【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】

今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃,只能吃昂贵的特制食品。多年来,小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年,小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注,众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后,小皓博仍然牵动着人们的心。日前,当得知受疫情影响,小皓博的父亲外出务工遭遇困难时,这些爱心人士再次雪中送炭……

再获爱心资助

“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午,一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。

活动现场,爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元,爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。

本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博,并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说,志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上,小皓博的父亲张忠恒一度哽咽,他说:“是爱心人士的关爱,给了我们一家人渡过难关的信心。”

吃特制食品长大

13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病:苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,由于体内缺少一种酶,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高,小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’,会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。”张忠恒告诉记者。

小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症,之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了,吃不起。” 张忠恒说,一袋1公斤的营养米60元,特制面条用淀粉1公斤40元,一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长,每月所需的特殊米面开销巨大,如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。

张忠恒是武川县哈拉合少乡人,家中世代务农,种植了90亩的土豆。几年前,他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后,为了能够得到康复治疗,张忠恒将家搬到了呼和浩特市。

盼望加大医保报销额度

小皓博的妈妈告诉记者,特制的食物口感发涩,很难下咽。“可怜的孩子,一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋,我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜,看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃,我和他爸心里就特别难受,无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食,小皓博都没吃过。偶尔,爸妈带小皓博到超市购物,看到货架上琳琅满目的零食,小皓博都没有感觉,有时候求爸爸妈妈买回来,却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食,我们只给孩子买过两三次,太贵了。”小皓博的妈妈说。

张忠恒告诉记者,小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的,一年需要花费六七万元,而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少,报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担,而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点,延长报销时间。”张忠恒发愁地说,孩子就要到不能报销的坎了,下一步他不知道该咋办。

在困境中看到希望

给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子,一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年,在媒体的报道下,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。

这几年,为了让孩子健康活下去,张忠恒四处打工,拼命挣钱,虽然累出一身病,但是对孩子越来越有信心了。

13岁的小皓博身材瘦削,手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动,不时握握记者的手,一会儿又去抱抱父亲,亲亲父亲的脸。张忠恒说,疾病导致孩子发育迟缓,六七岁了还不会说话、走路不稳,经过康复训练,最近几年,孩子能简短地说话了,也能稳稳地走路了,拿东西也很顺手。在张忠恒眼里,孩子能够康复到现在这个程度,是一个很了不起的变化。“我们看到希望了,再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。

张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群,和群里的孩子家长抱团取暖,讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者,父母坚持不下去了,已经放弃,任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。

得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说,是众人把你养大的,长大了一定要回报社会。”张忠恒说。

采访结束时,张忠恒告诉记者,如果不是受疫情影响,他早已去贵州打工去了,给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。

