我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

(山今/文)《花少2》的正统续作《花儿与少年露营季》在一众期待之中,以“无聊”收尾。

另一边的《五十公里桃花坞2》却悄悄复兴了“花学”,惊艳所有人。

“王传君拒绝宋丹丹提议”、“桃花坞尴尬九分钟”、“李雪琴扇自己巴掌”,内娱综艺又短暂地活了一会儿。

大概没有谁比国产综艺更懂“黑红也是红”了,群众爱凑热闹,围观吵架并评理是第一生产力。但问题在于,“撕”出圈本质是一种饮鸩止渴,不仅消耗了观众缘,一时的热度也不足以维系整季节目。

01 “综艺神兽”,一边挨骂一边出圈

丹姐在哪儿,争议、热度就在哪儿。

《桃花坞2》第一期的前100分钟都在平平淡淡中度过,直到结尾的复盘会,丹姐力挽狂澜,凭借令人窒息的大长辈做派,成功让节目尴尬出圈,完成了热搜KPI。

有网友评价宋丹丹是“假装公平实际上强行把观点加在别人身上的长辈”。

面对李雪琴说“大家不要抢着干活”的建议,宋丹丹说“谁抢活了?抢活的举手”、“你不要自己编一个矛盾”。

面对不想表演节目又唯唯诺诺的年轻人,丹姐再次重拳出击,强行举办联欢会,并希望所有女生排集体舞。

宋丹丹强硬的语气、强势的领导风范,让广大社畜深深共情了在场的各位年轻明星,而这也是节目目前最为热议之处。

但这并不是丹姐在《桃花坞2》中唯一的长辈行为。

实际上,在尴尬的九分钟复盘会之前,宋丹丹一直在损汪苏泷和李雪琴。

用汪苏泷的话说,宋丹丹和汪苏泷、李雪琴、辣目洋子最熟,所有她就通过损熟人的方式缓和气氛。

但显然,汪苏泷本人已经感到不适,委婉地说自己还不适应被损的角色。

李雪琴也没逃过被损的命运。

宋丹丹当着李雪琴的面说“我现在一点都不喜欢这些老坞民了”,语气之强硬、话语之直白,怎么不算《花少2》“上一季的人比较正常”的代餐呢?

也很明显,被当面拆台的李雪琴,已经感到不适。

上一季《桃花坞》的出圈话题,也有丹姐一份功劳。

第一期,不太熟的15位嘉宾还没有进入状态时,宋丹丹就提议大家自我介绍、挨个说代表作。

代表作为《一起来看流星雨》的张翰,闭口不谈;其他没有代表作的人内心惶恐,桃花坞沦为修罗场。

从结果来看,某种程度上是宋丹丹的争议行为,拯救了这档几乎就要走向无聊的节目。

只不过,节目靠争议话题稳稳出圈,丹姐的路人缘就有点岌岌可危了。

和丹姐一样的“综艺神兽”,包括但不限于郭敬明、李诚儒、黄晓明、宁静、陈凯歌。

李诚儒的“三如”金句、郭敬明的“S卡”、陈凯歌因《无极》破防、黄晓明的“明学”等等,都是常看常新的综艺名场面。

这些“综艺神兽”的共同特点是,行事风格具有争议,或是言辞比较有攻击性,结果通常是自己挨骂、路人缘受损,让节目出圈、收获热度和流量。

02 真人秀的冲突与矛盾

综艺节目想制造冲突无可厚非。

和电视剧需要戏剧性一样,冲突与矛盾也是综艺戏剧性的一环。平淡如水的真人秀,很容易走向无聊、无人问津的窘境。

但制造冲突并且不让观众厌烦,也是门学问。

网友们热情参与讨论、深深共情嘉宾、贡献流量和热度,但同时又厌烦着那些制造“抓马”的综艺。

《桃花坞》第一季在豆瓣仅6.1分,并随着《桃花坞2》的开播和再次争议出圈,又下降了0.1分。

几乎每期都在吵架的《导演请指教》,豆瓣仅4.2分;贡献了经典“明学”的《中餐厅3》,仅4.8分;《演员请就位》第二季5.1分。

“好”的冲突,应该和节目内容是一体的。

在《韩国综艺节目如何讲故事》一书中,曾在韩国电视圈工作20余年的作者郑淑敏写道,真人秀由“演出者、任务、事件”组成,嘉宾各自有鲜明的特点,在互动中会产生不可预期的情况;节目开始时,让演出者清楚任务内容,并在任务过程中不断发掘新故事。

