我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

时光很残忍,让你看到教训后才开始想要面对。
身边琐事太多,心态不积极、情绪不好、脾气又很怪。你在意很多,却依旧想坚持那份坚持,从未在意过自己,最后却忽略了岁月。正可能因为一直在忽略生活,所以它不曾善待我…

现在想想很多事,其实早已明明白白,只是一直不愿放过自己而已…感谢这么久一个人熬过了那些说不出、道不明的难过。明白了“一个人承受了所有”这句话的最深含义,让我能变得更坚强,总有一些路要自己一个人走。或许正因为这些让我慢慢的在学会成长,毕竟人生还有几十年的未知等着!世间苦,唯自渡!

现在好像更加清醒,不想说话,偶尔思考,对生活不抱任何幻想与期待。在意的事还是在意,喜欢的依旧喜欢,只是不会常常提在嘴边。允许自己难过和伤心,会选择接受。接受自己的不完美,毕竟不是人人都会喜欢你;在意自己的身材与容貌,毕竟只有你必须要爱自己。善良和底线都要有,开心的、不开心的都要接受。

唯有自己改变,才有机会遇见你所想所要的。

数字经济杂志|林乐:区块链将在数字经济和数字化转型中发挥中流砥柱的作用
从技术应用初探到各行业领域推广,区块链产业已成为数字经济增长的重要动力之一,区块链产业未来如何实现高质量发展,已成为重要的行业课题。在此背景下,赛迪网、《数字经济》杂志联合赛迪(青岛)区块链研究院、零数科技共同举办了区块链赋能数字经济发展专题论坛。来自赛迪研究院、零数科技的两位专家深入探讨了区块链产业将如何赋能数字经济未来发展的问题。

《数字经济》杂志 : 刘所长长期从事区块链领域战略研究和发展规划工作,您对当前区块链产业政策环境的判断是怎样的?林总自 2016 年开始创业,从金融业躬身入局区块链产业,已经成为行业内的领军企业家,您的切身感受又是怎样的?

刘权 : 区块链的概念是自 2009 年开始出现的,一直以来国内对区块链的争议确实非常大,但是针对技术和产业的发展,包括中国在内的全世界各个国家在政策上是高度趋同的,都是大力发展区块链技术,推动区块链应用。近几年来,国家对区块链的态度是非常明确的,在政策资金上也很支持。

林乐 : 我从 2015 年开始接触区块链,到目前大概有五六年的时间。这几年我们确实经历了整个行业从“寒冬”到“暖春”的过程。虽然从目前来看,整体的政策环境是非常积极的,但同时我们也看到一些问题。

《数字经济》杂志 :2020-2021 年间,各省相继发布指导政策,致力于促进区块链与产业融合,可以说,区块链正在成为数字经济建设的重要引擎。在数字经济的背景下,以区块链为代表的数字技术对于推动数字经济高质量发展起着重要作用。专家是如何理解区块链和数字经济之间的关系和作用的?

林乐 : 我国数字经济的产值规模目前大概占到GDP总量的37%。未来,我们相信比重超过50%是一个必然的趋势,当然GDP总量整体也在增长。我们认为区块链将在数字经济和数字化转型中发挥中流砥柱的作用。

第一,我们认为未来围绕数据的共享和交互,会成为数字经济整体发展的业务中台。所有的 IT 系统其实本质上都是数据共享的过程。因此区块链是数据共享和交互的基础设施,会成为整个数字经济发展的中流砥柱。

第二,我们认为未来数字资产会成为最重要的价值载体和经济流转的基础之一。而基于区块链技术,业务可在同一条链上开展,结合一体化的支付清结算,可以大幅提升交易确认效率,从而大大提高整个资产流转的效率,进而进一步提升数字世界价值流通的效率。

第三,我们认为随着数字经济的深入发展,很多的社会协作或是商业活动会搬到数字世界中来。人与人之间、企业与企业之间、商业主体之间会在数字世界形成广泛的协作。我们认为,区块链技术在数据的共享和交互、数字资产交易体系建设以及机制环境透明化建设等方面的应用,将深度影响数字经济的发展。

《数字经济》杂志 : 研究显示,近些年由于资本的投入和各地区政府的专项扶持政策,目前区块链产业已经达到 50 亿元的产值规模,两位如何看待未来区块链产业规模的发展趋势,区块链产业链条和产业结构将呈现出什么样的分布态势?

林乐 : 我们认为政务领域会成为区块链产业短期内爆发的重要环节,所以我们已经开始帮助各个地方政府建设区块链基础设施了。同时我们认为目前国内区块链产业链条的分工体系还不是特别明确,而海外区块链产业的整体分工已相对明确,拥有一套完整体系。但在未来,相信我国的区块链产业将逐渐呈现分化态势。

《数字经济》杂志 : 近期网信办联合18部委启动了区块链创新应用试点征集,并发布了首批入选的结果。区块链产业过去一直为人们所担忧的落地难问题,如今已经有了长足的进步。林总能否结合自身实践,分享关于区块链产业落地的心得体会?

