我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

# 我在互联网生活的这十年

最近在干一个自认为很重要的小工程,今天总算完工了!我把自己3000条微博,整理到了1000条,也就是删除了将近2000多条的微博。

1「 是沉淀,还是杂质 」

作为一个全开放朋友圈和微博的人,有时倒不是有什么目的。就是懒得整理…但一旦懒了太久,工作量就是指数增加…五年没换的微信头像,更久没换的微博置顶和签名,都是这个道理。而随着时间变换,这些东西失去了一些对当下我的代表性,充满了噪声和杂质。但又构建起了自我的品牌、他人对我的认知,想来也是奇妙。

一个用了十年的微博有多少杂质,真的是很难想象的。在没有什么整理的情况下,几乎它彻彻底底的记录了我整个数字和真实生活的变迁。

巧的是我第一次开始使用微博,正是来到英国发现自己out了,身边的小伙伴都在玩微博,所以我也放下微信玩起了微博,甚至有些当年线下好友只加了微博都没加微信。

我发出了第一条微博,是一张照片,拍摄在剑桥郊外的彩虹。

十年后的今天,我也是在英国,经过了两周多陆陆续续的施工,把自己十年来的数字轨迹再次整理了一遍。

看着十年3000多条的痕迹,很多都是转发低质量信息,也有很多絮絮叨叨,但至于是什么促使我写下和转发,已经无法回忆了。

十年前的微博哪怕我一天转发十条营销号,也依然能看到初中同学积极的在一些内容下讨论和转发。是的,那个时候评论还没有成区,大家更喜欢“转发区”。热热闹闹,真的有社交网络的样子。而现在,最早一批小群体,大多都已经退出微博,或者不知道在哪个时间点就相互取关了。

看着充斥着各种转发祈福和大于等于三手加工内容的老旧微博,我感受到信息贫瘠的年代和年龄,在微博我表达出对信息的渴望。也意识到了自己的世界,永远被自己所见和所知所限制。

2 「 我们所有的见识都是困住我们的牢笼 」

现实生活有见识,网络世界也有见识。二者都在当代生活被紧紧纠缠,筑起我们的屏障。

同时我也感受到我的内容划分转折是明显的。初中到高中是分界,上大学是分界,各种分手是分界,逐渐为了留学努力是一次。

这其中有顿悟,也有渐悟。而我想这其中更关键的是一次次环境改变后,我对信息摄取方向的改变。每每开始改变一次新的信息摄取方向,就能极大地感受到微博(质量)的提升。(当然也有使用方式的转变)

3 「 人是生活在环境里的人 」

这个发现着实让我有一些沮丧…这意味着作为个体,我极其难脱离环境的影响。不禁自我发问,在没有坏境改变后,你还能有多少提升呢?

这次略显繁琐的整理,让我再一次次回顾了自己的局限性,让我感受到运气在我身上的一次次施法。与其说努力改变命运,那可能只是渐悟;但如果命运真的要改变你,在你身上就将是顿悟。

10 「 年,发霉之前晒晒 」

回顾自己的微博十年,也不经意间回顾了自己的十年生活。回望很多关系会觉得不可思议,因为现在多要好的友情都将形同陌路。回望每个微博下的自己,都是一片片时间截面,不饱满又具有代表。

甚至难以为这篇小感悟做结尾,就这里做罢…摸黑向前,也别忘了回头看看。把快要发霉的东西整理整理,晒一晒。

2000年,《少林足球》投资1000万,周星驰拿100万邀请64岁的谢贤出演,可是谢贤认为,这100万都不够塞牙缝的。

周星驰搬出大人物,谢贤0片酬出演。

跟向华强一刀两断之后,周星驰就瞄准了内地市场,为了这部电影,他直接找了葛优。

因为葛优在内地的票房号召力堪称一流,无论是《甲方乙方》还是《大腕》都是稳赚不赔。

可是葛优一看:什么足球还能用功夫来踢?

葛优就拒绝了,他认为自己的喜剧风格和香港的喜剧,格格不入,说什么也不肯演。

而且“黄金右脚”的戏份比较受辱,葛优都是演主角的,哪里能受得了。无奈之下,周星驰只能请达叔上场。

而对于大老板的角色,周星驰去邀请了谢贤,那时候谢贤都退休了,可是他却给出了100万的高价。

是所有整个剧组中最高的,戏份又少,但是谢贤一看才100万,都不够塞牙缝的,谢贤的片酬一般都是几百万港币起步吧!

