姐姐哈佛硕士毕业，毕业作品得了哈佛一个什么永久性的奖，一毕业就有年薪大几十万的工作。每次见面聊天说的也是生活中有趣的事。我想当然的认为她的人生就是一帆风顺没什么烦恼的。直到上周我肾结石犯了，和前几天她说在国外这些年走的弯路比我多叫我有问题就问她，我才想到十几年姐姐一个人在国外肯定也生病，也有很无助的时刻。突然很心疼。
《黄帝内经》第77课:用阴阳揭示疾病规律
同志们好 上节课我们谈到圣人治身，长寿的一种方法，人到中年要加强保养，七损八益，其二，调摄精神，要节欲，节虚名对我们的诱惑，做到恬淡寡欲，就可以近中百年，阴阳印象大论，如何来解释疾病的发展规律，用阴阳揭示疾病发展规律。原文里面讲到这样一段话，非常有名要求背出来，
一：原文上文：
故 ：邪风之至 疾如风雨善治者 治皮毛 ➡️其次治肌肤 ➡️其次治筋脉➡️其次治六腑➡️其次治五脏
邪气外邪伤人，疾如风雨，像刮风下雨一样，讲了一个快，就是这种邪气伤人发病传遍也快，在治疗时，善治者治皮毛，其次治肌肤，其次治筋脉，皮毛 肌肤 筋脉一层一层往里面走，然后在其次治六腑，再往下走其次治五脏，最后告诉我们一个结果，治五脏者，出问题了，半死半生也，这句话很有名，今天还在用，我们一句一句分析
1⃣️：外邪伤人 发病迅速
邪风之至 疾如风雨：上过天真论讲过虚邪贼风避之有时，虚邪贼风从外而来，引起人发病比较快，如出门凉风一吹突然感冒，感而即发，告诉我们外邪伤人 发病迅速。
2⃣️：外邪伤人 传遍规律 由表入里 由浅入深 治五脏者半死半生也：
邪气发病要怎么治疗，善治者治皮毛，其次治肌肤 其次治筋脉 治六腑 治五脏 ，这个道理并不是今天治皮毛 明天治肌肤，外邪伤人他的传遍规律，皮毛 肌肤 筋脉 六腑 五脏，他的传遍规律是由表入里，这就是中医出现的表症和里症，在皮毛 肌肤者为表症，到五脏六腑是里症，在筋脉是变表半里。从位置上讲是由浅入深的传遍规律。告诉我们五脏的疾病最深，当病邪在皮毛的时候我们没有治疗，再肌肤和筋脉在六腑的时候我们都没有治，最后病邪跑到五脏再治疗就比较麻烦，所以叫半死半生也，
4⃣️：病邪越深 病情越重
病情越重治疗起来就越慢，三句话本质告诉我们疾病一定要早治疗，在强调告诉我们每一个人，每一个医生，每一个患者，强调疾病早期治疗的重要性，这就是我们今天说的早发现早诊断早治疗早康复的结果，那么这个思想强调疾病早治疗的思想，也是黄帝内经谈到的治未病思想具体应用，也告诉我们养病如养虎，虎大必伤人的人道理，但是我们在临床经常碰到患者疾病几年甚至十几年才找你看病，患者总是讲忙，问题不大，不影响吃饭睡觉工作，一直等到疾病严重，应象工作生活才来看病，四季调神大论篇讲过圣人不治已病治未病，治已病犹如渴而穿井，斗而铸锥，当疾病发生你在治疗，就好像你现在口渴的不行，才去挖井，战争已经打到家门口，我们再升火打铁，在兵器，晚了，中国人有句俗语叫正月十五贴门神，晚了半个月，所以一切疾病一定要早期诊治，内经强调治未病思想，恰恰是我们今天谈到的健康管理的问题，是什么体质要注意什么，通过养生方法调整身体阴阳，使阴阳平衡起来，我们就可以少发病，不发病，智者和愚者区别，有余和不足的区别，有余就会老当力壮，不足就会早衰，更何况还要对待一个疾病，
二：原文下文：
故：天之邪气 感则害人五脏 水谷之寒热 感则害人六腑，地之湿气 感则害人筋脉
这句话一共有三个层次，天之邪气害五脏 水谷之寒热害六腑 地之湿气害筋脉，邪气分外感邪气和内生邪气，还有不外不内邪气，水湿痰饮，
1⃣️：致病邪气：外感疾病 内伤病邪 邪气伤人 同气相求
所以这句话告诉我们致病邪气不外呼天之邪气 地之邪气从外感受而来，这些邪气叫外感病邪，水谷之寒热讲的是饮食失宜，是内伤的病邪，从这里告诉我们，外感病邪伤人五脏和筋脉，内伤病邪伤的是六腑，为什么伤的地方不一样，这里有个词叫同气相求，所以邪气伤人一般而讲有同气相求的规律，比如秋天有燥邪，肺应的人是西方，所以秋燥之邪就伤肺，东方之邪为风邪，肝应得是东方，这就叫同气相求，再比如说我们后面讲的湿困脾，湿邪长夏邪气，脾应得是长夏，所以湿邪伤脾，这就是同气相求。
