致十八岁的贺峻霖：
Hi，贺峻霖，你好呀，我是不见山野，这是我陪你的第二个生日，很惭愧这么晚才认识你。
你知道吗，在我过去的追星生涯中，我自认为见过的优秀的明星数不胜数，刚开始认识你仅仅是因为长得漂亮，也确实，你生了一张让人无法拒绝的脸。但除此之外你也很让我惊喜，你让我摇摇欲坠的精神支柱再一次绝处逢生，这一次，那上面刻的是你的名字。
还记得刚认识你的很长一段日子里，我觉得你一直都是小小的一团，很像小兔子，伸手一揽就能圈在怀里让我捏捏抱抱。可是时间过得太快了，你已经从当初的小团子长成了一个也能为我们遮去风雨的成年人，你的身姿更加挺拔，就连面部轮廓也变得清晰起来。看着你与曾经的对比图我时常会想，时间的参考物到底是什么呢？没有人能回答我，但我想时间的参考物或许就是我们本身，爱意的从浅到深，你努力得到的成绩，那都是时间的作品。
也是直到今天我才恍惚发现，原来不知不觉我喜欢你已经一年了，我的三分钟热度在你前面好像失了效，真的喜欢上你的时候我就告诉自己，我大概会喜欢你很久很久吧，现在看来确实如此，你值得被人长久的喜欢，被人真诚的去爱，因为你也是同样的真诚。
上楼已经一年了，感觉见证了无数次关于你的不公平，他们给你立土味人设，让你做不想做的事，即使你已经说了不愿意也难逃公司安排，太无力了，我好像什么都做不到。但你却自己证明自己不喜欢这些，你不再像以前一样热衷土味，即使这是你的小爱好，你知道我们喜欢你露眉眼，于是你克服了发胶，你用自己方式诠释着你对我们的爱，跟我们对你的爱同样滚烫赤诚。
所以怎么能不爱呢，感觉还能再爱三五十年。
喜欢你的感觉有点像是，只要你出现我就会得到一个惊喜，就好像是你精心为我准备了礼物，而在我看来你就是惊喜本身，你变得锋芒毕露的同时对我们依旧是不变的真诚与爱，这在这个浑浊的圈子内太难得了，你真的把我们当成亲密无间的朋友，我觉得我们的心靠在一起，距离不是我们之间的阻隔。
我很喜欢在无聊的时候去翻看你过去的微博，就好像要把曾经我缺席的日子补上，当时的你也受了不少委屈，小乖，被扔在机场面对几个行李箱的时候你在想什么呢？被雪藏的那一年有没有觉得不公平过，越了解，我对你的爱就越浓烈，心疼和欢喜混杂在一起凝聚成我愈来愈浓的爱意，难以解释你一句话一个笑容对我的吸引力，总觉得就连听到你的名字，我的心跳都快快上几拍。
小乖，该怎么表达呢，对你难以言喻的炽热的感情，我真情实感的在好好爱你，我知道你也同样爱着我，或者说我们，我想这是一场盛大的奔赴，我们都在奔赴对方的未来，而你的过去我也想要去了解，完整的你，全部的你，我爱的你。
怎么一转眼你就变成大人了呢，总觉得昨天你还穿着背带裤蹦蹦跳跳的唱着歌，今天就已经变成了眉眼都锋利的大人，十八岁的贺峻霖会更好吧，会有很多很多人来爱你的，我相信。你有看到吗，你这盛大的十八岁，全世界都有你的身影。
小乖，对我来说你永远是特别的，我不是个很好的人，很多时候我都觉得自己是支离破碎的，没有什么人能拼凑起一个完整的我，我连带着我的感情都在那段生不如死的日子里如同碎掉的玻璃分崩离析。可是我遇到你了，你眉眼弯弯，踩着一路的碎玻璃和荆棘，明明自己都受了不少委屈，却还是笑着跟我们说，这个世界开满了花。
这一路走来，都辛苦你了。
我开始好好生活，不再回忆那些让我窒息的事和人，在我听着你的歌掉了一晚上眼泪的那一天，我心里就已经塞满了你的名字，你对我来说永远是不一样的，你不仅仅是我追的“星”，你是我的朋友，是让我重新活过来的无望的爱人，我很爱你，我想让你知道。
于是我为你写了无数封信，数万的文字，字里行间，密密麻麻的其实就是一句话：
“贺峻霖，你知道吗，我是真的，很爱很爱你。”
小乖，我爱你，我多想让你听到。
