西遊記裏最黑的內幕，所有人裝作不認識太上老君的坐騎！
《西遊記》裏面阻碍師徒四人西天取經的妖怪，很多是神仙家屬或者坐騎。每次這些有後台有背景妖怪將要被消滅的時候，他們的後台都會及時出現，笑眯眯的對孫悟空説：他們是組織上安排來考驗你的，然後把妖怪救走。
其中，道教級別最高，地位最尊貴的太上老君，是最不像話的。西行途中的妖怪，竟然有兩撥是他那兒跑出來的，一撥是平頂山蓮花洞的金角銀角，一撥是金兜山金兜洞的青牛精。兩撥人下凡時候都帶着太上老君的頂級法寶，給取經事業造成了極大的困難。對金角銀角，孫悟空機智百變，最終智取。但對青牛精，孫悟空顯得無可奈何。青牛精偷走了太上老君的金剛琢，能套萬物。把孫悟空的金箍棒給輕易套走了，孫悟空找玉帝幫忙，先後請來哪吒三太子等天兵天將，還有火德星君水德星君，結果還是對付不了金剛琢。無奈孫悟空找佛祖求助，如來佛知道青牛精的來歷，但是不肯直接告訴孫悟空，而是偷偷告訴了降龍羅漢和伏虎羅漢。佛祖派十八羅漢帶着十八粒金丹沙幫忙收服青牛精失敗後，孫悟空在降龍伏虎羅漢的提示下，找到青牛精的主人太上老君，才把青牛精收服。
看完整個故事，有一件事情，非常令人生疑：為什麼包括孫悟空在內的那麼多神仙，竟然都不知道青牛精的來歷呢？青牛精和金角銀角不同，後者只是太上老君手下兩個看丹爐的童子，大家不認識可能還情有可原。但青牛精不同，那是太上老君的坐騎啊，太上老君從當初函關化胡時候，騎的就是這頭青牛，這頭青牛是太上老君的標配啊。太上老君騎着這頭牛在神仙們面前晃悠了成千上萬年，要説大家都不認識，有點不可思議吧？中層幹部可能不認識領導家的保姆，但有誰不認識領導的愛車嗎？而且，青牛精其實不是牛，而是兕（si），也就是犀牛，而且是一頭獨角犀牛。長得這麼有特色，不該那麼多神仙都認不出來啊。更何況，青牛精用來套走各路神仙武器的圈子，是太上老君的金剛琢。這個武器，太上老君平時是隨身攜帶的。二郎神大戰孫悟空的時候，太上老君當着無數神仙的面用金剛琢幫忙，才使得天庭能將孫悟空活捉。天庭圍剿花果山收服孫悟空，當時是件很轟動的事情。包括哪吒三太子在內的無數神仙親眼見到了金剛琢，也親眼見識了金剛琢的威力。
現在，包括哪吒在內的神仙們，竟然沒有一個人認出金剛琢？這也太不可思議了吧？別人認不出來，孫悟空自己竟然也認不出來？仔細閲讀一下原著，種種跡象表明：孫悟空其實早就認出了青牛精和金剛琢，只是沒有説。孫悟空第一次和妖怪交手的時候，妖怪誇孫悟空：“好猴兒，好猴兒！真個是那鬧天宮的本事！”而孫悟空迴應道：“好妖精，好妖精！果然是一個偷丹的魔頭！“果然是一個偷丹的魔頭”，這句話是什麼意思？《西遊記》裏面，一説起太上老君，大家第一個想到的是什麼？是煉丹！孫悟空罵青牛精是偷丹的魔頭，意味深長。孫悟空的武器被青牛精用金剛琢收走之後，他怎麼做的呢？按照以前的做法，孫悟空大概會和在平頂山對付金角銀角一樣，積極想辦法，巧妙變化，設法智取。或者實在沒辦法了，就去找觀音姐姐幫忙。但是，這次，孫悟空二話沒説，就上了天庭，請玉帝查一查有沒有天庭人員下凡為妖。玉帝查了一番後，説無人下界，但是可以派人去給他幫忙降妖。按理説，玉帝肯派人幫忙，孫悟空應該很高興才對。但是，他不僅沒有高興和感激，還説天兵天將去了大概也沒啥用，試圖婉拒。經過天師一番勸解，才勉強同意。