文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军

30种食物最好吃的时刻#张淋琳健康频道[超话]#
食物如果不选择正确的时间或方法食用,口感、味道就会变差,因此食物应该选择最好吃的时刻吃,那么食物最好吃的时刻分别是什么时候呢?
  1.白开水
  白开水要刚好烫嘴的温度,但是不会真的烫到人。微微感受到滚过嗓子的温度。最好是用力喝到满口,让烫嘴的开水轻轻烫到整个口腔。
  2.玻璃瓶装的可乐
  玻璃瓶装的可乐冻到正好出现柔柔软软冰粒的时刻。上上下下都悬浮着那种冰粒,不管是大口还是小口都可以吃到它。真是梦幻可乐。
  3.薯条
  薯条,刚出锅,热热的,外表脆脆,还有一点明显的细盐在外面,里面是软的,最好是拿硬而热的薯条刮甜筒冰淇淋吃。一截一截咬下去,每一口都吃到盐,脆热的外皮,烫嘴的柔嫩土豆肉,还有又甜又凉又奶的冰淇淋。这样就可以冷热甜咸硬软一口吃到。
  4.鸭脖子
  鸭脖子用手撕着一条条吃是最好吃的。吃完可以撕的肉以后,再把骨头一节节分开,仔细吃缝里面的肉,啃到只剩白骨,最后一口吃白骨上的软骨,才最美。吃鸭脖子应该持续地吃下去,以免要洗手擦手,由于麻烦而扫兴。我曾经独自连续四小时不动弹地吃鸭脖子,在一个正在装修地面满是灰尘的空房间里,坐在唯一一张能坐的小板凳上。真乃奇女子。
  5.桔子
  桔子不要剥皮,横着切,然后一瓣一瓣捞出来吃,好像会更甜。而且因为横着切,桔子的横剖面娇艳欲滴,散发着水果清香,色香味里面,就多了色香两层,会变的更美妙。而且剥桔子皮溅满手桔子皮的汁很麻烦,这样吃就不会了。
  桔子还可以一瓣一瓣分开放在桌子上晾干,如果有暖气的话放在暖气片上更有趣。桔子瓣的皮就变脆了,桔子的水分也略少了一点,把它剥掉,翻开,只吃肉,更甜,又很好玩。
  6.百香果
  百香果的话,不是特别爱吃酸的人会觉得太酸,可是它实在又很香。所以,其实把百香果破两半,用勺子把果肉挖出来放在可乐里。酸甜就正好,那些籽嚼着吃掉更是满口香味。如果能放上打碎的冰块,但在冰块融化之前喝掉就更棒了。
  7.热馒头
  热馒头应该撕开夹红烧肉和油条。但只是把红烧肉和油条整个放进去是不够的。应该把它们分别剪成丁,然后把馒头分成至少三层,很整齐地摆进去。这样当你一口咬下去时,才不会因为肉或者油条一下没咬断而扫兴。
  8.螃蟹
  春游和秋游应该吃螃蟹。想想看世间的春游食品都是面包,充其量是午餐肉。当你坐在铺满阳光的草地上,和你的狗一起,细细地,渐渐地,吃掉一只大螃蟹……
  9.烤猪蹄
  坐火车可以吃锡纸包好烤猪蹄,还要有刀叉。但是在阴暗充斥着康师傅味道的车厢里,打开一只飘香万里的猪蹄,可能会有危险。
  10.芒果
  芒果滴两滴酱油最好吃。
  11.杨桃
  杨桃蘸酸梅粉。
  12.西红柿
  西红柿可以整只剥掉皮然后放水里煮,加各种各样的蘑菇。要多放几个西红柿呀。要煮好几个小时才好,最后那个汤只要放一点点盐,什么都不要加了。可以作为夏日消暑,冬季进补之佳品。
  13.柠檬
  柠檬蘸细盐吮一口,然后喝什么都好喝。
  14.咸味洋葱圈饼干
  咸味洋葱圈饼干上面沾着的大颗盐粒咬下来嚼,嘴里咸咸的,再一点点啃饼干。
  15.橄榄
  橄榄吃生的,不要吃蜜饯也不要咸橄榄,当时非常涩,但过后口里生津会好几个小时。如果要约会要接吻,吃生橄榄比吃口香糖好多啦。会成为尝起来像蜜一样可口的人哦。
  16.汤面
  遇到好吃的汤面,应该面要少一点,但是要把汤喝光,满足感特别强。
  17.方便面
  方便面如果不能煮,在微波炉里转两三分钟也很好。每一根面都将成为半透明的样子劲道最好。任何牌子的方便面都可以。切忌水过多。我觉得最好吃的方便面是好劲道,可是现在买不到了。
  18.白米粥
  白米粥的话,半筒米,一碗水的比例正好。几碗水就是几碗粥。煮粥分量不合适可是很麻烦的。关键是要查看一两次,搅一搅。煮到正在糊但还没有太糊,每一粒米都裂开膨胀并且米汤变白了,舀一下却分不开米和水的程度最好吃。盛到碗里稍晾片刻,但是要注意不要让它表面结出米皮。因为粥太烫令人生气,凉了也叫人伤心。在等粥凉的时间里,要专心而虔诚。欣赏它,渐渐成为最好吃的粥。
  19.麦辣鸡翅啃
  麦辣鸡翅啃完了以后,用手指头把掉到盒子里的渣渣粘起来吃掉,是很感人的。在古时候,那可能是人类对麦辣鸡翅表示感谢的仪式。
  20.土豆丝
  炒土豆丝,一根一根一节一节吃,比整筷子按到嘴里更好吃。
  21.西瓜
  西瓜就不一样,最好吃的吃法是把籽剔得差不多,然后一大口咬下去,用舌头把整口西瓜压扁。很多西瓜汁一起冒出来,叫人眉开眼笑。吃西瓜的人最好是儿童,光穿着背心,整个头都扎到西瓜里去。满胳膊都是西瓜汁,胸口也有,连腿上也有的样子。作为儿童像那样吃西瓜,夏天的景象就非常完美。所以说长大会很麻烦,竟然长出了胸部。对吃西瓜的夏天来说是令人感到头疼的事。但不管怎么样,有许多人把夏天吃到第一口西瓜的日子当成普通的日子一样对待,叫人黯然神伤。那可是夏天正式开启的重要日子,否则它和其他的季节比起来有什么特别的呢。
