孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

「“自我”&“爱”——关于Leslie热·情演唱会的一些感想」
热·情,这场被央视称为“是迄今为止中国演唱会的最高水准”的演唱会,完美展示了他的超高艺术造诣,传达了他雌雄一体的美学观。而演唱会的主题——「天使坠入凡间 背叛上帝 堕落为魔鬼/历经尘世情爱 在懂得爱他人之外 更应懂得欣赏自我爱自我」,我目前拙劣地概括为——人于尘世之情中,找寻本我、认清本我的过程。这个“我”之本质,不因性别而约束,更不因他人外在评价而改变——I am what I am。人生于世,只有真正看清本我,才可为“大彻大悟”。

Leslie的热·情演唱会,总让我想起黑塞的那本《悉 达 多》——主人公找寻“本我”而踏上求道之路的故事。起初,他迷茫地说:“这个世上再没别的东西像我的‘我’这样让我费解。是‘我’这个谜,让我有别于他人,让我成为我!在世上,我最一无所知的莫过于‘我’!”而最后,当他亲历了繁华、庸俗、堕落后,看清了那条不断寂灭且重生着无数人面孔与形象、奔腾着交汇融合着人与人各类情感的生命之河后,领悟道:“对我来说,‘爱’乃头等要务。我唯一的事,是爱这个世界,不藐视、憎恶世界和自我,怀抱爱、惊叹和敬畏地注视一切存在之物和我自己。”主人公在真正领悟“我”之本义后,周身释放着犹如圣者一般的纯洁安宁、光明祥和,他的微笑,亦平静亦轻柔亦慈悲。

而热·情演唱会的结尾,天使堕落为魔鬼后,一切不复存在,Leslie光着脚,身着浴袍,长发轻束而出场。在全场唯一的、昏暗但柔和的光源下,他动情地唱着、坚定地诉说着《我》——「我就是我,是颜色不一样的烟火;我喜欢我,让蔷薇开出一种结果,孤独的沙漠里,一样盛放地赤裸裸。」我不是一个有音乐感知力的人,但当我第一次听到这首歌的演唱时,宛如灵魂遭受洗礼一般的震撼——也许是心底的那个‘我’被他的歌声唤醒,产生了共鸣!是的,此时的他,是我心中最洁净最真挚的模样,如黑塞书中的主人公一般,找寻并领悟了“本我”后,充满了智慧,却纯净、亲切、平和。

Leslie啊,他炙热地爱着这个世界,爱着艺术、电影、音乐以及一切爱他的亲人朋友观众。“爱着世界哪够爱你伟大,吻过了你会使我更自大。”他的歌曲、歌声,他的眼泪,都在真诚地诉说着他浓烈且真挚的“爱”。因为爱,他感性至极,演唱会的结尾他经常动情哭泣;因为爱,所以信任,所以从来毫不遮掩、毫不保留地向世界展示他的感情、他的理想、他的灵魂;因为爱,所以渴望,渴求爱他的人永远都不要忘记他,因为他从来都不舍得忘记他爱的人们。当他动情诉说着对世界的爱时,他眼里闪烁的光芒,洁净又璀璨——那是我见过的最饱含情义、最真挚的一双眼眸!“来日纵是千千晚星,终亮不过今晚明月。”

Leslie,是真正启发我去探寻自我的人。我向来自卑且自我否定,常迷失,常自怨自艾。从前我讨厌敏感感性的我,觉得情绪无用且是庸人自扰。而Leslie用他的感情与行动,开始让我明晰真正的理想主义者的无畏与强大(而后是伟大的教员),因此,我开始接受自己的敏感,享受与浪漫主义者的共鸣,以真正的理想主义者为榜样。

综上,热·情演唱会,是第一次真正让我感受艺术、思考自我的演唱会,意义非凡。但老实说,这不是我最喜欢的Leslie的演唱会,我会更喜欢跨越97和89告别。

因为热·情总是让我感到很难过。那么真挚的他,在这场演唱会后,因为超前的审美,遭受了港媒铺天盖地的羞辱造谣与谩骂。就好似他把心掏出来给别人,但别人随意将其掷于地,还任意踩上几脚。他很难过很痛心,他的真心和爱,就这么被肆意践踏。

相较而言,89告别演唱会的他,是“快乐少年郎”,演唱会上肆意地蹦蹦跳跳,即使因告别乐坛而难过落泪,却是在最光辉灿烂、在所有人的掌声鲜花和爱中道别。演唱会的结尾,他说,希望我们记住他,希望我们看见天上星星时,能够想起他

跨越97,则代表风再起,王者归来;代表着迎接新年,万象更新——是“回归”与“开始”。彼时的他,让我看见了一个男人历经岁月的沉淀后,周身由内而外散发的“成熟”感与“从容自在”的气场。我永远都不会忘记,演唱会的开场,他从舞台高处缓缓降落,淡然笑着,自信笃定、从容不迫、云淡风轻地望着远方的模样。这也是他审美观初显的演唱会,一场视觉与听觉的盛宴,每一首歌的演唱都如一部电影表演,音乐感知力差如我,都能陶醉无比。新年倒计时,他像个主持人一样控场,兴奋地倒数着、祈愿着。钟声敲响后,和舞台上一群人快乐地跑着、笑着、唱着!新年伊始,他唱《月亮代表我的心》与《追》,真挚地表达他的情感与爱。他依然说,希望我们永远都不要忘记他,因为每一晚的欢呼声和掌声,他永远都会记住

Leslie,他是为“爱”而生的人。首先爱的是“自我”,而后是他人,是这个世界。不得已的离去从不代表懦弱与失败,因为精神与信仰会如阳光一般照耀更多处于黑暗中的人,给予他们勇气与能量。正如杜可风在一次回忆Leslie的采访中边落泪边说的那样——
“张国荣,他是最勇敢的人。他还没走,他在,他永远都在。”❤️

骑车到学生家楼下。
有一男一女两个小孩——估摸着三四岁,在玩充气的球。
球正好滚到我车子边上,我就用脚碰了一下球避免车子压到。
然后就隔着头盔听见两个小孩在我过去之后叽叽喳喳,似乎是对我碰了一下球有不满。
停完车走到楼道口。
“妈妈,那个人前面用脚踢我的球!妈妈!妈妈!”男孩看见我走过来用手指着我极力地朝在辅房干活的家长喊。(应该是做电商的,辅房是仓库)
女孩在边上叽里呱啦附和。
我就站住了,盯着男孩,也等着他妈妈出来,想看看这么没有教养的小孩儿家长长啥样。
但是,男孩的妈妈既没有出来也没有理会男孩的“告状”。
男孩看没人理他就把身子缩进了仓库,看不见了。
我就上楼了。
身后又传来两个小孩叽叽喳喳的像是在骂我的吵闹。
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[吐][吐][吐]
美好的一天从恶心人的小货结束[吐][吐]


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