孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

人,因死而活过!

文/曾 一

"我是谁"?

最早由古希腊哲人柏拉图提出的这一哲学的终极之问,历来众说纷纭,看似简单之极的问题至今无一公认的标准答案。

究其原因,不外乎人太复杂了,人为被造之物,可人又在不停地造物、造福和造罪。如上帝所言:"人心比万物都诡诈,坏到极处,谁能猜透呢"?
我在弗洛伊德的"三我"(本我、自我、超我)中没有找到"我是谁"中的那个"谁"。

我今求助于海德格尔的思,看能否循他与众不同的独一之思径找出仍在隐匿中的"我是谁",至少也应发现这个狡猾无比之徒的藏身所在。
海德格尔之思,首先是本源之思。

何谓本源?存在的本真状态。海氏之思功莫大焉在于,他重新找回了被人遗忘达数千年的古希腊人的"存在"。他溯本求源,思入在的深度和广度迄今无人能及。

存在是世界实体的诸在者之存在又是诸在者得以存在的根据。人是诸在者中的一员,但人的"我在"与他在并非平行的关系,人是上帝之下万物之上的存在者。人是诸在者中最特殊的在者,是万物之王,人不是亲临现场而人在即为现场,人于在时不断反躬自问,"三省吾身",从"我"的生存来领悟我自身,进而认清和把握存在。
"悟",这个汉字很有意思,折散来看,它由心、五、口三部分构成,悟是心思之悟,同时也要依靠悟者的五官提供感性的信息,而最终经由口之言说来表现所悟之物。

正如海德格尔所说:"唯有词语才让一物为它所是的物显现出来,并所以让它在场"。人对世界本源及自身的"悟"和展示,必须通过思来达成,而思又必须以词语即语言的形式"三思而行"。所以,海德格尔之思又是语诗之思。
海德格尔之思是语诗之思,此处要注意我故意造的"语诗"这个新词,是"语言之诗化"的简称,但其间含有语言自带诗性的意味。

后晚期的海氏之思,十分重视研究荷尔德林、里尔克等人的诗歌,其思破天荒地悟到并道说出:诗对人之存在的栖居及筑居不可或缺的意思。诗在海德格尔那里几乎等于他的思,诗所求的敞亮正是思所求的解蔽。"一切艺术本身就其本质而言都是诗"。一切思想又何尝不与诗暗通款曲呢?亦如爱因斯坦所言:科学问题可由一个数学公式来完美解释。在海德格尔看来,哲学问题也由一行诗找到解释的思径。

海德格尔后来特别喜欢以语言的诗化来运思,这不仅没有减少思之敏锐,反而强化了思的纯粹和深广。在海氏之语思中,"人活在自我的语言中,语言是人存在的家",人言故人在,人在因人言。不让人言,无异于对人之否定。如前所云,人是万物及自身的悟者,而海德格尔的语诗之思又让我感悟到:人还是自在与存在的言者,而且由这个悟一一言一一行的过程,人之为存在者之在才得以确证。
海德格尔之思是"此在"之思,他把握世界的方式不是通常意义上的哲学,而是独一无二仅属于海氏名下之"我思"。

笛卡尔的"我思故我在"已为海德格尔改写成了我在因我思,我的意思是说:海氏之思是他有别于所有哲人的独特建树,也正是这一"我有他无"之思如人脸可供识别一般,使海氏之我成为"我在","我在"即是"死而不亡者寿"(老子)之在,是人作为必死者之精神生命的延续。推而广之,于海德挌尔适合的"我在因我思",同样普适于其他人,只是"我"不一定作为独特的思者而在,也可以作为"行者"改写为"我在因我行"。例如一个桥梁工程师,参与建造了一座长江大桥,作为造者的他,必有从被造物桥中体悟到"我在因我行",这恰似果树从结果中补全它丰满的存在感。因为人即"此在"之在者,所以对海氏的此在之思当作更多了解。
"此在"是此地此刻此人之在,犹如"到此一游"之在,游客将这四个字和自己的名字刻于树皮或者石碑,游客走后,尙存的字迹却显现出"此游"已无游人,此在已变不在。此在,即有限的在,必有一死的暂在。与此在者必死的不自由相对应,此在者又是一个自由的思者、行者和言者。并且,此在是以自身来作为根据的存在,也只有自由的存在者才有承担自身的责任。作为自由存在的"此在",它以非现成的此在宛如一张白纸来任意涂鸦,积极抑或消极地作为此在自身的构成。

换言之,柏拉图问"我是谁"时,在此我可以回应他说:我谁也不是,又谁都可能是。比如前去为小男孩庆生的老人,说这个小帅哥将来可能是总统也可能是超市的一名保安,还有可能是以艺术乞讨的街头画家,这并未错得离谱太多。但此在的自由,必以"此"为边界,这便是人有限的此生此世的寿命之谓大限。
正是从"此在"之思中,海德格尔将此在者的人道说为:向死而生。我不懂外语,更别说德语了,但我懂一点中文,我觉得把这一海氏经典人生观翻译为"向死而生"也好,"向死而在"也罢,都显得不尽完全,不一定合乎海德格尔德语原文之本意。

因为海德格尔之思,从不把人之"必有一死"视为外在于人自身之物,仿佛"死"在此在的外面和前面,所以才要去"向"一一朝向一一那个"死"。

我联想到,老子对人生百年的道说以"出生入死"名之,就比译者所用"向"字来得高明,也与此在亦即在此更为吻合。从老子之说,应知作为此在的人基因中含有死因,人一生下来被抛入世界便于生命的过程同时开始了死亡的过程,人知晓此在正是变化中的不在此,恰似一次性拧紧发条的手錶必有走停的时刻。人因死为生,追求在此在中活出一个"在此"的人的样子。因此,我认为,把原译"向死而生"改为"因死而生"似应更加与海德格尔此在之思原意相符。

我在去年鉴于疫情严峻写下一篇所谓"自祭文"发在微博上,结尾四行诗与此有关,转录如下:
锦瑟弦将断,
追忆无限多。
呜呼且哀哉!
因死而活过。
是的,人因死而生,因死而活过,即以此在有限的时间响应存在本身之召唤,让存在于此在中现身到场,当存在以接纳包容的方式对此在开启,大地与天空涌向终有一死者为邻,使"我"之此在变为在此,而若无"我在",又何有"在此"?

正如海德格尔所言:"一朵花的美丽在于它以往凋谢过。"无以计数的人作为肉身生命个体早已不在,在此变为不在,然而他们作为先祖的基因在子子孙孙无尽的繁衍中留存下来,他们在大地上诗意的栖息之居所留存下来,其筑居的技艺和活力也保存在其中;作为此在者,许多人"死而不亡",其不朽的精神生命(例如老子、海德格尔等等)在文存经典中依然如"我在""在此"与生者相伴,共同构成绵延不断的人类历史长河,构成这人类世界所思所言所行之生生不息。

2022.5.23.云溪伴石居
注:本文编选自曾一书稿《我在之思》

#信号# 已知的结局,回去可还能倒着推演么。这是历史完美主义的邀请函,诚邀你入局,让你对或有遗憾的过去逐一的改。死者可以生,生者可以死,可以换个选项重新来。但改变过去之后却发现又进入新的迷局了。但总有人无论重来多少次,无论在哪个时空,无论知道不知道结局,他都坚持这么选。所以,发展的每个阶段,转变了解决问题的思路,结局或许不同,但也会进入下一个新闭环。或许也是历史的必然吧。

永远致敬为了正义坚守的人。不畏义死,不荣幸生。他们光芒万丈。


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