我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

【如果你爱听王心凌,那还能骑重型哈雷吗?】作者 :黑麦

如果你去过北京的地下朋克音乐现场,就很容易在那里看到一群留着莫西干头、穿瘦腿牛仔裤的年轻人,他们拎着啤酒,放浪形骸,无拘无束地享受着喧嚣的音乐,他们躁动、鲁莽,但也很热情;如果你走进国家大剧院的音乐厅,恰好遇到一些瓦格纳或肖邦的追随者,就会看到一些穿着得体、彬彬有礼、表情略有些严肃的人,他们或许很容易给你留下斯文、谨慎、内向的印象。你是否由此可以判定这两种音乐爱好者,拥有截然不同的性格?

这几年MBTI火了,在16种人格的网站上也可以看到一份关于《音乐偏好与人格划分》的报告。这篇根据4000位受访者而作出的判断,似乎得出了更为具体的新指数。

“分析家”(Analysts)类型的四种人格,更喜欢听古典(76%)和摇滚(80%)音乐,他们常常位高权重,或是精通某种技能的人,喜欢挑战,并对声音敏感,无论是复杂的变奏曲或是精湛的吉他演奏,都能挑动起这些人的兴趣。当然,他们常常身处孤独之中,这使得他们更偏爱私下聆听,在听音乐时,他们会戴上耳机,而不是忙于当众炫耀自己独特的品位。

“外交官”(Diplomats)更倾向另类摇滚(85%)、世界音乐(49%)和布鲁斯(46%),或许是由于情感的细腻,他们常常被音乐的诗意所吸引,在音乐品位上,他们是“无国界”的一批人,在激情之外,也善于寻找强烈的情感。

“守护者”(Sentinels)更偏爱乡村音乐(43%)和宗教音乐(40%),当然,他们对秩序感和边界感十分敏感,或许这也让他们拥有更好的亲和力。

在这些分类中,“探险家”(Explorers)人格似乎更喜欢新潮的音乐,无论是电子(68%),还是流行(74%),都最符合他们的日常心情,轻快的节拍和朗朗上口的旋律让他们无法自拔,他们不喜欢复杂而多变的内容,反而喜欢瞬间的快感和冲动。

调研指出,ENFP性格偏爱氛围音乐,他们或许不会主动聆听,但是会被不经意间的结构、节拍所吸引,他们更关注细节而非整体,某个音色或某个段落足以让他们爱上一首歌。在吵闹、叛逆的“朋克”音乐类型细分中,还能看到这样的分析:占比最高的受众来自“逻辑学家”(Logicians,INTP),或许你会惊讶于这些安静的超然的学者怎么会和“无政府”“皮夹克”扯上关系,但正如打破常规的朋克音乐一样,INTP人格常常会反其道而行之,在前卫的反传统的创造中,发挥无限的想象力。

在阅读了大量的性格与音乐分类连线数据后,我还采访了两位热爱音乐的朋友,一位音乐制作人和一位电台DJ。经过问答,他们分别得出“拥护者”(INFJ)和“领事”(ESFJ)两个测试结果。这位“INFJ”从小就听周杰伦和五月天,他所从事的流行音乐编曲工作也是以周杰伦、五月天等音乐人为参考。“INFJ”自认为自己是个宅男,音乐听得不多,但是创作高产,他觉得流行性就是要朗朗上口,不需要夹杂太多技巧和过于深刻的内涵。“ESFJ”则有些不同,他收藏了上千张唱片,对于正在流行和即将流行的国外音乐人如数家珍,他对于音乐有自己的判断,对于听歌也有要求,例如一家餐厅放的音乐都是“神曲”,他会选择转身离去。

“INFJ”觉得性格应该和音乐创作无关,作为职业制作人,他会迎合各种情绪和曲风,会在创作时尽量“弱化”自己的个性,突出主角。而“ESFJ”则认为,独特的人格是一种标志,之所以会有人专门收听他的节目,也是因为个人化的歌单和他的性格、情绪、表述方式等综合指数。

“ESFJ”最后说,如果硬要把性格与音乐风格相联的话,中间的变量太多,例如音乐作者的创作思路与表达的直接性、关联性;传达到听众时,听众的音乐品位和审美,以及他们日常听音乐的时长与经验,包括他们听歌时的心情、状态等等,都不确定。最后他得出结论,用音乐给人的性格分类,是一种刻板印象。

