我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#巴黎圣日耳曼[超话]#
巴黎中场埃雷拉接受了阿斯报的采访。
以下为第一部分翻译

第一个也是最要紧的问题,你会留在巴黎吗?

是的,我已经在那里呆了三年,我很高兴。我们这支俱乐部有一个计划,我们现在还缺少锦上添花的东西,大家都知道。虽然我对自己有要求,但我想留下来,享受在一个不断成长的、被世界上最好的球员簇拥的俱乐部里踢球。我喜欢这里的生活,喜欢这个城市和我的队友们。我的家庭很幸福,我想继续留在这里。

你不害怕竞争和可能到来的竞争吗(维蒂尼亚、雷纳托-桑切斯......)?

我喜欢竞争。在曼彻斯特,当施魏因斯泰格、马蒂奇、博格巴或弗雷德在的时候,我也被问过类似的问题。在巴黎,则是达尼洛、格耶、拉菲尼亚... 还有一个接一个的新援。但我一直在出场,而且也肩负着自己的责任。这让我成为一名更好的球员。我喜欢有中场球员在我身边,他们让我变得更好,让球队变得更好。

作为一名10号位出身的球员,你为什么后来位置后撤了?

是数据问题。刚出道的时候我踢过左右边路甚至前锋,但一个10号位球员,一般被要求每个赛季要进10-15球,但我并没有做到这点。在曼联我的位置更靠后了,甚至于我踢得最好的一个赛季是作为防守型中场。我喜欢在不同的位置上踢球,不管是6号位8号位还是10号位。我非常喜欢能在团队中扮演不同角色。

但10号位可以进行最后一传

是的,但8号位和6号位也可以做这个。在欧洲前十的球队里,10号位球员要为那些没能取得的进球负责。所以我也在想,‘你要做什么才能踢上比赛?’是为了给球队带来其他东西,为了能让自己发挥作用。

现在你最喜欢在哪个位置?

取决于对手。如果比赛比较封闭,对手阵型很靠后,那6号位也会参与更多比赛,更多触球。如果比赛有很多一对一和攻防转换折返跑,那8号位最好,因为会有更多空间,更多次到达禁区。我不会把自己限制在哪个位置,在巴黎我还打过几场右后卫呢。我最喜欢的是发挥作用,适应团队的需要和要求。我喜欢成为一个团队球员。

你曾与许多伟大的中场球员并肩作战,如蒂亚戈、加比、博格巴、维拉蒂... 你觉得谁是最特别的那个?

他们的风格都非常不同,我们不得不一个一个看,我觉得和我合作最好的是维拉蒂,但我也和一些非常好的球员合作过。蒂亚戈,博格巴,都是最好的球员之一。不过,我还是得说最特别的是维拉蒂。足球运动员总认为自己必须上场,但如果是他在你的位置上踢球,你也没什么好说的。我把他与哈维和伊涅斯塔相提并论。

在巴黎...

首先是图赫尔。说到分析对手,没有人比他更好。我认为他是最简单直接的。此外,他总是知道他的对手要怎么踢。还有波切蒂诺,一个拥有优秀团队的伟大教练。

看来下一个就是加尔杰了。 你怎么看?

每次和他们比赛,他们都是442,防守很严密,你很难在2条防线之间拿球,因为他们就像狗一样在防守(此处狗非贬义),盯着你犯错,你是否犯错,这样他们就可以出来反击了。从足球方面我可以说加尔杰带里尔拿到法甲冠军是一个壮举,但现在波切蒂诺仍然是我们的主教练。

巴黎在主教练位置是否缺乏一点稳定性?

不,我们谈论巴黎是因为人们喜欢谈论巴黎。很多球队都在换教练,但他们并不会说那些球队缺乏稳定性。 托特纳姆热刺或国米换过多少个教练? 或者巴萨?人人都在讨论巴黎,我们接受这一点,但我不认为更换教练是缺乏稳定性的表现。即使你换了教练,你的短期和长期规划还在那里。

如何评价过去的赛季?刚开始时你就像打了兴奋剂一样状态爆棚,然后就受伤了

直到1月份,这都是我职业生涯中最好的赛季之一,但那之后一切都变了。先是腿筋,再是眼睛,我两个半月都没法踢球,我甚至都不知道我是怎么得病的,一开始是结膜炎,后来越来越严重,甚至我家人都被传染了,那是非常恼人的几个月。

最大的问题,是为什么巴黎还没赢得过欧冠?

