我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

心理咨询的一些误区:心理咨询就是聊天?心理疾病就是神经病?
当今社会由于压力影响,心理疾病十分普遍,在美国、英国、法国等发达国家,人们看心理咨询师就和中国人得了感冒去就诊一样普遍。
在我国,人们对心理疾病还是讳莫如深,其实只要正确对待自己的心理疾病,分析问题出在哪里并去克服,当你深刻地领会了这句话“我们无法改变别人,更无法改变世界,但我们可以通过顿悟,用智慧改变自己,从而适应这个光彩陆离的社会”,并去改变自己,就一定会康复,拥有一个快乐幸福的生活。
关于心理咨询的一些误区。
1、心理咨询就是聊天。心理咨询不同于一般意义上的聊天,利用心理学的专业理论知识,还有社会学、医学等方面的知识,有严格科学的理论体系和操作规程;
2、心理咨询能看透你的想法,知道你的过去和未来。有人把心理咨询简单化,有人把心理咨询过分复杂化和神秘化。心理咨询师其实除了心理学方面的专业知识与一般人不同外,并无其他特别之处。心理咨询师有经过训练的良好观察力,知道心理活动的科学规律并有非常客观的逻辑分析能力,可以判断某些潜意识的心理活动,但这一切都必须来自真实、客观、全面的资料。;
3、做心理咨询让人笑话?心理咨询是促进人的成长与发展的最佳途径之一,是预防心理障碍的有效方法,是提高生活质量实现人生成功的必由之路。心理咨询的最基本原则里面包括“绝对保密”;
4、心理咨询应该一次解决问题。心理咨询师不是什么神仙,更无什么超出常人的功夫,“解铃还须系铃人”,心理咨询是帮助人自己解决自己的问题,只是提供一些正确的认识自己、分析问题、解决问题的具体方法。#为本教育##心理咨询师#

选择大于努力!自己没有技术没关系,关键是你选择了谁,跟定了谁!只有在正确的时间遇上了正确的人,你才能成功!

欢迎来到“牛哥实盘直播室”!专业的事情就交给专业的人来做,牛哥将为大家提供最全面、最优质、最精准的投资建议! 欢迎大家和牛哥实时交流探讨!牛哥提醒各位:【股市有风险,投资需谨慎!】 一定要理性投资,合理投资,健康投资!根据自身经济实力、投资经验和风险承受能力独立做出投资决定!


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 【【为你一切都值】】回忆初遇你的点滴,我的眼眶竟已湿润,不管我用情多深,相对你的卓越亦不足挂齿,无以阻挡,难以抑制,对你的思念与感恩,Willian,可知我的微
  • 哈维:在巴塞罗那的工作是我的梦想,但我尊重瓦尔韦德哈维将成为巴塞罗那主教练描述为他的“梦想”但坚持认为他尊重压力不足的现任埃内斯托·瓦尔韦德。阿尔·萨德(Al
  • 提供多样化的服务,例如: • 关节重建或置换• 运动医学(包含创伤或肩关节外科)• 手部/足部的显微手术• 创伤骨科• 儿童骨科地址:88/8-9 Moo 6
  • #神奇四侠导演#漫威内部再就业。#投资##价值投资日志[超话]#恒烁股份董事长、总经理吕向东表示,公司属于新一代信息技术领域,是一家主营业务为存储芯片和MCU芯
  • 服务期满考核合格及以上等次的,视同1年基层工作经历;由党政机关或企事业单位正式录用(聘用)的,其服务期计算为工龄,社会保障关系可按有关规定转移、接续。服务期满考
  • 大家看一下那些房企的贷款不良率,就能很明显的发现,当房企不行了的时候,房企就直接撂挑子躺平了,然后这个债务就成了烂账,要银行背锅,而这个债务转移给了购房者的时候
  • [好爱哦][好爱哦][好爱哦]最后的最后……长图最后一项了解一下[喵喵][挤眼][打call]@thisis229815 @北京舞励时代 @TheV威博兰 @钟
  • #南京疫情防控#【截至8月24日24时江苏新型冠状病毒肺炎疫情最新情况】据@健康江苏微博 ,8月24日0-24时,江苏无新增本土确诊病例,新增本土无症状感染者1
  • 只接官服,不可扫码可直播⛳托管位只剩一个,只接精托和全托⛳月莲/王菇0.2一个,30r168个⛳须弥开图50r,主线剧情40r一幕,森林书300打包⛳看号20r
  • 全器劃花為飾,頂面刻斜格方孔毬紋錦,圍以菱花邊,周壁上段為陰刻纏枝花卉紋;下腹亦以一周梅花釘為界,刻如上段的纏枝花卉。中腹大片空間以剔地法浮雕纏枝花卉三組,花朵
  • #德语[超话]#《站在屋顶上的女人》余秀华 这是下午,一群水鸟白在微风里的下午 一水芦苇提心吊胆在飘零前的下午 一只喜鹊站在白杨树上的下午 一个橘子遗
  • #英国工程##硬核考验#名嘴nick wrigh表示,贝弗利此前发推提到kd,因为他觉得湖人对他(贝弗利)的交易因为KD/欧文的情况而被阻碍了,他急于从犹他离开
  • 广西真的是玩水的好地方!图17广西横县鱼生也是名不虚传!
  • #觉旅不丹# 在帕平莲师修行的阿修羅洞Asura Cave附近,有尊岩壁里天然浮現的、手掌大小的綠度母像,現位於塔力寺旁的一座佛殿里。觉旅.不丹&尼泊尔
  • #杨幂猫系妆#所以说,这些在杨幂rs下面跳脚的都是什么双标货色…首先每天都有明星造型上rs,并且现在文娱rs就长这样,看不下去就别看了…然后你骂208都可以,嘴
  • Straight from Shibuya, on some zen从涉谷出发 饱含禅意再启我的奥德赛We back, ramped up, we on ten
  • ——老舍 4、我不再爱她,这是确定的,但我也许爱她,爱情太短,而遗忘太长。8.你如今的气质里,藏着你走过的路,读过的书,和爱过的人。
  • 3.接种新冠病毒疫苗不超过48小时的人员、48 小时内参与过新冠疫苗接种的工作人员等2类人员,在向居住地所在村街(社区)报备后,可不参加本次全员核酸检测。5.乡
  • 围观比赛现场,回顾精彩赛程,可戳☞更多精彩赛事讯息请扫描二维码,还有海量好玩游戏等你来!毕竟,回想广西赛区一路赛程,简直不能更激烈!
  • 日本最火,护肤达人强推比sk2小灯泡美白效果更好的就是黛珂曲酸精华!每天下午六点前付好当天寄出清爽必看‼️干皮爱用的夏日精华水#好物分享[超话]# 求精华水推荐