林子聪在剧组呆了3个月,吊了70多天的威亚 ,足足瘦了20多斤,不但如此,他还全身拉伤,工资也才仅仅1.5万。

有一次威亚断裂,他从上面摔下来两个星期不能走路。

这部剧里有一场戏,就是要求扮演六师兄的林子聪吃鸡蛋,那次他差不多吃了100个鸡蛋,吃了吐吐了吃,戏拍完后,他看到鸡蛋就怕。

很多人骂周星驰太抠了,要知道林子聪为了拍这部电影真是吃了不少的苦头,可以说是拿命来演的。

面对网友们的愤愤不平,林子聪为周星驰辩护:1.5万对我来说很多了,就算一分钱不给我,我也很感激周星驰能给我这次机会。

可是为了内地市场,在被谢贤拒绝了两次之后,周星驰依然不放弃,非谢贤不可。

他让谢贤看看剧本,可是谢贤根本不感兴趣。

后来,周星驰听说谢贤很敬重李小龙,于是就说这部电影会致敬功夫巨星,谢贤一听,居然就答应了,还表示0片酬客串,分文不收。

没想到,谢贤真的在剧中见到了“李小龙”,谢贤和李小龙有交情,看到了陈国坤的时候,也是大呼惊讶:太像了。

招募演员时,周星驰在离开咖啡馆后,一个年轻人引起了他的注意。

他激动地上前搭讪:“你长得好像已故的我的偶像李小龙,可否认识一下?”

而陈国坤也一眼就认出了眼前的人正是大名鼎鼎的周星驰,面对星爷这突如其来的问候,让陈国坤受宠若惊。

随后两人便开始闲谈了起来,根据陈国坤的回忆,自己根本没想到会走红。

可“守门员”一角,让他大放异彩,因为样貌酷似李小龙一炮而红了。

在这部剧开头,有一段谢贤踩着吴孟达的头擦鞋子的镜头,谢贤对吴孟达说:“达哥,这样不行吧,我们让周星驰把这段删掉吧。”

吴孟达:“不行不行,那样就不真实了!”不仅拍戏选主角很真实,就是请群演也相当真实!

可遗憾的是,周星驰没想到电影无法在内地上映,因为不过审,少林足球这样的名字,压根就不被通过。

所以审核方就让剧组改名,可是剧组根本不想改,一旦改了这电影就不够“突出主题”了。

最终,这部电影在香港斩获6000万票房。

内地由于《少林足球》几个字没有过审,所以只有盗版光碟,但是仍然没有影响,火遍整个内地!

当时的特效都比较漏野,1000万大多都花在特技上,虽然不出众,可是看得一点儿不别扭,反而是十分精彩。

错过内地机会,成为了周星驰的郁闷之结,直到4年后的《功夫》,周星驰这才完成了在内地开拓市场的目标。

可是王中磊说:周星驰不懂电影,法院比他更懂。

《西游降魔篇》的合伙人是华谊兄弟公司,当时已经和周星驰协商了一项协议,在票房上分割账目。

但后来,因为华谊兄弟的代表王中磊,食言了,周星驰损失了8000万人民币的分红账目。

在接受媒体采访时,王中磊不仅不承认自己食言的道德错误,反而站在道德制高点说周星驰“不懂电影”。

他还找借口说周星驰没有签署后来补充的电子协议,所以这8000万元不能给他。

后来还打了官司,华谊还说要跟周星驰继续合作,而星爷居然不计前嫌继续合作,绝了。

小编认为吧,《功夫足球》如果放到现在上映的话,估计不会低于30亿票房吧!

达叔至少应该拿4-5次最佳男配角!

而周星驰至少3次影帝!

无厘头的标签,让大家都忘记他的演技有多好。

可是星爷好像仅仅拿过一次影帝,但他已经不需要影帝加持了,本身就是一个传奇。

四哥谢贤很多演出都是零片酬,因为他重情重义,片酬只是次要,重要的是情义。


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