买快餐时,把用剩的优惠券送给身边需要的人(一定要确定对方正好有需要)。
把自己擅长的技能(如修电脑、写春联什么的)跟社区报告,以后大家有事可以来找(注意,是报告不是广告)。
遇到别人打错电话,用你尽量和蔼的语气跟对方说没关系。
好像有一件别人嘱托要做的事忘记了,一个个打电话给有可能托付你的人,直到想起来为止。
鼓起勇气提醒把衣服扣子扣错或是拉链没拉的路人(注意方式)。
身体还行的话,去参与无偿献血。身体更行的话,还有一些其他东西可以献。
手写一封信给久未联系的朋友,问他最近的生活。
多做一些家务,对家人要比对外人更好。
给摆摊的小贩送碗热水。

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

#光遇[超话]#有没有不现实,只游戏中可以一起玩的朋友,就算退游也会一直联系的那种,可以互相分享一下有意思的事,或者平时碎碎念。本人有点轻度社恐,不打电话,有事都是发短信的。
主玩光遇,魔法季玩的,你喜欢的装扮大部分都可以满足,不爱跑图,氪金一族。
玩的好可以长期包季卡。
爱搞hs的别来,有代沟。
和小号的自拍镇楼。


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • #偶像梦幻祭[超话]# 推车推车,咪们来一口 晚上八点排大川 心吧唧已开余量如下 大川心吧都跨盒捆跨盒捆 预调 会根据cwz二调 有折扣均18.75左右
  • 曾惊艳到你了的古诗词1:原文:以后各走各的,没必要再联系古文:从此音尘各悄然,春山如黛草如烟2:原文:从此我的世界再也没有你古文:苦酒折柳今相离 ,无风无月也无
  • !!
  • 匠心甄选最优质的天然原料,英啡与英菲尼迪QX60将东方高端生活的天然质感,真正融于每一次品味,每一次触碰之中。伴随网红达人盟主安全官与北京同仁堂中医师刘云舟的联
  • 其中一位儿童形象灵感来自琥珀故事线指路✨雕塑VS模特,像么 ✨成品有图有真相✨视频《雕塑艺术大师助理初体验》✨缪斯的有样学样我们在他的#ins# 上看到雕塑揭幕
  • 有黑沼里已经经受畸变的大蛇, 有无心者(得病的人会失去所有理智和智慧,活得像野兽一样) 有在一旁觊觎你的食物企图趁乱截sha你的遗迹猎人...... 这本《
  • 我的心为你而跳,我的脚陪你走天涯海角,我的手拉着你幸福的走,我的眼看着你美丽永不回头,爱上了你,我很开心,愿意陪着你这样慢慢到老!遇见你,是我一生的幸福;和你相
  • ♥️薄厚适中 还暖胃 也不甜腻 即使吃再饱 我也要再多喝两碗 啊哈哈[调皮]#年夜饭对于中国人的意义#【#遇见新普陀# 年夜饭】过年了,回家了吗?因为它不像甜沫
  • 这种事真的有点惊吓…《为爱冲锋的勇士》①最近他好忙呀 但我什么都帮不上 不回消息的时候 我都选择默默陪伴 实在忍不住了就给他发一条信息 看到室友们和男朋友聊天打
  • 人居九林语位于成都市成华区峨眉山路488号,开发商为成都人居成兴置业有限公司,总规划户数为482户,总规划楼栋数为27栋,绿化率30%,容积率2.5,物业公司为
  • 题外话:派出所今天下午我们已经去了,但是警察说号主是自愿将密码提供可以归类于赠予,如果要维权,需要走法律诉讼途径,非常麻烦,并且融号者在西安,跨省更是困难,他得
  • 南洋大师傅原味中间很细腻,竟然吃出了布丁感,下面就是鸡蛋蛋糕,没有网传的腥味,可能是因为冷了。#多肉日记[超话]# 每天到了这个点了脑子就不转了[二哈]今天是迷
  • 00:14:57{我多喜欢你你会知道}㊗️顾里半周年快乐!03:25:25 {无碍}03:31:59 {陪你度过漫长岁月}03:37:54 {白月光}03:45
  • #偶像梦幻祭[超话]# 推推日7吧唧烫热有余开2谁都能吃口[打call][打call][打call]走过路过不要错过ibr纯ngs园宗咪vkcbhimeru何美
  • 脚位:右脚 Goofy团队里的分工:乱七八糟吧,反正只要能尽一份力我就会去做滑板频率:会看状态和其他事情的时间安排最喜欢的滑板品牌/团体:我不挑食,只要感觉对都
  • 你呀 ,总是看到自己身上的小小瑕疵 然后自卑失落 可你也闪闪发光 也温柔 也可爱 也努力并一定会成为更好的人 请放宽心 我们都要一步步靠近更喜欢的自己。#过了2
  • 此外,该机还加入了vivo自主研发的自研芯片 V1,这颗芯片则进一步帮助vivo X Note提升了夜景拍摄表现,能够提供更加纯净、明亮的高质量夜景画面,真正实
  • 我有个自己的小群前段时间有触动又开始写感恩日记每天写完在群里自己总结下我自己天天在群里发表感悟[呲牙]好像这个世界只是自己因为一般也是静悄悄的[调皮]不过人生的
  • #芙利不停Abib双十一#尽在天猫Abib海外旗舰店 ▶️◀️头皮和肌肤一样的重要,由胶原蛋白组成,当头皮的胶原蛋白大量的流失,头皮会呈现松弛和不健康的姿态,头
  • 话太难听了不放了,我把他好友删了还追过来加绝了,看见这种价格低的绝对是pz,我不会相信但是总有很多人被骗,加强辨别哦宝们【左昂昂浅色改地址】本批次为付款时间在2