我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

故乡轶事之“打谷场”

原创  李广田

老家的打谷场,是当年我们农村人生产生活的主战场。在哪里我们收获着希望,也放飞着梦想;在那里我们肆意挥洒着汗水,更无限欣喜地享受着累累硕果。

​

春天的打谷场是希望升起的地方。阳春三月,雪融草发,春风和熙。老家的打谷场,是孩子们放风筝的绝佳之地。因为这里地势平坦坚硬,天空一览无余,且这个季节又是打谷场空闲的季节。就像诗人写的那样:草长莺飞二月天,腹地杨柳醉陈艳。儿童散学贵来早,忙趁东风放纸鸢。

​

爷爷是本地有名的庄稼把式,庄稼活干得好,编筐斡楼更是一把好手,爷爷编出来的篮子、笆斗、簸箕、篓紧实规整、坚实耐用;编出来的蝈蝈笼小巧细密、精致合手;当然扎出来的风筝,也是个顶个的飞得高、看着漂亮。当时人们的制作工具和制作材料非常有限,没有了工业化的痕迹就更能凸显手工艺人的手艺水平。

​

爷爷先用镰刀把竹竿劈成竹条,再用细麻绳规整地捆扎出风筝的骨架。再把逐条削刮成薄薄纤细的竹篾子,用篾子丰满风筝筋骨做出大样。竹条和朱篾子的交互支撑,决定了风筝的结实度和弹性,更决定了放风筝在高空中的姿态优美度。

​

然后爷爷用人都舍不得吃的面粉打成稀稀黏黏的浆糊,薄薄的风筝骨架上,粘上白纸做出风筝的雏形。最后,再用各种花纸画龙点睛,成型出栩栩如生的各种造型的风筝。作为孩子的我们,拉扯着、追逐着、放飞着,春天的打谷场上,瞬间成为一片五颜六色、形状各异的风筝的海洋。在这片风筝的海洋里,爷爷扎出的,是他期盼儿孙们天高任飞但永不断线的希望,而儿孙们放飞的却是海阔天空却不忘初心的梦想。

​

盛夏的打谷场最是热闹,“芒种”后,焦麦炸豆的田野上的农作物,都将在这里变成黄腾腾的粮食颗粒归仓。“及其日中如炭烫”的骄阳下,矫健的骡马拉着沉重的石磙,在以碾场人为中心的长绳牵制下规律地画着圆圈,吱吱呀呀地碾压者厚厚的麦秆麦穗。豆大的晶莹剔透的汗珠,顺着碾场人古铜色发亮的脊梁汩汩流淌,但又转瞬升腾在酷热的骄阳下,只在碾场人翻转的大腰裤上留下抽象派的图画。

​

碾场人一声声“喔喔驾”的骡马号子,和着划破长空的、清脆的马鞭声。给盛夏正午除了知了声外,无声燥热的打谷场平添了几多生机。翻场人紧跟着徐徐滚动的石磙,用长长的三齿槡叉高高跳起、翻转抖动,抖动散落着被石磙压实的秸秆,让脱粒的粮食跌落在打谷场上。一遍遍碾压,一遍遍抖散,一滴汗水一粒粮食地计算着今年的收成。

​

夕阳西下,谷场上大人们用木锨,高高扬起碾下的麦粒和谷壳,凭借自然风的力量将粮食与谷壳分离,麦粒谷壳在老把式的“木掀”上优美地画着弧线,风就像“拉偏架”的人一样,游刃有余地将他们分离开来,这是“扬场”。“扬场”是个技术活,也只有老庄稼把式才能优雅而毫不费力地完成操作。在谷壳麦粒跌落后,老年人手拿大扫帚,轻轻地将谷壳划拉到一边,留下流沙般起伏的干干净净的粮食堆而,进而完成了“漫场”的工序。此时孩子们则欢呼雀跃着撑起比自己还高的大口袋,等待着妇女们一簸箕一簸箕装满入库。

​

傍晚时分,大人们将碾压脱粒干净的秸秆,用大桑叉高高挑起,搭着人梯一叉叉地在打谷场边上,剁成高高的麦秸垛。依据地势有圆有方,夕阳下远远看去,就像大谷场上长出的,一朵朵五彩缤纷的大蘑菇。这些大蘑菇,既是生产队大牲口一个冬天的口粮;又是全村人一个冬天烤火取暖的柴草;更是冬日暖阳里,村里老人们挡风、晒暖儿、逮虱子的绝佳休闲之地。