写着写着眼眶又开始湿润，不知道该怎么继续表达我有多爱你了，爱这个字我已经说了无数遍，所以我说想你，想见你，想听你的声音，想无时无刻都看到你在开心的生活，想知道你是否在做自己喜欢的事，想知道你因为什么烦恼，因为什么欢喜。
那么你有在为跨入新的阶段而高兴吗？我想你会的，你一直都是一个不会原地踏步甘于现状的人，你会一直往前走的，我也会，我们都会。
诗人偏爱月亮四季和晴雨，艺术家爱他的缪斯，所以我偏爱你，你是我的月亮，我的四季和晴雨，我的缪斯，是我字字斟酌，一字一句提笔写下的惊世骇俗的诗。
至今记得你闭关两个月的日子，我每一天都在诉说着思念，像快要从杯口溢出来的水，多少次我情绪快要崩溃的时候都是翻着你的微博听着你的歌，看着你的视频过来的，你闭关两个月，我手上又多了一条疤，本来不疼的，可你回来的时候问我想你了吗，我红着眼睛摸了摸手腕，觉得有点疼。
很想问问你闭关无不无聊，有没有好玩的事情想和我们分享，你知道我们一直在想你对吗，你一定知道的，可惜思念无声，否则你一定会被我们的哭声吵到睡不着觉。
又开始掉眼泪了，小乖，这一刻我也无比想你，你回来了的事实却让我有一种不真实感，可能是等得久了，连思维都困在等你的那段日子了。可是两个月其实也不是很久，是我太想你了吧，哪怕几日未见，也像是隔了好几个漫长的秋，风吹得我心都发颤。
还好啊，你回来了。
不知道你对刚考完的试有没有把握，闭关冲刺了那么久，我们都希望你考出自己想要的成绩，我想你也一样，你从来都是个有自己目标的人，谁都知道。
考完试紧接着就是成年礼，你有没有和我们一样喜忧参半，我看着时间发呆，我想，你怎么就十八岁了呢，是个大人了，阿霖。
我想了无数次你的成年，可当他真正到来的时候我却开始惆怅，我陪你的时间太短了，短到只参与了你未成年的人生中短短的一年，而你已经迈入另一个旅程。不过还好，我的心依旧是刚认识你的时候跳动的频率，心动的频率。
你知道吗，为了你的十八岁，爱你的每个人都付出了自己的努力，落泪的一定不止我一个人，每一个爱你的人一定都会为你的新旅程而感到高兴，喜极而泣，大概就是这个状态，泪里凝聚的是化不开的爱意。
碎碎念了这么多，还是要正式的跟你说一句：
“贺峻霖，十八岁生日快乐”
生日快乐阿霖，我对你的祝福太多了，可是总结下来也就一个祝福——“我希望你的希望有希望”，我希望你想要完成的事都能得到好的结果，我希望你的努力都能得到回报，我希望你的真心都被珍藏，我希望你的身边也有一个如你一样真诚待人的人。
阿霖，你十八岁的人生会更精彩，你的路会更加宽广，同时我相信，一定也也伴随着困难，我的小英雄，你只管大步往前走，去闯出自己想要的未来，我们永远在你身后，我们是彼此的守护神。
你知道吗小乖，我已经想了太多以后，不管哪一种设想，都有你的身影，我想要的未来，是有你的未来，不知道你闲暇的时候会不会和我一样思绪乱飘，有没有想过自己的未来，你的未来也一定有我们，我知道的，你也爱着你的粉丝，你也爱着我们，你爱着每一个真心爱你的人，所以我也希望，新的一岁，新的旅程中，能有更多人为你付出真心，真心的去爱你，把你放在心上，这样才够本，你值得所有人真诚炽烈的爱，因为你对我们是同样的如此真诚，你真心的将我们当做朋友，所以我希望你也被大家的真诚的爱包围。
我想大家都是为爱追逐的信徒。
贺峻霖，我爱你，很爱很爱很爱很爱很爱很爱很爱很爱很爱很爱你，所以也一定请你要，多爱自己一点。 我亲爱的小孩，去年我祝你快快长大，去成长到他们都不敢欺负你，去变成不用看人脸色的大明星，但是现在我只想祝你快乐，祝你在未来的日子熠熠生辉，祝你在新的旅程中平安顺利。
那最后我就祝你，去成为自己想成为的人，去成为你心里更好的自己，成为更好的贺峻霖。@时代少年团-贺峻霖
#贺峻霖 十八长翎破青空# [羞嗒嗒]#深海给月亮的615封情书#
Hi，贺峻霖，你好呀，我是不见山野，这是我陪你的第二个生日，很惭愧这么晚才认识你。