记得上大学的时候有一门课,讲的是音乐中的文化认知,我们对音乐作品的情感分类,取决于文化认知和自我感知,而这些和情绪识别,以及人们对于音乐的敏感度都有关。在电影中,我们常常可以看到这样一个场景,几个五大三粗的汉子,穿着皮衣和破洞牛仔裤,留着长胡子,戴着墨镜,他们列成一队,骑着仿佛没有消音器的摩托车呼啸而过,用骑行来宣示自由,他们的座驾常常是哈雷戴维森或者巡航者。每当这些人出现在银幕上,就会伴有重金属音乐的出现。现实中,他们亦是如此。这些人参加金属音乐聚会,购买金属音乐唱片,买皮衣、靴子,组成他们的制服。这不由得让我想到一个问题,如果你只爱听北欧民谣,或是王心凌,那还能骑重型哈雷摩托车吗?

#聊一聊你最爱听什么风格的音乐#

今年的车市相比2021年能用百花竟放来形容了,表面看似平淡无奇循规蹈矩,但购车风向却发生了很大的转变,从单纯的销量数字,到口碑、综合评分、利于选买和物美价优的国产车越来越得到国人的认可。这是自主品牌在颜值、技术、科技、性能、油耗、空间、安全等全领域突围之后的一种必然。2022年,各大车厂闷声干大事儿,从来势汹汹的各种自主混动,到各种更个性、更科技的车型,这一年的国产车属实是弯道超车的一跃而上,令人肯定的同时也很令人期待。2022年值得购买的国产车,下面5款先个投一票。
[中国赞] 1、领克02 Hatchback
领克的出现可以算国产车型中的一匹黑马,矩阵下的车型满足了大众对家庭实用 空间舒适和对年轻潮流运动性能的双兼容,继领克03+性能车问世的成功激活了中国年轻人的热血之后,02 Hatchback的出现好像在说“各位久等了,我就是解锁了国产两厢小钢炮又同时拥有撩动你们心弦的烈焰橙领克02 Hatchback。
一台优秀的小钢炮应该满足两个关键要素:1、看起来要带劲 2、开起来得过瘾
做性能车容易,做小钢炮难。无论人还是车,想保持好身材都不是件容易事。02 Hatchback 车身长宽高分别为:4458mm×1890mm×1486mm,轴距2702mm,在紧凑级车市场中属于体型管理较好选手,整车高度降低了42mm,离地间隙降至141mm,轮胎与轮眉间距减小35mm,营造出宽体低趴运动感的视觉效果。本就凌厉运动的设计加上更低的视觉重心,让它姿态瞬间到位。02 Hatchback并没有配备四驱,少了很大负重而且车更小,油耗成绩自然也好很多,平均油耗为6.87升/百公里,成绩还是很理想的;得益于米其林PS4轮胎的出色抓地和刹车系统的高效,02 Hatchback有36.33米的最佳制动距离;操控性能出色,转向手感沉稳扎实,指向性精准,底盘极限高,紧急避让时动态表现出色;电子稳定系统介入及时,明显降速的同时又不会干预操控。空间分配上后排略有一些拥挤,前排座椅包裹感足够,符合大家对一台运动型车的期待。后备厢有一定空间使用能力,但毕竟是普通的两厢车,如果想装下更多物品或者去自驾远途的话还是得放倒后排座椅来拓展实现空间最大化。
主流市场上有了自主品牌的性能车产品,那时将是中国汽车工业发展瓜熟蒂落之日。如今,在新能源汽车领域,我们无疑是成为全球最大的消费市场,但值得高兴的是也同时看到像领克03+、领克02 Hatchback由我们自主设计生产的性能车出现。
[中国赞] 2、长安 UNI-V
作为在2021年末时就打开的彩蛋,长安UNI-V早已被冠以了“最帅国产轿车”的美称,而13万元左右的价格也在同级市场中占了优势,UNI家族一贯丰富的科技装备,到符合大众审美的颜值,以及升降尾翼、索尼音响等亮点,它的热度已经不亚于那些顶尖合资对手。
在专业测试中 30度的气候条件下,经过200km的油耗测试,全程平均车速40km/h。百公里6.26L的平均油耗,属于正常表现。SUPER RACE模式会让1.5T发动机有更强爆发力,日常使用ECO模式,动力输出会缓和很多,而且在自动启停的帮助下,日常驾驶UNI-V不必太担心油耗问题;而实测百公里刹停最短距离为35.50m,成绩在同级中能排在靠前位置。原厂配备了235/45 R18的马牌MC6轮胎,比起影豹的225/45 R18 GITICOMFORT F22轮胎,抓地力好很多。多次测试后,平均成绩为36.39m,并未出现明显的制动热衰退迹象。作为一款实力够硬,又非常年轻、运动、个性化的产品,前景和已经被大众认可的程度不言而喻,如果你想要一台张扬又不落于俗套,科技、性能都可圈可点的轿跑,那么UNI-V绝对是一个绕不过去的话题。
