#人报融媒[超话]#
宝贝晚安!命运有时真的会和你开一个很大的玩笑!把你放到苦难中让你猝不及防痛苦不堪!就看你到底是选择和命运抗争到底还是选择向命运妥协!向命运妥协或许一切的苦难都能过去!但是当你选择和命运抗争到底一切的攻击就会无止境的出现就会越演越烈,而你会像一叶孤舟一样被命运的飓风来回撕扯拉扯着苦不堪言!但是宝贝你还是选择了和命运抗争!你真的足够坚强勇敢了!在这样的艰难的处境中能积极自救,积极面对生活!宝贝你已经很厉害了!而我们将不离不弃的守护你!

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

缘,需要一颗书香之心来恩养

葛水平

把一个人从一条路上找出来,比把他从一个人的心里找出来容易得多。一个人的心里能放很多东西,不一定能放得下一个人。一个人能够到一个人的心里落脚,是有生存背景的。它的背景不是阳光取悦你的时候,捏制一些蓬松的俯身相就。它的产生偶然性极大,但有时也不偶然,似乎带有命定的成分。这样说,一个人或一种事物的交往典型化过程,实质就是“缘”的产生。缘是肉眼看不到的东西,它在一个地方停留着,有茁壮成长的经历,你从那里经过,一个意义的生成就如同水的面貌产生了鱼,其精神的爱昧是活性的。《红楼梦》里有一句话是“识分定”,那个“分”是一种“定数”,也就是“缘”。曹雪芹先生进一步阐释说:“穷通皆有定,离合其无缘”?!人一生插过人流走,靠着顶逆的反力活着,凭借缘的定分立规,然后有聚有散。有英雄失缘之悲,有六情众友欢喜相聚之缘。缘定了,言笑过从欢乐共之,没缘分,前生有定,是争也争不来的。所以说缘还肯定证明了它的分。我最早的启蒙读物是《聊斋》,知道了人与狐之间的那种细腻的缘。便有了书生一系列故事,一系列入境的走势,也就常常滞留在书中,因暂时的柔情林林总总感怀:做女人真好。深蕴于内的柔情,形诸于外的美艳,一半为狐,一半为人,不染一星点儿世俗的烦恼。这世界,这书本,这广大的凡间,一切的一切因女人活生起来。农民书生蒲松龄可说是给了我一个好去处,让我一生结缘与书,并且无法从思想中剔除。书看多了,久了,便不知不觉地、潜意识地模拟、类推着书中的情节,于是难免做事有点形象化,就觉得有必要做点正经的、现实的、活生生的、安抚人心的、概率大的事情,就感觉与书结缘真好。当拿起笔来写一些小文章,比如,有缘合集成册。如此又有了一种干渴后的舒畅,连带起了和这个世界的感觉,觉得生命的定分终于冒出个嫩头来。缘的概念于我就是父母和姊妹、朋友和爱情,这些够成了一个生物完整的缘体,我们依从这个缘体,带齐自己的肢体出发,从一个人的身边迁居到另一个人的身边,从一个城市迁居到另一个城市,留下一行一行不同的脚印,组成一个人一生一目了然的行迹。如果说我们一生与一个人或一种事物有缘,那就是缘的养料在我们组织的隔层供养我们,我们共享着这个“分”依着一天又一天的呼吸存在。生有缘。死有缘。聚有缘。散有缘。天地万物皆朋友,这样人生似乎才有气味。但是,说起来容易,做起来就很婉约了。有些缘是我们想而不能的。比如京戏里的鲁智深在五台山闯下祸,拜别长老唱的那段《寄生草》,“漫揾英雄泪,相辞处士家。谢慈悲,剃度在莲台下。没缘法,转眼分离乍。——赤条条来去无牵挂……”可叹他一介武夫“哪里讨,烟雨笠卷单行?一任俺,芒鞋破钵随缘化。”两个“缘”字连连惋惜地瞩望着鲁智深一步一回头逼近梁山。再比如某些生了暗疾的爱情,象国画里没有晕开的酒壶和牡丹的暗香,香气早了,却依旧想闻出水墨的本色,可见洒落在水墨上的眼线有多么干黄?所以说,缘来的时候要懂得珍缘惜缘,缘尽的时候也要随缘化缘,却不可以入境叫真。一入境,整个思想就跟着缘瞎跑,从这个沟里爬出,便会毫不犹豫地跌进那个坑,没有半点含糊,你就把自己搞得人不人鬼不鬼了。爱与狠,轻与重,并非毫无由来的喜好,因为“缘”的背后有我们摆脱不掉的东西——骨子里的血液和气质。与物结缘可以养人的性情,与人结缘可以充盈人的精神。佛不讲命讲因果“缘”,但世俗却把“命运”二字当成解读人生的一种误导。当风轻无力,生命幽兰绝世而去,其世间留下你生前的灵动与回忆时:绢本长卷缓缓打开,该托住和笼罩住的那种人生本色是你的善缘,而世间留下的是对你的“念缘”。有缘连接——人世才弥漫着重彩——有了喜怒哀乐。我们的缘分是做女子的缘分,这不容更改。我们的快乐是写作的快乐,也不容更改。当我们笑对阳光,露出灿烂的容颜时,因为写作站在自己的位置上已经遗弃了寂寞和悲凉的东西。在社会面前,人生只是一个短暂的现象,就像天空中一次迅疾的闪电,性别对我们来说是一种从不含糊的专制。女人的善良、端正和庄严,这善良、端正和庄严一直隐藏在男性的后面,支撑着生活,不让生活潦倒和败坏。这个世界,做写字的女人真好
​又因此,缘,需要一颗书香之心来恩养。


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