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签到980天。与其说是每一天的坚持。不如说是每一天的思念。特别是下雨天。距离上次见你过去了一年。久到我忘记了你的模样。不过最近123你的剧。456你的综艺。周日还有直播。缓解了对你的思念。虽然是隔着屏幕@摩登兄弟刘宇宁
摩登兄弟刘宇宁 lyn 刘宇宁 宁哥 棚主 棚主宁哥
─── ℒℴѵℯ·感恩遇见宁
#刘宇宁开始推理吧#
:https://t.cn/A6XpaSci
刘宇宁推理吧 刘宇宁刘下来
#摩登兄弟[超话]#
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下班后,前男友的妈妈突然联系我:“你能来医院一趟吗?”我说干什么。她的声音微微颤抖:“小亮体检的时候发现结肠里长了个瘤子,想在术前见见你。”想起当年她说的那些刻薄的话,我挂断了手机。
很快,前男友的妈妈又打了过来,她拖着哭腔说:“我,我跟你道歉,求你来医院看一下小亮吧?行吗?求你了!”小亮是我的前男友,我们分手已经好几年,而分手的罪魁祸首就是小亮的妈妈陈阿姨。
我至今还记得,她说过的那些刻薄话,譬如“你家是农村的,怎么配得上我们家。”
“正经人家姑娘能在婚前和男人在一起住吗?”“你不要死乞白赖地缠着我们家小亮了,喜欢我儿子的女孩多了去了,不缺你一个。”
真的,现在想想都觉得扎心。
而事实是,小亮追了我很久,小亮说想和我结婚,说我这辈子就认定你了。
当年,我们恋爱的时候,我在一家小私企做内勤,小亮在一家大型国企做技术,而且我们还是异地。两相权衡,我辞掉工作,来到有小亮的城市重新开始。
本来一切向好,我们都准备谈婚论嫁了,结果,有天晚上,小亮却闷头说了句:“咱俩的事,我妈不同意。”
我有点懵,问道:“咱俩都处一年了,你妈一直都知道,为什么现在才说不同意?”
小亮拧着眉头,看了我一眼,一脸无奈地说:“我家虽然在城里,但是条件一般,而你们家还在农村,父母都是农民,结婚总要买房子吧,你家能出多少钱?”
我说:“结婚要女方买房?你们想的?”
小亮轻笑:“我妈妈的意思是两家凑钱买房。而且,我妈妈觉得你的工作也有问题,文员,内勤这些都没前途,你得找个好工作。”
我看着小亮,心凉了半截:“我什么情况你不知道吗?我跟了你这么久了,你妈妈忽然挑出毛病来?那你的意思呢?”
小亮低下头,小声说:“我不想和你分手,现在还在跟我妈谈。”
我稍感安慰。
我对小亮还是有些信心的,不过小亮的话也让我明白了一些道理。我现在的工作的确不好,文内勤这些每月只有3500的月薪,实在是有些寒酸。
我跟公司提出了转岗,部门经理说我需要做个培训,然后考核合格后可以转做销售。
折腾了大半个月,我总算转了销售岗。
就在我意气奋发,打算大干一场的时候,陈阿姨突然来了,她跟我说:“你知道在这座城市买个房子多少钱吗?首付至少50万,你有吗?有了首付以后,你们就要还房贷,一还就还二三十年。还有车?也得几十万,这些钱谁来出?以后我们老了,四个老人,我们还有点退休金,你父母在农村什么都没有吧?到时候谁管?”
陈阿姨说:“你们玩玩还行,结婚可不是过家家。”
见到这种阵势,我直接蒙了。
我目光转向小亮,他低着头不说话,我知道他一向都听妈妈的,根本不会有什么意见。尤其陈阿姨还是这么大的阵势。
我硬着头皮反驳:“阿姨,按照您的说法,年轻人都别结婚了?”
她笑得轻蔑:“别的年轻人工作都挺好。你看看你,一个月赚3500,农民工赚得都比你多。你们不能结婚。”
我气得面色发红:“我俩好了几年,不同意为什么不早说?”她说:“那是你愿意上赶着,关我什么事?”
之后的话越发不堪入耳,我气得当场就和小亮分手了。
此后我们一别两宽,没想到再次听到他的消息,有可能得的是癌症,虽然没有确诊,但在我心里已经隐隐升起一种“人之将死”的感慨,她觉得对对错错都没必要再计较。
最终我还是同意了,赶到医院的时候,我在大门口看到了等她的陈阿姨。
陈阿姨凑上来,脸上带着讨好的笑,小声说:“谢谢你能来。”
我轻笑:“正好要办事,路过就来看看。”
我在病房看到小亮后,感受到了扑面而来的陌生。
正因为这种陌生,她反倒很平静。
小亮看起来很惊喜,激动地说:“好久不见!你来了!”懒得再虚与委蛇,我直接问道小亮:“你想我来,是有什么事吗?”
小亮轻咳两声,小声说:“我想和你复合。之前的事情,我想跟你道个歉,希望你能念在我们过往的情分上,原谅我。”
我摆手道:“好了好了,都过去了,假如你觉得我是真的很傻,大可不必了,我已经傻过一次了。祝你早日康复!”说完这些,我转身离开。我不会再来见小亮,不管他是否患癌;
仔细想想,我只是遇到了一个平常的人,谈了一场平常的恋爱,遇到了一些平常的挫折,遭遇了一场平常的分手。
我和小亮的爱,经不起一点点的考验和风雨,作为小亮的母亲,作为一个女性,她曾经说过的话很无耻,虽然我已经放下了,但是这样的人我不想再招惹。
小亮与我,实在已经是无足轻重。
世间男女分手的缘由千千万,终归都是因为不够爱,实在不值得意难平。
小亮重病,想找我接盘,我不傻,而且我对他已经无感。对现在的我来说,曾经的那份爱,还不如陈阿姨那份能屈能伸的母爱,更让我感动。
感动了,我来了,然后我又走了,我做了该我做的。我拒绝复合,没错吧?