天兵天將下凡幫忙後，每次遭受重大挫折，孫悟空都不僅不着急，還在一邊樂。哪吒質問他為何嬉笑，他遮掩説：“你説煩惱，終然我老孫不煩惱？我如今沒計奈何，哭不得，所以只得笑也”。哪吒和諸多天兵天將都失敗了，火德星君和水德星君也失敗了，下一步孫悟空該怎麼辦呢？按照常理，他該去找觀音菩薩了，因為觀音菩薩是取經項目的直接負責人，有困難應該先找她。但是，非常不同尋常的，孫悟空這次越過了觀音菩薩，直接去找了最高級的領導：如來佛祖。如來佛祖是這麼回覆孫悟空的：那怪物我雖知之，但不可與你説。你這猴兒口敞，一傳道是我説他，他就不與你鬥，定要嚷上靈山，反遺禍於我也。我這裏着法力助你擒他去罷。佛祖口中的“他”，是青牛精麼？表面上看是青牛精，但實際上應該是指的太上老君。因為青牛精就算再厲害，大概也沒有“嚷上靈山”的膽量，更沒有遺禍於如來佛祖的能力。十八羅漢帶着十八粒金丹沙降妖失敗，降龍羅漢和伏虎羅漢才告訴孫悟空：如來吩咐我兩個説，那妖魔神通廣大，如失了金丹砂，就教孫悟空上離恨天兜率宮太上老君處尋他的蹤跡，庶幾可一鼓而擒也。
按照正常做法，孫悟空到了太上老君那裏，應該是將事情經過告訴太上老君，請太上老君幫忙查查。但孫悟空沒有，他碰到太上老君後，沒有和太上老君説事情經過，而是直接闖進去，找到太上老君的空牛欄，告訴太上老君他的牛丟了。
後面的事情，就波瀾不驚了，太上老君很理所當然的為青牛的走丟感到震驚，然後理所當然的下凡把青牛精收走。畢竟，取經事業是佛祖立項，觀音菩薩負責，天庭承諾全力配合的重點項目，雖然太上老君級別高，但手下人這麼一而再的出來給取經事業添亂，也不是個事兒。看完上面這些分析，我想大家大概心裏都有數了：其實看出青牛精和金剛琢來歷的，絕不僅僅是西天佛祖，孫悟空和諸位神仙，大概也早就心中瞭然了。但是太上老君是道教之祖，地位尊崇。碰到他的坐騎出來作妖，如何處理是件很棘手的事情。無論誰首先揭穿這件事情，大概都沒好果子吃。就像佛祖説的：一傳道是我説他，他就不與你鬥，定要嚷上靈山，反遺禍於我也。領導的坐騎出來幹壞事，被人揭發上了熱搜，領導當時肯定是一臉痛心疾首表示會嚴肅處理。但事後，那位主動揭發的，大概會付出慘痛的代價。
孫悟空從一開始，就認出了青牛精，當然也認出了金剛琢。但是，經過諸多歷練的孫悟空，已經學會了圓滑和世故，他雖然暗暗點出對方是“偷丹的魔頭”，但沒有公開揭發對方的身份。孫悟空金箍棒被套，二話不説直接去天庭，請天庭查是哪路神仙下界為妖。其實是把球踢給了玉帝。問題是玉帝也不傻，裝模作樣查了一番，説沒有。然後假模假式的派人幫孫悟空下界除妖。天庭把姿態非常足，孫悟空也只能啞巴吃黃蓮。到了最後，問題遲遲得不到解決，孫悟空繞過了觀音菩薩，越級去找了西天佛祖。因為他知道，這事兒觀音菩薩也解決不了，太上老君級別太高，觀音菩薩擺不平。孫悟空如果去找觀音菩薩，純粹是給觀音菩薩出難題，觀音菩薩大概也只能和天庭一樣裝模作樣一番，然後把球再踢回來。這球別人都能踢，唯獨如來佛祖沒法踢。取經是西天重點工程，是他親自主持立項的，如果他也選擇不管，那孫悟空就可以名正言順的撂挑子了。但是，如來佛祖也很為難，他也要顧及太上老君的面子，以及佛家和道家的關係。最終，如來佛先讓十八羅漢從寶庫裏取了十八粒金丹沙去試試能不能降伏青牛精。在失敗後，讓降龍伏虎羅漢悄悄告訴了孫悟空青牛精的來歷。
