【“我要放弃哪个女儿?”42岁妈妈每天被折磨,这道生死选择题太难了!】将近70万元。这笔钱是给二女儿用,还是给小女儿用?

这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓,对她来说,这就是个生死抉择。

“没药的时候,绝望;有药了,天价,愁钱;好不容易筹到钱,还是这么揪心。”

白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。2019年,钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病,苦等10多年后等到治病的新药,妈妈却放声大哭:这让我更痛苦。

当时治疗SMA的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针70万的药价一度让她无望。

“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内,白留栓通各种渠道去筹款,她自己也没想到,竟然离70万越来越近。

只是这一针救命针,用来救哪个女儿?白留栓陷入了另外一种困境。

>>有药可医的痛苦

梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病,它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是:随着年龄增长,患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死。

如今的梦园大部分时间都躺着,她的腰部到腿部都已经扭曲变形,偶尔能坐,但腰部要用枕头垫着,而且半个小时就要换姿势。

梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。

病情的进展迅速而凶猛。

2019年之前,白留栓是绝望的,她带两个女儿四处求医,得到的回答都是一样的:这个病没有药。她在绝望中接受了现实:两个女儿没有未来。

直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

白留栓高兴到流泪,只是这种兴奋转瞬即逝:诺西那生钠注射液一针70万元,并且患者需要终身用药。

“以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。” 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。

>>不好意思,
让你们用这种方式认识我的孩子

白留栓和老公黄银华是河南人,一家人五六年前来杭州打工,家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说,是天价。

得知诺西那生钠上市的消息后,她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。

她带着两个女儿在大街上乞讨过,她给媒体打过电话。

“我第一次给电视台打电话,没有消息。我又打,说着说着我就哭了,我说,我真的坚持不下了……”

媒体报道后,白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。

“我看到了希望,社会上还是好心人多,我的女儿说不定有救呢。”

白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。

他早上5点多出门,晚上10点回来,一辆车,一人开。“多开一会儿,就多赚一点。”

每天出门前,他都会带上馒头。这是他当天的午饭:开水配馒头。有时候是饼干。一年四季,他从来不歇班,春节也是如此。“今年新冠疫情,我第一次春节休息。”

一家人已经四年没有回过老家。

黄银华出车,白留栓就在家发短视频,这是她唯一能做的。在此之前,她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她,告诉她可以这样筹钱。

她拍两个女儿的视频:她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……

这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。

两个女儿对拍视频很抗拒,一听说要发抖音,梦茹就把脸蒙在被子里,“不拍,不拍。”

大一点的梦园则是不说话,只是有些倔强地抿着嘴。

“我给她讲道理,她能懂。”白留栓低头、抹眼泪,她自己也不好受。

有网友给她留言:你们就是网乞。
“谁想做乞丐?有一点办法,我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说:不好意思,让你们用这种方式认识我的孩子们……

有网友质问:为什么不做产检?

“我怀孕时,产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测,来检查这种病?”白留栓五味杂陈。

也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。

这句话像一根刺,扎进她心里。

“我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。

>>我的孩子,她等不及了

但是,还是心存善意的人多。很多人给她捐钱,更多的是安慰。

“他们说看到我女儿这样,很心疼,还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰,最重要的是,这能让她坚持下去,“肯定是好心人多,我的孩子会有救的。”

前段时间,白留栓告诉我,她快筹到70万元了,女儿离救命针越来越近了,我很意外。

“我自己也没想到,这么快。”白留栓说。

去年5月,中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”:首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。

这意味着,筹到70万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。

白留栓来不及开心,她发现自己陷入另外一种困境:先给哪个女儿用。

我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。

梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时,她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害,内脏也被压迫,呼吸困难。

一个月前,梦园感冒发展成肺炎,到现在都还没痊愈,因为腰部变形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。

“我们听说北京那边可以通过做手术,矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份,白留栓和老公带着梦园去北京,医生让她先矫正,做术前准备。

