上个月工人来装天然气的时候,看到一堆像垃圾的东西,问我为什么不扔掉?我说这是苔藓,用来养花的。他说都没有看到你养花呀?
确实是,最近状态不好,没有心情整理房间,也很久没有买花了。农批市场的出入口为了方便管理,要走多差不多一半的路,拿花也不方便。2周前终于恢复了原来的出入口,就买了2盆兰花,上周六说有新的本土病例,估计又得关了

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#小伙ICU熬过6个月后说老婆是最好的#【“我老婆是最好的!”90后小伙患重症急性胰腺炎ICU里熬过6个月,死里逃生敲下一行字】6个月,这是31岁的孙维(化名)在重症监护室度过的时间。
“有好几次,我都怕他醒不过来了。”这6个月,孙维的未婚妻小乐(化名)度日如年。身处异地,她是孙维唯一的亲人,不离不弃地陪伴。
“他吃尽了所有苦头,我们也花光了所有积蓄。”小乐说。但是她依然觉得庆幸。因为,奇迹最终眷顾了这对年轻人。
6月初,孙维从浙江大学医学院附属邵逸夫医院出院,两人有了新的希望。

签字时,她的手不停发抖

孙维和小乐都是广东人,两人一年多前刚在老家摆了酒席,还未领证。孙维三年前到义乌,在一家饭店做厨师。小乐追随着他,在义乌一家酒店工作。
两人在义乌租了房子,盘算着打拼几年,再回老家。
变故发生在去年11月中旬的一个午后,孙维吃完饭突然腹痛难忍,小乐陪他去附近医院就诊。
“做了检查,医生说是急性胰腺炎,要赶快住院。”小乐最初以为挂点盐水就好了,没想到,孙维住进去之后就再也没出来,“他到医院没多久,疼痛就加剧了,开始还能走路,最后需要轮椅推着走,第二天就进了重症监护室。”
与此同时,小乐接到了医院下达的病危通知书,孙维发展成重症急性胰腺炎。
孙维腹腔内反复出血,做了开腹手术,却又找不到出血点。
“非常非常恐怖。”那一周时间,小乐几乎每天晚上都会被叫到医院:要签字、要急救。
最严重的一次是今年元旦,孙维再次严重出血。
“医生让我们决定要不要做手术,说如果手术后,两个小时内还出血,可能人就没了。”双方家人都在广东,孤身一人的小乐慌了,“我坐在地上,不知道该怎么办,只有无尽的绝望。”
最后,一家人开了个视频会议。
“我们都觉得他这么年轻,怎么也要拼一拼。”带着一家人的决定,小乐最后去签字,她的手止不住地发抖。
手术之后,主诊医生就建议孙维赶紧转院到杭州。小乐当时只匆匆问了医生一句:能不能给我们推荐治疗重症胰腺炎最好的医院?

在ICU病房外,她日复一日地守候着

重症急性胰腺炎合并严重的腹腔感染和腹腔出血、多脏器衰竭……这是浙大邵逸夫医院接诊时,孙维的情况。
重症医学科医生苏伟对孙维当时的状态印象深刻:皮肤灰暗、浮肿、肚子鼓胀、腹部切口有大量脓性渗液,气管切开,呼吸机支持,整个人看起来奄奄一息。
更让苏伟医师意外的是,虽然孙维只有31岁,但他的各项器官功能和化验指标评估显示,病死率高达83.97%。

重症监护室里,重症医学科郭丰主任医师、黄海英副主任医师紧急召集科室医生和重症急性胰腺炎团队的医生讨论、制定治疗方案。
重症监护室外,小乐焦虑又恐惧。重症监护室不能进去探视,但她每天像上下班一样,到病房外面“报到”。
“我很担心,怕他随时有什么意外,我守在这里,能随叫随到。”
浙大邵逸夫医院重症医学科医生李曼记得每天进出重症监护室,都能看到小乐安静地等在外面,“她一看到我们出来,就过来问里面的情况,能看得出来,非常紧张。”

怎么控制住孙维的病情,是医生们面临的巨大考验。
腹腔动脉出血似乎是孙维走不出的“魔咒”,半个多月时间内,他先后两次大出血:胰背动脉出血、胃十二指肠动脉出血,一次比一次凶险,一次比一次急迫。好在,技术精湛的介入科每一次都能帮助孙维化险为夷。
除此之外,由于严重的腹腔感染及肠瘘,孙维不得不接受普外科另外三次手术。每一次手术,重症医学科、普外科外、介入科、输血科、麻醉科、超声科等科室都拼尽全力。
“他经历了密集的手术和各种有创操作,可以说是经历了各种惊心动魄的抢救场面,真是吃尽了苦头。”事后,浙大邵逸夫医院重症医学科主任郭丰感叹。

他歪歪扭扭写下:我老婆是最好的

在浙大邵逸夫医院重症胰腺炎多学科救治团队夜以继日地努力下,再加上本身年纪比较轻,孙维的情况终于在入院后1个多月才渐渐好转。
“他因为长久躺在病床上,肌肉没有力量,手都不怎么能抬起来,我们给他做康复治疗。能抬手后,就给他一个手机,他通过打字或者写字的方式和我们交流。”郭丰主任医师说。

渡过最危险的治疗阶段后,对孙维来说,康复也是一道艰难的考验。
“康复训练是个漫长的过程,他很配合,但有时候也会沮丧,觉得都这么辛苦了,还是没什么效果,就想放弃。”这个时候,李曼医师会和同事们给他鼓劲,“我们说:你未婚妻每天都在外面等着你,你不好不努力的。”
李曼医师记得,这样的鼓励对孙维最有效。有一天,孙维拿出手机敲出一句话:非常感谢我老婆,她是最好的,认识她是我这辈子最幸福的事。

在杭州陪护的半年,小乐没有去过其他地方,每天都在宾馆和医院之间往返,她担心孙维的病情,又焦心他的治疗费用。
长达几个月在重症监护室,多次危急重症抢救,除去各种报销,孙维的医疗费用有50多万元,对这个家庭来说,是个沉重的负担。
“我们筹款过,他的同事也为他捐款了,亲戚朋友能借的也都借了,还是不够。最后申请了慈善资助,医院也给我们开通了绿色通道。”为了照顾孙维,小乐也辞去了原来的工作,经济上更加拮据。
“他们中间一度没有缴纳医疗费用,但我们一直给他开着绿色通道,家属非常信任我们,患者又这么年轻,他病情严重,但不是没有希望,所以我们也不想放弃。”郭丰主任医师说,“说实话,一开始我们都没有十足的把握,在医疗团队与他爱人的共同守护下,最后,他还是挺了过来,非常不容易。”

从160斤瘦到90斤,只要人还在就好

5月11日,孙维在小乐的陪伴下,终于从重症监护室转到普通病房。
6月7日,在经过将近一个月的康复后,孙维终于得以出院。小乐陪他回到义乌继续康复。
在医院保住了命,但孙维的身体依然虚弱,原本160斤的他如今只剩下不到90斤,他说话都是间断的句子,说说停停,似乎每一句都很耗费精力。
“他现在每天就在家吃饭、休息、定时训练。”小乐一早出去买菜,给他张罗餐食:排骨粥、鸡肉粥……“他其实也吃不多,在重症监护室那么久,他都没有吃东西,都是营养液,胃肠道消化功能很弱,每次就吃一小碗粥,再多也吃不下。”
但让小乐安心的是,孙维最终挺了过来,人还在。“等他再康复一些,能行动了,我们就一起回老家。”(钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 王家铃 李文芳、健康时报等)


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