不得不説，如來佛是整部西遊記裏面，心思最縝密手腕最高超的人物。十八羅漢此舉，貌似是無用功，其實大有深意。十八羅漢出馬，是向各方公開表明：西天最高層已經正式關注和介入此事。鑑於此事已經嚴重威脅到西天的核心利益，希望各方及時妥善解決此事，以免影響大家的傳統友誼和良好關係。如果青牛精識相的話，他應該知道這意味着什麼。他這時候最聰明的做法，是裝逃走，讓事情在不損傷各方臉面情況下妥善解決。輸如果青牛精不聰明，不主動認輸，也沒有關係。十八羅漢輸給了青牛精，然後讓太上老君自己去把青牛精降伏，這讓全天下人都看到了太上老君的法力高強，給足了太上老君面子。而且，十八粒金丹沙，西天方面並未要回。這十八粒金丹沙，是佛祖特意打開寶庫取出來的，相當於十八座金山。將十八座金山送給太上老君，也足夠維護雙方傳統友誼了。到這個程度，西天方面已經基本上做到了仁至義盡，太上老君已經很難發什麼脾氣了，不至於再“嚷上靈山”了。孫悟空終於等到降龍伏虎將本來人人都知道的青牛精身份挑明，然後到了離恨天兜率宮，直奔牛欄，“告訴”太上老君他的牛丟了，請太上老君下凡收走了青牛精。戲，終於演完了！
《西遊記》裏面阻碍師徒四人西天取經的妖怪，很多是神仙家屬或者坐騎。每次這些有後台有背景妖怪將要被消滅的時候，他們的後台都會及時出現，笑眯眯的對孫悟空説：他們是組織上安排來考驗你的，然後把妖怪救走。
其中，道教級別最高，地位最尊貴的太上老君，是最不像話的。西行途中的妖怪，竟然有兩撥是他那兒跑出來的，一撥是平頂山蓮花洞的金角銀角，一撥是金兜山金兜洞的青牛精。兩撥人下凡時候都帶着太上老君的頂級法寶，給取經事業造成了極大的困難。對金角銀角，孫悟空機智百變，最終智取。但對青牛精，孫悟空顯得無可奈何。青牛精偷走了太上老君的金剛琢，能套萬物。把孫悟空的金箍棒給輕易套走了，孫悟空找玉帝幫忙，先後請來哪吒三太子等天兵天將，還有火德星君水德星君，結果還是對付不了金剛琢。無奈孫悟空找佛祖求助，如來佛知道青牛精的來歷，但是不肯直接告訴孫悟空，而是偷偷告訴了降龍羅漢和伏虎羅漢。佛祖派十八羅漢帶着十八粒金丹沙幫忙收服青牛精失敗後，孫悟空在降龍伏虎羅漢的提示下，找到青牛精的主人太上老君，才把青牛精收服。
看完整個故事，有一件事情，非常令人生疑：為什麼包括孫悟空在內的那麼多神仙，竟然都不知道青牛精的來歷呢？青牛精和金角銀角不同，後者只是太上老君手下兩個看丹爐的童子，大家不認識可能還情有可原。但青牛精不同，那是太上老君的坐騎啊，太上老君從當初函關化胡時候，騎的就是這頭青牛，這頭青牛是太上老君的標配啊。太上老君騎着這頭牛在神仙們面前晃悠了成千上萬年，要説大家都不認識，有點不可思議吧？中層幹部可能不認識領導家的保姆，但有誰不認識領導的愛車嗎？而且，青牛精其實不是牛，而是兕（si），也就是犀牛，而且是一頭獨角犀牛。長得這麼有特色，不該那麼多神仙都認不出來啊。更何況，青牛精用來套走各路神仙武器的圈子，是太上老君的金剛琢。這個武器，太上老君平時是隨身攜帶的。二郎神大戰孫悟空的時候，太上老君當着無數神仙的面用金剛琢幫忙，才使得天庭能將孫悟空活捉。天庭圍剿花果山收服孫悟空，當時是件很轟動的事情。包括哪吒三太子在內的無數神仙親眼見到了金剛琢，也親眼見識了金剛琢的威力。
