反正工作也做不完,索性记录一下近日生活,换换脑子。
1⃣6月1号SH终于解除风控,前一天下午小洪就在准备着做核酸,第二天一大早小洪就起床了(两个多月都是睡到九点半的),等我醒来看微信小洪已经坐上地铁了。在家隔离了79天以后终于能正常出门上班,我能感受到小洪的期待与开心,但是我还是很担心小洪,担心有密接或者病例与小洪擦肩而过。但是也没办法,只能叮嘱他口罩一定要戴紧紧的,多消毒,拜托小洪身边一定要一直安安全全的!
2⃣6月3号,晚上在和小洪视频,十分偶然的打开纪念时间APP,惊喜的发现今天正好是和小洪的第100天!(天呐~天呐~天呐~)那瞬间脑子里闪过了很多画面。
第一周两个人因为好奇和新鲜能聊一整天不带停歇;
第二周我夸小洪是宝藏男孩,小洪说我说宝藏女孩。我开始想要了解他对于恋爱的想法,发现我把尊重和信任排第一,小洪把理解排第一。很开心在第100天的时候小洪完美的做到了尊重与信任,我也做到了小洪的理解(一整个拿捏住~)。
第三周我们开始打电话了,第一个电话是我给小洪打的,时间是27秒。因为他早上八点钟还没醒,我怕他睡过头鼓足勇气点了语音通话的按键,还好他接了,不过挂掉以后我还是呆呆的躺着很久,脑袋有点晕晕~
第四周有了上一个语音的铺垫,小洪也开始给我打电话,第二个电话持续了2分30秒。因为我的脸太太太红了,没有办法正常跟他说话,所以赶紧结束了,哈哈哈哈丢脸死了!
第五周我们慢慢会打很长时间的电话了,动辄一两个小时。和小洪打电话总会很开心,我想他应该也是吧(不是打死!)。这时候SH疫情也越来越严重,早上小洪起床做早饭吃,煎饺很成功,他说以后可以煎给我吃。
第六周我一脸懵的收到了人生中第一张亲属卡,是小洪给的。这周婺源也发生了疫情,连夜做了一次全民核酸,回家后累得不想说话,就安静和小洪一起躺着,并且打了我们最长的一次电话⏭562分钟。
第七周我收到了小洪给我写的第一封情书,他说以前从不信这个世界上有那种从未谋面就能够喜欢上对方的事情,直到今年遇见我。我想说我也是。
第八周我发了一条仅小洪可见的朋友圈,我说一起出来玩吧什么都不做也可以只要能和你一起呼吸新鲜空气就好。希望疫情早点结束能见到我日思夜想的小洪同学…
第九周我们第一次视频啦!!!会动的小洪同学!!!我依然毫无悬念没有出息的脸红了,不过非常非常非常开心!
第十周小洪同学唯一会做饭的室友去方舱隔离了,点不到外卖的情况下小洪只好自己挑起重任。我担心小洪手忙脚乱所以花了两个多小时给他花了一张步骤图,最终成果肥肠不错,小洪同学很棒!
第十一周小洪同学说梦见我了,梦见抱着我睡觉,用脸蹭我的头发,用手搂着我的腰。(妈耶~甜死算了)
第十二周成功和小洪同学用上了情侣头像,嘻嘻嘻~微博还有好几对情侣问我求原图,很开心,希望我们都能得到幸福~
第十三周我洗完澡回来,忽然看见小洪跟我说他真的很想一辈子和我在一起,这句话我反复默读了十几遍,现在想对你说我也很想~
第十四周小洪同学给我准备了520红包,并对我说520快乐呀,小吴宝贝!生活中很多很多的甜都是来自于小洪同学,谢谢,谢谢你能喜欢我!
至此就是我与小洪同学的100天,没有惊心动魄,没有死去活来,甚至三分之二的时间小洪同学都被封控在家,连正常生活都无法进行,但是这一切并不阻碍我们一起走过每一天,所谓所爱隔山海山海皆可平~
近来疫情反复,希自珍慰,希望在下一个一百天我们也依然互相治愈着,加倍喜欢!
3⃣接下来我和小洪工作都会变得更加忙碌,可能每天都靠晚上视频的那一个小时来抵消一天的疲惫与不愉快,希望自己能少哭几次,顶不住的时候就找小洪同学倾诉,也希望小洪能照顾好自己,工作再忙也记得抽空休息。我与小洪一起都变成更厉害的人吧!
1⃣6月1号SH终于解除风控,前一天下午小洪就在准备着做核酸,第二天一大早小洪就起床了(两个多月都是睡到九点半的),等我醒来看微信小洪已经坐上地铁了。在家隔离了79天以后终于能正常出门上班,我能感受到小洪的期待与开心,但是我还是很担心小洪,担心有密接或者病例与小洪擦肩而过。但是也没办法,只能叮嘱他口罩一定要戴紧紧的,多消毒,拜托小洪身边一定要一直安安全全的!