你知道吗，在我过去的追星生涯中，我自认为见过的优秀的明星数不胜数，刚开始认识你仅仅是因为长得漂亮，也确实，你生了一张让人无法拒绝的脸。但除此之外你也很让我惊喜，你让我摇摇欲坠的精神支柱再一次绝处逢生，这一次，那上面刻的是你的名字。
还记得刚认识你的很长一段日子里，我觉得你一直都是小小的一团，很像小兔子，伸手一揽就能圈在怀里让我捏捏抱抱。可是时间过得太快了，你已经从当初的小团子长成了一个也能为我们遮去风雨的成年人，你的身姿更加挺拔，就连面部轮廓也变得清晰起来。看着你与曾经的对比图我时常会想，时间的参考物到底是什么呢？没有人能回答我，但我想时间的参考物或许就是我们本身，爱意的从浅到深，你努力得到的成绩，那都是时间的作品。
也是直到今天我才恍惚发现，原来不知不觉我喜欢你已经一年了，我的三分钟热度在你前面好像失了效，真的喜欢上你的时候我就告诉自己，我大概会喜欢你很久很久吧，现在看来确实如此，你值得被人长久的喜欢，被人真诚的去爱，因为你也是同样的真诚。
上楼已经一年了，感觉见证了无数次关于你的不公平，他们给你立土味人设，让你做不想做的事，即使你已经说了不愿意也难逃公司安排，太无力了，我好像什么都做不到。但你却自己证明自己不喜欢这些，你不再像以前一样热衷土味，即使这是你的小爱好，你知道我们喜欢你露眉眼，于是你克服了发胶，你用自己方式诠释着你对我们的爱，跟我们对你的爱同样滚烫赤诚。
所以怎么能不爱呢，感觉还能再爱三五十年。
喜欢你的感觉有点像是，只要你出现我就会得到一个惊喜，就好像是你精心为我准备了礼物，而在我看来你就是惊喜本身，你变得锋芒毕露的同时对我们依旧是不变的真诚与爱，这在这个浑浊的圈子内太难得了，你真的把我们当成亲密无间的朋友，我觉得我们的心靠在一起，距离不是我们之间的阻隔。
我很喜欢在无聊的时候去翻看你过去的微博，就好像要把曾经我缺席的日子补上，当时的你也受了不少委屈，小乖，被扔在机场面对几个行李箱的时候你在想什么呢？被雪藏的那一年有没有觉得不公平过，越了解，我对你的爱就越浓烈，心疼和欢喜混杂在一起凝聚成我愈来愈浓的爱意，难以解释你一句话一个笑容对我的吸引力，总觉得就连听到你的名字，我的心跳都快快上几拍。
小乖，该怎么表达呢，对你难以言喻的炽热的感情，我真情实感的在好好爱你，我知道你也同样爱着我，或者说我们，我想这是一场盛大的奔赴，我们都在奔赴对方的未来，而你的过去我也想要去了解，完整的你，全部的你，我爱的你。
怎么一转眼你就变成大人了呢，总觉得昨天你还穿着背带裤蹦蹦跳跳的唱着歌，今天就已经变成了眉眼都锋利的大人，十八岁的贺峻霖会更好吧，会有很多很多人来爱你的，我相信。你有看到吗，你这盛大的十八岁，全世界都有你的身影。
小乖，对我来说你永远是特别的，我不是个很好的人，很多时候我都觉得自己是支离破碎的，没有什么人能拼凑起一个完整的我，我连带着我的感情都在那段生不如死的日子里如同碎掉的玻璃分崩离析。可是我遇到你了，你眉眼弯弯，踩着一路的碎玻璃和荆棘，明明自己都受了不少委屈，却还是笑着跟我们说，这个世界开满了花。
这一路走来，都辛苦你了。
我开始好好生活，不再回忆那些让我窒息的事和人，在我听着你的歌掉了一晚上眼泪的那一天，我心里就已经塞满了你的名字，你对我来说永远是不一样的，你不仅仅是我追的“星”，你是我的朋友，是让我重新活过来的无望的爱人，我很爱你，我想让你知道。
于是我为你写了无数封信，数万的文字，字里行间，密密麻麻的其实就是一句话：
“贺峻霖，你知道吗，我是真的，很爱很爱你。”
小乖，我爱你，我多想让你听到。
写着写着眼眶又开始湿润，不知道该怎么继续表达我有多爱你了，爱这个字我已经说了无数遍，所以我说想你，想见你，想听你的声音，想无时无刻都看到你在开心的生活，想知道你是否在做自己喜欢的事，想知道你因为什么烦恼，因为什么欢喜。
