网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

#李泽言[超话]#
《握手游戏》
你公司和李泽言公司一起搞团建,游戏是小组挑战,一个人戴眼罩出来摸另外六个人的手,然后按照他们出场顺序猜,猜对了有礼品。
你被推着上去猜,你的组员跃跃欲试。期中一个组员想恶作剧,就把李泽言换了上来。一个个摸了之后,到李泽言了。
“嗯……”你的手被牵住了,你的拇指在他的手上轻轻摩擦,从手指根部打圈再往下滑,到关节处就慢慢放手了。那张大手学着你的模样,也在不停的摸你的手指,在你放手的那一刻指尖还停留在你的手背上。
你的表情毫无波澜,但是内心充满了疑问,因为你回想不出哪个组员的手比你长这么多。
李泽言被摸的时候,虽然表情上没有什么特别大的变化,但是眼睛一直在看着你,满眼都是你,嘴角轻轻上扬。台下的吃瓜群众看着你俩手的互动细节,一个个捂住嘴,笑着看你俩冒出的粉红泡泡。
等你回答的时候前面的都答对了,最后一个你一直困惑。
“我们组最后一个人的手我真的没有印象,但是感觉很熟悉。我猜不出来了。”
“最后一个人就是——李总的手。”
“你们这群人,真是的…”你开玩笑的说。
你坐回位置上,附身在他耳边。
“李总,我没猜出来,你不会怪我吧。”你牵起李泽言的手,拍拍。
“笨蛋还感觉出来了,出乎意料。”
“嘿嘿,因为我们经常牵手啊”你把右手放进他的左手掌心做比较。他一下与你十指紧扣。
“再给笨蛋加深下印象。”
李泽言的小浪漫

【高效时间管理的21个黄金法则】

1:订出事业、健康、工作、财富、成就、自我成长等方面的目标。问自己三个问题:如果自己有100万,会定什么目标?如果自己只剩下6个月的生命,会定什么目标?假设自己做什么事情都不会失败,会定什么目标?

2:事先规划好行动。目标——列出行动步骤——每天执行——经常修正。

3:提前列出工作内容,核对工作进度。做重要的事情,有效授权给合适的人去做,处理紧急事件。

4:用80%的精力做20%最重要的事情,用80%的时间来处理会影响到未来的事情。

5:不值得做的事情,一分钟都不要去做。一次只做一件事情。一般认为至少持续工作一个小时才能处理一件比较重要的事情。如果中途被打断,所耗费的时间至少是持续工作的五倍。

6:帕金森定律。事情总是会拖到最后一分钟完成。有可能在两个小时内完成八个小时的工作,需要压缩、紧凑时间。不要把两个小时的工作拖到八个小时完成。完成一个分段目标,应该给自己一个奖励,产生持续的行动力。

7:成功的人,时间至少以半个小时来计划,甚至计划到分钟。每天衡量、检讨、修正自己的时间运用,在有意识的时间,记下自己此时此刻在做什么,清楚自己的生命是如何消逝的。

8:不要故意拖延。不停地对自己说:“立刻去做!立刻去做!立刻去做!马上去做,想想看,一分钟等于50元钱!”培养紧急意识。

9:尽可能在每一件不重要的事情上授权。授权时要明确:一是告诉被授权人,你想得到什么的结果;二是要挑选一个正确的人进行授权;三是希望被授权人做什么,什么时候完成,并要随时查核完成进度。

10:会议成本=会议时间*参会人员*参会人员的平均工资/时。一是对会议的目标要明确,要达到什么目的;二是一个小时以上的会议必须提前下发会议议程;三是优先处理重要的事情,自己的事情讨论完毕,可以提请主持人先行离席;四是准时开始,准时结束。

11:尽量避免被干扰。包括电话、人、突发事件。

12:自己适合做什么事情,要完成什么有价值的工作,希望得到什么样的效果。

13:集中处理同类事情。如集中回复几个电话,集中批阅文件等。不要回一个电话,批阅一份文件,授权一件事情,再通一个电话。

14:TRAF系统。T—丢弃,把不用的档案丢进垃圾桶;R—转手,把事情转手给不同的人去处理;A—行动;马上就做;F—存档,把有用的处理完毕的档案归档,并做好记录。一个重要的原则是:东西用完后要放回原处,减少寻找时间,对工作档案要系统化集中放置。

15:持续不断,不要停止,直到完成。创造性、行政性的工作分开做。

16:每天至少投资一个小时在大脑上,三年后可能会成为一个领域或行业的专家。充分利用交通、休息、等人的零散时间,随身带书看或听录音。

17:说要说的话,长话短说。一次回复多个电话,做好电话记录,身边随时备好纸和笔。

18:提前15分钟到会场,集中注意力,做笔记以备忘。

19:把工作系统化、简单化,寻找更好的办法。重要原则是:时间长一点,做快一点;不要做太多的事情,只做最重要的事情;做最拿手的事情,尽量少犯错,第一次就把事情做对,减少修改时间;利用团队的力量,团结合作。

20:学会说“不”。尽早、经常运用。

21:自己的时间也要注意分配给家庭成员、朋友、社会等。不与家人沟通,不参加朋友聚会,不关注社会都是不可取。

每天所做的一切事情,都应该尽量做最重要的事情,保证使自己更进一步向目标迈进!


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