現在，包括哪吒在內的神仙們，竟然沒有一個人認出金剛琢？這也太不可思議了吧？別人認不出來，孫悟空自己竟然也認不出來？仔細閲讀一下原著，種種跡象表明：孫悟空其實早就認出了青牛精和金剛琢，只是沒有説。孫悟空第一次和妖怪交手的時候，妖怪誇孫悟空：“好猴兒，好猴兒！真個是那鬧天宮的本事！”而孫悟空迴應道：“好妖精，好妖精！果然是一個偷丹的魔頭！“果然是一個偷丹的魔頭”，這句話是什麼意思？《西遊記》裏面，一説起太上老君，大家第一個想到的是什麼？是煉丹！孫悟空罵青牛精是偷丹的魔頭，意味深長。孫悟空的武器被青牛精用金剛琢收走之後，他怎麼做的呢？按照以前的做法，孫悟空大概會和在平頂山對付金角銀角一樣，積極想辦法，巧妙變化，設法智取。或者實在沒辦法了，就去找觀音姐姐幫忙。但是，這次，孫悟空二話沒説，就上了天庭，請玉帝查一查有沒有天庭人員下凡為妖。玉帝查了一番後，説無人下界，但是可以派人去給他幫忙降妖。按理説，玉帝肯派人幫忙，孫悟空應該很高興才對。但是，他不僅沒有高興和感激，還説天兵天將去了大概也沒啥用，試圖婉拒。經過天師一番勸解，才勉強同意。
天兵天將下凡幫忙後，每次遭受重大挫折，孫悟空都不僅不着急，還在一邊樂。哪吒質問他為何嬉笑，他遮掩説：“你説煩惱，終然我老孫不煩惱？我如今沒計奈何，哭不得，所以只得笑也”。哪吒和諸多天兵天將都失敗了，火德星君和水德星君也失敗了，下一步孫悟空該怎麼辦呢？按照常理，他該去找觀音菩薩了，因為觀音菩薩是取經項目的直接負責人，有困難應該先找她。但是，非常不同尋常的，孫悟空這次越過了觀音菩薩，直接去找了最高級的領導：如來佛祖。如來佛祖是這麼回覆孫悟空的：那怪物我雖知之，但不可與你説。你這猴兒口敞，一傳道是我説他，他就不與你鬥，定要嚷上靈山，反遺禍於我也。我這裏着法力助你擒他去罷。佛祖口中的“他”，是青牛精麼？表面上看是青牛精，但實際上應該是指的太上老君。因為青牛精就算再厲害，大概也沒有“嚷上靈山”的膽量，更沒有遺禍於如來佛祖的能力。十八羅漢帶着十八粒金丹沙降妖失敗，降龍羅漢和伏虎羅漢才告訴孫悟空：如來吩咐我兩個説，那妖魔神通廣大，如失了金丹砂，就教孫悟空上離恨天兜率宮太上老君處尋他的蹤跡，庶幾可一鼓而擒也。
按照正常做法，孫悟空到了太上老君那裏，應該是將事情經過告訴太上老君，請太上老君幫忙查查。但孫悟空沒有，他碰到太上老君後，沒有和太上老君説事情經過，而是直接闖進去，找到太上老君的空牛欄，告訴太上老君他的牛丟了。