“梦园等不及了,我想让她的情况能改善一些,起码,能坐起来。再这样下去,她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。

>>这第一笔钱,先给谁用

她和老公讨论过无数次,第一针让谁打,因为这个问题,她整晚整晚睡不着。

“手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。

这是一种理智的选择。

白留栓的老公低着头,不看老婆和两个女儿,“梦茹病得轻。”

白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。

很快,老公又说,“但是梦茹有时间等。”

两人就这样反反复复。

“我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不……他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。”

梦园曾被医生判断,活不过三岁,但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠,梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。

这么多年熬过来,白留栓做不到在看到希望时,放弃她。

可是如果梦茹被耽误,她迟早会变成和姐姐一样。

>>我只是想给两个孩子争取时间

“无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。”这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。

白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

“原来没有药,现在有药了,而且还有新的药一直在研发。”白留栓说,她只是想给两个孩子争取时间:也许新药更便宜了,也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年,或者三五年,我要我的孩子能坚持到那个时候。”

“我的孩子有希望,只是需要钱,虽然很多很多,但我要是因为这现在放手,两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说,“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药,我就死心了,可现在有药,孩子那么聪明可爱,我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下,我这辈子都会愧疚……”

她说这话的时候,梦茹正在游泳。这个夏天,梦茹每天都会游泳,这是医生推荐的一种康复疗法,这样可以减轻身体的负担。

浮在水里的梦茹,脚能扑腾,这个时候,她开心地大喊:妈妈,看,我会走路了!(钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香)

一块冰西瓜引发大抢救!女子体内一个指标超千倍,控部门紧急提醒!

空调WIFI西瓜、晚饭有鱼有虾,夕阳西下,往沙发一趴,一块冰镇西瓜在手,就拥有了快乐一夏。

但你有没有想过,如此可口的“续命神奇”,一不小心,却会变成“夺命元凶”

有人吃隔夜冰西瓜后险丧命[话筒]

近日,深圳疾控发布提醒:一块冰西瓜,差点要了命!隔夜西瓜这么放很危险!

【这怎么回事?】

家住湖北武汉的刘女士五十多岁了,平日生活非常节俭。前几天,刘女士看到西瓜卖得比较便宜,就买了一个回家,当天吃剩下的一大半放进了冰箱保存。

西瓜放了两天,刘女士舍不得丢掉,拿出来继续吃。

吃完没过多久,她出现了发热、畏寒的症状,心想着没有大碍,也就没在意。

第二天起床后,刘女士觉得两眼发昏、双腿乏力、路都走不了、还不停发抖,家人急忙把她送到医院检查。

医生发现,刘女士到医院时已经出现了休克,体内的感染指标还是正常值的几千倍!是严重的细菌感染。

医生表示,这是细菌从肠道进入了血液,引发了脓毒血症、感染性休克,随时会有生命危险,需要尽快抢救。

所幸的是,经过抢救和对症治疗,刘女士的情况逐步稳定了下来。

其实刘女士这样的事情,并非个例,几乎每年都会有,因为吃了冰西瓜导致住院的。

【义乌32岁小伙吃隔夜冰西瓜,两天后休克被送进ICU】

今年6月9日,浙江义乌32岁的王先生就因为一块隔夜冰西瓜,有了同样遭遇。

那天下班回家后,王先生因觉天气闷热,就顺手拿了前一天用保鲜膜包好放在冰箱的西瓜食用。不一会儿,他的肚子开始作怪,疼过一阵王先生也没放在心上。

第二天上班后,王先生出现了呕吐、严重腹泻症状,去诊所检查,用药一天仍没有改善。

11日,王先生再次到诊所,出现了晕厥,随即被送往义乌復元医院。送入急诊室,王先生已无意识、休克,心率高达180次/分。由于病情危重,随后被送进ICU。

这是由于食物中毒引起的胃肠炎及过敏性休克。好在治疗及时,王先生慢慢恢复了。

【8岁男孩吃隔夜冰西瓜,患重症肠道感染】

2018年,陕西一8岁小男孩吃了冰箱里一块已经放了2天的西瓜,不久后就出现了发热、频繁呕吐及稀水便,呕吐不仅频繁而且量多。最后被诊断为患重症肠道感染。

平常吃西瓜啥事儿没有,为什么隔夜的冰西瓜吃了之后,会这么危险呢?今天我们就来详细聊聊其中的缘由……

冰西瓜为什么这么危险?[话筒]

