网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

你可以慢慢来找我,
走错路或者搭错车,
都没有关系。
因为我会等,
但是不要太慢。
因为我怕在没遇到你之前照顾不好自己,
不按时吃饭,熬夜;
纽扣掉了不会缝,
碗也刷不干净;
而且我还想跟你吃好多的东西,
去好多地方,
为此你也要好好照顾自己,
在我没变得更糟之前,
抵达我身边。

——张皓宸 《我与世界只差一个你》

【#历史冷知识# 古人如何以冰消暑,“冰心玉壶”是妙词】
大暑正值“三伏天”里的“中伏”。古籍中说:“大者,乃炎热之极也。”足见大暑的炎热程度。那么,在炎热而没有空调的古代,人们用什么办法来消暑呢?除了扇子,也有今人常用的冰。这让人不得不佩服古人的智慧。

(一)冰开始的地方

冰,很早就被人们用来消暑纳凉了。

商周时期,人们便开始利用天然冰来制冷。周王室为保证夏天有冰块用,成立了相应的机构管理“冰政”,专门负责“掌冰”,负责人被称为“凌人”。《周礼》载:“凌人掌冰,正岁,十有二月,令斩冰,三其凌。”《礼记》也说:“季冬之月,冰方盛,水泽腹坚,命取冰。”周以后的各个王朝,都设有专门的官吏管理冰政。

每年寒冬腊月,凌人会命人到水质好的江湖面上凿采冰块,这时的冰块最坚硬,不易融化,方便采用和搬运。采好的冰会被储藏到预先准备好的地下冰窖里,《诗经·豳风·七月》“二之日凿冰冲冲,三之日纳于凌阴”中的“凌阴”就是山阴处的藏冰地窖,“二之日”“三之日”是周历的二月和三月。地下冰窖内铺满了干净稻草和芦席,设置了专门搬运冰块的冰板,待冰到了窖口,冰板一头支在窖口,一头支在窖底,形成一个斜面,让冰块滑下去,再由窖里的人码放整齐,在冰上覆盖稻糠、树叶等隔热材料,最后将整个冰窖密封,等来年使用。由于储存环境和方法的限制,最终都免不了会有约三分之二的冰在使用前自行融化,因此古人常常将藏冰量提高到所需使用冰量的至少三倍,以满足宫廷需求。冰窖也慢慢增多,到了清代,北方的官方冰窖有20余座,存冰量大概有二十万块以上,北京的冰窖口胡同、西安的冰窖巷就得名于此。

由于夏日用冰量大,官方藏冰常常不足,因此出现了私家藏冰的“冰商”。据宋人所作《迷楼记》记载,宫中“美人各市冰为盘,以望(隋炀帝)行幸。京师冰为之踊贵,藏冰之家皆获千金。”这说明隋代就能在市场上买到冰。到了清代,《大清会典》明文规定:各级官府“如藏冰不敷用,从市采买”。清代的冰窖分为官窖、府窖和民窖三种,民窖由商民设立,专门用于商业经营。

有了冰之后,古人的夏天就凉爽起来,他们把冰块放在盛冰的容器冰鉴里。《周礼》中有在容器“冰鉴”中保存冰块的记录。冰鉴最先是陶制的,后有木制的,春秋中期以后流行青铜鉴,大口小底,底部有直径很小的排水口,可在冰融化后直接排出冷水。冰鉴可以散发冷气,还可以保存食品,将盛满饮料或食物的器皿放进去,四周围满冰块,合上盖子,“冷饮”就可制成。《楚辞》中记录的“挫糟冻饮,酎清凉些”“清馨冻饮”,都展示了夏天饮冰镇酒水的舒适和快乐。

进入汉代,古人用冰就更讲究了。汉代皇宫设有夏季用房“清凉殿”,殿内有多重降温装置,以石头为床,用玉晶盘盛装冰块,仆人站在一旁对着扇竹扇。清凉殿内清凉无比,汉武帝刘彻常常带着自己宠幸的嫔妃宦臣“卧延清之室”,吟唱辞赋歌谣,品尝果品佳肴,不亦乐乎。

唐宋以后,“清凉殿”之类的“空调房”越建越高级,殿内除了放冰块,还放有“扇车”,借水的作用转动扇叶,扇带凉水吹更凉。宋代还注重空气净化,在厅堂里摆几百盆鲜花,“鼓以风轮”,既凉快,又“清芬满殿”,宋代的“空调”设备已在民间普及。

这次第,怎一个凉字了得。冰开始的地方,也是梦开始的地方。

(二)冰有趣的时候

冰,还被古人用出趣味。

有用冰来装病的。据《左传》记载,公元前552年,楚国的令尹(即主持国事的大臣)子庚去世,楚国国君楚康王指派楚国士大夫薳子冯继任。薳子冯征求好友申叔豫意见,申叔豫说:“朝廷内宠臣很多,君王年轻弱势,治理国家的难度很大啊。”于是薳子冯就用装病来推辞。当时正值盛夏,薳子冯在家里挖了个地窖,放上冰,用冷水浇身,把自己弄成重感冒,然后身穿厚棉衣和皮袍子,躺在床上好几天不吃东西。楚康王派御医前往诊视,御医发现薳子冯“瘦弱到了极点”。楚康王无奈,只好改任子南为令尹。