後面的事情，就波瀾不驚了，太上老君很理所當然的為青牛的走丟感到震驚，然後理所當然的下凡把青牛精收走。畢竟，取經事業是佛祖立項，觀音菩薩負責，天庭承諾全力配合的重點項目，雖然太上老君級別高，但手下人這麼一而再的出來給取經事業添亂，也不是個事兒。看完上面這些分析，我想大家大概心裏都有數了：其實看出青牛精和金剛琢來歷的，絕不僅僅是西天佛祖，孫悟空和諸位神仙，大概也早就心中瞭然了。但是太上老君是道教之祖，地位尊崇。碰到他的坐騎出來作妖，如何處理是件很棘手的事情。無論誰首先揭穿這件事情，大概都沒好果子吃。就像佛祖説的：一傳道是我説他，他就不與你鬥，定要嚷上靈山，反遺禍於我也。領導的坐騎出來幹壞事，被人揭發上了熱搜，領導當時肯定是一臉痛心疾首表示會嚴肅處理。但事後，那位主動揭發的，大概會付出慘痛的代價。
孫悟空從一開始，就認出了青牛精，當然也認出了金剛琢。但是，經過諸多歷練的孫悟空，已經學會了圓滑和世故，他雖然暗暗點出對方是“偷丹的魔頭”，但沒有公開揭發對方的身份。孫悟空金箍棒被套，二話不説直接去天庭，請天庭查是哪路神仙下界為妖。其實是把球踢給了玉帝。問題是玉帝也不傻，裝模作樣查了一番，説沒有。然後假模假式的派人幫孫悟空下界除妖。天庭把姿態非常足，孫悟空也只能啞巴吃黃蓮。到了最後，問題遲遲得不到解決，孫悟空繞過了觀音菩薩，越級去找了西天佛祖。因為他知道，這事兒觀音菩薩也解決不了，太上老君級別太高，觀音菩薩擺不平。孫悟空如果去找觀音菩薩，純粹是給觀音菩薩出難題，觀音菩薩大概也只能和天庭一樣裝模作樣一番，然後把球再踢回來。這球別人都能踢，唯獨如來佛祖沒法踢。取經是西天重點工程，是他親自主持立項的，如果他也選擇不管，那孫悟空就可以名正言順的撂挑子了。但是，如來佛祖也很為難，他也要顧及太上老君的面子，以及佛家和道家的關係。最終，如來佛先讓十八羅漢從寶庫裏取了十八粒金丹沙去試試能不能降伏青牛精。在失敗後，讓降龍伏虎羅漢悄悄告訴了孫悟空青牛精的來歷。
不得不説，如來佛是整部西遊記裏面，心思最縝密手腕最高超的人物。十八羅漢此舉，貌似是無用功，其實大有深意。十八羅漢出馬，是向各方公開表明：西天最高層已經正式關注和介入此事。鑑於此事已經嚴重威脅到西天的核心利益，希望各方及時妥善解決此事，以免影響大家的傳統友誼和良好關係。如果青牛精識相的話，他應該知道這意味着什麼。他這時候最聰明的做法，是裝逃走，讓事情在不損傷各方臉面情況下妥善解決。輸如果青牛精不聰明，不主動認輸，也沒有關係。十八羅漢輸給了青牛精，然後讓太上老君自己去把青牛精降伏，這讓全天下人都看到了太上老君的法力高強，給足了太上老君面子。而且，十八粒金丹沙，西天方面並未要回。這十八粒金丹沙，是佛祖特意打開寶庫取出來的，相當於十八座金山。將十八座金山送給太上老君，也足夠維護雙方傳統友誼了。到這個程度，西天方面已經基本上做到了仁至義盡，太上老君已經很難發什麼脾氣了，不至於再“嚷上靈山”了。孫悟空終於等到降龍伏虎將本來人人都知道的青牛精身份挑明，然後到了離恨天兜率宮，直奔牛欄，“告訴”太上老君他的牛丟了，請太上老君下凡收走了青牛精。戲，終於演完了！
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
看了今晚的疯魔飞彻底睡不着了，太可怜太让人心疼了，从来没人真正关心过他，所有人都对他的黑化觉得是“早知如此”，哪怕他黑化前从没做过一件坏事[允悲]
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