莎士比亚笔下最美的诗
听音乐，你为何听音乐会悲郁?
快活不伤快活，欢笑喜爱欢笑。
你为何喜欢你不愿接受的东西，
或为何要心甘情愿地接受烦恼?
假若几个悦耳的声部和谐相配，
构成真正的复调把你耳朵冒犯，
它们也只是在轻言细语地责备
你用孤弦糟蹋你本该奏的和弦。
请听一根弦与另一根弦相呼应，
怎样用协调的和声演奏出音乐，
就像父亲、儿子和快乐的母亲，
异口同声地唱着一支动听的歌。
他们的无字之歌似乎异调同音，
对你唱着：“你弦孤终难曲成。”
当我想到生长于世间的万物
繁荣鼎盛都不过在朝夕之间，
而这座巨大舞台上演的剧目
无不受制于星宿无声的褒贬；
当我看到世人像草木般蕃息，
甚至被同一苍昊劭励和惩戒，
少时气盛争荣，过盛而衰替，
靡丽纷华终成烟云被人忘却；
于是我对这无常浮生之领悟
便把正值绮年的你唤到眼前，
便看见无情岁月与衰颓共谋，
要把你青春的旦昼变成夜晚；
我要同时间抗争，为了爱你，
它把你摧折，我接你于新枝。
在未来之日谁会相信我的诗文，
即使通篇都是对你优点的赞歌?
唯有上天还知道它是一座坟茔，
埋着你的生命，难显你的本色。
纵然我能够写出你眼睛之漂亮，
用清词丽句绘尽你的俊秀翩然，
将来的人也会说“这诗人撒谎；
神笔天工绝不刻画凡夫的容颜”。
于是我这些被岁月染黄的诗章
会被当作聒絮的老叟遭人嘲笑，
你应得之赞美则成诗人的狂想，
被说成是一首夸张的古老歌谣：
但如果那时你有个孩子活在凡尘，
你将在他身上和我诗里双重永生。
我是否可以把你比喻成夏天？
虽然你比夏天更可爱更温和：
狂风会使五月娇蕾红消香断，
夏天拥有的时日也转瞬即过；
有时天空之巨眼目光太炽热，
它金灿灿的面色也常被遮暗；
而千芳万艳都终将凋零飘落，
被时运天道之更替剥尽红颜；
但你永恒的夏天将没有止尽，
你所拥有的美貌也不会消失，
死神终难夸口你游荡于死荫，
当你在不朽的诗中永葆盛时：
只要有人类生存，或人有眼睛，
我的诗就会流传并赋予你生命。
镜子不会使我相信我已衰朽，
只要青春仍然与你相伴相依；
但当你脸上出现岁月的犁沟，
我就会预见我即将与世长辞。
因为包裹着你的那全部的美，
不过是我这颗心合体的衣袍，
我心于你正如你心存我胸内：
那么我怎么可能比你更衰老?
所以哟，爱友，请多多保重，
像我自珍是为你而并非为我；
怀着你的心，我会心无二用，
像慈母为爱婴时时提防病魔。
别以为我心死去你的心不碎，
你既然把心给我就休想收回。
我的眼睛在扮演着一名画师，
在心之画板上绘下你的倩影；
这幅肖像的画框是我的身躯，
而透视法是画师的高超技能。
因为要发现藏你真容的地方，
你得透过画师去看他的功夫；
这幅画永远挂在我心之画廊，
画廊窗户镶着你的灿灿明目。
看眼睛和眼睛怎样互施恩惠：
我的眼睛描绘出了你的形体，
而你的明眸是我心灵之窗扉，
太阳爱透过这窗口把你窥视；
不过眼睛还应该完善这门技巧：
它们只画外观，内心却不知道。
请别把我的爱叫作偶像崇拜，
别把我的爱友视为一尊神像，
因为无论过去、现在和将来，
我的赞歌都只为唯一而歌唱。
我爱友今朝明日都高贵友善，
会在惊人的优雅中持久永恒，
因此我的诗风从来都不会变，
永远一个调，从不花样翻新。
真善美是我诗中的全部内容，
真善美由此变化成万语千言；
我的诗才就用于这变化之中，
三题合一为我提供天地无限。
真善美自古以来常独处幽居，
如今聚一人身上才三位一体。
为什么我的诗篇缺少新鲜辞藻，
毫无变化，或说没有妙笔生花？
为什么我不仿效摩登追逐时髦，
试试舶来的复合词和新创句法？
为什么我写出的辞章千篇一律，
对题目的选择也总是老调重弹，
以致每个词都会泄漏我的名字，
都会暴露出它们的出处和来源?