2⃣️：天之邪气（外感）传遍入脏 直中入脏
讲的是外感病邪，先伤皮毛，外感病邪伤及人体一个可以传遍入脏，二，不通过由表入里，由浅入深，可以直中入五脏，感受寒邪不仅伤及皮毛，还可以直中脏腑，一直中脏腑入脾胃，二，直中脏腑入少阴，如民俗北方人为什么先吃饭后喝汤，临床很多见，比如病毒性感冒，过了几天患者感觉心慌，然后到医院检查心电图不正常，会下结论病毒性性肌炎，感冒病毒引起，在中医叫外邪入侵，还有比如腮腺炎，发肿及时治疗，如果不及时治疗这个邪气会直中脏腑，中医讲的肾，那么西医讲的生殖系统，可以侵犯姑娘的卵巢，侵犯小男孩的睾丸，出现一系列问题，外感邪气不仅仅由表及里，也可以直中脏腑，
3⃣️：水谷之寒热：
水谷寒热讲的是饮食的问题，饮食失宜，就是过饱 过饥 偏嗜，偏五味，等等问题，水谷是伤人体六腑，因为六腑是传化物的，水谷入胃一步一步往下走。
4⃣️：地之湿气：筋脉（不等于湿邪）
这里要强调，地之湿气不要理解外感湿邪，这里的是自然界的潮湿，比如地处潮湿，比如在黄土高原，人们就地取材打窑洞，要放置2-3年通风干燥，再装门窗户就可以居住了，保证里面要干燥，如果刚挖就住，经常要棉被褥子拿出来晾晒，否则很潮湿，这就是居住潮湿，现在都住楼房砖瓦房，领到钥匙，立即装修，几个月后直接入住，湿度很大，这就叫地之湿气，还有涉水淋雨也是地之湿气，比如南方或者都不敢南方，地势低洼海岸线，也会地之湿气常常伤及我们筋脉，湿邪是自然界当中具有湿滞粘滞不爽，中浊特性的外邪，这种湿是湿气，病因中讲的是湿邪，湿气是自然界的气候，而湿邪是外在的致病因素，虽然里面有一定的交叉性，但是不能等同起来，
三：总结
好了同志们这就是我们这节课谈到的，用阴阳去揭示疾病的规律，邪风之至疾如风雨，善治者 治皮毛 ➡️其次治肌肤 ➡️其次治筋脉➡️其次治六腑➡️其次治五脏，治五脏者半死半生也，故：天之邪气 感则害人五脏 水谷之寒热 感则害人六腑，地之湿气 感则害人筋脉。
同志们好 上节课我们谈到圣人治身，长寿的一种方法，人到中年要加强保养，七损八益，其二，调摄精神，要节欲，节虚名对我们的诱惑，做到恬淡寡欲，就可以近中百年，阴阳印象大论，如何来解释疾病的发展规律，用阴阳揭示疾病发展规律。原文里面讲到这样一段话，非常有名要求背出来，
一：原文上文：
故 ：邪风之至 疾如风雨善治者 治皮毛 ➡️其次治肌肤 ➡️其次治筋脉➡️其次治六腑➡️其次治五脏
邪气外邪伤人，疾如风雨，像刮风下雨一样，讲了一个快，就是这种邪气伤人发病传遍也快，在治疗时，善治者治皮毛，其次治肌肤，其次治筋脉，皮毛 肌肤 筋脉一层一层往里面走，然后在其次治六腑，再往下走其次治五脏，最后告诉我们一个结果，治五脏者，出问题了，半死半生也，这句话很有名，今天还在用，我们一句一句分析
1⃣️：外邪伤人 发病迅速
邪风之至 疾如风雨：上过天真论讲过虚邪贼风避之有时，虚邪贼风从外而来，引起人发病比较快，如出门凉风一吹突然感冒，感而即发，告诉我们外邪伤人 发病迅速。
2⃣️：外邪伤人 传遍规律 由表入里 由浅入深 治五脏者半死半生也：
邪气发病要怎么治疗，善治者治皮毛，其次治肌肤 其次治筋脉 治六腑 治五脏 ，这个道理并不是今天治皮毛 明天治肌肤，外邪伤人他的传遍规律，皮毛 肌肤 筋脉 六腑 五脏，他的传遍规律是由表入里，这就是中医出现的表症和里症，在皮毛 肌肤者为表症，到五脏六腑是里症，在筋脉是变表半里。从位置上讲是由浅入深的传遍规律。告诉我们五脏的疾病最深，当病邪在皮毛的时候我们没有治疗，再肌肤和筋脉在六腑的时候我们都没有治，最后病邪跑到五脏再治疗就比较麻烦，所以叫半死半生也，
4⃣️：病邪越深 病情越重