两年前我们在里斯本对阵拜仁时错过了很多机会,在那场决赛中,从实力的角度出发,我们本应获胜。

然后的话,因为足球是复杂的,往往1+1≠2。本赛季,我们在对阵皇马时有160分钟的优势,但他们只需要抓住后20分钟就能送走你。这就是足球。这就是为什么我们如此喜欢它。没有想抢夺皇马功劳的意思,因为事实就是他们有一些特别的东西,而且他们把它展现出来了。你必须向这种克服逆境的精神脱帽致敬。但回到我们身上,我认为我们更有优势。

在伯纳乌发生的事情与其说是足球问题,不如说是精神问题?

不,我不这么认为。在1-1之前,球队的表现真的很好。1-1和2-1之间甚至没隔多少秒,然后就是3-1。因为眼睛的问题,我不能在球场上,但我可以想象到我的队友们难以置信的感觉。

那你有没有找到一个足球方面的解释?

很难,他们似乎就是有那种特殊光环,你不能给他们半米的空当。通常情况下,所有的球队都需要打得非常好才能获胜;而皇马则不需要。

比赛后的更衣室是什么感觉?

与其说是更衣室,不如说更像一场葬礼。你很难找到问题的答案,很难表达自己的想法,甚至很难交谈。
#这里是大巴黎#

干货:职场中越早知道越好的31条常见潜规则!