哦，你得知道，我心爱的朋友，
我笔下永恒的主题就是你和爱，
所以我的妙法只有旧瓶装新酒，
以故为新让陈词滥调重现光彩。
因为正如太阳每天都既旧又新，
我的爱也正在抒发曾抒过的情。
我那次与你分别时正值阳春，
当时披上盛装的绚烂的四月
已给万物注入了青春之精神，
以致沉重的土星也随之雀跃。
然而无论是百鸟的婉转鸣啼
还是百花之芳菲与斑斓锦簇
都不能让我讲述夏天的故事，
或是把花儿摘离美丽的山谷;
我既不惊叹百合之洁白淡雅，
也不赞美玫瑰花的绯红浓艳;
它们悦目的姿容迷人的芳华
不过是模仿你这万物之样板。
没有你阳春于我依然是严冬。
我逗弄春花犹抚弄你的身影。
听音乐，你为何听音乐会悲郁?
快活不伤快活，欢笑喜爱欢笑。
你为何喜欢你不愿接受的东西，
或为何要心甘情愿地接受烦恼?
假若几个悦耳的声部和谐相配，
构成真正的复调把你耳朵冒犯，
它们也只是在轻言细语地责备
你用孤弦糟蹋你本该奏的和弦。
请听一根弦与另一根弦相呼应，
怎样用协调的和声演奏出音乐，
就像父亲、儿子和快乐的母亲，
异口同声地唱着一支动听的歌。
他们的无字之歌似乎异调同音，
对你唱着：“你弦孤终难曲成。”
当我想到生长于世间的万物
繁荣鼎盛都不过在朝夕之间，
而这座巨大舞台上演的剧目
无不受制于星宿无声的褒贬；
当我看到世人像草木般蕃息，
甚至被同一苍昊劭励和惩戒，
少时气盛争荣，过盛而衰替，
靡丽纷华终成烟云被人忘却；
于是我对这无常浮生之领悟
便把正值绮年的你唤到眼前，
便看见无情岁月与衰颓共谋，
要把你青春的旦昼变成夜晚；
我要同时间抗争，为了爱你，
它把你摧折，我接你于新枝。
在未来之日谁会相信我的诗文，
即使通篇都是对你优点的赞歌?
唯有上天还知道它是一座坟茔，
埋着你的生命，难显你的本色。
纵然我能够写出你眼睛之漂亮，
用清词丽句绘尽你的俊秀翩然，
将来的人也会说“这诗人撒谎；
神笔天工绝不刻画凡夫的容颜”。
于是我这些被岁月染黄的诗章
会被当作聒絮的老叟遭人嘲笑，
你应得之赞美则成诗人的狂想，
被说成是一首夸张的古老歌谣：
但如果那时你有个孩子活在凡尘，
你将在他身上和我诗里双重永生。
我是否可以把你比喻成夏天？
虽然你比夏天更可爱更温和：
狂风会使五月娇蕾红消香断，
夏天拥有的时日也转瞬即过；
有时天空之巨眼目光太炽热，
它金灿灿的面色也常被遮暗；
而千芳万艳都终将凋零飘落，
被时运天道之更替剥尽红颜；
但你永恒的夏天将没有止尽，
你所拥有的美貌也不会消失，
死神终难夸口你游荡于死荫，
当你在不朽的诗中永葆盛时：
只要有人类生存，或人有眼睛，
我的诗就会流传并赋予你生命。
镜子不会使我相信我已衰朽，
只要青春仍然与你相伴相依；
但当你脸上出现岁月的犁沟，
我就会预见我即将与世长辞。
因为包裹着你的那全部的美，
不过是我这颗心合体的衣袍，
我心于你正如你心存我胸内：
那么我怎么可能比你更衰老?