那么你有在为跨入新的阶段而高兴吗？我想你会的，你一直都是一个不会原地踏步甘于现状的人，你会一直往前走的，我也会，我们都会。
诗人偏爱月亮四季和晴雨，艺术家爱他的缪斯，所以我偏爱你，你是我的月亮，我的四季和晴雨，我的缪斯，是我字字斟酌，一字一句提笔写下的惊世骇俗的诗。
至今记得你闭关两个月的日子，我每一天都在诉说着思念，像快要从杯口溢出来的水，多少次我情绪快要崩溃的时候都是翻着你的微博听着你的歌，看着你的视频过来的，你闭关两个月，我手上又多了一条疤，本来不疼的，可你回来的时候问我想你了吗，我红着眼睛摸了摸手腕，觉得有点疼。
很想问问你闭关无不无聊，有没有好玩的事情想和我们分享，你知道我们一直在想你对吗，你一定知道的，可惜思念无声，否则你一定会被我们的哭声吵到睡不着觉。
又开始掉眼泪了，小乖，这一刻我也无比想你，你回来了的事实却让我有一种不真实感，可能是等得久了，连思维都困在等你的那段日子了。可是两个月其实也不是很久，是我太想你了吧，哪怕几日未见，也像是隔了好几个漫长的秋，风吹得我心都发颤。
还好啊，你回来了。
不知道你对刚考完的试有没有把握，闭关冲刺了那么久，我们都希望你考出自己想要的成绩，我想你也一样，你从来都是个有自己目标的人，谁都知道。
考完试紧接着就是成年礼，你有没有和我们一样喜忧参半，我看着时间发呆，我想，你怎么就十八岁了呢，是个大人了，阿霖。
我想了无数次你的成年，可当他真正到来的时候我却开始惆怅，我陪你的时间太短了，短到只参与了你未成年的人生中短短的一年，而你已经迈入另一个旅程。不过还好，我的心依旧是刚认识你的时候跳动的频率，心动的频率。
你知道吗，为了你的十八岁，爱你的每个人都付出了自己的努力，落泪的一定不止我一个人，每一个爱你的人一定都会为你的新旅程而感到高兴，喜极而泣，大概就是这个状态，泪里凝聚的是化不开的爱意。
碎碎念了这么多，还是要正式的跟你说一句：
“贺峻霖，十八岁生日快乐”
生日快乐阿霖，我对你的祝福太多了，可是总结下来也就一个祝福——“我希望你的希望有希望”，我希望你想要完成的事都能得到好的结果，我希望你的努力都能得到回报，我希望你的真心都被珍藏，我希望你的身边也有一个如你一样真诚待人的人。
阿霖，你十八岁的人生会更精彩，你的路会更加宽广，同时我相信，一定也也伴随着困难，我的小英雄，你只管大步往前走，去闯出自己想要的未来，我们永远在你身后，我们是彼此的守护神。
你知道吗小乖，我已经想了太多以后，不管哪一种设想，都有你的身影，我想要的未来，是有你的未来，不知道你闲暇的时候会不会和我一样思绪乱飘，有没有想过自己的未来，你的未来也一定有我们，我知道的，你也爱着你的粉丝，你也爱着我们，你爱着每一个真心爱你的人，所以我也希望，新的一岁，新的旅程中，能有更多人为你付出真心，真心的去爱你，把你放在心上，这样才够本，你值得所有人真诚炽烈的爱，因为你对我们是同样的如此真诚，你真心的将我们当做朋友，所以我希望你也被大家的真诚的爱包围。
我想大家都是为爱追逐的信徒。
贺峻霖，我爱你，很爱很爱很爱很爱很爱很爱很爱很爱很爱很爱你，所以也一定请你要，多爱自己一点。 我亲爱的小孩，去年我祝你快快长大，去成长到他们都不敢欺负你，去变成不用看人脸色的大明星，但是现在我只想祝你快乐，祝你在未来的日子熠熠生辉，祝你在新的旅程中平安顺利。
那最后我就祝你，去成为自己想成为的人，去成为你心里更好的自己，成为更好的贺峻霖。@时代少年团-贺峻霖
#贺峻霖 十八长翎破青空# [羞嗒嗒]#深海给月亮的615封情书#
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
网友投稿：她儿子，[伤心]产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
✋热门推荐