相比阿娇，阿SA就活得肆意多了，遭受的磨难也少一些。
阿SA和阿娇，同为单亲家庭的孩子，但一个活得相对舒展，一个活得相对蜷缩；一个主动、开放，一个被动、内敛；一个无所畏惧，一个瞻前顾后；一个给人感觉内心强大，一个有点自卑自怜。
哪怕到了现在，阿娇给人的感觉还是有点忧郁，而阿SA比较阳光、无畏。
早些时候，阿Sa和阿娇还在Twins组合中时，她们去福州做签唱会。那天来的歌迷非常多，多到后来签唱会不得不被迫提前取消。
当日出现在大众面前的阿Sa不管现场乱成什么样子，一直保持着甜甜的微笑，而她身旁的阿娇则因歌迷太多现场失控而全程黑面。
两个人应对同样的场面，表现出完全不同的心理素质。
阿Sa第一次见阿娇时，搭讪说“你好眼熟哦”，阿娇冷冷地回了一句“因为我拍过很多杂志吧”，阿Sa顺着话茬说“我也拍过很多杂志”，阿娇回了一句“我没看过”。
阿娇的戒备心和耿直，可见一斑。
连她自己都说：“我不喜欢跟陌生人讲话，人太多时，我会怕，会害羞。我紧张的时候，就会笑不出来，我只是有很强的自我保护欲。”
这或许可以在两个人的原生家庭中找到原因。
阿Sa在新书《单·亲·爱》中就披露了爸爸为了留钱给她闯娱乐圈，选择了和病重的女友分手，并承担“负心汉”骂名的幕后故事。
阿Sa的爸爸是个非常负责任的父亲，与妻子离婚的时候，他最关心的不是财产分配，而是女儿阿Sa的心理状态。
因为家境宽裕，阿Sa从两岁开始就接受贵族式教育，但又不把她当温室花朵培养。
阿Sa去美容院做洗头妹，父亲也支持。
阿Sa父亲对阿Sa的好，有几个细节让我很感动：
阿Sa第一次来例假时，她爸爸红着脸去给她买卫生巾，还把准备了半年的热水袋敷在阿Sa肚子上。
去阿Sa的房间之前，蔡爸爸还给阿Sa买了一碗甜汤，将一袋子卫生巾悄悄地放在阿Sa房间，然后写了一张便条提醒阿Sa注意事项，便出门工作去了。
阿Sa在演艺圈闯荡遇到难题，她爸爸就伪装歌迷每天在她的官方网站上留言，鼓励她不要放弃，要为自己的未来加油。
而之前，蔡爸爸对上网一窍不通，是从最简单的浏览器开始学起的。
蔡爸爸曾很认真地与一个女孩交往过，好几次都准备带她去见阿Sa，可后来他发现女友身体有病，需要终身吃药治疗。
蔡爸爸首先想到的是女儿，他说：“如果我跟对方结婚，女儿读书的钱可能就要拿出来给对方治病了。”
他更希望阿Sa能到加拿大读书，于是毅然选择了和相爱的女友分手。
这种价值选择我们不好评论，但看得出来：阿Sa的爸爸是一个对女儿非常负责任、也非常爱女儿的爸爸。
因为从小阿Sa爸爸非常注意女儿的心理健康，阿Sa一直以很阳光的形象出现。
阿Sa跟妈妈的关系也不坏，成年后她还晒出与妈妈一起去日本游玩的照片。
阿Sa的人生，看起来要比阿娇要洒脱很多。她在婚恋方面也没有特别好的遭遇，但对自己的人生，她似乎有更强的掌控力。
阿Sa被人诟病最多的一点，不过就是隐婚。
2006年，她与郑中基在美国秘密注册结婚。郑中基长相不怎样，但家庭条件不差，而且他会唱歌、演戏、摄影，有才华、有品位且上进。
2010年，两个人召开了新闻发布会，宣布六年感情走到了尽头，在发布会上两人都激动落泪，吃瓜群众则一脸惊愕：我都不知道这两人结婚了，怎么就离了？
发布会上，比较有意思的一个细节是：郑中基泣不成声，而阿Sa则牵手安慰。
仿佛她才是那个更拿得起、放得下的人。
离婚六个月后，阿Sa恋上师弟陈伟霆，两人大方承认已经拍拖，称在一起时两人都已经是单身。
那时候，陈伟霆还不如现在那么火，但陈伟霆的人品在娱乐圈是公认的好。
