴子”等治理方式,水不下山、泥不出沟。

  生态林建设如此,经济林建设亦如此。

  前些年,苗木产业一度成为西海固部分县域经济发展的支柱产业。然而,针叶多、阔叶少,小苗多、大苗少等种植结构短板逐渐显现,苗木大面积滞销,曾经的“钱袋子”成为“烫手山芋”,转型升级迫在眉睫。

  “云杉、油松价格以前能卖到五六十块一株,现在十几块钱都没人要,目前基地还有15亩云杉卖不出去。”在固原市原州区流转了400亩地种植苗木的王勇告诉记者。

  后来,王勇根据绿化市场变化和政府引导,调整育苗结构,大面积增加了四季玫瑰、大花月季等花卉类及红梅杏、樱桃等经果林苗木。“价格好,市场也好,除了政府绿化采购外,老百姓自家美化庭院也有很大需求。”

  山山水水焕然一新,西海固的灵气日益外露。

  田小武欣慰地说:“生态建设的阵地不止在大山荒野,触角已延伸到千家万户。以海原县为例,这里以乡村空地、房前屋后等为重点,改善乡村人居环境,让老百姓‘抬头见绿,出门见花’。”

  念好“生态经” 走出致富路

  “我的‘致富经’就是念好‘生态经’,绿水青山是最宝贵的资源,我们不能端着金饭碗挨饿。”西海固人焦建鹏,大学毕业后曾到城市搞广告公司。伴随退耕还林的推进,他10年前又回到老家固原市西吉县龙王坝村“搞生态”。

  建立合作社、发展休闲农业、成立旅游公司……焦建鹏当起致富带头人,把穷乡村打造成颇有名气的旅游村。去年,龙王坝村接待游客达19万人次,人均纯收入达11200元。

  “一产利用生态、二产服从生态、三产保护生态,发展林果经济、林下经济、庭院经济,拓宽绿水青山转化金山银山的新渠道。”固原市自然资源局副调研员裴京斐说。目前固原市已培育出近500个乡村旅游点,形成各具特色的县域乡村旅游板块和聚集带。

  生态产业化,产业生态化。在海原县关桥乡,以前百姓在房前屋后栽上几棵梨树,不具规模也没有品牌效应。这两年,当地在扩大种植规模的同时,还依托村庄面貌,规划了步道、观景台、停车场等服务设施,昔日的西海固山乡被打造成集休闲、旅游及农产品加工一条龙的特色“梨花小镇”。

  47岁的关桥乡方堡村村民张小龙在“梨花小镇”租下摊位做起了烧烤生意。连他自己都不敢想,节假日每天竟能有2000元左右的纯收入。“现在树多了、山绿了,守在家门口就能吃上旅游饭。”

  实施国家储备林、“碳汇交易”项目,吸引社会资本参与生态修复,发展智慧低碳城镇项目……宁夏致力以增绿量、建机制、富百姓为基础做实生态经济。当生态改善政策在西海固大地陆续落地,生态红利不断放大。

  当前,乘着宁夏建设黄河流域生态保护和高质量发展先行区的东风,西海固地区正努力通过山林权改革、森林质量精准提升、打造“生态经济”新高地等一系列举措,寻找为生态赋能的绿色发展新路径。

  “脱贫攻坚任务完成后,老百姓对环境质量的需求提高了。这两年国家、自治区层面对生态建设的投入和支持力度都在加大,因此基层更有决心和能力解决老问题、蹚出新路子。”固原市隆德县自然资源局局长马进川说 。(新华社银川6月12日电)

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny


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