  22.苹果
  苹果当然要精心切成块,用牙签插着吃。苹果会令牙齿出血,又可能会塞牙。但一定要花点时间切成大小相等的块。要不然一边吃苹果一边看片的时候,会因为吃到大大小小不一样的苹果而分心,令人烦恼。
  23.麻辣烫
  麻辣烫最好吃的时刻是宿醉后,已经吃了一些寡淡的白粥(是的这个时候变得寡淡了),下午胃肠开始苏醒,开始饿却没有胃口,麻辣烫就是天赐的恩物令人感激,欲死的人生一点点苏醒过来。但如果是劣质红酒喝到吐,吃什么都没用了,只能默默忍耐。
  24.莴笋
  莴笋最好吃的时刻在火锅里。尤其是牛肉汤的火锅。我有一次出去玩,把自己关在酒店里哭,然后擦干眼泪去吃牛肉火锅,独吃四份莴笋,吃饱又回酒店去哭。感到自己水分很充足。如果很悲伤的话,要多吃点莴笋。
  25.爆米花
  爆米花刚出锅,稍晾以后还有温度,但是表面已经变脆了,表面均匀地覆盖着一层金色的奶油和糖的时候,每一颗抓起来,那硬硬的,一点点粘,还有余温的手感,就已经令人感动了。去电影院时遇到爆米花刚出来,我都会多买一筒。最好是在旁边观察一会儿。特别是生意不太好的电影院,不要买那剩下的一些。那种情况下,要等下一场电影才是。看着爆米花师去炸爆米花,出锅,然后求他给刚出来的那一锅。因为他会把新鲜的兑到旧的里面去,挑出最好吃的就大费周章了。不过应该注意去附近晃晃,不要让爆米花师知道你在等爆米花。不然他会感到很不舒服,因为爆米花师是一个很低调的职业。遇到太外向的爆米花师,他又会劝说你买不新鲜的那些,那是令人难堪的。
  26.糖炒板栗
  去电影院还可以吃糖炒板栗。因为吃板栗可以静悄悄地进行,又可以微微饱肚。糖炒板栗如果整个丢进嘴真是太为难了,要用门牙一层层咬下来才是。搭配糖炒板栗的最佳饮料可能是小布丁雪糕。如果不嫌麻烦,要带上保温桶,买好几个放在里面以免融化。这样即使是连看三场,外面天都黑了也不需要出去觅食。其实要想持续地吃下去,要甜甜咸咸地搭配,粉嫩微甜的糖炒板栗和奶香的小布丁是一个例外,一定要非常快乐才能承受,不然会吃到苦。也许爆米花是适合两个人的,而糖炒板栗和小布丁是适合一个人的电影院食物。市面上放在冰柜里卖的雪糕,好吃的太少了,每年都怀着不安的心情去小卖部查看,希望它不要消失。
  27.石榴
  石榴每一粒味道都不太一样,有一些颗粒饱满红润,有一些比较白而小,因为生长的程度有细微的区别,所以水份和味道各不一样。应该小心分成几瓣,手上拿一瓣,剩下的放到身边,一粒一粒地剥下来,体会着石榴真的不想被人吃的心情:它长成那个样子应该是为鸟准备的吧。鸟虽然可以帮忙播种,但是我们人类也可以帮忙的吧。有时候会抱歉地这样想。如果是慢慢地骑车去海边,只有一点点渴的时候,它是忠诚的伙伴。一颗一颗细细地吃,感受它们彼此的区别,闻着几不可闻的清香,会好像乘着石榴的滋味掠过四季啊。
  28.青椒
  青椒是切成段以后,用滚烫的油一浇,一点点酱油放在里面,然后生吃。哪怕一次吃两斤辣到肚子痛得满地打滚也是值得的。含着眼泪想“再也不这样吃”可是在寂寞的时候还是会想吃的时刻。就算是要死也要冲的。青椒不可以是一般的菜椒,而是硬硬的,尖尖的,辣椒籽胀鼓鼓的,散发着辣死人的力气。泡在油里的辣椒籽也要吃光,那个是最最香的。刚开始只是在微微冒汗,辣椒籽吃下去,头毛才会炸开。
  29.芦苇
  芦苇还没有完全长出来的时候,拨开草皮里面是白色的芯。一整条。遇到特别肥的,水份简直接近甘蔗。甜度当然是完全不同,但那是沁人心脾的甜味。找它要伏在草丛里用手拨弄,一手不能完全按下去的,十有八九就是它了。拔出来的时候有“吱”的一声轻响。那一声越清,就越嫩。夏天时看到大部分芦苇还是长大成为一丛丛一蓬蓬的高大植物,简直是大吃一惊。怎么也想不出它们当时躲在了哪里。
  30.蚕豆
  蚕豆丰收也在春天,出来混的小孩每个人都要有一串蚕豆项链,特别豪华的还有蚕豆手镯。大人们用蒸锅焖熟,用线穿起来做成项链,我们挂在脖子和手上,想吃就拉一个下来。所有的小孩都挂着蚕豆无所事事地坐在各处,你吃一个我的,我还你一个。焖熟的蚕豆皮很软,一捏就挤出来了,小孩子吃它会发出mia mia享受的声音。我注意到最近人们常常提起“薄荷色”,其实要是叫“嫩蚕豆色”好像会更美,那两种颜色非常接近。因为蚕豆的颜色好像更厚和柔软一点。这样感觉没什么道理,就是胡乱一说。#健康养生# #健康一春# #健康大挑战#

昨晚半夜收到的菜,半只鸡我妈送给我家租户了,她说租户好惨,只分到了点蔬菜没有鸡,她还没有冰箱。
我爸到处帮忙送货,还往家里顺了些人家感谢送的或者余的一颗包菜,半斤鸭翅根还有人家自己发的豆芽。哦对我妈一个朋友家米也吃没了,我爸帮忙送去,她们家楼道封了,用绳子吊上去的[允悲]太难了。 https://t.cn/R2Wxpw9


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