​

秋天的打谷场比夏天还要忙碌,因为秋天更是收获的季节。先是玉米豆子收割后在场上碾压、脱粒、晾晒。七十年代的中国农业生产还谈不上机械化,玉米脱粒全凭手工。打谷场上黄腾腾的玉米棒子晒干后堆在那里,一群妇女围坐在四周,手拿自制的脱粒工具,或一把螺丝刀、或一截钢筋头打造的前边扁平的铁器,顺着整齐排列的玉米籽桶开一绺,再拿两个玉米棒子相互揉搓,一粒粒金黄的玉米粒儿欢快地跳跃到两腿间的篮子里。班后,大家到大队会计那里按斤计算劳动成果,转换成工分,这就是当时的大集体生活。

​

但是,对于我们孩子们来说,最期盼的还是深秋秋雨连绵的打谷场。因为秋天多雨,打谷场相对松软。碾压脱粒豆子时,会有大量的豆子被压在了相对松软的泥土里。连绵的秋雨下过后,打谷场上就会拱出鲜嫩的黄豆芽。我们小伙伴们就会拿着自家各式各样的家伙什儿,到打谷场上抠豆芽而。要知道,在那个物质极度匮乏的大集体时代,一盘儿豆芽炒粉条,对于一个家庭不年不节时候的餐桌,将是何等的奢侈。当然这盘子豆芽炒粉条,要是能再放点肉末那就像过年了。

​

冬日里的打谷场相对空闲,就像是冬日里农闲的农民一样。傍晚收工的大人和放学后的孩子不约而同地聚集到打谷场上参加“打台”游戏。划两条间隔丈八的平行横线作“河”。参与游戏的人们“锤包刺”决定谁先开局,输的一方将自己的短木棍平躺在“河边”让对方击打。赢的一方手持自己的短木一端,找准对方木棍中心点,抡圆了全力击打,如此往复,先将对方木棍击过“河对岸”者为胜,胜方有权将对方的木棍据为己有。

​

游戏者将自己使用顺手的短木称之为“老母儿棍”,视如珍宝倍加爱惜,不到万不得已不轻易使用。从动作要领看,这种原始的游戏方式,有点像今天颇为高级的“打高尔夫”。但当时却是农闲时节,我们农村人消磨时光、肆意挥洒的娱乐方式,更是身强力壮者赢取过冬干柴的不错途径。冬日暖阳慵懒而温存地挥洒在打谷场上,高高的麦秸垛下三五老者在眯着眼晒着太阳,一边欣赏着儿孙们豪放肆意的游戏,一边追忆着英雄不言当年的豪放,一起勾勒出,老家冬日打谷场上激荡与温馨画面。

​

但是,我每每冬日到打谷场去,却不仅仅是参与或观看这种蛮力游戏,也不仅仅是来听老人和海的故事,而是偷偷溜进打谷场边村里的粉条制作坊打牙祭。秋收的红薯,切片、晾干、制粉、兜芡,再将芡粉加水熬制成糊,通过孔型各异的大马瓢,锤漏出或圆或方长长的粉条,挂在竹竿上晾晒。

​

成品的粉条没有生产队长的同意,谁也不敢拿走一把,那是重罪,要被扣上破坏生产、反革命的帽子游街批斗的。但是散碎的粉条头,常常成了做粉条人的“出息”。热乎乎的粉条头被拌上蒜汁、淋上香醋、撒上葱花、再滴上几滴香油,香喷喷哧溜溜扒上一碗,是何等的美味惬意。我溜进去,就是为了这一碗诱人的粉条头,因为最要好的五爷爷已经偷偷准备好了。

​

光阴如骏马加鞭,岁月如落花流水。如今农村城镇化、农业机械化,老家村头的打谷场已成回忆。农村生产生活方式的改变,让当年打谷场上的苦辣酸甜咸,发酵陈酿成了无限美好的记忆。我们虽追忆当年的那份纯真和美好,但却没有人愿意再回到那个时代的困顿、匮乏、落后。就像那一碗梦中的香喷喷的粉条头,那一碟记忆中的黄豆芽炒粉条,终已经无法满足我们日益丰富和刁钻的味蕾。我们更希望未来的生活,像春天打谷场上的风筝追逐梦想,放飞希望。