很快,前男友的妈妈又打了过来,她拖着哭腔说:“我,我跟你道歉,求你来医院看一下小亮吧?行吗?求你了!”小亮是我的前男友,我们分手已经好几年,而分手的罪魁祸首就是小亮的妈妈陈阿姨。
我至今还记得,她说过的那些刻薄话,譬如“你家是农村的,怎么配得上我们家。”
“正经人家姑娘能在婚前和男人在一起住吗?”“你不要死乞白赖地缠着我们家小亮了,喜欢我儿子的女孩多了去了,不缺你一个。”
真的,现在想想都觉得扎心。
而事实是,小亮追了我很久,小亮说想和我结婚,说我这辈子就认定你了。
当年,我们恋爱的时候,我在一家小私企做内勤,小亮在一家大型国企做技术,而且我们还是异地。两相权衡,我辞掉工作,来到有小亮的城市重新开始。
本来一切向好,我们都准备谈婚论嫁了,结果,有天晚上,小亮却闷头说了句:“咱俩的事,我妈不同意。”
我有点懵,问道:“咱俩都处一年了,你妈一直都知道,为什么现在才说不同意?”
小亮拧着眉头,看了我一眼,一脸无奈地说:“我家虽然在城里,但是条件一般,而你们家还在农村,父母都是农民,结婚总要买房子吧,你家能出多少钱?”
我说:“结婚要女方买房?你们想的?”
小亮轻笑:“我妈妈的意思是两家凑钱买房。而且,我妈妈觉得你的工作也有问题,文员,内勤这些都没前途,你得找个好工作。”
我看着小亮,心凉了半截:“我什么情况你不知道吗?我跟了你这么久了,你妈妈忽然挑出毛病来?那你的意思呢?”
小亮低下头,小声说:“我不想和你分手,现在还在跟我妈谈。”
我稍感安慰。
我对小亮还是有些信心的,不过小亮的话也让我明白了一些道理。我现在的工作的确不好,文内勤这些每月只有3500的月薪,实在是有些寒酸。
我跟公司提出了转岗,部门经理说我需要做个培训,然后考核合格后可以转做销售。
折腾了大半个月,我总算转了销售岗。
就在我意气奋发,打算大干一场的时候,陈阿姨突然来了,她跟我说:“你知道在这座城市买个房子多少钱吗?首付至少50万,你有吗?有了首付以后,你们就要还房贷,一还就还二三十年。还有车?也得几十万,这些钱谁来出?以后我们老了,四个老人,我们还有点退休金,你父母在农村什么都没有吧?到时候谁管?”
陈阿姨说:“你们玩玩还行,结婚可不是过家家。”
见到这种阵势,我直接蒙了。
我目光转向小亮,他低着头不说话,我知道他一向都听妈妈的,根本不会有什么意见。尤其陈阿姨还是这么大的阵势。
我硬着头皮反驳:“阿姨,按照您的说法,年轻人都别结婚了?”
她笑得轻蔑:“别的年轻人工作都挺好。你看看你,一个月赚3500,农民工赚得都比你多。你们不能结婚。”
我气得面色发红:“我俩好了几年,不同意为什么不早说?”她说:“那是你愿意上赶着,关我什么事?”
之后的话越发不堪入耳,我气得当场就和小亮分手了。
此后我们一别两宽,没想到再次听到他的消息,有可能得的是癌症,虽然没有确诊,但在我心里已经隐隐升起一种“人之将死”的感慨,她觉得对对错错都没必要再计较。
最终我还是同意了,赶到医院的时候,我在大门口看到了等她的陈阿姨。
陈阿姨凑上来,脸上带着讨好的笑,小声说:“谢谢你能来。”
我轻笑:“正好要办事,路过就来看看。”
我在病房看到小亮后,感受到了扑面而来的陌生。
正因为这种陌生,她反倒很平静。
小亮看起来很惊喜,激动地说:“好久不见!你来了!”懒得再虚与委蛇,我直接问道小亮:“你想我来,是有什么事吗?”
小亮轻咳两声,小声说:“我想和你复合。之前的事情,我想跟你道个歉,希望你能念在我们过往的情分上,原谅我。”
我摆手道:“好了好了,都过去了,假如你觉得我是真的很傻,大可不必了,我已经傻过一次了。祝你早日康复!”说完这些,我转身离开。我不会再来见小亮,不管他是否患癌;
仔细想想,我只是遇到了一个平常的人,谈了一场平常的恋爱,遇到了一些平常的挫折,遭遇了一场平常的分手。
我和小亮的爱,经不起一点点的考验和风雨,作为小亮的母亲,作为一个女性,她曾经说过的话很无耻,虽然我已经放下了,但是这样的人我不想再招惹。
小亮与我,实在已经是无足轻重。
世间男女分手的缘由千千万,终归都是因为不够爱,实在不值得意难平。
小亮重病,想找我接盘,我不傻,而且我对他已经无感。对现在的我来说,曾经的那份爱,还不如陈阿姨那份能屈能伸的母爱,更让我感动。
感动了,我来了,然后我又走了,我做了该我做的。我拒绝复合,没错吧?
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
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4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
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