病情越重治疗起来就越慢，三句话本质告诉我们疾病一定要早治疗，在强调告诉我们每一个人，每一个医生，每一个患者，强调疾病早期治疗的重要性，这就是我们今天说的早发现早诊断早治疗早康复的结果，那么这个思想强调疾病早治疗的思想，也是黄帝内经谈到的治未病思想具体应用，也告诉我们养病如养虎，虎大必伤人的人道理，但是我们在临床经常碰到患者疾病几年甚至十几年才找你看病，患者总是讲忙，问题不大，不影响吃饭睡觉工作，一直等到疾病严重，应象工作生活才来看病，四季调神大论篇讲过圣人不治已病治未病，治已病犹如渴而穿井，斗而铸锥，当疾病发生你在治疗，就好像你现在口渴的不行，才去挖井，战争已经打到家门口，我们再升火打铁，在兵器，晚了，中国人有句俗语叫正月十五贴门神，晚了半个月，所以一切疾病一定要早期诊治，内经强调治未病思想，恰恰是我们今天谈到的健康管理的问题，是什么体质要注意什么，通过养生方法调整身体阴阳，使阴阳平衡起来，我们就可以少发病，不发病，智者和愚者区别，有余和不足的区别，有余就会老当力壮，不足就会早衰，更何况还要对待一个疾病，
二：原文下文：
故：天之邪气 感则害人五脏 水谷之寒热 感则害人六腑，地之湿气 感则害人筋脉
这句话一共有三个层次，天之邪气害五脏 水谷之寒热害六腑 地之湿气害筋脉，邪气分外感邪气和内生邪气，还有不外不内邪气，水湿痰饮，
1⃣️：致病邪气：外感疾病 内伤病邪 邪气伤人 同气相求
所以这句话告诉我们致病邪气不外呼天之邪气 地之邪气从外感受而来，这些邪气叫外感病邪，水谷之寒热讲的是饮食失宜，是内伤的病邪，从这里告诉我们，外感病邪伤人五脏和筋脉，内伤病邪伤的是六腑，为什么伤的地方不一样，这里有个词叫同气相求，所以邪气伤人一般而讲有同气相求的规律，比如秋天有燥邪，肺应的人是西方，所以秋燥之邪就伤肺，东方之邪为风邪，肝应得是东方，这就叫同气相求，再比如说我们后面讲的湿困脾，湿邪长夏邪气，脾应得是长夏，所以湿邪伤脾，这就是同气相求。
2⃣️：天之邪气（外感）传遍入脏 直中入脏
讲的是外感病邪，先伤皮毛，外感病邪伤及人体一个可以传遍入脏，二，不通过由表入里，由浅入深，可以直中入五脏，感受寒邪不仅伤及皮毛，还可以直中脏腑，一直中脏腑入脾胃，二，直中脏腑入少阴，如民俗北方人为什么先吃饭后喝汤，临床很多见，比如病毒性感冒，过了几天患者感觉心慌，然后到医院检查心电图不正常，会下结论病毒性性肌炎，感冒病毒引起，在中医叫外邪入侵，还有比如腮腺炎，发肿及时治疗，如果不及时治疗这个邪气会直中脏腑，中医讲的肾，那么西医讲的生殖系统，可以侵犯姑娘的卵巢，侵犯小男孩的睾丸，出现一系列问题，外感邪气不仅仅由表及里，也可以直中脏腑，
3⃣️：水谷之寒热：
水谷寒热讲的是饮食的问题，饮食失宜，就是过饱 过饥 偏嗜，偏五味，等等问题，水谷是伤人体六腑，因为六腑是传化物的，水谷入胃一步一步往下走。
4⃣️：地之湿气：筋脉（不等于湿邪）
这里要强调，地之湿气不要理解外感湿邪，这里的是自然界的潮湿，比如地处潮湿，比如在黄土高原，人们就地取材打窑洞，要放置2-3年通风干燥，再装门窗户就可以居住了，保证里面要干燥，如果刚挖就住，经常要棉被褥子拿出来晾晒，否则很潮湿，这就是居住潮湿，现在都住楼房砖瓦房，领到钥匙，立即装修，几个月后直接入住，湿度很大，这就叫地之湿气，还有涉水淋雨也是地之湿气，比如南方或者都不敢南方，地势低洼海岸线，也会地之湿气常常伤及我们筋脉，湿邪是自然界当中具有湿滞粘滞不爽，中浊特性的外邪，这种湿是湿气，病因中讲的是湿邪，湿气是自然界的气候，而湿邪是外在的致病因素，虽然里面有一定的交叉性，但是不能等同起来，
三：总结
好了同志们这就是我们这节课谈到的，用阴阳去揭示疾病的规律，邪风之至疾如风雨，善治者 治皮毛 ➡️其次治肌肤 ➡️其次治筋脉➡️其次治六腑➡️其次治五脏，治五脏者半死半生也，故：天之邪气 感则害人五脏 水谷之寒热 感则害人六腑，地之湿气 感则害人筋脉。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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