[中国赞] 3、吉利星越L
在中高端SUV市场有众多高手集结,但在销量上最快脱颖而出的还要属星越L。从产品来看,全新格栅、日行灯设计颇为抢眼,同时星越L的那套被称为雷神的插混动力也不容小逊。自主品牌紧凑型或中型SUV百公里加速跑进8秒的其实并不多,星越L的加速能力值得肯定。同时,加速过程中变速箱换挡比较平顺,舒适性也有很好兼顾。在麋鹿测试中星越L的转向很清晰,车身动态反应积极,这些优点即使在80公里/小时的车速下依旧可以维持在较高水准,电子稳定系统工作逻辑清晰,在紧急避让时对车辆实现明显的减速,但依然给驾驶者留有控车权,整体成绩在同级中处于中上水平,口碑评价也优秀。空间上完全满足你对一台高品质SUV的期待,长宽高:4770x1895x1689mm,轴距:2845mm,后排空间宽敞,坐垫长度和靠背角度都很合适。另外内饰配色也清新亮眼,虽然是一台实用型SUV但无论外观还是内饰的设计语言都不觉沉闷。
[中国赞] 4、ZEEKR 001(极氪001)
国产车售价突破30万不在少数,甚至向上突破到七八十万依然有品牌能做到,这说明国产汽车品牌的发展和技术能力越来越好,ZEEKR 001产品力的突围四个字形容——向上突破。
外观整体设计相当有气势,比如前脸宽体就很能抓住路人的眼球,双獠牙泪痕的前灯组既凶悍又好看,从车身侧面看,腰线很有流动感,符合这款车运动的气质,长宽高是4970x1999x1548mm,轴距3005mm,如果你想把它作为第一台家用车,这个尺寸也完全够用;在去年专业测试中,001加速测试起步阶段动力会有短暂迟滞,虽然不支持弹射起步,但中后段的加速持续感与燃油性能车更相似;因为车身宽度接近2m,001最突出的优势是宽度比同级车型大很多,内饰质感是同价位宝马3系、奔驰C级无法比的,翻毛皮、NAPPA真皮、超纤绒顶棚,这些材质同价位BBA都很难给到,很多用户普遍担心电池包会增加后排地板高度,是否会影响乘坐舒适性,这个问题在001上并不明显,用我个人身高167cm来评价的话后排乘坐舒适性和空间都很优秀,头部空间充裕不压头 腿部空间也很大可以翘二郎腿;低温动力无衰减,续航及充电表现也可圈可点,整车是有驾驶乐趣的。
[中国赞] 5、合众汽车 哪吒U
哪吒汽车并不能算在新能源市场全面开放时走在前线的,一直低调主攻二三级城市,先入市场时的一套打法区别于大多数车企,这让很多人投来了质疑和拭目以待,任何事都有正反面一样,它的争议似乎也只停留在了消费端和观望人群中,近一年哪吒汽车迎来的却是华丽的转身。U Pro成为现有车型矩阵下中的佼佼者,21款U Pro 610探火版在实测中低温续航表现优异,低电量行驶动力无衰减,续航可靠,"0"电量时车辆能正常行驶,没有受到明显影响,低温静置充电没有遇到困难,但是功率会相对变低,充电时间会增加,当然这是在外温零下15摄氏度时,动力性能表现不错,在静置一夜后续航里程下降1公里,在整个专业测试过程中没有出现异常情况,冬季使用的可靠性还是很不错的。整车空间表现尚可,作为一款紧凑级SUV,虽然整车轴距仅有2770mm,但第二排腿部空间达到了830mm,作为一款家用小车十分理想。造车新势力排位不断变化,其中令人些许惊讶的是哪吒今年月交付量一直稳定在前三,成功打破一直稳坐前三的第一梯队“蔚小理”,如果说新能源车是一张门票,那么哪吒汽车就是很有性价比的那张票,战略意图似乎非常明显用户需求。10万级别以及10万以下的纯电SUV市场车型并不多,而在这个区间整车装备完善,智能化给到了越级标准,这无疑对预算有严苛规划和初入职场的新新人群是第一优选,哪吒似乎走出了另一条路耐人寻味的道路,当然也是当之无愧的王者。

#2022值得购买的国产车#


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