1、领导喜欢把杂乱麻烦的事交给工作勤恳、靠谱的人,因为放心;而升职加薪,大概率会优先考虑那些关系好、还会说好话的人。

2、枪打出头鸟。职场里最排挤喜欢彰显优越的人,越显摆自己有多大能耐,越容易遭人记恨,你要知道,没人关心你过得好不好,只会有人关心谁过得比他好。

3、刚进一个公司,如果立马有人拉帮结派的拉拢你,要谨慎站队。说明这公司里的人勾心斗角,关系复杂,你无论站在谁的立场,都会得罪对立的一方。

4、你所做的工作,最好让领导知道。不要让他以为你什么都没干,主动汇报不是为了邀功,而是让他们知道你一直在付出,有掌控感才会关注你的存在。

5、“最好”和“自愿”都是需要的意思。“最好今天完成”就是“需要今天完成”,“自愿加班”就是“需要加班”。学会读懂职场潜台词的人,能够少踩一些坑。

6、学会点赞认可。没人不喜欢听好话,多给别人点赞夸奖,有好处的时候,别人才会注意到你,使职场生涯更顺利。

就像平时看到好文章,喜欢就双击给作者点个赞,我也会非常开心和感激,写出更好的作品回馈给大家。

7、领导前面夸你的话,听听就好,最重要的是转折后的话。比如“也许这样能更好”、“但是还有点点不足”、“就是这里不够严谨”......后面才是他想表达的。

8、不说狠话,不做绝事。在职场里,给自己或别人留台阶,永远不会出错,做事说话空出余地,万一真出意外,也有回旋下台的机会。

9、职场的本质是利益互换。有事请同事帮忙,如果不是特别熟,一般没有谁会心甘情愿的帮你,但发个合适的红包,或请吃一顿饭,事情不仅很快就能解决,人情债也顺便还了。

10、想在职场混得好,要懂得上下权衡。对上要见机行事,对下要奖惩分明,有好处多走动领导,有好事多关照下属,维持好这两者的关系,才有更大的机会获得晋升。

11、“会哭的孩子”有奶喝。不主动提升职加薪,那晋升机会与你无缘。相反,那些会邀功、会沟通的人,上升得更快。

12、职场如战场,不看过程,只看结果。老板不会看你加了多少天班,只会看你的业绩好不好。如果你想升职加薪,最好直接带上你的功劳。

13、工作多年才明白,读书,真的是普通孩子的最快出路。我相信很多人如果能回到过去,一定会下定决心好好努力,拼命读,往死里读。

14、同事之间没有朋友,参杂利益的感情不可靠。大家都是为了赚钱,在感情和利益面前,会优先考虑自己的前途。毕竟,工作本是竞争关系,谈钱很难做朋友。

15、甩锅现象随处可见。他们首选平时善良听话的老实人,因为老实人脾气好、不计较;其次就是离职的,想追责都追不到。反正,无论甩给哪种人,都怪不到他们头上。

16、办公室里没有秘密。很多流言蜚语就是从小圈子里开始的,你再信任的人也有可能说漏嘴,一传十,十传百,迟早有一天会传到当事人耳朵里。

17、职场里,麻烦事总是落在新人和老实人身上。拿外卖、跑腿、打印可能都是你做的,想要避开这些麻烦,最好还是果断拒绝,降低他们的期待;一开始表明了态度,以后就没人再敢欺负你。

18、再不喜欢的工作,也不要在同事面前吐槽。你永远不知道关系很好的同事,哪一天会以此除掉你这个竞争对手,工作不开心,要不果断辞职,要不就乖乖干下去。

19、不要小看位子高年纪大的人,他能坐上这个位置,不是有过人的能力,就是有强大的背景。不要去冒犯这样他,以免惹来麻烦。

20、看到这里眼睛累了,可以双击一下,一边看,一边活动下手指。

21、工作中少用反问句,能让你少些麻烦。“这都做不好?”、“你到底懂不懂?”、“我就这样怎么了?”......这些话听着就难受,说多了别人会记恨在心,影响关系。

22、不当讲的话就不要讲,不能做的事不要做。无关你的职位大小,只要犯一次重大的错误或决策,都有可能轻易葬送你的职场生涯,就像那些因主持节目说错话而永久退出舞台的人。

23、文字能解决的事情,最好不要发语音。没有人喜欢听你那带有方言的土味普通话,也没人愿意浪费时间,一遍一遍的放在耳边听。

特别是和领导同事对接工作,看到连续几条超长的语音想打人。

24、临时邀请你的活动,不要参加。真正特意邀请你的人,会提前两天跟你约好时间,临时碰巧的邀约都是客套。

25、刚进新公司,学会降低领导的期望。一开始就全力以赴,领导对你的期望值就是100%,等哪一天你突然效率低下时,他就会对你失望。所以,不如先展现80%,剩下再一点一点地进步。

26、跟领导敬酒时,酒杯要尽量放低,这是酒场礼仪。

27、别当职场老好人。不是自己的工作坚决不帮,除非真的是举手之劳,不然眼睁睁看着对方去邀功,自己却累的要死要活。特别是有些人不知道,你对他好,不是因为他人好,而是你很好。

28、酒局要么滴酒不沾,要么千杯不倒。如果第一次你喝了没有过敏或烂醉,那么下次聚会一样会拉着你喝,还是拒绝不了的那种。

29、对新人来说,干好活是最重要的;对领导来说,关系、业务和资源是最重要的;对老板来说,公司利益和稳定是最重要的。你在每一层都抓住核心关键的要点,才能步步高升。

30、不要只看眼前利益,背地里占公司的便宜。如果时间长了被发现,你会得不偿失,失去之前积累的一切。

黛西就听过朋友公司里发生的事,有人利用职权,倒卖库存产品,私进腰包,结果被发现后,面临巨额罚款和罪行的惩罚,前途尽毁。

31、想要干的久,不能光靠潜规则。工作最终要凭本事吃饭,没有一个扎实专业的技能,迟早会被社会淘汰,再好的关系也保不住你。

所以,真正的好工作,是你经历汗水和日夜打拼出来的,与其专心研究如何靠潜规则上升,不如踏踏实实提高能力,做一个有价值的人。

最后,再送你两条重要的职场建议:

1、勿忘工作初心。工作只是生活的一部分,保持初心去做事,才能避免沦为重复执行的工作机器。所以从毕业到现在,黛西一直坚守一个工作原则:违反初心的事绝不强干,违背道德的事永不触碰。

2、看再多的职场潜规则,也比不过1个实际的行动。看完这些,厉害的人会吸收内化,在职场路上披荆斩棘,做得更好,加油!!!


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