而且陈伟霆条件并不差，他是香港有名的富家公子，家里是做远洋运输和服装厂牌代加工的，港圈都叫他“陈公子”。
2015年，陈伟霆终于火了，但他们两个人也分手了，而且是和平分手。
后来，阿Sa又有了新恋情，男方是“百亿麻将馆太子爷”，男方勤奋上进，而且35岁后心性渐稳。但纵然如此，她还是冻了20颗卵，为自己的未来增添一份可能。
她从不下嫁，从不讨好，但似乎也从来都不缺条件好的、品性相对靠谱的人来爱。
哎，童年吃饱了，一生饿不着啊。
阿SA和阿娇，同为单亲家庭的孩子，但一个活得相对舒展，一个活得相对蜷缩；一个主动、开放，一个被动、内敛；一个无所畏惧，一个瞻前顾后；一个给人感觉内心强大，一个有点自卑自怜。
哪怕到了现在，阿娇给人的感觉还是有点忧郁，而阿SA比较阳光、无畏。
早些时候，阿Sa和阿娇还在Twins组合中时，她们去福州做签唱会。那天来的歌迷非常多，多到后来签唱会不得不被迫提前取消。
当日出现在大众面前的阿Sa不管现场乱成什么样子，一直保持着甜甜的微笑，而她身旁的阿娇则因歌迷太多现场失控而全程黑面。
两个人应对同样的场面，表现出完全不同的心理素质。
阿Sa第一次见阿娇时，搭讪说“你好眼熟哦”，阿娇冷冷地回了一句“因为我拍过很多杂志吧”，阿Sa顺着话茬说“我也拍过很多杂志”，阿娇回了一句“我没看过”。
阿娇的戒备心和耿直，可见一斑。
连她自己都说：“我不喜欢跟陌生人讲话，人太多时，我会怕，会害羞。我紧张的时候，就会笑不出来，我只是有很强的自我保护欲。”
这或许可以在两个人的原生家庭中找到原因。
阿Sa在新书《单·亲·爱》中就披露了爸爸为了留钱给她闯娱乐圈，选择了和病重的女友分手，并承担“负心汉”骂名的幕后故事。
阿Sa的爸爸是个非常负责任的父亲，与妻子离婚的时候，他最关心的不是财产分配，而是女儿阿Sa的心理状态。
因为家境宽裕，阿Sa从两岁开始就接受贵族式教育，但又不把她当温室花朵培养。
阿Sa去美容院做洗头妹，父亲也支持。
阿Sa父亲对阿Sa的好，有几个细节让我很感动：
阿Sa第一次来例假时，她爸爸红着脸去给她买卫生巾，还把准备了半年的热水袋敷在阿Sa肚子上。
去阿Sa的房间之前，蔡爸爸还给阿Sa买了一碗甜汤，将一袋子卫生巾悄悄地放在阿Sa房间，然后写了一张便条提醒阿Sa注意事项，便出门工作去了。
阿Sa在演艺圈闯荡遇到难题，她爸爸就伪装歌迷每天在她的官方网站上留言，鼓励她不要放弃，要为自己的未来加油。
而之前，蔡爸爸对上网一窍不通，是从最简单的浏览器开始学起的。
蔡爸爸曾很认真地与一个女孩交往过，好几次都准备带她去见阿Sa，可后来他发现女友身体有病，需要终身吃药治疗。
蔡爸爸首先想到的是女儿，他说：“如果我跟对方结婚，女儿读书的钱可能就要拿出来给对方治病了。”
他更希望阿Sa能到加拿大读书，于是毅然选择了和相爱的女友分手。
这种价值选择我们不好评论，但看得出来：阿Sa的爸爸是一个对女儿非常负责任、也非常爱女儿的爸爸。
因为从小阿Sa爸爸非常注意女儿的心理健康，阿Sa一直以很阳光的形象出现。
阿Sa跟妈妈的关系也不坏，成年后她还晒出与妈妈一起去日本游玩的照片。
阿Sa的人生，看起来要比阿娇要洒脱很多。她在婚恋方面也没有特别好的遭遇，但对自己的人生，她似乎有更强的掌控力。
阿Sa被人诟病最多的一点，不过就是隐婚。
2006年，她与郑中基在美国秘密注册结婚。郑中基长相不怎样，但家庭条件不差，而且他会唱歌、演戏、摄影，有才华、有品位且上进。