林乐 : 刚才主持人提到 18 部委联合进行的首批国家区块链试点工作,我们正好跟威胜信息一起承担了能源板块的工作,主要是围绕可信计量和绿色认证进行的综合能源管理。区块链结合物联网,让数据实时上链,且数据是可信的,同时可以把二氧化碳减排量的公式写成智能合约,从而透明地计算出二氧化碳减排量,这样可以形成一个可信高效透明的认证过程。

在这个项目中,我们是仅有的两家民营企业,其他都是央企,这其实是挺不容易的一件事情。回顾这几年的心得,首先对于内部来说,我们认为区块链的商业落地是一个综合能力的展现,即便是海外的一些完整的区块链落地项目,也需要技术基础、经济基础还有治理机制,它是一个综合能力的体现。

在国内,我们更多的是要求有技术能力,但更重要的是要有对场景的理解能力和解决方案的设计能力,还要有商务和资源整合能力,共同去推动。所以对于一个企业来说,综合技术能力在区块链领域其实比较重要。

其次,在外部环境方面,我们认为区块链行业也遭遇了比较大的挑战。一方面是整体的认知和思想环境,因为思想模式需要经过一定的转变。原来是一个单一的体系,现在是一个多中心化或者说去中心化的体系,一定会出现旧有的秩序格局或既得利益者跟新的既得利益者之间的范式冲突,会形成一些阻力。

另外一个方面就是,整个行业当年有很多像 ICO 这种违法的事情出现,导致整个行业泥沙俱下,我们一直做股权融资的也会受到整个行业泥沙俱下的影响。因为区块链技术本身不仅是广义的技术,它有工具属性,也有生产关系属性,还有很强的金融属性,而金融又是一个必须要强监管的领域,这是没办法的。但正是因为经历过这样的阶段,我们一直坚持去做股权融资,现在才有很多的机会向我们敞开,这是花费很长时间去积累得来的结果。

刘权 : 我刚才听到林总说了一句话,感觉非常开心——“现在对于区块链来讲技术已经不是问题了”。

林乐 : 确实不是问题。

刘权 : 因为现在业界人士普遍认为区块链的性能、跨链技术都制约了应用的场景,而这个观念我是认同的。区块链它一定不是万能的,它有它特定的应用场景,而相应的技术能力目前已经足够能满足。现在技术已经不是制约区块链应用的瓶颈问题了,这个我是认同的。但是现在对于区块链来讲,我认为未来大家还是要去找它的应用场景,大家都去应用它,自然而然就形成规模了。

但是在这个找应用场景的过程当中,可能有另外一个业界也很难回答的问题,就是我这个应用场景是不是必须要用区块链完成。如果能把这个问题回答清楚,我认为大家对区块链的认知才真的是成熟了。这个问题目前能回答出来的人很少,我想听听林总对这个问题的解答。

林乐 : 好的。这一点上其实挺有意思的。假如20家企业来找我们,我们会发现其中有10家企业真的和区块链没关系,或者总体上跟他们没关系。但是在我们做的项目中,比如说在100个项目里面,我们预估一个比例,对零数科技来说可能40%-50%的项目都是非常需要区块链的。

林乐 : 还有 30%-40% 是锦上添花。

刘权 : 那就是为了区块链而区块链,锦上添花。

林乐 : 但是我可以相信业界大部分都是这样的一个情况。我举两三个例子,比如说我们在金融领域和在汽车领域做的几个项目。在金融领域,其实对中小企业来说,基于资产的融资是它融资结构的最核心组成部分。

对于中小企业来说,普惠金融经常是基于信用来融资,但信用融资对它来说是杯水车薪的,特别是重资产领域的中小企业。而基于资产来融资,对它来说才能真正解决核心问题。

所以我们做了收益权资产数字化、融资租赁和供应链金融这三块的业务。金融无非就是信息流、交易流和现金流三流的整合,信息穿透是金融的基础,资产数字化之后可以一体化地支付清结算。很多金融产品是靠未来的资产产生信用来还本付息的,如果资产产生现金流,有些会被企业提前挪走,到了月度末无法归还,就出现了爆雷的情况。这三个流产生的问题其实基于区块链都可以得到解决,区块链结合物联网可以大大提升透明度,结合一体化支付清结算可以大大提高支付清算效率,然后结合智能合约可以锁定住账户,降低现金贷后管理的成本。