薳子冯也堪称“开空调盖棉被”的古代先驱。只是,我们始终不明白,装病的方式有多种,为什么要躺冰块上呢?花费的成本太大了。要知道,唐代以前,冰块非常珍贵,不仅数量有限,还价格昂贵,到了“长安冰雪至夏日则价等金璧”的地步,大臣在蒙皇帝赏赐冰块时都会深感为荣,如唐代诗人白居易某日得到几块小冰的赏赐,就高兴得很,还记录下来:“圣旨赐臣等冰者,伏以颁冰之仪,朝廷盛典,以其非常之物,用表特异之恩。” 所以,对于楚国士大夫薳子冯,我们只好感叹一声:真土豪也。

有因冰生病的,也有用冰治病的。《盱眙旧志辑要》介绍,宋徽宗赵佶在某年夏天,“食冰太过,病脾疾”,御医按照常规治疗方法,让他服用大理中丸,但服用多日,均不见效果。宋徽宗寝食难安,后来听说民间医生杨介医术高明,便召杨介为他诊疗。杨介查明病因,仍使用大理中丸,只是改用冰煎服,宋徽宗服后立马痊愈了。

甘、冷、无毒的冰真如明代医药学家李时珍所说,“冰者,太阴之精,水极似土,变柔为刚,所谓物极反兼化也。”冰可以去热烦、解烦渴、消暑毒,“伤寒阳毒,热盛昏迷者,以冰一块置于膻中,良。亦解烧酒毒。”杨介的治法算是“从因治病”,妙手仁心。当时,宋徽宗和杨介的对话也简单有趣:“介用大理中丸。上曰:服之屡矣。介曰:病因食冰,臣因以冰煎此药,是治受病之原也。”还好,宋徽宗遵了医嘱。

说到底,都是吃惹的祸。宋代的冰制食品简直不要太好吃哦,“冰糖冰雪冰元子”“冰雪甘草汤”“冰雪凉水荔枝膏”“雪泡豆儿水”“雪泡梅花酒”等,光听名字,心里就舒坦,怎么不想让它们“一步到胃”呢?南宋诗人杨万里早用《荔枝歌》道出了这份心花怒放:“市人如炊汗如雨,卖冰一声隔水来。行人未吃心眼开,甘霜甜雪如压蔗。”元代的商人又在冰中加上果浆和牛奶,开创了冰淇淋的先河。市场中还出现了“冰鲜”,人们把打捞的海产品,通过冰的冷冻后,运输得更远、保存得更久。

(三)冰深情的日子

冰,也在被人们赋予深情。

在冰特别难得的时代,皇帝用冰靠事先储存,大臣用冰或靠皇帝赏赐、或凭官阶和“冰票”领取,级别低的官员可能得不到冰,可能靠级别高的官员赏赐。这种“颁冰”的做法始于周朝,一直延续到清代。所以,若是将冰作为礼物来馈赠他人,那真是可贵的。

北宋文学家欧阳修就常常送冰给同僚梅尧臣,他的馈赠是出于朋友之间的情谊。欧阳修在25岁至洛阳任钱惟演幕府推官时,与年长自己5岁的任主簿的梅尧臣相识,开始了长达30年的友情,直至梅尧臣去世、欧阳修54岁。流金岁月中,俩人心心相印,不离不弃,聚则乐而游,别则思而梦,于道义、事业上互相支持。梅尧臣还是欧阳修古文运动的坚定支持者。

随着为官级别的增高,欧阳修送给梅尧臣的冰块也增多,使得仕途坎坷、级别很低的梅尧臣能长年享受较好的以冰消暑之待遇,安然度炎夏。为了让梅尧臣安心接受,欧阳修还曾以自己不怕热为借口。其实,即使是真的不怕热,也不会嫌冰多。梅尧臣心中明白,便常把自己舍不得吃的冰镇果品回赠欧阳修。

冰,就这样透亮着。怪不得会有冰心玉壶、冰雪聪明这样的妙词儿。饱含纯粹情谊的心,就像唐代诗人王昌龄《芙蓉楼送辛渐》里的“洛阳亲友如相问,一片冰心在玉壶”,焕发玉一般的晶莹和澈亮;也像唐代诗人杜甫《送樊二十三侍御赴汉中判官》中的“冰雪净聪明,雷霆走精锐”,透出雪洗净过的细腻和敏捷。

想那洛阳的初识,是多么令人开怀,欧阳修后来还作诗《书怀感事寄梅圣俞》(梅尧臣,字圣俞)来表达:“三月入洛阳,春深花未残……逢君饮水畔,一见已开颜”,梅尧臣也欣然记下:“春风午桥上,始迎欧阳公”。俩人一见如故,相见恨晚,欧阳修当即写了《七交》七首,分述同游的几个人,写到梅尧臣《梅主簿》时,颇多揄扬之辞:“圣俞翘楚才,乃是东南秀。玉山高岑岑,映我觉形陋。”梅尧臣则说:“欧阳修与为诗文,自以为不及。尧臣益刻厉,静思苦学。”这样的相识,是人生中最美好的遇见。宛若冰一样,闪耀着清润明洁的光辉。


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