2010年，两个人召开了新闻发布会，宣布六年感情走到了尽头，在发布会上两人都激动落泪，吃瓜群众则一脸惊愕：我都不知道这两人结婚了，怎么就离了？
发布会上，比较有意思的一个细节是：郑中基泣不成声，而阿Sa则牵手安慰。
仿佛她才是那个更拿得起、放得下的人。
离婚六个月后，阿Sa恋上师弟陈伟霆，两人大方承认已经拍拖，称在一起时两人都已经是单身。
那时候，陈伟霆还不如现在那么火，但陈伟霆的人品在娱乐圈是公认的好。
而且陈伟霆条件并不差，他是香港有名的富家公子，家里是做远洋运输和服装厂牌代加工的，港圈都叫他“陈公子”。
2015年，陈伟霆终于火了，但他们两个人也分手了，而且是和平分手。
后来，阿Sa又有了新恋情，男方是“百亿麻将馆太子爷”，男方勤奋上进，而且35岁后心性渐稳。但纵然如此，她还是冻了20颗卵，为自己的未来增添一份可能。
她从不下嫁，从不讨好，但似乎也从来都不缺条件好的、品性相对靠谱的人来爱。
哎，童年吃饱了，一生饿不着啊。
我老婆，作得要死。
我爸妈是自己带着十万块生活费来帮忙照顾孩子，从进门到现在两个月，一直想方设法让我老婆能安心照顾孩子，家务一点点都不用她做，鱼肉买起来眼睛都不眨（有人挑战这个，你们孩子以后生了麻烦你们自己掏钱每天买200到400块的新鲜鱼虾肉菜泰国香米进口菜油试试，谢谢，别忘了，荤先给儿媳妇，剩下你们再碰，就坚持两个月还不埋怨一句试试，不多），我老婆回家他们就把孩子还给她，她吃饭我爸妈就先在一旁看着让她安心吃完自己再上桌，或者她回来前赶紧轮流吃完免得等久了老胃病犯。我老婆挑吃，我爸妈也不嫌弃，爱吃啥就尽量买啥。我们房间我爸妈也不随便进，给足私人空间。从不跟我说我老婆哪里不好哪里要改，甚至我老婆在我背后对他们破口大骂他们都不肯告诉我。
有人挑战我做了什么，真希望看到女人吐槽婆婆时有人问她们为婆婆做了什么为老公做了什么。晚上喂奶我一个人起来热奶味的，每天睡得比她晚起得比她早还负责买菜。换尿布洗澡我只要回家就全部亲手。来继续你们的假设呗。另外现在的婚房是我爸妈全款买的。我们的钱全攒下来准备过两年用她名字再买一套。来，说我是男人我自私呗，你们当妈以后记得给儿子买房加早上带孩子哦，被骂记得别回嘴。完全无痛生的，住私人医院单人房。家里装修杂事全是我做的。来，继续说我没承担男人的责任。我要是有胸我自己就喂了，要不要说我没父乳喂养所以没贡献不是男人？
我那作死老婆呢？
双标到我爸妈“提心吊胆”。
她说“带孩子出去呼吸新鲜空气吧，六点前记得回来”。
五点五十八回到家，我老婆骂：怎么这么晚回来！孩子快饿哭了都！
第二次五点四十回来，我老婆骂：怎么这么早回来！孩子新鲜空气都没吸几口太阳都没晒够！
这些骂还是抱着孩子骂的，她脾气上来就压根没想过给孩子什么教育。
一开始说我爸妈没照顾好孩子，明明该睡觉了还逗他玩，然后我爸妈就按她给的时间表严格遵守作息，她又来：你爸妈怎么这么不灵活，孩子要玩你就让他多玩会再睡。
然后平时我们上班时我爸妈没让孩子睡够她就在我面前哭得委屈成窦娥，周末她自己没办法哄孩子睡孩子哭得眼睛肿时她就不吱声。
喂奶老拐弯抹角说我爸妈喂得太多，一次100毫升想把孩子撑死。自己喂120毫升还觉得孩子没饱。
孩子红屁股，她就说你爸妈不肯及时换尿布！然后我爸妈定时检查了，她就：我刚换了，他们干嘛又看！翻来翻去进风怎么办！她就自己假设我们在房间关着门换尿布我爸妈能从厅里看到。
爸妈不抱孩子，让他学着自己睡。我老婆就说：孩子要抱，这么让他哭不好！爸妈抱着快要饿哭的孩子让我们安心吃饭，她就说：说了别老是抱孩子，让她趴着怎么了！