    

大家好,我又来了,如果有一天我讨厌自己总是在输出目的为驳斥的观点而非实质性内容一定是因为这个世界上自以为是的(男)的太多。

首先,这想法真的很不成熟。
其次,制作公司(代表)说这句话挺不要脸的。

先认真地解释为什么不成熟。任何人可以以任何理由对任何东西感兴趣,而戏剧本身要求的高投入(不仅仅是票价,包括必须亲临现场的时间、精力成本)决定了这个感兴趣本身必定要付出更多的代价,相对的也需要更明显的驱动力。

事实就是,国内市场发展的水平(剧目质量)和程度(表演规模)都不可能进入到一个(很多制作方梦想中的)日常消费娱乐行为的程度,那么更自由的、易传播的、具有号召力的切入点当然是从人开始的。

就算是人艺,茶馆和哗变的票也是在吴刚老师出演《人民的名义》之后变得更加难买了的,对不对?

你并没有发展出一个稳定的受众群体(依靠规模扩大)和可信的产出逻辑(依靠市场竞争之后的产品质量),再加上不成熟却快速发展(并且是由演员知名度拓展出的发展)市场现状,要求观众为了趋向更良好的市场规律而接受盲卡,就跟要求大家为了长远发展而(无条件)支持原创音乐剧一样,说重一点属于道德绑架。

自由应当体现在观众的选择,而不是创作方的恣意。

不过从实操角度来讲,如果你想要这个方向,国外常见的做法是早鸟盲卡大折扣,宣卡之后稳定原价,我个人觉得这是一个比较合理的折中方案,请问,你敢吗?

然后讲为什么我觉得这个说法不要脸。其一是前一条提到的,自由应当是在观众这边而不是制作方,不应当进行这种道德绑架,其二是我希望一些艺术创作者,或者自诩艺术创作者的创作者们能够拎清一个问题。

那就是,音乐剧是一个文化领域的消费产品,消费产品意味着他在(自以为的)艺术价值之外,还有一个东西叫做市场价值,市场价值是由观众决定的。

此刻又要强调一下相声界的铁律:哪有不对的衣食父母。

我对张先生的一次发言中体现出的自我认知印象深刻,就是他曾经讲述过《信》的版权曾经在多家公司当中流转没人愿意做,最后被他接了过来,他说出这句话时的状态显然是想表达自己「慧眼识珠」,但我真的很想说,你有没有考虑过大家都不想做是因为这个戏确实在市场和艺术水平两方面都没什么说服力?

而最后,《信》作为我人生中最讨厌的音乐剧之一,能有当时的票房是因为什么,我希望张先生摸摸自己的心口想想清楚。

或者我们推而广之,请问贵公司做的戏,你摸摸自己心口想想清楚,对现在的观众最具吸引力的是什么,当然了我觉得他想的应该也挺清楚的,不然也不会画那么多钱请这些人。

所以当你一方面利用这种针对演员的(甚至不一定全然理性)的消费行为盈利,另一方面又希望观众撇除掉个人偏爱的影响去投入到针对作品的艺术鉴赏当中。

……想的怎么这么美啊?

前段时间小柯的自我意识虽然让我大翻白眼,但是如果你面对这一群你其实(对其欣赏水平)不信任的观众,有没有勇气把消费行为后移,让大家可以看完再决定付钱(打赏),或者看完之后自由退票?

请问,你敢吗?

一方面作者在艺术和世俗的斗争中占领先知地位的春秋大梦,另一方面又想要把属于市场经营方面的压力转嫁到真正完成消费行为的观众身上,舍身饲虎也不能舍别人的身吧?

我们当然希望有一个更成熟的市场,又更多通过质量完成良性竞争的产品,就我个人对发展规律的理解我们现场充其量可以努力进入一个「尽可能多地生产产品来投入到竞争体系当中,通过数量增长让观众完成选择从而逐步推进到质量提升」的程度。

你非要参考国外,确实有很多长期的、稳定的、深层次的戏剧观众相对于演员更看重创作班底乃至于制作公司,但是我们现在能做到这一点的创作者凤毛麟角,公司就别提了。

难道张先生真的认为我们可以认准繆时客的选品招牌吗?

春秋大梦可以做,不要把我扯进去。


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