演出者、任务、事件,是讲故事的三要素;演出者之间的碰撞、他们在完成任务中所引发的事件,则是戏剧性的来源。

而那些让观众感到厌烦的冲突,往往来源于极具争议的嘉宾,和刻意制造的话题。

语不惊人死不休的“综艺神兽”们,一句话、一个眼神都能引发热议。他们也许不是最专业、和节目主旨最契合的,但依旧是真人秀的座上宾。

郭敬明能在《演员请就位》中和陈凯歌平起平坐,靠的应该不是《小时代》系列;毕志飞去参加导演竞技综艺,靠的大概也不是《逐梦演艺圈》。

自带话题的“综艺神兽”一旦施法,后期剪辑再刻意、反复拼贴其他人“无语凝噎”的反应镜头,节目效果分分钟拉满。

《桃花坞》的尴尬九分钟,就藏着节目组试图通过剪辑刻意放大矛盾的小心思。

那本质是一次短暂的价值观冲突,比起《花少2》的极致宫斗现场,显然有些小巫见大巫。

据节目的慢直播来看,嘉宾之间相处其实挺融洽的,李雪琴的综艺节目也邀请了辣目洋子参加。

更大的矛盾在于,“综艺神兽”带来的话题,和节目内容、主旨并不是强相关的。它们被观众热议,是话题的胜利,而不是内容的胜利。

《桃花坞2》的尴尬九分钟,之所以能引发广大网友共鸣,本质是代际冲突,以及地位、名气、资历带来的权力差异。

这种权力、年龄差异造成的尴尬,有着强烈的现实投射,很容易让人联想到被领导和家中长辈支配的恐惧。

《桃花坞》上一季出圈的餐费问题,本质是阶级差异带来的争议,和节目本身的内容也没有关系。

但《桃花坞》并不是职场综艺,它主打的是社区建设,以及社交观察。

“明学”的兴起,也是因为其中暗含了不对等的“领导-下属”权力关系,“我要我觉得”的领导口吻,让广大社畜上头。而《中餐厅》是一档关于美食和开店的慢综艺。

这些靠“综艺神兽”制造冲突的争议综艺,往往也存在后劲不足的问题。

出圈话题和综艺主旨的错位,让被争议吸引来的观众,很难转化成核心受众。吃瓜群众看个热闹,但花两个小时看和话题无关的综艺内容,时间成本显然太高。

靠“撕”出圈,就像和魔鬼做交易。没有过硬的内容,只能不停地靠争议置换流量。

观众因吵架而来,如果后面不“撕”了,观众大概率也会离去。在走向“we are 伐木累”的节目后半程,《桃花坞》《中餐厅》的热度都下滑了。

太“和平与爱”的综艺会无聊,但太极端、刻意的冲突又会惹得观众生厌,就像那些狗血撒过头的电视剧。

如何合理地制造冲突,不要让矛盾凌驾于内容之上,是国产综艺需要思考的命题。不然,再高的热度,大概也只是提供了群众嗑瓜子时的谈资,以及一些短视频素材。

朋友问7999元,该选三星S22 Ultra还是iPhone 13 Pro?[思考]
其实两款都是顶 级旗舰,盲选哪款都没错,只是偏向有点不一样[并不简单][并不简单]

三星的优点
1、作为办公而言,三星有s-pen,确实是首 选,日常更方便;
2、屏幕,三星屏幕碾压苹果没话说,而且屏占比也更震撼
3、拍照细腻程度三星碾压苹果,而且三星的长焦真的顶
4、系统功能多样化,而且三星系统优化已经很不错了,现在的安卓系统也能流畅用三四年

苹果优点
1、苹果系统真的顶,流畅丝滑,还有值得一提的苹果生 态,要是你本来也用其他的苹果产品,更建议选苹果
2、苹果的拍照细腻程度不敌三星,但是苹果在相机优化和后期效果优于三星,还有视 频拍摄能力,暂时苹果还是无 敌的
3、续航确实不错

总的来说,苹果相当于六边形战士,各方面都不错,注重拍视 频、日常使用的,选13 Pro;作为办公人士,注重拍照、特别是要长焦的,选三星S22Ultra[并不简单][并不简单]
#iphone13# #数码# #数码资讯#


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