我爸妈大鱼大肉地买，大包大揽地做家务，笑脸相迎地照顾情绪，已经两个多月了。我老婆竟然说：你妈怎么都不对我说句生孩子辛苦了？我爸妈都做得跟保姆一样了，就因为欠这一句让你这么全盘无视他们的付出？你说我妈没说，我妈就真的没说吗？都是爹妈养大的，我爸妈没义务这么被调教被欺负吧？
总之，就是各种双标各种单边吐槽，不断以我爸妈做法的反方向为标准。
我爸妈也是知识分子兼老实人，息事宁人，她抱着孩子冲出来吵架，老人家都顾忌着怕孩子学坏，竟然自己回房哭完就当没事发生。
而我老婆戏精，在我面前那个委屈，问我为什么她这么热情对爸妈，我爸妈反而冷落她。
生孩子到现在，我能看到的是我爸妈想尽办法让我们俩能少操心点，从来不说我老婆哪里没做好哪里要改正，而我老婆，是想方设法证明给我看我爸妈差劲，想尽办法让我爸妈难受，想尽办法让我没办法专心工作。单亲家庭出来的失控女人还嘲笑老夫老妻假客气假恩爱我也是醉了。
决定离婚了。我家三个大学生被一个文盲泼妇玩弄调教，还以为我不知情。我不相信她能教出心理健康的孩子，都不想知道她经历过什么乱七八糟的家教。我相信她如果真像她自认为的那么完美，肯定能找到完美婆家完美男人的。
奉劝这里吐槽公公婆婆的女人们。
不要生出孩子就假设自己的标准凭人数优势就肯定是对的，不要假设自己的标准别人就知道，不要假设别人必须认可，不要假设别人必须遵守，不要假设别人“违反”你的标准是故意的，不要假设别人“违反”标准就等于跟你争你老公的号令权和孩子的抚养权。
只要你想，你能证明全世界所有人都是错的，只要你想，你也能证明全世界都是好人。不要借着荷尔蒙内分泌失调生孩子劳苦功高就觉得全世界都必须按你的标准把你供起来祭拜。你要这么拼命活出让老公讨厌的模样，你也别奇怪为什么老公对你冷淡。
也奉劝看帖的路人，这种帖最能吸引的就是负面评价，而女人会上网，当然全部都是吐槽公婆的，也当然最容易引起先入为主的偏见。就想想，吐槽婆婆的女人有几个以后能做自己心目中的完美婆婆？
/投稿
我爸妈是自己带着十万块生活费来帮忙照顾孩子，从进门到现在两个月，一直想方设法让我老婆能安心照顾孩子，家务一点点都不用她做，鱼肉买起来眼睛都不眨（有人挑战这个，你们孩子以后生了麻烦你们自己掏钱每天买200到400块的新鲜鱼虾肉菜泰国香米进口菜油试试，谢谢，别忘了，荤先给儿媳妇，剩下你们再碰，就坚持两个月还不埋怨一句试试，不多），我老婆回家他们就把孩子还给她，她吃饭我爸妈就先在一旁看着让她安心吃完自己再上桌，或者她回来前赶紧轮流吃完免得等久了老胃病犯。我老婆挑吃，我爸妈也不嫌弃，爱吃啥就尽量买啥。我们房间我爸妈也不随便进，给足私人空间。从不跟我说我老婆哪里不好哪里要改，甚至我老婆在我背后对他们破口大骂他们都不肯告诉我。
有人挑战我做了什么，真希望看到女人吐槽婆婆时有人问她们为婆婆做了什么为老公做了什么。晚上喂奶我一个人起来热奶味的，每天睡得比她晚起得比她早还负责买菜。换尿布洗澡我只要回家就全部亲手。来继续你们的假设呗。另外现在的婚房是我爸妈全款买的。我们的钱全攒下来准备过两年用她名字再买一套。来，说我是男人我自私呗，你们当妈以后记得给儿子买房加早上带孩子哦，被骂记得别回嘴。完全无痛生的，住私人医院单人房。家里装修杂事全是我做的。来，继续说我没承担男人的责任。我要是有胸我自己就喂了，要不要说我没父乳喂养所以没贡献不是男人？
我那作死老婆呢？
双标到我爸妈“提心吊胆”。