在很多人眼中,冰箱不仅仅是降低食物温度、增加其风味的工具,更是一个安全的“保鲜箱”,可以有效防止食物中的微生物滋长。因此认为不管什么东西,只要放进冰箱就可以保存很久。

但实则不然。冰箱并不是大家所认为的“安全箱”,细菌有嗜冷菌、嗜热菌等多种,冰箱的温度有很多细菌可以在这个温度生存。

西瓜放入冰箱后,表面依旧会滋生细菌,再加上西瓜富含葡萄糖、果糖等多种营养物质,为细菌的生长繁殖提供原料,而这些致病菌往往会导致人食物中毒,引起腹泻等。

另外,由于许多人平时会将各种食材一起放在冰箱中冷藏,比如生肉制品、果蔬等,它们本身都带有一些细菌,在冰箱内长期储存后,冰箱内部也会残留有大量细菌。

所以若将切开的西瓜直接放入冰箱,对细菌滋长十分有利,经过一段时间过后,西瓜就转变为了滋生有大量细菌的“毒”西瓜。

西瓜放冰箱这么危险?那西瓜吃不完还能往冰箱放吗?其实是可以的!

西瓜这样放冰箱,隔夜才安全[话筒]

想让西瓜安全过夜,我们必须做好两件事……

包上保鲜膜:保鲜膜能够把西瓜和冰箱中的其他食物隔离开,避免二次污染。

及时放冰箱:放进冰箱则可以让大部分细菌进入“冬眠”状态,让它们生长得慢一点。

放冰箱也有2点要注意:

① 及时放:西瓜切开后,以最快速度放入冰箱冷藏,不要过了一两个小时把肚子吃撑了,才把剩下的放冰箱。

② 别隔天:西瓜在冰箱里的冷藏时间,最好不要超过12小时,最长不要超过24小时。

其实,从新鲜的角度讲,更推荐买小一点的瓜,尽量一次吃完。

那冷藏西瓜的时候,要不要包保鲜膜呢?

此前网传有实验证明盖上保鲜膜冷藏的西瓜含菌量更高,因此就传出了保鲜膜会滋生细菌的谣言。

西瓜在包上保鲜膜后,成了一个相对密闭的空间,又富含糖和水分,更适宜细菌生长,所以盖上保鲜膜后更容易滋长细菌。但是这些细菌并不一定都是致病菌,不必太过杞人忧天。

如果不包保鲜膜,也有可能导致冰箱中食物串味等问题,再加上冰箱的开关都会带来细菌,所以并不是说不盖保鲜膜就一定是好的。

因此,吃剩下的西瓜最好还是包保鲜膜再保存,只要保存时间不太长,都是可以安全食用的。再拿出来吃的时候,也可以将表面1厘米的果肉去除再吃。

冰箱的低温,可以让食物中的部分细菌处于休眠状态。

但也有一些细菌,是喜欢在这种低温环境下生存的。

冰箱里的这些病菌要注意[话筒]