但是中国的资产证券化市场有些特殊,因为目前我们总体的法制环境相对来说不是很完善,导致我们的资产证券化市场背离了它的初衷。公司资产再好没有用,公司的主体评级如果达不到2A或者2A+以上的评级,是没有办法在沪深证券交易所或者银行间的市场进行交易的。但是对很多金融机构来说,如果能够穿透式地知道资产的真实属性,他们是愿意为这些资产买单的,因为它有收益率。这个时候如果资产的信息能够完全透明,就可以大大提升金融服务产融结合的效率。

所以基于我们的海南数字资产交易平台,让每个充电桩的数据实时上链(涵盖充电运营、电子支付等产生的数据),持续记录6个月的时间,资产的信息就全透明了。这时候我们把未来两年的收益权做成一个代币,在这个平台上发行。金融机构在买之前,可以看到历史真实的情况和当下实施的情况,他自己加个算法或者我们给他一个算法,它的收益率就算出来了,这样就可以给这个资产定价。因为这种类型的资产它是比较稳定的、先进的资产,历史信息基本上决定了未来现金流的情况。所以有了历史真实的信息,可以对未来做非常好的预测和判断,让金融机构可以知道资产的真实收益情况。

在金融机构购买之后,我们跟第三方支付平台进行协调,目前这一点做得不是特别好。因为像银联等第三方支付平台还是中心化的,本来我们希望智能合约能锁定住它的现金流走向,到月度末、季度末能按照规则自动分配掉,不会被提前挪用掉,或者说分配规则不会被修改掉。但这个时候由于是中心化的体系,我们兼容起来会比较痛苦。如果央行的数字货币普遍流行之后能够兼容智能合约,这个时候就可以深入控制它的货币,按照约定的份额触发时间节点自动分配掉,这样形成了一个闭环的金融服务创新案例。在这里面区块链真的是不可或缺的。

仅仅是这一点用区块链是意义不大的,因为他可以自己做一套系统,但是他可能希望第三方平台帮他做,很多金融公司是不愿意去做科技的,因为对它来说成本较大,但这个还不是最重要一点。重要一点是融资租赁公司也要融资,它向银行或者资本市场融资。银行和资本市场是一单一单来放款的,它要穿透底层资产的真实情况,所以如果它自己的系统给到银行的资本市场,进账结果是不公允的,因为它可以造假。所以这个时候有了第三方的基于区块链的技术平台,可以把资产的信息传递到资金方,从而提高融资的效率。层级传递得越多,区块链产生的作用越强。

还有一个应用案例就是在监管机构。原先浦东金融局一直非常想承担融资租赁行业的监管服务平台的角色,让大家报数据。但对企业来说这肯定是增加了成本,也可以造假,意义不大。现在有了长三角融资租赁行业服务平台,不出事你不用管,出了事,交易的信息和资产信息都在链上,可以实现非常好的事后监管,这样就形成了一个多方体系。

林乐 : 有一个问题我觉得挺有意思,从我们的角度来说,现在依然在中国各个行业中都没有看到那种令人兴奋的、平台级的、杀手级的应用。现在用到的区块链技术,解决的只是细分领域的一些工具性的问题,它其实还有很多有魅力的东西没有深度发挥出来。从长远的角度来说,我们认为区块链行业是一个还需要足够的积累过程、但长期前景非常美好的一个行业。

未来零数科技将做几点工作,一是我们围绕区块链的底层技术进一步地去迭代它,二是围绕隐私计算技术深入地去打磨它,形成数据共享和资产流通的闭环基础设施,为军事政务、汽车、能源这些领域提供标准化的产品服务体系。

下一个五年,我们希望在金融资产交易这个领域,依托数据的共享和交互切入到资产流通的领域,我相信这个时候区块链能够发挥的作用就更加多了。当前为什么我们深耕汽车和能源这两个领域?因为汽车和能源是资产最多、信息化最完善的领域,还有大量的资产需要流通起来,从而去解决这两个领域存在的资产规模负担重的问题。所以这两个行业的深度数字化基于区块链可以获得足够多的资产和数据资源,跟金融进行连接,这是我们的初衷。

但从更长远的角度,我们认为未来区块链和隐私计算这些可信型的技术或者监管型的技术,它的代码应该是公开的、开源的,所以我们希望到时候可以维护开源的、公开的技术生态,让它形成更长远的生态体系。

从我们企业的角度来说,要把自己的事做好,从商业的角度去引领这个行业往前走。当然这也是我这段时间开始出来,跟像刘所长这样的专家进行深度交流请教的原因,因为前面的五年我们在闷头做,确实做了很多的东西,但现在这个阶段,我们认为应当逐渐围绕我们的品牌、围绕我们跟外界的交流去提升发展水平。

(本文转载自《数字经济》杂志)


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