#曾艾佳[超话]#
无论是舞台边缘还是 以前站在舞台中央;无论台下是否有红色之海;无论镜头是否捕捉到她,她未放弃过对舞台的执着。
三天五场公演,期间加了一场从早上11点半到晚上接近18点半的答谢会。
之后还有不到2周的全场定制公演、最佳拍档视频、助演、拉票。
说她是超人的同时,我们数不清她为此撒下了多少汗水,因舞台添了多少伤痕。
全年未曾停歇过几天的她,无数挫折下顽强抵抗的她,仿佛住在舞蹈房的她,是我们能够一次次创造奇迹和感动的原因。
那么,我们又何谈败?
为她赢下这个夏天吧!我们一起往前跑着走!

网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

《如果生命只剩下倒计时,你人生中最大的遗憾是什么?》文/麦大人 01 这两年,无数文化圈名人先后离世,网络上掀起了一股讨论生死的话题,大家对生命似乎又加深了几分领悟。 其实,生老病死是一个自然现象,每个人都会面对。 就像有句话...https://t.cn/A6XjFZ00
文/麦大人

01
这两年,无数文化圈名人先后离世,网络上掀起了一股讨论生死的话题,大家对生命似乎又加深了几分领悟。
其实,生老病死是一个自然现象,每个人都会面对。
就像有句话说的,生是偶然,死却是必然,这是不以人的意志为转移的行为。
经典电影《勇敢的心》里面就有这句台词:“everyone dies,not everone real lived .”
翻译成中文就是:“每个人都会死,但不是每个人都真正活过。”
如果生命只剩下倒计时,那么你人生中最大的遗憾是什么?
某家医院做了一股相关的研究,采访了一百多位临终老人,了解到他们的答案。
几乎所有人的回答,都不是他们做过的事,而是关于他们没做过的事,没冒过的险,没追过的梦,没爱过的人……
大部分人恐惧的并不是死亡,而是当生命走到尽头,蓦然回首才发现,你从未真正的活过,这一生全部浪费了。
人生最悲哀的就是一辈子在路上行走,却从未飞过。喜欢了很多年的人,却从未开口表白过。计划了很久的事,却一直没有去尝试过。
我们这一生,不管你这么过,终究都会过去,所以不要犹豫,不要害怕,不要彷徨,不要有任何思想包袱。
想做什么,就勇敢地去做吧;喜欢一个人,就大胆去追求吧;想去看更美的风景,就从明天开始计划吧。
不要让等待蹉跎了岁月,消解了你那颗勇敢无畏的好奇心。
02
生活中,很多人都怕遇到小偷,他们会在半夜潜入你的家里偷东西,或在你不经意间,拿走了你视若珍宝的礼物。
事实上,你的心里其实也住着一个小偷,它专偷你的梦想,它的名字就叫“怀疑”。
如果你看到他请马上报警,别让他接近孩子,因为他是通缉犯,杀过的梦想比失败还多。
他戴着各种假面,就像个病毒,会让人精神分裂,瞬间崩溃,使你一蹶不振。
你的梦想是什么?是什么点燃了梦想的火花?
这年头,谈梦想感觉是很虚的东西,这是因为很多人心里已经没有了梦想,每天行将就木地活着,其实这样的状况非常糟糕。
一生一世,还是要有点梦想的,你不能只是有点想要,你必须用生命去追求。
其中的过程会很艰辛,没有捷径,你还会跌倒许多次,但又有谁会在意呢。这个星球上的人,哪一个没有经历一些磨难,轻轻松松就享齐人之福?
林则徐有句话说的好:“海到无边天作岸,山登绝顶我为峰。”
你只要记得一件事,世界上没有平坦的山峰,谁想要登上山顶,谁就必须先爬过陡峭的山脊。
很多人喜欢登上,就是因为只有站在山巅,才能看到别人看不到的最美丽的风景。
而那些止步于山腰的人,是永远不会理解从山顶走下来的思维。
“宝剑锋从磨砺出,梅花香自苦寒来。”
所以,要想看到最靓丽的风景,必须经过最艰难地跋涉才行。
03
生活中都市里的上半蚁族,恐怕都有心照不宣的牢骚:工资少、环境差、房价高、工作累……
我们每日龟缩在各自楼里,搜索着廉价商品,盘算着房贷利率,在各种琐事里盘旋。
有时你会倍感压力,你会灰心丧志,你会意志消沉,你会手足无措。
其实很多人不知道的是,大导演史蒂芬伯格曾三度被影视学院拒绝,但他并没放弃;
著名脱口秀主持人奥普拉曾被电视公司开除,说她不适合进入电视圈,但她也没放弃。天后碧昂丝曾被乐评人说她不会唱歌,她还曾罹患忧郁症,她还是没放弃。
煎熬与批评都是成就非凡的先决条件,这就是这个世界运行的法则,谁都不例外,因为有痛苦的才是人生。
成年人的生活,本就没有容易二字,他们不是在那自怨自艾,而是打碎牙往肚里吞,选择默默发力,专注于自己的梦想。
每个人都可以选择痛苦的种类,是迈向成功的折磨,还是遗憾终生的痛苦。
人生就是上帝赐予我们的礼物,所以千万别搞砸了,过去的就让它过去吧,不要因耿耿于怀而让更多的机会溜走。
印度诗人泰戈尔有句名言:“如果你为失去太阳而哭泣,那么你也将失去群星。”
昨天的日历无法指导你今天的行为,因为未来的每一刻你都是全新的自己。
所以请把握现在,有时你必须先试着跳跃,才能在坠下的过程中飞翼渐丰。
你必须在有限的时间里出手,因为人生没有延长赛,也无法重来。如果你不好好善用这份礼物,那么你不仅是看不起你自己,也是看不起全世界。
趁现在年轻,去做你想做的事儿,千万千万不要让自己去后悔。
就像一首歌里所唱的:趁阳光正好,微风不燥,趁你还年轻,他还未老……


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