我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

“(但一个伟大的创作者是不是应该既生活在当下 但是又有一些东西 有一部分是想超越当下 或者说跟过去 或者跟未来连在一起他才构成一个紧张感)那首先是一个思想者。另外他有先驱的这种 这种情怀 他也有这样的悟性。(但是你的阅历 你的际遇 应该是朝向内个位置的)我不做这个设想 因为那个目标太伟大 太伟大。还有一个 你成心这么想你根本就没用。(对 不用成心 但是它应该是你的一部分 骨子里)那你还是做好自己。

我们今天看所有的东西 你问他当年 他电影为什么拍成那样。他肯定有一大堆世俗的想法 他肯定有一大堆不得而为之的一些东西。只是我们今天把他经典化了 都是附加了很多现在的理解和想法。(你觉得个人还是时代的产物 个人很难去逆时代 很难)一定 很难。因为作品本身那个力量够 它延续下来的。 (你自己没有内种超越时代的欲望么)没有。我觉得 你别 你还想超越时代 你能把你这事儿做好就不错了你超越谁时代。你放心 人走茶凉。(年轻时候有 年轻时候肯定有)那也没多想 这真没多想。这东西真的是人走茶凉的事儿。因为一切就是这样的 人的命运常常真是这样子的。”

===

“我认为主角是个平民 所以其实脱离了权谋。(但电影里权谋又无处不在啊 以至于这个平民又变成了一个新的权谋化身)对 也许。也许是这样 我觉得天使和魔鬼是隔着一层。所以我倒觉得这个身份转换是有趣的 这是一个现代命题。所以从头到尾这个人说我是谁 我到底是谁 他其实到最后还是这个。

(比如您处理这种替身 身份焦虑的问题嘛 您觉得这个最难的部分是哪里呢)最难的是让这个人活下来 而且让这个人暂时胜利 最难。古今中外 只要写替身 均不得好死 因为那都是贵族游戏。通常被拉来当替身的人都是普通人 对吧。都是不能左右自己命运的人 所以他最终都难逃一死 无论出于什么目的。你看他的每一步 其实都是挣扎求生。即便他最后好像成了老大一样的 对吧号令天下 但实际上你知道对这个人来讲 他唯有这样才能活下来。就算他日后辞官而去 浪迹天涯 我做我的老百姓 你也必须先这样你才能活下来 否则哪有你的活路。

(他是不是也不可能再做老百姓了 只有这一条路了 权力是不是本身就)不知道。我们说权力腐蚀灵魂 对吧。也许。但是这个人不太一样 我认为。从头到尾这个人说我是谁 我到底是谁 自己对自己身份的这种迷惑。这是一个很 很久远的现代哲学命题。所以我很喜欢那个面具扣到脸上 那绝望的 暗黑绝望到顶点。因为他是多聪明 他知道这个面具扣下来意味着什么。他要做成一个被人用的 利用的 被人算计的一个结果。就是拿一个古装戏来做我自己喜欢的命题 表达我自己的(是个寓言)可以说是个寓言。”

===

“所以不一样 真不一样。内个年代 对于电影来说也是一个 就是没有杂念的纯创作 真的没有杂念。现在你说你作为一个导演 作为一个编剧 你说你拍一个电影 你说我没有杂念我都不信。内个是说给媒体听的宣传词 怎么可能 对吧。我们都是俗人。你在这个世界中 你说你脑子中这些不想 你就那么艺术家 就那么纯粹 我不太信。内就是一般都是姿态 肯定是在脑子里要过的。各种事情 要赢。只是说你不去管 或者你尽量少受干扰 你尽量让自己清心寡欲。你能做到这一点就很好了 你不可能。所以 世俗的东西很多 功利的东西也很多 浮躁的东西也很多。”

===

“其实 东西越多 发展越快 信息越多 现在反倒会回到最本位来看。我们大家都是觉得我们的好作品太少了。(你觉得原因是什么)人才的成长没有这么快 你就是这么多人才嘛。你的这个速度是 大数据的速度是很快的啊 然后那你这么多数据这么多人这么多发展 大家都要都要那就只能注水了。(甚至因为注水 本来的人才也给注没了)对 接单都接不过来。而且你说一剧之本一剧之本 现在所有的最笨的投资商也都知道抓剧本。所以就越来越难有十年磨一剑的东西。越来越难有这种 就是高端的 真正的那么有力量的东西。那么接近完美的 很难。本来创作就有很多天然的限制 也有我说的各种自己的杂念。除了这之外整个社会的这个很多东西也太过于浮躁 所以精品很难 很难。”

===

“(现在回想 这些记忆对你性格或者思考的影响是什么呢)范进中举这件事情在我身上不可能发生。(真的没有过一丝内种狂喜)人面前当然表现是那个样子 也很高兴 也有很多这样的照片 啊咧着嘴笑。但实际上内心很清楚 一直提醒自己 不要忘了你是 曾经是谁 对吧。你不会觉得自己是天之骄子 一切东西都是偶然的。(这也会化成了你很大的一个 比如说动力吗)会成为在艺术上的一个反向。大家说我色彩很张扬 大家说我形势很极致 跟这也许是一个逆向的表达吧。”

十三邀 第三季

2021-6-15 13:42

以前我总觉得周围的环境很安全 人都很友善
总抱有侥幸心理
相信一些极端 残忍 惊骇的事不会发生在自己身上
哪怕会
也总有一丝丝逃脱的机会和反抗的能力

但好像并不是
公开场合 人多热闹 明亮有监控
都无济于事
甚至还要公堂在网络 冤案靠网友
真是好笑

相信世界有好人
更要相信还有坏人

我们不能靠运气活着


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