所以哟，爱友，请多多保重，
像我自珍是为你而并非为我；
怀着你的心，我会心无二用，
像慈母为爱婴时时提防病魔。
别以为我心死去你的心不碎，
你既然把心给我就休想收回。
我的眼睛在扮演着一名画师，
在心之画板上绘下你的倩影；
这幅肖像的画框是我的身躯，
而透视法是画师的高超技能。
因为要发现藏你真容的地方，
你得透过画师去看他的功夫；
这幅画永远挂在我心之画廊，
画廊窗户镶着你的灿灿明目。
看眼睛和眼睛怎样互施恩惠：
我的眼睛描绘出了你的形体，
而你的明眸是我心灵之窗扉，
太阳爱透过这窗口把你窥视；
不过眼睛还应该完善这门技巧：
它们只画外观，内心却不知道。
请别把我的爱叫作偶像崇拜，
别把我的爱友视为一尊神像，
因为无论过去、现在和将来，
我的赞歌都只为唯一而歌唱。
我爱友今朝明日都高贵友善，
会在惊人的优雅中持久永恒，
因此我的诗风从来都不会变，
永远一个调，从不花样翻新。
真善美是我诗中的全部内容，
真善美由此变化成万语千言；
我的诗才就用于这变化之中，
三题合一为我提供天地无限。
真善美自古以来常独处幽居，
如今聚一人身上才三位一体。
为什么我的诗篇缺少新鲜辞藻，
毫无变化，或说没有妙笔生花？
为什么我不仿效摩登追逐时髦，
试试舶来的复合词和新创句法？
为什么我写出的辞章千篇一律，
对题目的选择也总是老调重弹，
以致每个词都会泄漏我的名字，
都会暴露出它们的出处和来源?
哦，你得知道，我心爱的朋友，
我笔下永恒的主题就是你和爱，
所以我的妙法只有旧瓶装新酒，
以故为新让陈词滥调重现光彩。
因为正如太阳每天都既旧又新，
我的爱也正在抒发曾抒过的情。
我那次与你分别时正值阳春，
当时披上盛装的绚烂的四月
已给万物注入了青春之精神，
以致沉重的土星也随之雀跃。
然而无论是百鸟的婉转鸣啼
还是百花之芳菲与斑斓锦簇
都不能让我讲述夏天的故事，
或是把花儿摘离美丽的山谷;
我既不惊叹百合之洁白淡雅，
也不赞美玫瑰花的绯红浓艳;
它们悦目的姿容迷人的芳华
不过是模仿你这万物之样板。
没有你阳春于我依然是严冬。
我逗弄春花犹抚弄你的身影。
每天，我都会无端地想起一个人，她让你对明天有所期许，却再也没有出现在我的明天里。最深沉的爱总是无声，最长久的情总是无奈。每个人心里，都有一道最特殊的风景。有些人，走着走着就进了心里，有些人，走着走着就淡出视线，有些情，在岁月中慢慢消融，不再刻骨铭心，有些人，在生命里慢慢远离，逐渐无影无踪，有些心情，在时光中慢慢淡定，从此不再动心。曾经觉得相见是一种偶然，重逢是一种机缘。重逢后相知相恋，却不料成了匆匆而过的路人。如果是这样，我宁愿从未开始也从未相逢，那便不会相知，不会相爱，不会相互伤害。感情是奢饰品，只有少数人才能得到，而大部分人都在寻找，可即便是找到了，也没有能力保护好。我们相护一时，却不能相拥一生，每每想起便会心里刺痛。一份好的感情，是需要两颗心相依的温暖，是两个人相濡以沫的陪伴。最真宾的拥有，是我们都在彼此心中；最美好的感情，是我们彼此都懂对方。我以为我失去了，其实我从没得到过。我想要的余生是你，却变成了一种奢望，我只好带着回忆慢慢的向前走。可是那种放不下，忘不了的感觉，真的很痛苦。这一生，能让我笑的人有很多，但能让我哭的人却没有几个；也许想陪我的人也会有，但我想陪的人却只有一个，那就是你其实现实就是这样，永远不知道下一秒会遇见什么人，又会离开什么人。但是我希望下一个出现的人，还是你，你回来了就别走了
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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