她说“带孩子出去呼吸新鲜空气吧，六点前记得回来”。
五点五十八回到家，我老婆骂：怎么这么晚回来！孩子快饿哭了都！
第二次五点四十回来，我老婆骂：怎么这么早回来！孩子新鲜空气都没吸几口太阳都没晒够！
这些骂还是抱着孩子骂的，她脾气上来就压根没想过给孩子什么教育。
一开始说我爸妈没照顾好孩子，明明该睡觉了还逗他玩，然后我爸妈就按她给的时间表严格遵守作息，她又来：你爸妈怎么这么不灵活，孩子要玩你就让他多玩会再睡。
然后平时我们上班时我爸妈没让孩子睡够她就在我面前哭得委屈成窦娥，周末她自己没办法哄孩子睡孩子哭得眼睛肿时她就不吱声。
喂奶老拐弯抹角说我爸妈喂得太多，一次100毫升想把孩子撑死。自己喂120毫升还觉得孩子没饱。
孩子红屁股，她就说你爸妈不肯及时换尿布！然后我爸妈定时检查了，她就：我刚换了，他们干嘛又看！翻来翻去进风怎么办！她就自己假设我们在房间关着门换尿布我爸妈能从厅里看到。
爸妈不抱孩子，让他学着自己睡。我老婆就说：孩子要抱，这么让他哭不好！爸妈抱着快要饿哭的孩子让我们安心吃饭，她就说：说了别老是抱孩子，让她趴着怎么了！
我爸妈大鱼大肉地买，大包大揽地做家务，笑脸相迎地照顾情绪，已经两个多月了。我老婆竟然说：你妈怎么都不对我说句生孩子辛苦了？我爸妈都做得跟保姆一样了，就因为欠这一句让你这么全盘无视他们的付出？你说我妈没说，我妈就真的没说吗？都是爹妈养大的，我爸妈没义务这么被调教被欺负吧？
总之，就是各种双标各种单边吐槽，不断以我爸妈做法的反方向为标准。
我爸妈也是知识分子兼老实人，息事宁人，她抱着孩子冲出来吵架，老人家都顾忌着怕孩子学坏，竟然自己回房哭完就当没事发生。
而我老婆戏精，在我面前那个委屈，问我为什么她这么热情对爸妈，我爸妈反而冷落她。
生孩子到现在，我能看到的是我爸妈想尽办法让我们俩能少操心点，从来不说我老婆哪里没做好哪里要改正，而我老婆，是想方设法证明给我看我爸妈差劲，想尽办法让我爸妈难受，想尽办法让我没办法专心工作。单亲家庭出来的失控女人还嘲笑老夫老妻假客气假恩爱我也是醉了。
决定离婚了。我家三个大学生被一个文盲泼妇玩弄调教，还以为我不知情。我不相信她能教出心理健康的孩子，都不想知道她经历过什么乱七八糟的家教。我相信她如果真像她自认为的那么完美，肯定能找到完美婆家完美男人的。
奉劝这里吐槽公公婆婆的女人们。
不要生出孩子就假设自己的标准凭人数优势就肯定是对的，不要假设自己的标准别人就知道，不要假设别人必须认可，不要假设别人必须遵守，不要假设别人“违反”你的标准是故意的，不要假设别人“违反”标准就等于跟你争你老公的号令权和孩子的抚养权。
只要你想，你能证明全世界所有人都是错的，只要你想，你也能证明全世界都是好人。不要借着荷尔蒙内分泌失调生孩子劳苦功高就觉得全世界都必须按你的标准把你供起来祭拜。你要这么拼命活出让老公讨厌的模样，你也别奇怪为什么老公对你冷淡。
也奉劝看帖的路人，这种帖最能吸引的就是负面评价，而女人会上网，当然全部都是吐槽公婆的，也当然最容易引起先入为主的偏见。就想想，吐槽婆婆的女人有几个以后能做自己心目中的完美婆婆？
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我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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