娄群说想去看山川湖泊
去看星辰大海 去追寻诗和远方
去吹自由的风 去找灵魂里的自己
我说 "好好坐月子 当好大奶牛...
我替你去"
『南小希摄影工作室』
摄影/ 南小希
妆造/丹小丹
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我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#行走郑州读懂最早中国# 【“十步一朝、五步一景”,郑州市荥泽古城核心板块将复原古城】从秦汉至明清、近现代,位于郑州西北部、黄河之畔的古荥镇,历史遗存丰富。
根据郑州市荥泽古城核心板块的规划设计方案,该区域未来将打造为生态文旅核心、文化交流节点、新兴产业触发地。
届时,该区域的古荥大街及周边多条街区,也将被打造为以城池文化、根祖文化、河洛文化和运河文化为主题的多朝代融合特色街区,“十步一朝、五步一景”,展现出黄河文明五千年不断代的历史底蕴,从而焕发新生。

建遗址公园、原址保护、意向性复建荥泽古城将重现历史风貌
荥泽古城位于郑州西北部的古荥镇,古时就是军事要塞、交通枢纽,从秦汉至明清、近现代,据不完全统计,该区域集中了30多处历史文化资源,包括多处省市级乃至全国重点文物保护单位,千年来熠熠生辉。
4月16日,郑州市自然资源和规划局相关工作人员告诉河南商报记者,郑州市荥泽古城核心板块规划设计方案目前已经初步确定。
根据目前的规划设计方案,荥泽古城将打造为包括遗址展示区、古城复兴区、文旅体验区、村落更新区和创制孵化区等在内的生态文旅示范区。
其中,古城复兴区占地约82公顷,也是上述历史文化遗址的集中分布区,通过主题展示、改造利用、意向性复建、遗址公园建设等形式,将被打造为一系列历史文化景点。
“以老为核,以新为辅;历史文化节点保护与利用并重,塑造古镇新老景观,这是规划设计工作的一个基本要求。”郑州市自然资源和规划局上述工作人员介绍,该区域的城隍庙、古荥公社影剧院等历史文化建筑,目前还有一定的建筑基础,将原址保护;南寿寺、城守营、八腊庙等历史资源,结合清代荥阳泽县志及历史街巷传统风貌,将呈现具有相近功能及规模的意向性建筑,也即在原址上做地面标示等;遗址展示区,将依托全国重点文物保护单位荥阳故城,建设遗址生态文化公园。

民俗娱乐区、国学文化区……这些特色主题街巷别错过
千年来,古荥镇的街道始终保持风车状大街骨架,盐店—书院—文庙—群房—衙前等次级街巷连接贯通,串联起星罗棋布的历史文化资源点。
河南商报记者注意到,古城复兴区内打造的历史文化景点,包括郑公祠、戏曲文苑、公社影剧院、县衙文化园、望楼、南大街、南城门、学宫文化园等,大都分布在古荥镇多条街区。待规划方案最终确定,未来建设时,它们有望首先同市民游客见面。
郑州市惠济区相关部门参与了荥泽古城核心板块的城市设计工作。4月16日,该部门相关工作人员介绍,根据目前的城市设计方案,古城复兴区内将打造一系列特色主题街巷。
具体来说,古荥镇的主要街区将按照重要历史建筑的分布,分为以住宿和娱乐为主的民俗娱乐区、以展览和文化体验为主的国学文化区。
其中,沿多条道路以及门户空间,打造出以零售和表演为主的特色商业区,充分利用人流;通过剧场、秀演来展现中华传统文化艺术,同时汇聚非遗传承人、艺术家等,以高科技、故事演绎等方式,展现从古至今艺术文化的变迁和美学生活方式的变化。
该区域周边,还将打造高端餐饮、特色酒吧街等特色商业街,以及考古文化交流中心、艺术品交流中心等特色文化聚落。
“古城内部街巷系统将成为主要游览线路,串联内部各文化景点和外围各遗址,最终形成以城池文化、根祖文化、河洛文化和运河文化为主题的多朝代融合特色街区,‘十步一朝、五步一景’,展现出黄河文明五千年不断代的历史底蕴。”郑州市惠济区规划部门上述工作人员说。

汉代文化苑囿区、特色漕运文化体验区,看看有哪些景点
除古城复兴区外,荥泽古城内其他区域未来有多美?
郑州市惠济区相关部门工作人员介绍,根据目前的城市设计方案,文化遗址展示区将展现2000余年古城的兴衰更迭。景观节点包括对汉代城墙、冶铁遗址等重要遗址遗存进行针对性的保护与展示,以游览步道串联分散的道路、输水渠、作坊等遗址资源,展现历史的纵深。
文旅体验区中,汉代文化苑囿区以古钓鱼台及故城东北段城墙为依托,环绕遗址公园布局特色文旅体验区,景观节点包括汉文化艺术馆、汉宫博览馆、汉文化研学中心、传统民俗街、汉服体验馆、传统美食坊等,结合考古工棚、冶铁主题体验区,增强现实体验设施,唤起人们对汉代生产生活方式的回想。
另外,文旅体验区中还包括特色漕运文化体验区,以漕运文化与历史人文资源为依托,景观节点包括漕运主题街、手工艺聚落、漕运文化中心、漕运都会馆等。
致力于打造国家5A级景区、国际知名旅游目的地
据了解,荥泽古城历史文化片区总面积约10.7平方公里,依据目前的城市设计方案,依托历史、自然、人文资源,未来将致力于打造郑州文化旅游集散地、黄河文化创意产业示范区和国家5A级景区等。

未来建成后,与省内、国内的古城相比,该片区怎么样?
4月16日,参与该项目方案设计的惠济区相关部门工作人员告诉河南商报记者,该片区建成后,不同于省内的商丘古城等,也不同于国内的古北水镇、台儿庄古城等,前期有借鉴,更多还是结合实际,突出自身特色。
该工作人员介绍,区域内吃、住、行、游、购、娱、体、学、商、情、奇等业态丰富。通过打造文化体验、人文度假、温泉康养、艺术生活为一体的生态文旅示范区,致力于满足全年龄层次的游购娱康养需求,最终打造为国际知名旅游目的地。(来源:河南商报)#行走郑州拾遗珠##行走河南读懂中国#


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