2⃣6月3号,晚上在和小洪视频,十分偶然的打开纪念时间APP,惊喜的发现今天正好是和小洪的第100天!(天呐~天呐~天呐~)那瞬间脑子里闪过了很多画面。
第一周两个人因为好奇和新鲜能聊一整天不带停歇;
第二周我夸小洪是宝藏男孩,小洪说我说宝藏女孩。我开始想要了解他对于恋爱的想法,发现我把尊重和信任排第一,小洪把理解排第一。很开心在第100天的时候小洪完美的做到了尊重与信任,我也做到了小洪的理解(一整个拿捏住~)。
第三周我们开始打电话了,第一个电话是我给小洪打的,时间是27秒。因为他早上八点钟还没醒,我怕他睡过头鼓足勇气点了语音通话的按键,还好他接了,不过挂掉以后我还是呆呆的躺着很久,脑袋有点晕晕~
第四周有了上一个语音的铺垫,小洪也开始给我打电话,第二个电话持续了2分30秒。因为我的脸太太太红了,没有办法正常跟他说话,所以赶紧结束了,哈哈哈哈丢脸死了!
第五周我们慢慢会打很长时间的电话了,动辄一两个小时。和小洪打电话总会很开心,我想他应该也是吧(不是打死!)。这时候SH疫情也越来越严重,早上小洪起床做早饭吃,煎饺很成功,他说以后可以煎给我吃。
第六周我一脸懵的收到了人生中第一张亲属卡,是小洪给的。这周婺源也发生了疫情,连夜做了一次全民核酸,回家后累得不想说话,就安静和小洪一起躺着,并且打了我们最长的一次电话⏭562分钟。
第七周我收到了小洪给我写的第一封情书,他说以前从不信这个世界上有那种从未谋面就能够喜欢上对方的事情,直到今年遇见我。我想说我也是。
第八周我发了一条仅小洪可见的朋友圈,我说一起出来玩吧什么都不做也可以只要能和你一起呼吸新鲜空气就好。希望疫情早点结束能见到我日思夜想的小洪同学…
第九周我们第一次视频啦!!!会动的小洪同学!!!我依然毫无悬念没有出息的脸红了,不过非常非常非常开心!
第十周小洪同学唯一会做饭的室友去方舱隔离了,点不到外卖的情况下小洪只好自己挑起重任。我担心小洪手忙脚乱所以花了两个多小时给他花了一张步骤图,最终成果肥肠不错,小洪同学很棒!
第十一周小洪同学说梦见我了,梦见抱着我睡觉,用脸蹭我的头发,用手搂着我的腰。(妈耶~甜死算了)
第十二周成功和小洪同学用上了情侣头像,嘻嘻嘻~微博还有好几对情侣问我求原图,很开心,希望我们都能得到幸福~
第十三周我洗完澡回来,忽然看见小洪跟我说他真的很想一辈子和我在一起,这句话我反复默读了十几遍,现在想对你说我也很想~
第十四周小洪同学给我准备了520红包,并对我说520快乐呀,小吴宝贝!生活中很多很多的甜都是来自于小洪同学,谢谢,谢谢你能喜欢我!
至此就是我与小洪同学的100天,没有惊心动魄,没有死去活来,甚至三分之二的时间小洪同学都被封控在家,连正常生活都无法进行,但是这一切并不阻碍我们一起走过每一天,所谓所爱隔山海山海皆可平~
近来疫情反复,希自珍慰,希望在下一个一百天我们也依然互相治愈着,加倍喜欢!
3⃣接下来我和小洪工作都会变得更加忙碌,可能每天都靠晚上视频的那一个小时来抵消一天的疲惫与不愉快,希望自己能少哭几次,顶不住的时候就找小洪同学倾诉,也希望小洪能照顾好自己,工作再忙也记得抽空休息。我与小洪一起都变成更厉害的人吧!
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
最近的生活里好像只有打工了[傻眼]
今年忽然开始变得很保守,去年买的短裙和吊带都不想穿了,只想把自己捂严实比较有安全感
午休的时候听到有人蹑手蹑脚到我的工位旁边给我放了杯咖啡,睁眼发现是我们副主任o.o
最开心的是这周终于开始带小徒弟啦,弟弟妹妹都超可爱,99年的小孩儿,很担心自己会不会哪里做的不好让人家不开心,希望我会是他们职场生活里开心的起点
今年忽然开始变得很保守,去年买的短裙和吊带都不想穿了,只想把自己捂严实比较有安全感
午休的时候听到有人蹑手蹑脚到我的工位旁边给我放了杯咖啡,睁眼发现是我们副主任o.o
最开心的是这周终于开始带小徒弟啦,弟弟妹妹都超可爱,99年的小孩儿,很担心自己会不会哪里做的不好让人家不开心,希望我会是他们职场生活里开心的起点
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