我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

有哪些30岁才明白的人生真相[摊手]

社交:

1.成年人维持友情这种关系要付出的情绪成本,是很高的。(浮笙姑娘呐)

2.周国平说,人生要有不较劲的智慧。常与同好争高下,不与傻瓜论短长。和错的人纠缠,只会把你拖入污浊的泥淖。不要与烂人烂事纠缠,因为你的好时光值得浪费在一切美好的事情上。(像天空一样)

3.人世间的常态并不是互相理解,而是相互误会。有坏的误会,亦有美好的误会。不仅误会别人,有时自己也误会自己。所以,他人对我们的错误看法,真的不必在意。 (寂地)

4.要善良。善良是不主动伤害别人。适宜的礼貌是善良,适时的看破不说破也是善良。聪明人很多,看透的人很多,不在乎别人的人很多,但是善良的人没有那么多。每个人都有需要安慰需要帮助需要鼓励的时候,热心比冷眼难很多。(刘晓猫)

5.不管以前多亲密,当分开之后,彼此的生活不再有交集,必然慢慢陌生,直到淡出生活。既然已无客观条件支持,如果分开之后仍保持为朋友,那确实很难得,“珍惜”和“在乎”是唯一的缘由。 (柳下风)

6.一位好人也可能失控做出千夫所指的事,一个人的行为可能基于当时的形势产生。勿去考验人性,对关系和事件的管理,应重在方法和预防。(柳下风)

7.在长者面前,不要以为能隐瞒一些东西,比如虚伪、卖弄和谎言,他们只是不想拆穿而已。每个人都在长大,都会长大,都会看清以前没看清的很多东西。(柳下风)

爱情:

1.相信爱情,相信婚姻。这和你的付出是成正比的,有些人运气好,很早就遇到相知相惜的人。就算你还未遇到,也不要气馁,要相信好事多磨。但你必须内心明白,你需要怎样的爱情与婚姻。也可以一边寻找,一边给自己定位,人活着需要不断尝试,那是生命意义的一部分。(easy容易的)

2.适合什么工作,什么样的伴侣,都是需要思考和规划的。最重要的不是对方优秀,而是与你的匹配度。最想要安安稳稳变化不大的生活,就进体制;最看重伴侣带的出去,拿得出手,就找帅的。确定了这些,今后就不要看到别人有而你没有的东西就眼红,因为每个人最需要的东西是不同的。(兔子军团主唱)

3.在情感中要耐心,大家都是孩子,都是第一次面对生活,不要把生活的不如意,怪罪在另一半身上。自己的生活,大多数问题还是出在自己。有问题就解决它,不好解决就慢慢解决,或者学会与之共存。生活就是像旧衣服,不要怕打补丁,也不要有思想洁癖,只要不是原则性问题,都有解决的方法。即使是原则问题,也有把对方解决掉的方法。不用担心。(刘晓猫)

4.婚姻的本质是实现自我成长,互相照顾互相取悦很有必要,和你是男是女没关系,归根到底你得先是个人,是人就要合乎人性。别得到的时候觉得自己是弱势群体理所应当,付出的时候就不说女性能抵半边天了。(吾行)

家庭:

1.当一个人要为更多人负责,承担更多责任,甚至为此要牺牲自己原有的权利时,是很难保持年轻感的。(浮笙姑娘呐)

2.放下那些心里的偏执和理想化,去以更柔软的方式,爱我所爱的人,过我想过的生活。(嘉倩)

3.每个人都有为了生活抛弃自尊的时候。在韩剧《请回答1988》中有一句台词:人真正变强大,不是因为守护着自尊心,而是为了爱的人抛开自尊心的时候。(案板上的鱼)

工作:

在自己喜欢的领域行业工作是一种幸运,要好好珍惜。不在的话是一种常态,生存下去才能生活。不用太纠结于是否要即刻改变转行,可以考虑发展副业。然后凭借本领、坚持和爱,让它成为主业。没成为也没关系,很多真爱的事也确实适合做副业。(刘晓猫)

自我:

1.要对自己有要求,不要让自己放纵下去。放纵永远没有尽头,只会越来越“爽”,很容易就陷入了越来越难以挽回的局面。但对自己有要求,并不等于苛求。(浮笙姑娘呐)

2.之后,你越会发现,年轻时特别在意的很多优势,比如智商,口才,长相,学历等,越来越让位于一些更重要的东西,比如自律,耐心,持久的付出。

3.阅读是摆脱中年油腻的最好办法。中年油腻是烟火市井气息的具体表现。我是俗人,无法免俗,市井味道总会沾染,那也要一些其他的东西去中和,那就是阅读。什么都可以读,什么也都要读,不要只盯着小说看,散文、诗词、随笔、科普、哲学、美术都读一点。 (♫eric™)

4.运动是塑造自己健康心理的良方。

5.对一切事物保持好奇心。

6.一次把事情做对。30岁之后,时间就愈发显得珍贵了。你很少有机会让一切推翻重来。那唯一能做的就是提高效率,这就叫一次把事情做对。

人生 :

1.相比于生死相隔的痛,一切失去但有办法失而复得的事情,都是能够承受的。(爱打盹的猫)

2.生活中的10%是由发生在你身上的事情组成,而另外的90%则是由你对所发生的事情如何反应所决定。换言之,倘若你做错1件事,你就可能需要做9件事去弥补它,追着错误跑你会越错越远。(像天空一样)

3.存在主义哲学家保罗.萨特曾经说过一句至理名言:他人即地狱。这话真的是一针见血,我们可以接受自己的失败,但却无法忍受别人的成功,因为那对于我们来说,才真正是彻头彻尾的悲剧。(如烟尘)

4.真正的长大,不是海啸狂风来势汹汹,不是地裂天崩措手不及,而是平凡世界里的琐事过后,无风无雨的一天,你突然抬头那一下忽然发现,爸爸的花儿落了,而你终于明白你的人生要怎么过,你的未来该怎么做,你该把你宝贵的温柔给谁的时候。(案板上的鱼)

5.完全不必惧怕30岁的到来,这个年龄阶段拥有的智慧和力量,超越之前的总和。而且心态向上的人,由于善于自我管理。相貌一定是比20几岁更好看的。无论你什么出身,更智慧的30几岁看少年的自己永远是“土气”的。

古人说“三十而立”,这个“立”就是立身之本,说白了就是“三观”。追求,想法,未来的能力,全写在脸上。跟是否妆容精致皮肤是否紧致头发多少一点关系也没有,有经验的人看眼神就知道一个人的状态,这种东西掩饰不了,也表演不出。

于是,30之后,我放下了所有自欺欺人的想法,就像王菲说的那句,“你要恍惚地面对这个世界,笔直地面对自己”。(裁缝阿普)#情感##青春恋一夏#

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3.阅读是摆脱中年油腻的最好办法。中年油腻是烟火市井气息的具体表现。我是俗人,无法免俗,市井味道总会沾染,那也要一些其他的东西去中和,那就是阅读。什么都可以读,什么也都要读,不要只盯着小说看,散文、诗词、随笔、科普、哲学、美术都读一点。 (♫eric™)

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6.一次把事情做对。30岁之后,时间就愈发显得珍贵了。你很少有机会让一切推翻重来。那唯一能做的就是提高效率,这就叫一次把事情做对。

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1.相比于生死相隔的痛,一切失去但有办法失而复得的事情,都是能够承受的。(爱打盹的猫)

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3.存在主义哲学家保罗.萨特曾经说过一句至理名言:他人即地狱。这话真的是一针见血,我们可以接受自己的失败,但却无法忍受别人的成功,因为那对于我们来说,才真正是彻头彻尾的悲剧。(如烟尘)

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古人说“三十而立”,这个“立”就是立身之本,说白了就是“三观”。追求,想法,未来的能力,全写在脸上。跟是否妆容精致皮肤是否紧致头发多少一点关系也没有,有经验的人看眼神就知道一个人的状态,这种东西掩饰不了,也表演不出。

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