冰箱中最常见的细菌有四种:沙门氏菌、耶尔森菌、志贺菌和李斯特菌

① 沙门氏菌:常见于生肉、熟食、鸡蛋壳

一旦这些食物离开冰箱,进入常温环境,沙门氏菌也开始悄悄苏醒。它们会在夏季的高温中加速繁殖,一旦感染会使人腹痛、腹泻、恶心、呕吐。

② 志贺菌:常常出现在蔬菜水果中

志贺菌可能会导致细菌性痢疾,夏天没吃完的西瓜中也可能藏着它们。 志贺菌还会“人传人”,所以将冰箱里蔬菜水果拿出来后,一定要记得洗手。

③ 耶尔森菌:喜欢在生肉上安家

耶尔森菌是一种嗜冷菌,温度越低,越放肆。 所以,夏天囤冰淇淋的朋友,千万别把它们和肉类放在同一格。

④ 李斯特菌:在熟肉、奶酪、没喝完的牛奶中都能见到

李斯特菌的生命力极其顽强,甚至在零下 20℃ 的冷冻室也能存活 1 年。 若是不幸中招,感染了李斯特菌,免疫力正常的人会出现腹泻的症状。免疫力较弱的人,甚至可能出现脑膜炎、败血症等严重并发症。

此外,冰箱中还存在霉菌、金黄色葡萄球菌、肠杆菌等等,都不是好惹的。

所以,想不让冰箱成为细菌的“天堂”,一定将冷藏室进行分区,生熟食物分开存放,最好能一个月清洗一次冰箱。

这些食物别往冰箱放[话筒]

以下6种食物,不建议放冰箱!

[星星]密封后的绿叶菜

蔬菜带水存放容易滋生细菌,尤其是叶类蔬菜生理活性较高,密封太严、水分过多,更容易腐烂变质、掉叶。

建议:先把表面的水风干后,再装进专用食品袋放入冰箱。存放前,先把袋子扎几个透气孔,保证其透气性良好。

[星星]西红柿、没熟的水果

在低温下,西红柿中与产生芳香物质有关的基因就像被“冻僵”了,导致其风味大打折扣。尚未熟透的水果放入冰箱冷藏,会因为低温寒害而持续处于未熟状态,就算移至室温,也很快会腐败。

建议:西红柿放在常温下储存即可。

水果买回家后,要尽早恢复购买时的状态,例如购买时水果是冰的,表示已经冷藏过,买回家后就要尽早放冰箱;如果是在常温下购买的,则要等散热、成熟了再冷藏。

[星星]裸露的剩饭剩菜、切开的水果

食物之间容易串味,还会增加细菌交叉污染的风险。热的饭菜直接放入冰箱,会引起水蒸气凝结,促使霉菌生长,导致冰箱里其他食物发生霉变。

建议:剩饭剩菜应凉透后用保鲜盒、保鲜袋等干净的容器包好再放冰箱,吃之前一定要充分加热。

切开的水果应该盖上干净的保鲜膜后放入冰箱,吃之前可以把表面的一层切掉。

[星星]蜂蜜

蜂蜜放冰箱后,会加速其糖分结晶的速度,容易出现沉淀,从而变得很难舀出来,还影响口味。但需要说明的是,这个变化并不影响蜂蜜的安全性,也不影响它的营养价值,只是会影响到口感的均匀程度。

建议:蜂蜜糖浓度很高,渗透压比较大,自由水分很少,微生物也无法繁殖,常温下阴凉处保存即可,无需冷藏。

[星星]巧克力

将巧克力放入冰箱后,会使巧克力表面出现糖霜或因出油而引起反霜现象,同时口感会变得粗糙。

巧克力冷冻或冷藏后取出,表面凝结的水分有利于细菌的繁殖生长,可能造成表面发霉。

建议:巧克力的最佳储存温度是5℃~18℃,最好不要放入冰箱储存。

[星星]粉状及干制食品

如果密封不严,反而会使冰箱中的味道和潮气进入食品当中,既影响风味,又容易发霉。拿出时,由于温差大,其表面易出现冷凝而变得潮湿,从而更容易变质。

建议:这类食品不用放进冰箱,放在阴凉干燥处即可。

杭州日报综合南方都市报、深圳疾控、生命时报

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